– Я не говорила, что ваш муж не помогает вам. Может быть это вы так видите положение или я не права?
Эта женщина была хорошо защищена. Её психиатрическое мышление без всякого колебания интерпретировало любую нападку против неё как признак паталогии "клиента", а не как её собственную проблему. Она была непроницаема для критики и упрёков. Я могла легко представить, что будет написано в её отчёте о моём посещении: "Клиентка продемонстрировала ярко-выраженную враждебность по отношению к интервьюеру. Ей следует обратиться за профессиональной помощью, для того, чтобы направить энергию неуправляемых вспышек гнева в надлежащее русло… и так далее, и тому подобное".
Появилась миссис Мерфи и не замедлила подтвердить симптомы аутизма у Анн-Мари. Обе женщины ещё раз спросили, намерена ли я присоединиться к их родительской лаборатории. "Я не знаю", – ответила я, всё ещё колеблясь между желанием кинуть в них корзиной для мусора и необходимостью капитулировать и принять их удушающие терапевтические обьятия. – До свидания, доктор Дубровская, миссис Мерфи. – До свидания, миссис Моррис. Сидя в машине по дороге домой, я чувствовала себя совершенно сбитой с толку.
Впервые после того, как выяснилось, что Анн-Мари больна, я почувствовала, как во мне пустило корни новое, незнакомое прежде чувство, и в данный момент оно было сильнее, чем горе и страх.
Это была ярость. Я не знала, что я буду делать, я не знала, кто нам поможет. Но я знала, что лечебные ясли, сеансы игровой терапии, родительские лаборатории, психологические консультации на тему "Как справиться со стрессом" – всё это не было решением проблемы. У гнева, переполнявшего меня после визита к доктору Дубровской, было лишь одно благоприятное последствие: он позволил мне, несмотря на потрясение, вызванное диагнозом, выбросить из головы их всех – всех "помощников", всех мнимых экспертов, все авторитеты, которые построили свою карьеру и своё эго вокруг безнадёжности детей, больных аутизмом, и беспомощности их родителей. Все они советовали мне примириться с неизбежностью, которая постепенно отбирала у меня мою дочь; они притворялись, что "разбирались" в заболевании, о котором не имели ни малейшего понятия. Их помощь была, как похоронный звон для Анн-Мари. Как точно заметил доктор Берман, аутизм доставил кучу хлопот многим людям на протяжении долгого времени. Во время дороги домой после посещения доктора Дубровской по крайней мере одно стало совершенно ясно: этим меня не купишь. К началу
Глава 7
С нетерпеливостью, порождённой отчаянием, я захлопнула дверь старого мира: это было поистине отчаянным решением, так как я не знала существует ли нечто, называемое новым миром.
Я знала только то, что я ещё ничего окончательно не решила. Во всём этом было слишком много таинственности, слишком много мрака. Я блуждала, спотыкаясь, в чёрной пещере под названием аутизм. К счастью, мне рано стало ясно, что "эксперты", которые консультировали меня, понимают в этом заболевании не больше, чем я. Мой ударный курс по изучению аутизма позволил мне так же легко обращаться с научной терминологией, как и они. С помощью знаний, почерпнутых в неутомимом чтении, я могла без труда выявлять отклонения в поведении, точно так же, как и они. Единственной разницей между нами было то, что им, под прикрытием своего профессионального положения, было очень удобно подчиниться неизбежному; я же разрывалась на части. Хуже того, они с помощью своих учёных степеней и туманной многословности могли убеждать себя в том, что они "помогали". Я не могла позволить себе такого обмана.
Я бежала наперегонки со временем. Либо я найду средство, которое на самом деле поможет Анн-Мари, либо она будет навсегда потеряна для меня, третьего не дано. Что-то было в аутизме такое, что значило для меня "живой труп". Аутизм – это такое состояние, при котором ты как бы и здесь и не здесь; человек без личности; жизнь без души.
Я была поставлена на колени.
