Мы с Джоном приехали туда к часу дня. Три часа спустя после моей встречи с доктором. Через два часа после того, как я узнала свой диагноз. Через час после того, как я поклялась прожить этот год с радостью, пока Джон поглощал свой воппер.
Клиника напоминала крупный медицинский офис. Большая комната ожидания со стойкой регистратуры, дверями и медицинскими журналами. Пациенты выглядели вполне нормально. Не первой молодости мужчина с женой. Не первой молодости женщина с глубоко беременной дочерью. Мы поболтали с ней о ее будущем ребенке.
Она спросила, есть ли у нас дети.
В первый раз я увидела, как у Джона на глаза навернулись слезы.
Потом двери открылись, и медперсонал принялся за дело. Казалось, все очень спешат, включая женщину по имени Джинна — «специалиста по уходу». Доктор по уходу, как мне скоро предстояло узнать, была тут кем-то вроде авиадиспетчера, отвечала за регулировку движения.
Она провела нас в смотровую. Туда же вошла врач-физиотерапевт, миниатюрная женщина в туфлях без каблука и в такой штуковине вокруг пояса, которая сильно напоминала упряжь, как будто она собралась спуститься на веревке со скалы.
Физиотерапевт бодро прострекотала первый вопрос:
— Когда вам поставили диагноз?
— Сегодня.
— О!
Она проверила силу моих мышц.
— Хорошо, — сказала она. — Как вы себя чувствуете?
— Прекрасно.
— Вам понадобится физиотерапия для поддержания сил. Когда появились первые симптомы?
— Два года назад.
— Прекрасно! До встречи!
Следом вошла пульмонолог, которая заставила меня дуть.
— Очень хорошо! — объявила она. — Дышите вы прекрасно! Мы будем наблюдать за вашим состоянием, когда у вас начнут слабеть мышцы горла и язык.
Полчаса — бамс! — и она ушла, так же как физиотерапевт до нее. Мы с Джоном переглянулись. Мы оторопели и совершенно не понимали, что происходит.
Снова — бамс! — и точно по расписанию в кабинет вошла специалист по речи.
«А, я поняла, — подумала я. — Это осмотр на скорость. А доктор по уходу — надзиратель, ей положено следить, чтобы врачи не выбивались из графика. Господи, — удивилась я про себя, — сколько же на свете людей с такой болезнью?»
— С меня хватит, — сказала я вслух. — Я пошла.
— Но у вас еще намечены встречи! — запротестовала доктор по уходу.
— Не сегодня.
Она рассказала мне про пациента, которому диагноз БАС поставили тридцать лет назад и который еще играет в гольф, а ему уже семьдесят.
— При той скорости, с которой прогрессирует ваше заболевание, вы тоже можете так кончить, — добавила она. — Может быть. Мы просто не знаем.
Может быть, у меня впереди еще годы жизни. Может быть. Но не потому, что я буду посещать эту клинику. Это же не лечение, а осмотр на зооферме какой-то! «От БАС нет лекарства!» — вопил мой мозг. Все, что они могут, — это измерять скорость моего сползания к смерти.
— До скорой встречи! — сказала доктор по уходу с дружеской улыбкой.
«Ну уж нет», — подумала я, когда мы с Джоном выходили за дверь.
Позже я найду собственного психолога и физиотерапевта. Но в клинику доктора Вермы больше не приду.
Пробыв официальным пациентом БАС-клиники всего один день, я твердо поняла, какой подход к моей болезни мне не нравится.
Чудо
Что вы делаете, когда вам не хочется заглядывать в себя?
Вы смотрите по сторонам. А точнее, в моем случае, вверх.
Я всегда любила небо. Для меня оно всегда было чем-то большим, нежели перманентный потолок. Каждый день я смотрю на его великолепие — на лавандовый закат или серебристый восход луны, на комету, пролетающую мимо в предвестии чего-то, на облака, точно сошедшие с обложки альбома с музыкой госпел.
В 2005-м, после урагана «Вильма», в Южной Флориде несколько дней не было электричества. «Палм-Бич пост» направляла своих репортеров за новостями о нехватке топлива, о визите президента и о больницах, работающих на аварийных генераторах.
