Ей легко любить. Ей не важны мои достоинства и поступки, направлен ли вектор моих усилий на улучшение ее жизни или нет… Это – мой выбор. А ее выбор – любить меня просто за то, что я есть.
Мне посчастливилось.
Четвертый подарок – ощущение настоящего.
Можно по-разному просыпаться. Можно с утра думать каждый раз: мой ребенок болен. Это – одно настоящее. Не стоящее усилий. А можно выбрать другое настоящее. Стоящее.
Тут уместно вспомнить Оду к радости. Другими словами – можно доставить радость своему ребенку и получить радость от своих действий. Как будто выходишь с ним за руку за скобки болезни и существуешь на другом уровне – от сердца к сердцу.
Особые дети учат жить сейчас.
Тот, кто задумывается о будущем, напоминает слепого котенка, тщетно тыкающегося в край страницы книги жизни: и будущего не прочтет, и пищу его в этот момент кто-нибудь похитит. И попадает человек в безвременье – в будущее дороги нет, и сейчас не живет. А в пучине безвременья очень быстро пропадают жизненные силы, попадать туда опасно…
И ничего бы этого я не поняла, не приди ко мне Машка.
М.
5 мая 2008 г
Маша, у меня сегодня был аскетический день (я уехала, не общалась с людьми, не ела, занималась тяжелым крестьянским трудом, можно было бы сказать – тупым трудом), но я была далека от места действия, я думала вот о чем: столь близкое общение с девочкой с таким синдромом даже за немалый срок не воспитало привычки, не наскучило. Каждый день – удивление, попрание штампов, дар небанального существования, ощутимые внутренние перемены. Другими словами – впечатление, как от маленького взрыва обыденной реальности.
<…>
М.
12 июня 2008 г.
Здравствуйте, Маша!
Вечером Кроликов сидел за столом очень тихий, в халатике, ел салат. Он вернулся из опасной переделки и к поеданию салата отнесся с особой значительностью. Я не видела его таким, сосредоточенным и методичным, уже давно.
Я корила себя весь день за то, что вовремя не сделала укол, еще вчера или даже позавчера. Первые грозовые ласточки прилетали по одной и улетали, мы о них тут же забывали и жили дальше, слегка подстраховываясь. А тут с вечера как налетела стая, бедный Кролик не успел сгруппироваться, до четырех вечера отбивались как могли. Я уже думала, что придется ехать в больницу: слишком долго не уходило состояние, даже после доз. У него стали от судорог лица закрываться глаза. Кролика в трудную минуту спасает интеллектуальная загрузка – книги, представления кукол, песни и пляски, а тут смотреть не очень получается.
…Такой герой, в мизерных щелках, когда он "показывался" "оттуда", Кролик пытался улыбаться и подбодрить меня, намекнуть на продолжение концерта. А в коридоре секретов он остановился, нашел фотографию папы (который должен был приехать с минуты на минуту), потом повернулся ко мне, стал смотреть снизу вверх долгонемигающе, прямо в глазное дно, я закинула себе на шею его левую ручку, а он убрать не захотел, добавил вторую. Так и стояли обнявшись и плющили носы…
…Какие тектонические изломы происходят в душе в этот момент. Будто смены времен года.
Потом приехал папа, мы ели салат, что вырос у нас в огороде. Салатов выросло пять или шесть видов, я по весне фобией страдала, что салат никакой не вырастет, вот и думала: не один, так другой… А в итоге – выросли все.
Вот, а Кролик выспался и сказал АБ.
17 июня 2008 г.
Здравствуйте, Маша!
Вот, наконец, Кролик улегся голый совсем, засыпает. Редкий он, конечно, фрукт… Сейчас разговаривали с ним в коридоре, он опять держал одну ручку у меня на шее, смотрел прямо в глазное дно, слушал, кивал… Только слабенький, еле на ногах стоит, но очень сосредоточенный и важный, будто понимает, что очередную высоту взял.
