В ходе подготовки статьи мне было интересно узнать мнение доктора Бейли – невролога, утверждавшего, что виной моих проблем являлись алкогольная зависимости и стресс. Что он думает об окончательном диагнозе? Однако когда я дозвонилась до него, оказалось, что он даже не слышал о таком заболевании, хотя о моем случае писали почти все крупные медицинские журналы (включая «Медицинский альманах Новой Англии» и «Нью-Йорк таймс»).
Весной 2009 года я стала двести семнадцатым пациентом с диагнозом «анти-NMDA-рецепторный энцефалит». Через год эта цифра удвоилась. Сейчас пациентов с моим диагнозом уже несколько тысяч. И все же доктор Бейли, который считается одним из лучших неврологов в стране, никогда даже не слышал о такой болезни. Урок, который необходимо извлечь, учитывая, что с 1930-х годов процент неправильных диагнозов в США не уменьшился, – никогда не ограничивайтесь мнением одного врача.
Может, в других отношениях доктор Бейли и является превосходным врачом, но во многом он представляет собой ярчайший пример того, что не так с современной медициной. Я была для него всего лишь одной из многих (он признался, что принимает по тридцать пять человек в день). Доктор Бейли – побочный продукт дефектной системы, вынуждающей неврологов осматривать n-е число пациентов, уделяя каждому по 5 минут, чтобы выполнить «норму». Эта система ужасна. И доктор Бейли, увы, не исключение из правила. Он и есть правило.
А исключением стала я. Мне просто повезло. Я не стала жертвой системы, которая неизбежно упускает из внимания случаи вроде моего – те, что требуют от врачей времени, терпения и индивидуального подхода. В разговоре с доктором Бейли меня потрясло то, что он не знал о существовании моего заболевания, но самым глубоким потрясением было другое – что я вообще выжила, поправилась, что могу сейчас писать эту книгу.
Но когда у редактора не получилось запустить файл, он позвал меня на помощь. Мне удалось заставить диск работать, но в процессе я мельком увидела себя в больничной ночнушке. Худую, как скелет. С безумным взглядом. Я была чем-то рассержена и агрессивно тянулась к камере.
Я вздрогнула и отвернулась, выдавила улыбку и попыталась сосредоточиться на дыхании. У меня возникло сильнейшее желание выхватить у редактора записи и сжечь их или хотя бы спрятать, чтобы никто их не увидел. Даже после всего, что я выяснила, после всей проделанной работы я оказалась не готова увидеть это. Но что-то в этих записях притягивало меня, заставляя смотреть на экран.
На тот момент я сумела дистанцироваться от своего безумия и рассматривала его как нечто гипотетическое. Но стоило мне увидеть себя на экране вблизи, вживую, как эта дистанция между журналистом и объектом стерлась без следа. Эта девушка на записи была напоминанием о том, как хрупка грань, отделяющая нас от безумия и болезни, и как мы зависим от капризов нашего предательского организма, который когда-нибудь неизбежно навсегда отвернется от нас. Я поняла, что всего лишь пленница, как и все мы. И с этим осознанием пришло болезненное чувство собственной уязвимости.
– Помнишь, как ты лежала в больнице? – спросила мама и расхохоталась. – Ты так обезумела, что… – Она так безудержно смеялась, что не могла закончить фразу.
– Что случилось? – спросила я, хватаясь за блокнот и диктофон.
Но она все смеялась, хватая воздух ртом; истерика мешала ей говорить.
Потом второй сон – как внезапное продолжение первого: я голая иду по коридору эпилептического отделения и ищу туалет, чтобы спрятаться там. Слышу, как мимо идут медсестры, и пытаюсь скрыться, но, завернув за угол, натыкаюсь на Аделину – медсестру-филиппинку. Только теперь я уже одета.
– Сюзанна, – говорит она, – слышала, ты совсем себя не бережешь.
Это очень плохо.