А я попросилась написать о звездах, которые стали видны, после того как города погрузились в темноту. И была в восторге, когда редактор решил, что это важно — показать людям позитивную сторону ситуации.
И я написала статью под названием «Энергия Вселенной: Еженощное световое шоу», которая начиналась так:
У меня есть альбом с фотографиями, сделанными телескопом «Хаббл». Образы бесконечности за пределами нашего небесного свода. Портреты явлений, существующих в миллионах световых лет от нас.
Я четко помню сами образы, но не их смысл, в основном потому, что он непостижим для меня.
Непостижима огромность Вселенной, в которой наша Земля — лишь крохотная точка. Знак препинания в конце одного из предложений в книге из миллиона страниц.
Вау.
Вау!
А ведь этих снимков могло и не быть. Когда «Хаббл» только запустили в космос и он передал первые изображения, они оказались размытыми. (То-то, наверное, ругались астрономы!)
Главное зеркало «Хаббла» оказалось неправильно отполировано. И какова была погрешность — спросите вы?
Два микрона. А толщина листа бумаги — сто.
НАСА отправило астронавта по имени Стори, чтобы он вышел в открытый космос, подобрался к зеркалу и исправил дефект.
Позже другому астронавту пришлось открутить тридцать два крохотных болтика, чтобы заменить батарею. Причем все это он делал в специальных рукавицах вроде тех, которыми хозяйки пользуются, чтобы доставать из духовки горячий противень. Малейшая дырочка в скафандре привела бы к его гибели. После он говорил, что старался не обращать внимания на Землю у себя где-то там внизу и на черную пустоту вокруг. Просто фокусировался на одном винтике зараз.
Одна задача.
Один день.
Все, что делает НАСА, вызывает во мне благоговейный трепет. Настоящий трепет, без всяких преувеличений, и мало что еще трогает меня так же сильно.
И вот по счастливому стечению обстоятельств 8 июля 2011 года, меньше чем через три недели после того, как мне поставили диагноз, состоялось одно из самых широко освещенных событий в истории НАСА — запуск последнего космического челнока.
Почти всю жизнь я прожила в Южной Флориде, в каких-то трех часах езды от космодрома на мысе Канаверал. Когда там случались запуски, я неизменно бросала все дела и выскакивала на улицу или подбегала к окну своего кабинета в редакции «Палм-Бич пост», надеясь увидеть корабль — крохотную звездочку, возносящуюся в северной части неба.
Но вблизи я никогда запуска не видела.
«Вперед, — сказал мой внутренний голос. — Нечего жалеть себя. Хватит думать о мышечной массе нижней части левой руки. Лучше подари себе исполнение давнишней мечты и посмотри, как взлетит „Атлантис“».
Я с головой погрузилась в подготовку к этому путешествию, прочитала о запусках все, что только могла найти (описания проводов, воспоминания, открытия, накопившиеся за тридцать лет его полетов), и об экономических трудностях, которые возникли под конец.
Я прочитала, что один сотрудник НАСА повесил в своем кабинете табличку с цитатой из доктора Сьюза, чтобы не терять перспективу: «Не плачь из-за того, что прошло. Улыбнись тому, что это было».
Эту строчку я буду помнить всегда.
Никто не мог с уверенностью сказать, что старт состоится. Однажды его уже отменили. Как объяснял потом один астрофизик на Space.com, погода в четырех разных уголках Земли должна «взаимно коррелировать с мириадами других факторов, пропущенных через сложную сеть стесняющих и ограничивающих непредвиденных обстоятельств».
Прогноз погоды на восьмое июля не обнадеживал. Вероятность старта — около тридцати процентов.
Но я все равно поехала, ибо только так можно что-то испытать: встать и пойти. Со мной был мой семилетний сын Уэсли. Мои другие дети, Обри и Марина, гостили у родителей Джона в Пенсильвании.