А я перечитала все свои записи с декабря прошлого года, не могла оторваться, как интересно, уже много и забыла. Удивляют каждый раз при таких перечитках две вещи: столько не спим и столько радуемся. Всё рядом. Это все Кролик, взял мудрое руководство на себя, не дает нам залипать на негативном слое, сразу идет дальше, будто забыв, что только что сильно страдал. И мы идем за ним, нам больше ничего не остается. Короткая у него память, нам бы такую в определенном смысле…
<…>
Дети спят, а птицы встали.
25 июня 2008 г.
Здравствуйте, Маша!!!
Мы опять воюем. Бедный Кролик вторые сутки выпрашивает больничку. Я пока не еду, попробуем переждать еще ночку.
Все-таки Кролик показывает нам (мне особенно) пример бодрого отношения к бытию. Вынырнет, увидит нас и сразу улыбаться.
Вчера Володя, подождав 15 лет, снял со стены гитару и вспомнил былую славу. Мы 10 раз спели Кролику "расцветали яблони и груши", он трогал бубен и с интересом смотрел на папу. Хотели еще какую-нибудь песню вспомнить, но поняли, что нет времени вспоминать. Пели одну. Зато весело. Хуже не стало.
<…>
На дачу не удается переехать. Стройка. Требует ремонта крыша. Течет. Из-за этого испортились стены и потолок, залило печку. Климат, надо сказать, грибковый. Вот только в понедельник строители все осмотрели и сказали, что покупать. Да и после зимних воров-невротиков, которые позабыли весь свой взломочный инструмент, надо поправить кое-что в доме.
Маша, я все удивляюсь: как Кролик умеет слушать и смотреть, очень сосредоточенно, даже в таком нелегком состоянии. Все-таки голова его все время требует полной загрузки. Это только кажется, что вот он отвернулся и потерял нить. Через какое-то время он возвращается, и можно продолжать с того места, где случился отлет.
Самое главное, чтобы Кролик как-то сумел поспать, тогда все пойдет на выздоровление.
М.
25 сентября 2008 г.
Здравствуйте, Маша!
Кролик сейчас заснул, а в семь утра был неспящий. Тихо проснулся, тихо сидел и тихо меня будил: издалека усиленно морщил нос, а я подсматривала одним глазом – какие еще свои штучки он применит – строил мне, "спящей", глазки, потом кивал с добросовестной амплитудой. Тут сердце мое не выдержало, я засмеялась, а он вздрогнул от неожиданности, потом тоже смеялся. Я завалила его на подушку и посоветовала поспать еще. Он подложил ручки и начал устраиваться.
У Кролика новая кровать, на заказ, с бортиками и пуфиками, похожа на коробочку, можно вдоль спать, а можно поперек, как он любит. Последнюю неделю он пробует на вкус самое разное время суток: и в два ночью просыпается, и в четыре, блошиный такой сон. Трудно оценить – почему. Чувствует он себя сейчас на гребне счастья. Август и сентябрь были просто супер. Правда, был один черный понедельник, но это, скорее, мне внушение-вразумление, я быстро все поняла, и Кролик больше не повторял экстремальных поступков. Он был болен простудой, с вечера – высокая температура, я не применяла медикаментов, а утром еще не поняла, что температура спала, а это всегда сопровождается приступами. Пошла за градусником, а Кролик упал с кровати, причем падения ничего не предвещало, я вообще отвыкла от его приступов. Прибегаю в комнату, а он в глубоком улете в луже крови, у меня даже волосы на голове зашуршали. Потом выяснилось, что повредил губку и поставил на лбу шишку, я просила у него прощения за потерю бдительности, он, конечно, сразу простил и уже невзирая на внешние данные пытался улыбаться мне в ответ. Это всегда меня поражало и поражает – его короткая память. Я об этом даже думала несколько часов. Короткая память в лучшем своем смысле могла бы сохранить не одну семью и не одну нервную систему.
