Маша из города Ковров Владимирской области родилась с синдромом Ретта. Это редкое генетическое заболевание вызывает серьезные расстройства нервной системы, речи, опорно-двигательного аппарата. Но в семье Маши и ее мамы, преподавателя музыки Марины Ивановой, нет той тяжести, которая ассоциируется со словами "ребенок-инвалид". Здесь царит атмосфера игры, творчества и любви. О том, как им это удалось, рассказывают "Письма из Коврова" – книга, составленная из писем и дневниковых записей Машиной мамы.
Для широкого круга читателей.
Содержание:
Предисловие 1
История Маши с момента зарождения до 2 лет 8 месяцев 1
Первые письма 3
"Рисовать картину жизни" 9
"Кроликов – моя таблетка" 17
Письма из Суханихи 21
Сидящий под градом 24
Кроликов растет 30
Сезон торнадо 35
Коридор секретов 46
Четыре подарка 50
Ученик 53
Где фуга? 57
Как хорошо жить когда трудно 60
Леденцы из хрусталя 65
Прекрасный садовник 69
От составителя 70
Примечания 72
Марина Иванова
Письма из Коврова
Предисловие
Быть рядом… Это очень просто. Посидеть рядом, постоять рядом. Забыть на этот момент про то, другое, третье…
1
Я помню, как я впервые прочитала несколько Марининых писем, выложенных на сайте Центра лечебной педагогики. Я училась то ли на третьем, то ли на четвертом курсе и только-только начала интересоваться обучением "особых детей". В то время я еще не знала, что самое интересное – это не обучать, а просто быть рядом с ними. Быть рядом с детьми, вообще с людьми, не только особыми. А тогда меня интересовали занятия, разные формы и виды деятельности, идеи. У Марины я нашла множество идей и с радостью стала их применять. Прошло время, я начала работать в детском доме для умственно отсталых детей. Это было трудно, у меня мало что получалось, а главное, все время мучил вопрос о смысле моей деятельности. В то время я снова вернулась к Марининым письмам. Меня потянуло к Мари ни-ному голосу, который слышался в каждой строчке. Он успокаивал и придавал мужества. Теперь я уже искала в тексте не идеи для занятий, искала утешения. Была зима, декабрь, кажется. Я открыла книгу с Мариниными письмами в случайном месте и прочитала: "Сложно прожив октябрь, ноябрь и середину декабря, я поняла, что лучшим нашим поступком в этих условиях мог бы быть жест, заявляющий о нашей непоколебимости. Началась подготовка к празднику". Я показала эту фразу моей коллеге, и мы решили устроить Праздник Света. Купили в магазине "Пчеловодство" несколько квадратных листов вощины, сделали из ниток фитильки и стали мастерить с детьми свечи.
Есть такая игра, точнее – способ разговора. Ее описал Владислав Крапивин в повести "Синий город на Садовой": "В сумерках надо было встать на улице Садовой, в квартале или двух друг от друга (от старой трансформаторной будки до поворота на улицу Декабристов), и каждому взять палочку бенгальского огня. Первым стоял Федя (вместе со Степкой). Когда он зажег свой маленький искрящийся факел, это увидел за два квартала Борис и сделал то же. Потом – Нилка. И наконец, недалеко от своего дома, – Оля. Казалось бы, какой в этом смысл? Зачем такие сигналы? О чем и для кого? Но радостное замирание, ощущение чуда, рождалось в душе, когда видели, как, словно от твоего сыплющего искрами огонька, зажигается вдали такой же – в сумраке осенней, без фонарей, с редкими желтыми окошками улицы". Когда я вспоминаю наш Праздник Света, мне кажется, что это тоже был такой разговор. Конечно, Марина с Машей не могли из города Коврова увидеть наши Приозерские огни. Они даже ничего не знали о них. Но все равно это было как письмо.
2
Когда-то давно я думала, что письма Марины Ивановой – о воспитании ребенка с нарушениями в развитии. И я немного боюсь, что будущие читатели, даже не открыв еще книгу, подумают то же самое. Так что, наверное, моя задача как автора предисловия сказать будущим читателям: нет, это не книга о детях с нарушениями в развитии.
А о чем же эта книга? Что ни скажи, выйдет банальность. И все-таки:
Это книга о любви. Просто – о любви, о любви нипочему.
Это книга о доверии. О том, как люди медленно, прислушиваясь друг к другу, учатся жить друг с другом и не бояться жизни.
Это книга о красоте. О красоте двух людей, которые смотрят друг на друга: один – хитро сощуривая глаза, другой – снизу вверх, присев на корточки.