Накануне вечером мы с Уэсли приехали к моей подруге Нэнси в Орландо. Утром, ожидая жутких пробок на дорогах, мы поднялись чуть свет. Караваном из двух автомобилей доехали до стоянки машин на Кокоа-Бич и нашли место, откуда в случае запуска будет как на ладони виден и «Шаттл», и бесконечное небо над ним.
Мы включили центральный радиоканал и стали слушать передачу за передачей. Было облачно, старт никто не гарантировал. Мы ждали. Болтали. Наслаждались неопределенностью.
Поэт Райнер Мария Рильке писал: «Не стремись найти ответы, если они тебе не даются, потому что ты не сможешь жить ими. А смысл жизни в том, чтобы прожить ее целиком. Пока есть вопросы, живи вопросами. И может быть, когда-нибудь в далеком будущем ты постепенно, незаметно для себя самого, наживешь и ответы на них».
Я задумалась над своей новой неопределенностью: «Сколько я смогу прожить с БАС?» И решила: «Не ищи ответов. Живи вопросом».
Неопределенность не должна уменьшать удовольствие от жизни, напротив.
Наша автостоянка была забита до отказа. Мы общались с соседями и обнаружили, что люди съехались сюда со всех Соединенных Штатов, для многих это было исполнением заветного желания. Кто-то включил музыку. Какой-то человек торговал вразнос пивом.
Мы отправились в ближайший магазин для серфингистов — показать детям огромный аквариум с морской водой и живой акулой внутри. По дороге к нам присоединилась какая-то знакомая Нэнси со своими двумя детьми. В суматохе куда-то пропал Уэсли. На его поиски ушло несколько минут — мы обнаружили его возле эскалатора. Движущаяся лестница совершенно его заворожила.
К середине утра «Атлантис» был заправлен и готов к старту. Мы взобрались на мой мини-вэн и встали на крыше. Уэсли был изумлен. Мы стояли на крыше машины!
— Вы же погнете металл! — крикнул мне кто-то снизу.
— Какая разница? Это же история! — ответила я.
Мы ждали, слушая, как люди вокруг обмениваются восхищенными возгласами и воспоминаниями. Полетит? Или не полетит? В неуверенности была радость.
Начался обратный отсчет. Время — минус одна минута.
За тридцать одну секунду до старта отсчет прервался.
Через несколько минут, без всякого предупреждения, «Шаттл» возник в облаках.
— Я вижу! Я вижу его! — завопила я.
Мы стояли на изрытой выбоинами крыше и орали во все гордо.
Мы не ощущали дрожания земли под ногами. Не видели оранжевой вспышки, которая выбросила «Шаттл» в космос.
Но мы чувствовали, что произошло чудо.
И улыбались, хотя все уже было кончено.
Улыбались тому, что оно было.
После мы долго гуляли по берегу океана, ожидая, когда спадет внутреннее напряжение и рассосутся заторы на дорогах. Не вышло. Шоссе были забиты даже вечером. Я ехала со скоростью пять миль в час и думала о «Шаттле». И о главном девизе НАСА, том, который отражает самую суть: «Стремись. Исследуй. Мечтай масштабно. Иди вперед».
Иди.
Передо мной стояли важные вопросы. Куда я хочу пойти? Как я хочу жить? В чем главное содержание моей жизни?
Были и вопросы помельче. Где мои фотографии? Что я буду есть, когда откажет язык? И что делать с непомерно разбухшим мочевым пузырем?
У-у-у. Писать-то как хочется!
Вялотекущая пробка не оставляла шанса пристать к обочине. К тому же для меня, с моими ослабевшими руками и пальцами, воспользоваться общественной уборной было уже не так легко, как раньше.
«У тебя мочевой пузырь верблюда, — подумала я. — И ты дотерпишь до дома Нэнси».
И я дотерпела. Все три часа, что мы добирались до ее дома, я контролировала свой мочевой пузырь.
Но ее там не было. Мы с Уэсли обогнали ее где-то на дороге.
Я подергала дверь. Заперто.
Я оглянулась, подумала, сколько еще придется ждать… и пожала плечами.
Полчаса спустя, когда Нэнси с семьей подкатила к дому, мы с Уэсли, полностью одетые, плавали в ее бассейне со счастливыми улыбками на лицах.