А блошиный сон еще и потому, что в середине дома кто-то у нас весь сентябрь рушит стены и возводит новые. Это такой шум и такая вибрация, кажется, что находишься в эпицентре землетрясения, Кролика это очень забавляет, неврастения ему не грозит, в отличие от всех нас. Какой тут сон, когда кровать скачет.
Медикаментов едим мало. Один раз в день депакин. Всё.
Я боюсь вспоминать июнь и июль, когда я постоянно думала про магнезию внутривенно, так было сложно, но все как пришло, так и ушло. Что делать, приходится каждый день решать, каким будет следующий шаг – дома повоюем или на иглу ехать. С отчаяния, когда Машка была страшным буратиной – это что-то типа приступа, когда ручки сводит и долго не отпускает, и гипервентиляцию не остановишь – я погрузила ее в воду, где симптомы усилились, потом как-то ухитрилась ее поднять и облить из ведра холодной водой, почти бесчувственную. Клин клином. Я сначала помолилась – стоит ли так рисковать, и ждала ответа в сердце – полного отрицания не почувствовала, решила рискнуть. Машка вздрогнула, пришла в себя, и состояния все ушли – как рукой сняло.
Не с этого ли момента пошло на улучшение…
Все хорошо. Всем занимаемся, книжки, забавы, диалоги, карточки всякие, всё в лучшем контакте. И – противовесом – почти не ходит.
После тех двух летних месяцев – сильно пострадали ножки и спинка. Не удается справиться со спастикой. Вернее, я уверена, что справиться можно, не поздно, просто надо времени на это раз в 10 больше уделять. На даче Машку катала на коляске, но однажды докатала до приступа – сильно трясет все же.
Про себя. Было самое лучшее лето. Ничего не уродилось, заготовок никаких, занималась только девчонками. Построили комнату для обуви (сени, если по-русски). Теперь весь песок за бортом. Во всю кухню постелили коврик. Нагрузки с уборкой не было вообще. Горжусь этой постройкой. А крыша так и течет. Не текла сначала две недели бесконечных дождей – мы переехали на дачу в эпицентр дождя – было все равно. Потом случился ураган, думали, снесет крышу. Крыша на месте, но что-то, видать, опять повредилось, и опять течет.
Мы пережили один ужас грозовой. Молния угодила в провод. Мы так подумали с Наташкой потому, что вокруг коробочки над мойкой, где провода соединяются друг с другом, возник синий шар, мы онемели и застыли, думая, что это шаровая молния или наверное будет пожар. Одновременно с этим голубым свечением был такой силы звуковой удар, оглохли… Но все обошлось, оплавились пробки… Я смотрю, как во сне, на этот голубой шар и шепчу: Отче наш… В такие моменты все становится на свои места. Я понимаю, нас спасли.
Наутро соседи говорили, что куда-то близко попала молния, у них от звуковой волны дома шатались. А в деревне в 2 км от нас сгорел целый дом от прямого попадания молнии. Проснулся Кролик. Потом еще напишу.
Да, тут у Наташки был день рождения, я ей стишок за пять минут написала. Мне понравился…
когда мне Бог тебя давал,
он прыгал и шутил.
и даже он, видать, не знал -
кого он подарил…
Ты – вирус счастья, смех и грех,
Ты – острый жизни вкус…
люблю тебя я больше всех
босую и без бус.
Машкину биографию пишет выбор ее друзей: если друзья ценят свет ее глаз и ее поклон головы, ее объятие и полный смеха живот, из которого смех так и рвется, то это – счастье Маши и ее друзей. Стоит только выйти из Машкиного света – то и быт сразу прожорливость свою обостряет, и ненужные события происходят, и Машка просто уходит в себя, в свои мысли, отключает свой свет от нас. Машка не позовет, она сама себе сценарий напишет. Как нужно принять свою усталость, договориться с ней, чтобы не клеймить себя презрением, ведь на фоне Машкиного всетерпения и всепрощения себя простить невозможно. И кажется – чего проще жить своей жизнью, но безрассудства не найдется своей жизнью зажить. В Машкиной тени хорошо, абсолютно все необходимое припасено для полного счастья, и примеров более полноценного восприятия мира, чем у нее, рядом больше нет. Своей сутью она делает больше, чем разные там теории, научные дознания, книжки, сообщества – она меняет мировоззрение и при этом говорит только – АБ. Но меняются только "идущие". Другие называют это игрой воображения. У них есть право на свою точку зрения.