Хотя мне не хочется истолковывать эти сны по Фрейду, они явно символизируют мою озабоченность тем, как я вела себя в больнице и как окружающие воспринимали меня во время выздоровления. Я не хотела, чтобы мое психологическое состояние в ходе работы над первым крупным заданием для «Пост» было настолько неустойчивым, не хотела ощущать уязвимость и расстройство, но эти видеозаписи, несомненно, выбили меня из колеи.
Итак, хотя я сама еще не знала, готова ли вернуться к серьезной работе, четвертого октября «Пост» опубликовала самую крупную статью в моей карьере. Заголовок гласил: «Мой загадочный потерявшийся месяц безумия: счастливую 24-летнюю девушку вдруг настигает паранойя и припадки. Неужели я сошла с ума?»
Поскольку я была единственной пациенткой больницы университета Нью-Йорка, у которой когда-либо диагностировали анти-NMDA-рецепторный энцефалит, у меня возникло ощущение, будто я была единственным выжившим ветераном войны, которому не с кем было поделиться боевыми воспоминаниями. Оказалось, я была неправа.
Доктор Далмау и врачи из его лаборатории выявили еще несколько видов аутоиммунных заболеваний, связанных с реакцией антител на определенные рецепторы и затрагивающих мозг. Анти-NMDA-рецепторный энцефалит по-прежнему остается редким заболеванием, но эта болезнь не единственная.
В настоящее время аутоиммунные заболевания, вызываемые активностью определенного рода антител, выделены в самостоятельную группу синдромов. Лаборатория доктора Далмау определила еще шесть типов антител, связывающихся с различными рецепторами в мозгу и «охотящихся» на них подобно антителам, связывающимся с NMDA-рецепторами. Меня это поразило. И это число неокончательное. Доктор Далмау предполагает, что в конце исследований таких антител окажется около двадцати, а возможно, и больше. Когда эти антитела наконец будут выявлены, у десятка заболеваний, ныне безымянных или проходящих под общим названием «энцефалит или психоз неизвестной этиологии», появится имя.
В то время я услышала много историй, напоминавших мою собственную; встречались и более страшные случаи. Слова людей, с которыми я общалась, не давали мне спать по ночам: почему это случилось со мной? Почему именно у меня антитела решили атаковать мозг? И почему именно я смогла поправиться?
Мне звонили даже люди, которым диагностировали шизофрению; они отчаянно желали, чтобы им поставили любой другой диагноз. Моя история обнадеживала их, но некоторые были настолько одержимы и настойчивы в своих преследованиях, что мне становилось страшно.
– Вы же знаете, что они нас сейчас слышат? – сказала в ходе разговора одна пожилая дама.
– Простите?
– Они поставили жучок мне на телефон. Поэтому я многое не могу рассказать.
– Я слышу голоса, – признался другой пациент. – За мной охотятся. Да и за вами тоже.
Одна женщина, охваченная маниакальным бредом, звонила несколько раз в день; ее торопливую речь было трудно понять, но она пыталась договориться о встрече со мной, чтобы я сама поставила ей диагноз.
– Но я не врач. Вам нужно связаться со специалистами, – отвечала я таким людям и диктовала список номеров врачей, которые меня лечили.
Откровенно говоря, единственное различие между мной и этими людьми с симптомами шизофрении заключалось в том, что меня в итоге вылечили. Как и они, я прекрасно понимала, что значит оказаться запертой внутри кривого зеркала своей покореженной психики.
Комплекс выжившего – распространенная разновидность посттравматического синдрома: по оценкам, им страдают 20–30 процентов выживших после травмы. Он встречается у больных СПИДом и раком и у ветеранов войн. И я искренне понимаю этих людей, хотя моя проблема в некотором смысле противоположна посттравматическому синдрому: в то время как большинство страдающих им отчаянно пытаются избежать воспоминаний о травме, мне вспомнить нечего.