Это книга о шишках и сосновых иголках, которые щекочут босые ноги. О грибах, "старых, как баба Клава". О том, что растет, приносит цветы и плоды.
Это книга об удивлении. Человек открывает дверь и видит незнакомый мир. Он прислушивается и наблюдает. Поднимает с земли шишку и пробует ее на вкус. Пальцами, собранными в щепотку, пытается сорвать ягоду с куста. Какое здесь время? Что делать, если сегодня здесь одни законы, а завтра всё совсем по-другому? И как найти силы и мужество, чтобы не запереться в доме, а продолжать исследовать эту странную землю, живущую по непонятным правилам?
Это книга о терпении и мужестве.
Это книга о радости. Марине и ее семье часто бывает трудно, жизнь испытывает их усталостью, приступами, болезнями, бессонными ночами. Но как они умеют радоваться! Выпавшему снегу и первым босым шагам по земле, всему, что растет на огороде, цветным лампочкам на окне, музыке, книге, разговору, папиной фотографии, друг другу.
"Бывают такие моменты, когда припадешь к ней, как к источнику. Человек, который рад просто твоему склоненному лицу, рад всегда, редкое счастье".
Это письма о повседневной жизни семьи, наполненной событиями, праздниками, встречами и расставаниями, болезнями, переездами на дачу и отъездами с дачи. О семье, которая полно и радостно живет.
Это письма о жизни. Не о жизни с инвалидом, а просто о жизни во всех ее проявлениях. О том, как мы сами ее создаем. О том, что наполненность жизни не зависит от внешнего ее разнообразия. Если мы хотим, мы можем превратить нашу жизнь в удивительное путешествие. И никакие внешние обстоятельства не могут этому помешать.
3
Письма Марины Ивановой – это книга о том, как жить в настоящем. "Можно по-разному просыпаться, – пишет Марина. – Можно с утра думать каждый раз: мой ребенок болен. Это – одно настоящее. Не стоящее усилий. А можно выбрать другое настоящее. Стоящее.
Тут уместно вспомнить Оду к радости. Другими словами – можно доставить радость своему ребенку и получить радость от своих действий. Как будто выходишь с ним за руку за скобки болезни и существуешь на другом уровне – от сердца к сердцу.
Особые дети учат жить сейчас".
В нашей культуре очень многое измеряется будущим, результатом. Детей делят на обучаемых и необучаемых (до сих пор еще делят, несмотря на закон о всеобщем праве на образование), родителям предлагают отказаться от ребенка-инвалида – "все равно он не будет развиваться", про человека с тяжелым ДЦП тревожно спрашивают "а интеллект-то у него сохранен?!" И почти никому не придет в голову спросить: а если не сохранен, то что? Если он не научится ходить, говорить, держать ложку, то что?
"Я знаю, что с ними можно работать, проводить комплексы всяких лечений, по твердому плану устраивать жизнь, вроде "все давать". Но не это главное. Самое главное, с ними просто надо быть.
И когда это поймешь, как будто меняется зрение. Не бывает нацеленности на конечный результат, как обычно. Результат и есть эта данная минута духовной связи, общения. А что ты в это время делаешь, рисуешь с ней, пляшешь или сидишь на корточках, вообще не важно".
Как сказала Наталья Евгеньевна Марцинкевич, известный питерский психиатр и психотерапевт, "иногда единственное, что мы можем изменить в жизни другого человека – это свой взгляд на него". Мы не можем научить его ходить, говорить и быть таким, как мы. Но мы можем любоваться им, интересоваться им, пытаться понять его.
"Какая же это обуза? Это жизнь рядом, и всё".
Мария Беркович
История Маши с момента зарождения до 2 лет 8 месяцев
Моя Машка зародилась в июле. Я очень долго ждала этого и была счастлива. Я чувствовала себя хрустальной чашей и каждый день жила как последний. Теперь я была не "я", а "мы".
Я тогда еще для Машки написала много смешных стишков. Вот некоторые из них.
Неопытный пылесос
Я – гремучий пылесос!
К занавеске я присос!
Помогите малолетке!
Выньте штепсель из розетки!
SOS!
Старомодный таракан
Жил на свете таракан.
Был он в бизнесе профан.
Он хранил в консервном банке
Выдох счастья, след от ранки,
Солнце, снятое с перил,
Запах кляксы от чернил,
Гребешок морской волны,
Взгляд пронзительной Луны,
Пузырёк тишайших слёз
И туман вечерних грёз.
Неугомонный таракан
Как затихло всё в квартире -
Таракан зевнул пошире
И шепнул себе: "Пора!
Мое время до утра".
Слазил, похлебал заварку,
Посмотрелся в скороварку,
Посовал усы в розетку,
Полизал с боков конфетку,
Пошуршал чуть-чуть оберткой,
Покатался на отвертке,
Почесал об угол спину,
Скорчил рожу мандарину.
Поскользнувшись на пипетке,
Он свалился с табуретки,
И, исполнив сложный танец,
Подновил на спинке глянец.
Замотался в колкий шарф,
Размотавшись, влез на шкаф,
Спел трезвучье: "ля-ля-ля",
Выпил лужу киселя,
Влип в комочек пластилина,
Пнул таблетку аспирина,
А потом, наевшись вафель,
Украшал собою кафель.
Вдруг зажегся яркий свет,
Таракан сказал: "Привет!"
И, схватив в охапку лапки,
Убежал от хищной тапки.
Машка зашевелилась чуть позже, чем написано в книжках, но дав о себе знать, не давала уже о себе забыть.
Я перехаживала все сроки, и роды стали стимулировать.
3 апреля 1993 г. Нелегкое рождение…
Бросилась в глаза особая бледность кожных покровов. 3 кг, 48 см. Наутро я ее уже кормила. Она была сильной, жадной, отёчно-узкоглазой, спокойной на фоне других детей.
Выписались домой дней через 10, и началось очень тяжелое время. (В выписке было примерно так: перинатальная энцефалопатия, отёчный синдром II ст., атетоз, перекрест ног.)
1–3 мес. При засыпании быстро мотает головой из стороны в сторону.
Спит, часто выгнувшись дугой назад.
Кормление – сплошная мука. Почти каждый раз срыгивает, и не 2 ст. л., а почти всё. И никакие "столбики" не помогают.
Сон чрезвычайно плохой, как бумажка. Может много плакать и совсем не спать.
В 3 мес. еще плохо держала голову. В 4 – хорошо.
Любит купаться и гулять. Нормально поправляется.
5 мес. Хорошо гулит, хватает и играет с игрушками. Совсем не болеет простудой, хотя много путешествуем по гостям. Даже если шепотом позовешь – поворачивает голову на свое имя и смеется.
6 мес. Нет желания ползать, упираться на ножки. Любит наблюдать за моим лицом, за проделками языка, за сменой звуков. Есть любимая игрушка – овца – чешет об ее уши свои десны.
Невозможно ходить на прием. Плачет, не дает себя трогать, протестует до рвоты. Не принимает чужих людей.
Осмотр невропатолога: всё нормально, особенности индивидуального развития. Сделаны все прививки.
8 мес. Сидит хорошо, держит спину, но сама не садится. По полу, по дивану крутится с боку на бок. Может из одного угла в другой так прикатиться. "Перекати-диван" дразнили. Если хочет игрушку, стоящую вдали, нет побудки ползти. Подтягивает к себе хитро материю и вместе с ней игрушку.
Осмотр невропатолога. "Общая гипотония мышц". Назначен массаж, водные процедуры.
9 мес. 4 зуба.
10 мес. Ба-ба, га-га, ка-ка, ма-ма.
Пищит резиновым слоником и дразнит его высоко-низко. На вопрос: "Пойдешь к маме?" – по дуге сгибается в мою сторону с хитрой улыбкой. Знает, где у мамы можно покушать.
Деловито занимается с игрушками. Тестирует их на наличие дырочки, на звук, если прижать-нажать, на звук, если потрясти, на вкус. Любит воду. Протест при вынимании из ванны. Любит всякий ритм. Молниеносно подхватывает и дрыгается – лежа ли, сидя, неважно. Любит раскачиваться вместе с коляской из стороны в сторону или катить, раскачиваясь телом, коляску вперед. Страшные запоры.
! 1 марта 1994 г. Довольно длительное время сидела в неудобной позе в коляске, глядя в одну точку. Очень взрослое лицо.
На картинках знает, где киса и мячик. Хочет взять пальчиками.
Знает, где написала а-а. Показывает мокрые штанишки. Не просится.
11 мес. Садится сама из положения на животе, подвигая вперед ноги по солнышку.
Мама, папа, баба, дядя, яди, бабап и производные. Играет слогами как хочет.
Очень плохо спит и сама не какает.
Заиграла музыка – восторг, кончилась – крик.
Всё – в рот.
Не ползает. Только крутится – перекатывается. Знает у мишки глазки, носик, маму, где папа, где тетя, где баба.
Любит подолгу смотреть человеку в лицо, не терпит очков, стаскивает.
Любит грызть огурец и чмокать. Любит рассматривать книжки.