Как трудно для женщины вроде меня – образованной, нетерпеливой, азартной, принимающей близко к сердцу любую критику в свой адрес – писать о молитве. Как я заметила, в некоторых кругах существует нетерпимость по отношению к традиционным религиозным правилам и ритуалам, презрение в адрес тех, кому с безнадёжной детской непосредственностью хочется верить в существование небесного Деда Мороза, этакого вечного папочку, который может всё поправить, включая зло и смерть. В течение нескольких лет я пыталась уйти от этого цинизма, научиться не обращать на него внимания. Я провела большую часть своей взрослой жизни в борьбе против всего того, что угрожало моей вере.
Одной из таких угроз было моё близкое знакомство (после двадцати лет католического образования) с недостатками моей любимой церкви: внутренние распри, воинственные клики, каждая со своей правдой, проблема власти, вопрос "божественного слова". Консерваторы и либералы поносят политику друг друга с одинаковыми воплями. Это продолжается вот уже две тысячи лет и будет продолжаться ещё две тысячи. Церковь, слава Богу, всё переживёт.
Другая угроза атаковала извне: в извращённом, урбанизированном обществе, в котором вращались мы с Марком, к приверженцам католической веры относились примерно с таким же уважением, как к динозаврам.
Для меня религия значила многое, причём не всё отличалось чрезмерной добродетелью или заслуживало похвалы. Религия была бельмом на глазу у антирелигиозной культуры, моим личным утешением в часы одиночества и грусти, свидетельством моему умению выбрать направление и следовать ему, определить цель жизни – цель, которая выше оценки окружающих, выше соблазна власти. Религия была вероучением жизни и любви, спасением, убежищем, опиумом, основополагающим принципом в мире хаоса.
Но иногда бывали моменты, когда религия давала мне нечто большее, что питало мою несовершенную веру и заставяло меня забыть об оборонительной тактике и пугающей потребности в упорядоченности и комфорте. Моя вера давала мне никак не меньше, чем соприкосновение с Богом.
Иногда в моей молитве проскальзывали моменты, когда в тишине я чувствовала, что могу открыться, услышать и постичь, мимолётно и пронзительно, голос, не принадлежавший мне, присутствие Иного. Это то, что невозможно передать словами. Я могу только сказать, последуя премеру гораздо более талантливых и благочестивых, чем я, что это чувство – не счастье, хотя в нём есть элементы радости, – это, скорее, трепетный страх. Мы так бедны духом, так не приспособлены к свету и красоте. Рудольф Отто говорил о "mysterium tremendum" – нечто столь величественном и непостижимом, что душа склоняется в благоговении и трепещет перед своим Создателем.
Этот свет, эта любовь так далеки от нашего понимания, они проникнуты святостью, недоступной нам. Я поняла для себя следующее: во-первых, я никогда не смогу лишиться этого света. Я бы с радостью провела остаток своей жизни в ожидании и надежде когда-нибудь полностью отдаться его сиянию. Во-вторых, этот момент невозможно продлить. Молитва закончится, церковь опустеет, на улице станет смеркаться. Мне надо будет ещё забежать в магазин, забрать ребёнка из детского сада – словом, вернуться к повседневным заботам и обязанностям. Почему-то живой человек не может обладать этим светом, в лучшем случае нам остаётся лишь тосковать по нему и хранить своё знание, и только время от времени обращать к нему свои мысли и душевные порывы.
Но сейчас, перед лицом нашего горя, моё решение обратиться к вере было подсознательным, интуитивным. Я держалась за молитву, как утопающий держится за плавучее бревно на поверхности бушующего моря. Моя молитва была невинной просьбой. Я была далека от поклонения, от созерцательного обожания, от безмятежной радости перед Богом. Моя молитва была неистовым плачем, отчаянной просьбой. "Господи, пусть это всё окажется неправдой! Верни мне мою доченьку. Отдай её мне. Не дай этому случиться. Останови это. Пожалуйста…"
Каждую ночь я просыпалась от плача Мишеля или из-за своих судорожных, кошмарных сновидений. Этапы возвращения к бодрствованию были всегда одними и теми же.
Сначала приходило осознание того, что я спала, а теперь пробуждаюсь. Этот этап продолжался несколько секунд, в течение которых я ещё плохо понимала, кто я. Действительность была расплывчатой и туманной, сны всё ещё царили в мыслях. Затем внезапно меня охватывало физическое ощущение тревоги. Оно начиналось с кожи на лице, такое нервное покалывание. Руки непроизвольно тянулись вверх, чтобы резкими, судорожными движениями отогнать его. Вдруг ощущение появлялось в груди – пульсирующая боль, выброс адреналина. В момент моего окончательного пробуждения, ощущение совершенно завладевало всем моим существом. Это было понимание того, что что-то было не так! Что же это было?
А потом наступало полное осознание "этого". Ах, да. Анн-Мари. Анн-Мари больна аутизмом. И я пытаюсь бороться с этой волной, накрывшей её.
Единственное, что спасало меня во время этих ночей, – это молитва. Она была похожа на жалобный плач ребёнка, проснувшегося среди ночи от страшного сна. Это было постоянно повторяющейся просьбой об одном и том же: "Боже, сделай так, чтобы всё прошло. Мне страшно."
После визита к доктору Дубровской я была сама не своя. На следующее утро я была в ужасном состоянии, ни в чём не находила утешения, не видела смысла продолжать борьбу. Конечно, я знала, что всё равно буду продолжать; у меня не было другого выбора. Но я не хотела этого. Жизнь причиняла слишком много боли, в ней не осталось ни капли радости, ни одного просвета надежды. Я не могла смириться с потерей Анн-Мари, но всё говорило о том, что это неизбежно. Я знала, что проживу следующий день, но не хотела этого.
Было около часа ночи. Я не могла уснуть. Я не могла плакать. У меня больше не осталось слёз. Я была измучена, опустошена, испугана. На моей тумбочке стояли свеча и икона. Я зажгла свечу и смотрела на её теплый мягкий свет. Марк и дети мирно спали. Я сидела в маленьком кружке света и пыталась почувствовать присутствие Бога.
– Господи, мне так нужна твоя помощь…, – я снова просила Его вмешаться в ход жизни. – Пожалуйста, пусть диагноз окажется ложным, пусть она опять будет здорова. – Эта ночь была особенной. Я должна была попросить ещё что-то. – Господи, дай мне… наполни меня… Твоей силой… Твоим спокойствием… Даруй мне силу и спокойствие, и я выдержу.
Но я должна была сказать ещё что-то очень тяжёлое и ужасное. Вперив взгляд в пламя свечи, я подняла сведённые вместе руки и наклонила голову в знак веры в Его любовь. Затем я прошептала слова, которые ненавидела всем сердцем: "Да будет так," и внезапно была переполнена чувством облегчения.
Я познала радость ребёнка, который, блуждая в темноте, вдруг попадает в обьятия любящих рук. Любовь растопила моё сердце, утешила душу. По всем моим жилам текла какая-то новая для меня сила, рождённая в бурной молитве. Бог есть, Он знает, Он слышит. Он смотрит на нас; "Он не дремлет, не спит".
Я потушила свечу, легла в постель, и впервые за последние несколько недель уснула глубоким сном. Всхлипывая от страха, спотыкаясь, я нашла выход из чёрной пещеры, ведомая Провидением.
Я не специалист в теологии и никогда не задумывалась над причиной существования самых ужасных форм зла, как то: эксплуатация детей, неизлечимые болезни, обвининение невинных, триумф несправедливости. Но я не думаю, что Бог желает нам зла. Как сказал Реббе Кушнир: "Он страдает от зла так же, как и мы". "Да будет так" не значит для меня то, что Бог хочет, чтобы Анн-Мари и мы страдали. Это – способ сказать, убедить себя в том, что если мы будем верить в Его всемогущество, в Его любовь к нам, то зло не сможет поглотить нас. Если мы отдадимся Его воле, Он поможет нам. Он даст нам силы и мужество справиться с невзгодами и возвыситься над злом. Я ещё не знала, значило ли это, что мы найдём силы и мужество смириться с недугом дочери или, что чудесным образом вылечим её.
На следующее утро я проснулась освежённая, более умиротворённая, чем после рождения Мишеля. В уголках моего сознания ещё клубились остатки страха и горя, и им суждено было оставаться там ещё многие месяцы. Но на сердце у меня стало более спокойно. Моя рука покоилась в руке Господа. Он проведёт меня и мою семью через эту раскалённую пустыню; Он возвратит нас к жизни. И когда-бы страх не овладел мной, я остановлюсь и стану молиться, помня в Чьи руки я вверила своих близких. "Если Бог за нас, то кто может быть против нас?" Что может сокрушить нас, уничтожить нас? Мы найдём выход, мы мы вверимся Ему.
И тогда появились первые сладостные ростки надежды. События вдруг последовали один за другим.
На следующий вечер я была на кухне, когда позвонила моя кузина Мария из Чикаго. Я держала Мишеля на одном плече, а другой рукой перемешивала содержимое кастрюли. Было время ужина детей, всегда проходившего в возбуждении и шуме. Зазвонил телефон. – Кэтрин? Привет. Это Мария. Как дела? – Всё нормально. – У тебя усталый голос. – Немного. – Послушай. Джек наткнулся на одну статью, пока ждал своей очереди у дантиста, и он говорит, что тебе стоит её прочитать. Это о докторе Ловасе, из ЮСиЭлЭй (?). В статье говорится, что ему удалось вылечить нескольких детей от аутизма. – Вылечить детей от аутизма? – Да. Тут прямо так и сказано. Экспериментальная программа. Сорок часов в неделю терапии "один-на-один". Статья называется "Спасти Грэйс". Послать её тебе?
– Да. Да, конечно, пошли мне её. Но сначала расскажи о ней поподробней. – Излечение детей от аутизма? Никто из тех, с кем мы говорили, не упоминал слово "излечение". Может ли это быть правдой?
Вместе с Марией мы прошлись по статье. Он была напечатана в журнале "Психология сегодня", в декабрьском выпуске 87 года, как раз в том месяце доктор Де-Карло поставила Анн-Мари диагноз. Автор, Поль Чэнс, описывал маленькую девочку по имени Грэйс, которая принимала участие в экспериментальной программе для детей-аутистов доктора Ловаса. Доктор Ловас атаковал детей бихевиористической терапией "один-на-один" по много часов в неделю. Основным принципом его подхода являлось то, что все, кто так или иначе были связаны с окружением ребёнка – родители, воспитатели, сиделки – следовали определённым инструкциям: практиковать и поддерживать, с высокой степенью постоянства, учебную программу, специально разработанную для каждого ребёнка. В эксперементальной группе было 19 детей (один прервал эксперимент на ранней стадии), и ещё по двадцать детей было в каждой из двух контрольных групп. Дети в эксперементальной и контрольных группах были диагностированы независимыми специалистами. Главным различием между эксперементальной и контрольноыми группами состояло в количестве часов терапии. Эксперементальная программа стремилась окружить ребёнка, практически каждый час бодроствования, терапевтическим окружением, в то время как в контрольных группах дети получали только несколько часов в неделю такой терапии, и лечение не проводилось в их домах.
Результаты превзошли все ожидания. Почти половина (девять из девятнадцати) детей, учавствоваших в эксперементальной программе, достигли "нормальной мыслительной деятельности". По всем стандартным меркам умственных способностей и сообразительности они были нормальными. Но вылечелись ли они на самом деле? Были ли у них друзья, относились ли они нормально к другим людям? Согласно статье, сейчас дети были уже в подростковом возрасте, они без проблем переходили из класса в класс обычной школы, обучались у разных учителей. Кроме того, по предварительным данным некоторые пост-эксперементальные долгосрочные исследования показывают, что дети действительно стали неотличимы от своих сверстников, как в умственном плане, так и социальном. У Грэйс, которая хоть и была робкой девочкой, были свои друзья, а также она хорошо успевала в школе.
Я уже слышала о бихевиористическом подходе (модификации поведения), но знала о нём очень мало. Из всего того, что мы с Марком читали, мы постепенно поняли, что в этой стране существовало три основных терапевтических подхода в отношении аутизма: фармакологический, или лекарственный; психоаналитический и бихевиористический. Фармакологический подход до сих пор не достиг каких-либо многообещающих результатов, а в некоторых случаях наблюдались тяжёлые побочные эффекты. Мы уже решили не подключать (давать) (?) Анн-Мари к халдолу или фенфлорамину из-за страха токсического воздействия этих препаратов.
Психоаналитический подход обычно пытался распознать, почему дети психически нездоровы. В аутизме он видел демонстрацию проблемы эго. Терапевт-психоаналитик, аккуратно, без нажима пытался вызвать в ребёнке симпатию, понимание и принятие окружающего мира с помощью игр с кубиками, песком и т.п.
Бихевиористы же, напротив, не интересовались причиной заболевания. Какой-бы она ни была, для них это не имело значения. Терапист-бихевиорист работал в настоящем, его целью было исключить нежелательное поведение и привить ребёнку наиболее подходящие навыки для жизни и учёбы. Он исследовал поведение ребёнка, а не его психику. Его подход к обучению был максимально стуктурирован и последователен, разбивая весь процесс на самые маленькие шажки и "формируя" поведение ребёнка почти так, как формируют или дрессируют поведение собаки.
Стивен Блостайн, специалист по языковым и речевым патологиям, с которым я консультировалась, подтвердил наличие этих трёх подходов, и, к счастью, ясно дал понять какого подхода он советует придерживаться. Все данные, говорил он, указывали на то, что бихевиористический подход даёт наиболее эффективные результаты, наилучший прогресс.
Мы с Марком очень признательны этим редким специалистам, которые решились отдать свой голос в защиту бихевиористического метода, так как тогда он казался нам просто отвратительным. Наше расплывчатое представление об этом подходе – одно название которого казалось холодным и расчётливым – состояло из образов собак Павлова, тренированных моржей, крыс в лабиринтах. "Что мы будем делать? – спрашивала я Марка. – Дрессировать её разговаривать, любить нас, чувствовать, быть человеком?" Мне уже не нравилась идея модификации поведения, а нам ещё предстояло пройти через первые занятия с Анн-Мари.
Тем не менее, если кому-то удалось вылечить детей с помощью модификации поведения, то и мы должны отнестить к этому со всей серьёзностью. Я позвонила в клинику Ловаса и долго говорила с женщиной по имени Джоан. Она была очень осведомлённой и вежливой, но с сожалением заметила, что в данный момент у них нет для нас места. Статья, напечатанная в "Психология сегодня", привлекла очень много внимания к клинике, и её работники с трудом пытались отразить напор телефонных звонков. Она объяснила мне, как заказать обучающий справочник и посоветовала подать заявку на двухдневные курсы под руководством специалиста клиники.
20 января у нас была назначена четвёртая из пяти оценочных консультаций. Мы должны были встретиться с доктором Коэном в институте базисного исследования в области проблем развития, в Статен Айленде. Итак, мы прибыли в огромное, подавляющего вида, строение, со строгой процедурой входа-выхода в целях безопасности. Мы шли по мрачному коридору по направлению к отделению аутизма. По пути нам встретилось несколько детей и взрослых, которые выглядели более, чем больными. Один человек, по виду ему было около тридцати лет, шёл вместе со своей сиделкой: его язык вываливался наружу, глаза бесцельно блуждали по стенам. "Держись, Кэтрин, – уговаривала я своё сильно бьющееся сердце. Научись смотреть на этих людей с любовью, не с ужасом".