М.
9 октября 2008 г.
Здравствуйте, Маша!
Кролик совсем перестал спать в последнюю неделю сентября. Каждый раз диву даюсь: ведет себя так, будто спал. Приступов особых не было, может, были, когда я все же отключалась от него. Мне не нравится, что он, когда не спит, а я сплю, встает на локоть правой ручки и так стоит. Это подтверждает и укрепляет его неправильную спинку. Из-за этого я не могла себе позволить спать. Несколько раз он не спал по целым суткам без проблем с поведением, однажды двое суток, потом спал по часу днем. Изредка нападал неудержимый смех, от которого надо стремительно избавляться – льдом или чувствительным массажем, после которого смех без паузы переходит в тихие слезы, горошинами выпадающими из глаз, мгновенно родившись. В эти моменты Кролик просится на ручки и на ручках успокаивается, попадая в замкнутое пространство любящих рук. Это каждый раз своего рода – потрясение: переживание его постепенной эмоциональной перемены. От минуса к плюсу. (Я так и зову – минусовый смех.) Из новостей – любовь к периметрам. Любит окна, дверные проемы, свой кроватный загон. В дверных проемах просто застревает, вертя головой, особенно любит смотреть вверх. Так с детства, и видит что-то над входной дверью. Когда попадаем в коридор, Кролик сразу вспоминает, видно, что вспоминает, потому что начинает глазами искать пространство над входной дверью и утыкается туда надолго взглядом, как найдет. Смотрит без испуга, с интересом. Видно, что для него найденное – важно.
Кролик начал смысловое соединение предметов обнаруживать даже в мелочах. Например: он поел. Сидит. Начинается так:
– Кроликов, скажи маме: спасибо (и сама киваю головой). Кролик улыбается и тоже в ответ кивает. Много раз кивает, нравится кивать и нравится моя реакция на это. Потом я начинаю доставать свой помидор и солонку. Кролик следит за каждым моим движением очень цепким взглядом, я не торможу своих действий (насколько их может не тормозить мало спящий человек), если я за его спиной – он легко разворачивается на столько, на сколько надо, чтобы все увидеть. Я сажусь в отдалении в кресло и ставлю солонку пониже на табуретку, ем свой помидор. Потом перестаю есть, замираю с помидором в руке. А Кролик становится серьезным. Он сидит, сложив ручки на столе, и переводит взгляд с солонки на помидор. Много раз. Потом смотрит мне в рот, взглядом говоря: макай в соль и неси в рот. (Ничего себе, да???!!)
А тут на днях так меня насмешил, что я об этом рассказываю, как анекдот. Он сидел за столом и ел сыр. Вернее, он выбирал, что есть: сыр или кукурузу. Остался на столе один не-съеденный предмет. Я, чего никогда не делаю, но тут – задумавшись и глядя в окно – автоматически этот предмет сую ему в рот. И тут Кролик посмотрел на меня снизу вверх так удивленно – ты это что такое сделала, дескать? – засунул руку в рот, вынул этот предмет (это была кукурузина) изо рта, посмотрел на него и выбросил на пол. Как это все поднимает над руинами, которыми стал наш дом – пролонгированное состояние ремонта, нет мебели, только окно и кровать Кролика. Вещи все по стульям и по полу. И все это – мелочи жизни по сравнению с тем, как Кролик руководит моей сознательностью.
М.
P.S. Я почему-то в последнее время часто вспоминаю Иму. Передавайте ей от нас приветы.
12 октября 2008 г.
Кроликов вчера прятался от папы и визжал тоненько букву "И" от удовольствия. Правда, это было три часа ночи…
Сегодня вспомнил – как ходить вдоль стены и хлопать дверью в туалет.
Не хочет он тратить драгоценную жизнь на сон, ну что тут поделаешь!
Марина
26 января 2009 г.
Здравствуйте, Маша!
Несколько дней назад мне приснился сон. Машке 20 лет. Она носит бордовый свитер с воротом и пышную стрижку. У нас другой дом. Машка встает из-за большого стола и идет к невысокому комодику. Достает сверху коробочку, несет в руках, садится за стол и начинает открывать ее. Коробочка все открывается и открывается, и открытию этому нет конца. Маша не теряет терпения и действует так, будто это главное дело ее жизни – совершать открытия. А я сон смотрю из прошлого, т. е. из сегодняшнего дня. Смотрю и удивляюсь ее сосредоточенности и серьезности.
Потом в сон пришли люди, с которыми я не общалась 10–15 лет, и попросили меня позвонить им. Позвоню, раз так…
А сон, самое главное, приснился днем. Я себя неважно почувствовала, и мне пришлось попросить Наташку отпроситься с уроков. У Наташки выработалось ценное свойство: она мобилизуется в трудную минуту и хорошо соображает. Это она меня уложила спать своим волевым решением, а сама взяла Машку под контроль. Я проспала как убитая 4 часа и не могла выбраться из этого состояния, как из банки с клеем. Мне потом наш папа сказал: это тебя специально сморили, чтоб сон показать.
Только проснувшись и увидев оконный переплет, я почему-то приняла твердое решение выбираться из замота, этого почти беспамятного состояния, возникающего при одновременном совершении разнонаправленных действий. Это было первое радостное событие. Во-вторых, Маша проспала до полудня, что случается обычно с хорошо погулявшими ночь. Но тут не то. Маша и ночью спала! И теперь она – либо боялась просыпаться, либо ей передалось во сне мое желание последовательных шагов… Она решила: полсуток сплю, полсуток не сплю. А мама пусть пока выбирается из своего замота.
После обеденного завтрака Маша решила начать ходить после долгого перерыва. И ходила она так непринужденно, что мне показалось, что все время, пока она не хотела ходить, она просто меня разыгрывала.
Потом позвонили друзья и рассказали про книжку с Машкой . Один человек взял почитать, а жена его заругала, говорит: в руки страшно брать. А вдруг перескочит. Я спрашиваю со смехом: что перескочит? Синдром Ретта? Он не скачет в 45 лет. Поздно скакать. И вообще – это не грипп, чтоб – чихнул, и синдром Ретта тут как тут.
Музыкальные процедуры проходили за клавишами, которые подарил нам наш папа на Новый год. Маша брала аккорды и во время их звучания поворачивала голову в мою сторону: слышишь, как звучит??! После каждого аккорда она себе аплодировала. Зрелище не то что забавное, а крайне забавное.
Этот Кролик начал опять ходить. Ура. Я по-прежнему занимаюсь, как Лёня велел: и спиной, и ногами. Я понимаю, что всякие техсредства типа ортопедической обуви – плохие помощники. Тут дело в рождении ощущений, их подтверждении и принятии телом. Что, видимо, и произошло. Лёня знает, как он прав?!
Теперь мы играем в ящик пандоры. Кролик за ручку открывает и смотрит – что тут на сей раз. Это бывает по-всякому. Сегодня были формы. Среди них – шишка. До шишки только дотронулся. В руки не взял, хорошо помнит шишку, слишком сильные ощущения. Интересно получается у Кролика – он предметы методично берет, снимает с них информацию, в рот не тянет (!) и выкладывает по очереди на крышку. Чаще стал брать левой рукой.
Марина