Вожу смычком по струнам – скулежно подвывает. Любит играть с глазами кукол и людей.
1 год Ни разу не простужалась. Закаливаем ножки холодной водой. Отвод от прививок: из-за второй беременности перестала кормить.
Играет "ладушки", "сороку", при крике "Шу" – кладет ручки на головку.
Любит кидать что-нибудь в банку и доставать.
Перекатывается, почти не упирается ножками.
В любом положении пляшет под ритм.
Может 3 часа подряд заниматься с тряпочками.
Спит плохо. Засыпает, стоя на четвереньках.
"Складной ножик". Может полулежа в коляске положить ноги рядом с ушами на подушку и попеременно сосать то один, то другой большой палец на ногах.
Любит снимать с себя одежду.
Много болтает своего, но за мной не повторяет. Говорит "мама", "баба", но по назначению не обращается.
1 год 2 мес. Три страшных недели в стационаре. Лечим гипотонию и обнаруженный дисбактериоз. Сдаем анализы. Моча – хоть пей. Кровь – хоть в космос лети. Колем витамины В и пи-рацетам. Первые 3 ночи не спали вообще.
Любой белый халат – опасность! – вжимается в меня и визжит, даже если ее не трогают.
Снимаю штанишки менять – визг – ждет боли.
Боится любого резко приближающегося лица.
Электрофорез, парафин, ванна – плач, до рвоты. Пробовала отказаться. Получила нагоняй от медиков за мягкотелость. Надо же лечить!
На глазах за короткий срок перестала разговаривать вообще.
Пришли навестить родные – никакой реакции.
Трудно рассмешить или обрадовать. Почти не улыбается.
Пришли домой. Поняла, что дом. Очень радовалась: кружилась и прыгала.
Слегка опирается на ножки. Но не произносит слов. Не знает, где кто, не показывает мячик.
1 год 3 мес. Начала ползать, как гусеница. Хорошо ест.
Боится снимать штанишки, боится горшка, боится бегунка.
Не отзывается на Машу, не играет "ладушки", "сороку".
1 год 6 мес. Часто задумывается, уплывает. Не слышит обращения к ней, не отзывается.
Часто смотрит на ручку, где как будто часики: "Сколько времени?" Смотрит в минуты страха, раздражения, протеста, когда танцует, особенно возбуждена.
Как бесенок ползает по всем комнатам, везде лезет, лижет паркет, отдирает линолеум.
Стоит начать читать стихи – замирает, превращается в слух.
Умеет вдевать руки в рукава, пытается застегнуть пуговицы.
Любит листать журнал по одному листочку. Возьмет двумя руками, свернет в трубочку и сосредоточенно по одному листочку отпускает.
У маленькой Наташки ловко выдирает соску и сует себе в рот.
"Жалеет", наклоняясь головкой.
В бегунке опирается на ножки и едет назад.
1 год 7 мес. Первые шаги вперед в бегунке!
Сида на горшке, подъехала к дивану, встала и пыталась на диван залезть!
Целует с чмоком все, что попадается на пути, особенно охотится за тапками. Грамотно тестирует игрушки. Может заснуть, повиснув в бегунке.
"Жалеет" меня, когда я прикидываюсь бедной козочкой и тоненько: ме-э-э-э!
Подъезжает к пианино, встает на цыпочки и перебирает пальчиками!
Ко всему, к чему расположена, тянется носом. Подолгу смотрит в глаза.
Всё в рот. Что-то всегда должно быть в зубах.
Может целый час просидеть в бегунке, жуя шнурок, и наблюдать за моей игрой на ф-но. На быстром пассаже – старается телом успеть за ним. Пауза – и она замерла.
Сидит ко мне задом. Начинаю топать – оборачивается и смотрит на ноги. Хлопать – на руки. Проверено много раз.
1 год 8 мес. Переломный месяц. Вначале подъем.
В первый раз встала в кроватке, в ванне, опять в кроватке, с горшка к дивану. Весело колыхаясь в пространстве.
Здорово купается. Держит грушу во рту, руками идет по дну, а попа всплыла.
Под музыку раскачивается в стуле и может заснуть, даже если громко.
Теперь спад .
Ухудшение сна до очень плохого.
NB! Очень часто задумывается.
Очень часто судорожно напрягается на момент шея и лицо. Допустим, открывает рот, тянется к ложке и не дотягивается: по дороге шею и лицо свело судорогой.
Непроизвольно трясет головой.
Все это не связано с сильным возбуждением.
Часто хватается руками за головку или ушки. После сна иногда накатывает дрожь. Как-то странно вжимает голову в плечи.