Уэсли
После той поездки мне не сразу удалось заново втолковать Уэсли, что, вообще-то, люди не купаются в одежде. Хотя на то, чтобы научить его купаться в одних плавках, времени потребовалось куда больше.
Полагаю, здесь нужно кое-что объяснить.
Уэсли — мой третий ребенок. Я родила его в тридцать шесть, зная, что больше рожать не буду. И все же, когда доктор, делавший мне кесарево, предложил заодно перевязать маточные трубы, я отказалась, не желая считать этот период моей жизни официально законченным.
Все его младенчество, включая бессонные ночи, я испытывала такой восторг, на который способна лишь опытная мать. Уэсли любил руки, и мне это нравилось. Если он засыпал у моей груди, я могла смотреть на него часами. «Запомни это мгновение!» — снова и снова твердила я себе.
Он мало ползал в отличие от Марины и Обри, зато рано начал говорить. Когда ему исполнился год, он уже говорил предложениями, например: «Давай сегодня пойдем смотреть гиппопотама».
— Да он гений! — изумлялся Джон.
Как мы поняли позже, он просто имитировал звуки. Он не понимал, что говорит, и не отдавал себе отчета в том, что вообще пользуется словами.
Проблемы с поведением начались, когда ему было три. Он без конца хлопал дверями. То и дело играл с выключателями. Не обращал внимания на то, что говорил ему Джон или я. Складывалось впечатление, что он нас просто не слышит, так что я раз или два даже стучала ложкой по кастрюле за его спиной. Он неизменно подскакивал на грохот.
Ситуация стала критической под Рождество, когда мы решили свозить детей в фэнси-молл к Санте. Там всюду были огни, елки, огромные снежинки покачивались под потолком на ниточках, сотни детишек и покупателей, по меньшей мере два хора состязались в исполнении рождественских гимнов… и среди всего этого буйствовал Уэсли.
К Санте была длинная-предлинная очередь, а он не мог стоять смирно и все время визжал. Мы с Джоном по очереди водили его гулять, заходили с ним в разные магазины. Бесполезно. Уэсли попробовал залезть в фонтан.
Потеряв терпение, мы бросили все и поволокли детей обратно в наш мини-вэн, так что теперь уже завыли все трое. Я уже курила тогда, но всего по две-три сигареты в день и никогда в присутствии детей. Но после часа такого поведения Уэсли мне оставалось только закурить.
— Мама, что ты делаешь? — завопила восьмилетняя Марина, высунувшись из мини-вэна и увидев меня с сигаретой в зубах.
Пшшш!
— Мама! Нельзя бросать мусор! — взвизгнула она.
Я подобрала окурок и швырнула его в фургон, прямо на пол. Уэсли так вопил и брыкался, что я села у его ног и стала его успокаивать.
На полпути к следующему моллу, где народу было поменьше, мы почувствовали запах дыма. В машине, принадлежавшей компании Джона, тлел коврик.
Бешено скрипя тормозами, мы ворвались на парковку Палм-Бич-молла: я тушила дымящийся ковер; Джон яростно чертыхался; Марина огрызалась на потерянного Обри: «Никакого Санты нет, дурак!»; Уэсли бесновался.
Через полупустой молл мы поволокли детишек к «Стране чудес» Санты. Очереди не было, но Санта собирался на обед. Эльф хотел нас остановить, но Санта, едва взглянув на нашу семейку, сразу сказал:
— Нет-нет. Этих я приму.
Одной рукой мы с Джоном вытолкнули Обри вперед, остальными тремя пытаясь сдержать Уэсли. Обри было тогда пять лет, он был застенчивый и слегка картавил. Встав как вкопанный, он обратил на Джона растерянный взор и спросил:
— Папа, а почему Санта койичневый?
«Койичневый» Санта улыбнулся. Духа Рождества в нем было больше, чем в нас троих, вместе взятых.
После тех праздников (превратившихся в серию катастроф) я настояла на том, что Уэсли нужно обследовать. Помню слова психолога: