Для определенного периода нормального развития младенца (до 8–9 месяцев) характерны многократные однообразные манипуляции с предметами, как бы провоцируемые их сенсорными свойствами, – прежде всего трясение и стучание. Это так называемые циркулярные реакции, направленные на повторение некогда полученного сенсорного эффекта, с их помощью младенец начинает активное исследование окружающего мира. Еще до года они закономерно начинают сменяться более сложными формами обследования, в которых уже учитываются функциональные свойства игрушек, других предметов. Аутичный ребенок второй группы настолько захвачен определенными сенсорными ощущениями, что его циркулярные реакции фиксируются: он, например, не пытается возить, нагружать машинку, а продолжает на протяжении ряда лет вращать колеса или держать заведенную игрушку в руках; не строит башенку из кубиков, а стереотипно раскладывает их в однообразный горизонтальный ряд.
C такой же силой, как положительное, фиксируется таким ребенком и полученное однажды отрицательное впечатление. Поэтому окружающий его мир окрашен в очень контрастные тона. Крайне легко возникают уже в раннем возрасте и остаются актуальными на протяжении ряда лет многочисленные страхи. Они порождаются прежде всего раздражителями, связанными с инстинктивным ощущением угрозы (вызванным, например, каким-то резким движением в направлении ребенка, застреванием его головы или фиксацией туловища при одевании, чувством боли, неожиданным "обрывом" в пространстве: ступенькой лестницы, отверстием люка и т. п.), так что сама реакция испуга вполне естественна. Необычной здесь является острота этой реакции и ее непреодолимость. Так, один мальчик еще в младенчестве испугался неожиданно взлетевших из-под коляски птиц, и этот страх зафиксировался на долгие годы.
Особая чувствительность таких детей к сенсорной стимуляции является причиной того, что страхи могут вызываться как раздражителями повышенной интенсивности – громким звуком (урчанием труб, стуком отбойного молотка), ярким цветом, так и неприятными ощущениями хотя и небольшой интенсивности, но той разновидности (например, тактильными), к которой чувствительность особенно высока. Можно представить себе, насколько в таких условиях дискомфортны обычные процедуры ухода за маленьким ребенком. Нередко рано возникают и прочно фиксируются страхи горшка, мытья головы, стрижки ногтей, волос и т. п.
Но всего для него страшнее – нарушить стереотип ежедневного поведения и восприятия. Такая опасность осознается им как витальная (угрожающая самой его жизни). Это может быть переезд на дачу, перестановка мебели в квартире, выход мамы на работу, госпитализация по каким-либо соматическим показателям, помещение в ясли. В подобных случаях обычна очень тяжелая реакция: расстройство сна, потеря навыков, регресс речи, усиление заглушающей переживания аутостимуляции, появление самоагрессии (битье себя по голове, стучание головой о стену и т. п.).
Пока ребенок находится под постоянной опекой мамы, поддерживающей сложившийся набор возможных для него способов взаимодействия, знающей его привязанности и страхи, понимающей его желания, он в достаточной степени огражден от угрожающих моментов. Поведение его в основном предсказуемо – и подобно тому, как всякая мать понимает, когда надо подставить горшок не просящемуся на него малышу, так и мать ребенка этой группы знает, когда и как предотвратить его возможный аффективный срыв. Поэтому не случайно родные обычно не жалуются на проблемы домашнего поведения: основные сложности начинаются, когда ребенок попадает в менее стабильные и более сложные ситуации. Частота последних на втором году жизни малыша неизбежно возрастает: выход в гости, поездка на транспорте, столкновение с другими детьми на детской площадке и т. д. Прочно фиксируется в памяти ребенка весь его отрицательный опыт, при этом нарастают, c одной стороны, тормозимость и тревожность, с другой – негативизм. Таким образом, к 2–3 годам он все больше капсулируется внутри своего ограниченного набора стереотипов взаимодействия с окружением и отгораживается от последнего обилием аутостимуляционных действий.
Третья группа. По воспоминаниям родителей, у детей этой группы на первом году жизни также достаточно очевидно проявлялась сенсорная ранимость. Часто отмечался серьезный диатез, склонность к аллергическим реакциям. В первые месяцы жизни ребенок мог быть плаксивым, беспокойным, трудно засыпал, его нелегко было успокоить. Он чувствовал себя дискомфортно и на руках у матери: крутился или был очень напряжен ("как столбик"). Часто отмечался повышенный мышечный тонус. Порывистость, резкость движений, двигательное беспокойство такого ребенка могло сочетаться с отсутствием "чувства края". Так, например, одна мама рассказывала, что малыша приходилось обязательно привязывать к коляске, иначе он свешивался из нее и вываливался. Вместе с тем, ребенок был пуглив. Из-за этого его иногда легче было привести в порядок постороннему человеку, чем кому-то из близких: например, мама никак не могла успокоить младенца после приема в детской поликлинике, но это легко сделала проходящая мимо медсестра.
Ребенок третьей группы рано выделяет близких и особенно мать, безусловно привязывается к ней. Но именно в историях детей этой группы наиболее часто присутствуют тревоги и переживания близких о том, что от малыша не чувствуется достаточно ощутимой эмоциональной отдачи. Обычно его активность в эмоциональных проявлениях выражается в том, что он сам их дозирует. В одних случаях путем соблюдения дистанции в общении (такие дети описываются родителями как неласковые, холодные: "никогда головку на плечо не положит"); в других – дозирование осуществляется через ограничение времени контакта (ребенок мог быть эмоциональным, даже страстным, одарить обожающим взглядом, но потом вдруг сам резко прекращал такое общение, не отвечая взаимностью на попытки мамы его поддержать).
Иногда наблюдалась парадоксальная реакция, когда ребенок, по-видимому, ориентировался на интенсивность воздействия, а не на его качество (например, пятимесячный малыш мог расплакаться при смехе отца). При попытках взрослых активно воздействовать на ребенка, устранить существующую дистанцию в контактах нередко возникала ранняя агрессия. Так, ребенок еще до года мог пытаться ударить мать, когда она брала его на руки.
Когда эти дети получают возможность самостоятельно передвигаться, их безудержно захватывает полевое поведение. Но если про ребенка первой группы можно сказать, что его увлекает сенсорное поле в целом, то ребенка третьей группы манят отдельные впечатления, у него рано фиксируются особые влечения. Такой ребенок порывист, экзальтирован, он не видит реальных препятствий на пути к достижению желаемого. Так, один мальчик, гуляя по улице в двухлетнем возрасте, перебегал от дерева к дереву, страстно обнимал их и восклицал: "Мои любимые дубы!" Другой ребенок примерно в таком же возрасте заводил маму в каждый подъезд, чтобы там зайти в лифт. Типично стремление дотронуться до каждой проезжающей машины.
Когда взрослый пытается организовать такого ребенка, возникает бурная реакция протеста, негативизма, поступков назло. Причем, если мама достаточно остро на это реагирует сама (сердится, расстраивается, показывает, что ее это задевает), подобное поведение закрепляется. Ребенок стремится вновь и вновь получить то острое ощущение, спаянное со страхом, которое он испытал при яркой реакции взрослого. У детей этой группы обычно наблюдается раннее речевое развитие, и речь активно используется ими для усиления подобной аутостимуляции: они дразнят близких, произносят "нехорошие" слова, проигрывают в речи возможные агрессивные ситуации. Вместе с тем, для такого ребенка характерно ускоренное интеллектуальное развитие, у него рано появляются "взрослые" интересы – к энциклопедиям, схемам, счетным операциям, словесному творчеству.
Четвертая группа. У наиболее "благополучных" детей четвертой группы ранние этапы развития максимально приближены к норме. Однако в целом их развитие выглядит более задержанным, чем у детей третьей группы. Прежде всего это касается моторики и речи; заметны также общее снижение тонуса, легкая тормозимость. Очень характерен значительный временной разрыв между хождением за ручку или с опорой (этому ребенок научается вовремя) и самостоятельным передвижением.
Такие дети рано выделяют мать и вообще круг близких им людей. Своевременно (в возрасте около семи месяцев) появляется боязнь чужого человека, причем выражена она бывает очень сильно. Характерна реакция испуга на неадекватное или просто непривычное выражение лица взрослого человека, на неожиданное поведение ровесника.
Дети данной группы ласковы, привязчивы в эмоциональных контактах с родными. C матерью они, подобно детям второй группы, находятся в очень тесной связи, но это уже не физический симбиоз, а эмоциональный, когда нужно не просто присутствие близкого человека, но еще и постоянное эмоциональное тонизирование с его помощью. Здесь нет дозирования контакта, как в третьей группе, наоборот, уже с раннего возраста и затем постоянно такой ребенок демонстрирует потребность в выраженной поддержке, одобрении со стороны родителей. Он сверхзависим от близкого в перенимании внешних манер, интонаций речи. Обычно явственно виден слепок маминой манеры говорить – даже у мальчиков в речи долго может сохраняться использование первого лица в женском роде.
Однако, несмотря на такую сверхзависимость, ребенок четвертой группы, не достигнув и годовалого возраста, отказывается от вмешательства близких в свои занятия; его трудно чему-либо научить, он предпочитает до всего доходить сам. Родители одного мальчика очень точно установили, что его можно успокоить, но нельзя отвлечь. Вот характерное описание такого ребенка до года: ласковый, привязчивый, беспокойный, пугливый, тормозимый, брезгливый, консервативный, упрямый.
На втором-третьем году родителей начинает беспокоить задержка развития речи, моторная неловкость, медлительность, отсутствие тенденции к подражанию. При попытках целенаправленного взаимодействия с ним ребенок очень быстро пресыщается и утомляется. В то же время сам он может длительно заниматься какими-то своими манипуляциями и играми. Еще в годовалом возрасте такой ребенок может уснуть за конструктором, собирая свою постройку до полного изнеможения, или бесконечно смотреть из окна на движущиеся поезда, или включать и выключать свет, заводить юлу. Попытки родителей более активно организовать ребенка наталкиваются на упрямство, нарастание негативизма, отказ от взаимодействия. Отрицательная оценка со стороны близкого лишь тормозит его активность и может спровоцировать проявления физической самоагрессии. Страх оказаться несостоятельным, испытать неодобрение со стороны взрослых, быть непринятым другими детьми способствует развитию у него постоянной тревожности, легкой тормозимости, стремления жить в стереотипных условиях.
Трудности семьи, воспитывающей ребенка с аутизмом
В предыдущих разделах читатель познакомился с особенностями, проблемами и возможностями аутичных детей; в завершение этой части книги мы хотели бы специально остановиться на трудностях их родителей.
Прежде всего следует сказать, что специалист, работающий с аутичным ребенком, должен знать и об особой ранимости его близких. Напряженностью своих переживаний семьи аутичных детей выделяются даже на фоне семей, имеющих детей с другими тяжелыми нарушениями развития. И для этого есть вполне объективные причины. Одна из них заключается в том, что осознание всей тяжести положения ребенка зачастую наступает внезапно. Даже если тревоги существуют, специалисты обычно долгое время их не учитывают, уверяя, что ничего необычного не происходит. Трудности установления контакта, развития взаимодействия уравновешиваются в глазах родителей успокаивающими впечатлениями, которые вызывают серьезный, умный взгляд ребенка, его особые способности. Поэтому в момент постановки диагноза семья порой переживает тяжелейший стресс: в три, в четыре, иногда даже в пять лет родителям сообщают, что их ребенок, который до сих пор считался здоровым и одаренным, на самом деле "необучаем"; часто им сразу предлагают оформить инвалидность или поместить его в специальный интернат.
Состояние стресса для семьи, которая продолжает "сражаться" за своего ребенка, с этого момента нередко становится хроническим. В нашей стране это во многом связано с отсутствием какой-либо системы помощи аутичным детям, с тем, что в существующих детских учреждениях "не приживаются" дети с необычным, сложным поведением. Непросто вообще найти специалиста, который взялся бы работать с таким ребенком. На местах, как правило, помочь такому ребенку не берутся – приходится не только далеко ездить, но и месяцами ждать, когда подойдет очередь консультации.
Более того, семья аутичного ребенка часто лишена и моральной поддержки знакомых, а иногда даже близких людей. Окружающие в большинстве случаев ничего не знают о проблеме детского аутизма, и родителям бывает трудно объяснить им причины разлаженного поведения ребенка, его капризов, отвести от себя упреки в его избалованности. Нередко семья сталкивается с нездоровым интересом соседей, с недоброжелательностью, агрессивной реакцией людей в транспорте, в магазине, на улице и даже в детском учреждении.
Но и в западных странах, где лучше налажена помощь таким детям и нет проблемы в нехватке информации об аутизме, семьи, воспитывающие аутичного ребенка, тоже оказываются более страдающими, чем семьи, имеющие ребенка с умственной отсталостью. В специальных исследованиях, проводившихся американскими психологами, обнаружено, что стресс в наибольшей степени проявляется именно у матерей аутичных детей.
Они не только испытывают чрезмерные ограничения личной свободы и времени из-за сверхзависимости своих детей, но и имеют очень низкую самооценку, считая, что недостаточно хорошо выполняют свою материнскую роль.
Такое самоощущение мамы аутичного ребенка вполне понятно. Ребенок с раннего возраста не поощряет ее, не подкрепляет ее материнского поведения: не улыбается ей, не смотрит в глаза, не любит бывать на руках; иногда он даже не выделяет ее из других людей, не отдает видимого предпочтения в контакте. Таким образом, ребенок не несет ей достаточного эмоционального отклика, непосредственной радости общения, обычной для всякой другой матери и с лихвой покрывающей все ее тяготы, всю усталость, связанную с ежедневными заботами и тревогами. Понятны поэтому проявления у нее депрессивности, раздражительности, эмоционального истощения.
Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связанного с воспитанием аутичного ребенка, проводя больше времени на работе. Тем не менее, они тоже переживают чувства вины, разочарования, хотя и не говорят об этом так явно, как матери. Кроме того, отцы обеспокоены тяжестью стресса, который испытывают их жены, на них ложатся особые материальные тяготы по обеспечению ухода за "трудным" ребенком, которые ощущаются еще острее из-за того, что обещают быть долговременными, фактически пожизненными.
В особой ситуации растут братья и сестры таких детей: они тоже испытывают бытовые трудности, и родители часто вынуждены жертвовать их интересами. В какой-то момент они могут почувствовать обделенность вниманием, посчитать, что родители их любят меньше. Иногда они, разделяя заботы семьи, рано взрослеют, а иногда "переходят в оппозицию", формируя особые защитные личностные установки, и тогда их отчужденность от забот семьи становится дополнительной болью родителей, о которой они редко говорят, но которую остро ощущают.
Ранимость семьи с аутичным ребенком усиливается в периоды его возрастных кризисов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего развития: поступление ребенка в дошкольное учреждение, в школу, достижение им переходного возраста. Наступление совершеннолетия, вернее, обозначающего его события (получения паспорта, перевода к взрослому врачу и т. п.), порой вызывает у семьи такой же стресс, как и постановка диагноза.
Попытки оказания профессиональной психологической поддержки подобным семьям стали делаться у нас только недавно, и пока они носят эпизодический характер. Мы убеждены, что такая поддержка должна развиваться прежде всего как помощь семье в ее основных заботах: воспитании и введении в жизнь ребенка с аутизмом. Главное тут – дать родителям возможность понять, что происходит с их ребенком, помочь установить с ним эмоциональный контакт, почувствовать свои силы, научиться влиять на ситуацию, изменяя ее к лучшему.
Кроме того, таким семьям вообще полезно общаться между собой. Они не только хорошо понимают друг друга, но каждая из них имеет свой уникальный опыт переживания кризисов, преодоления трудностей и достижения успехов, освоения конкретных приемов решения многочисленных бытовых проблем.
Воспитание и обучение аутичного ребенка
Координация работы специалистов и семьи
Обсуждение проблем аутичного ребенка подготовило нас к пониманию того, что главным в его реабилитации должна стать лечебная организация всей его жизни. Понятно, что основная работа при этом неминуемо ляжет на близких – семью или тех, кто ее заменяет; а помогать им должна целая команда профессионалов. К сожалению, пока в нашей стране это нереально, но, тем не менее, мы должны обозначить места всех специалистов – и тех, на кого можно рассчитывать уже сегодня, и тех, кого нам все еще так не хватает.
Важную роль в раннем выявлении нарушения развития и оказании своевременной помощи может играть врач-педиатр. До достижения ребенком года семья обычно поддерживает с педиатром тесный контакт. Это позволяет врачу не только точно ставить вопросы, но и, не допуская гипердиагностики (истолкования как сложившейся патологии отдельных настораживающих тенденций развития), подсказывать приемы профилактической работы, поддерживать в родителях уверенность в их силах. Однако подобное возможно лишь в том случае, если в своей оценке развития данного ребенка врач не только ориентируется на нормы физического, сенсомоторного и речевого развития, но и внимательно относится к первым признакам эмоциональных трудностей, нарушения контакта ребенка с близкими.
С возрастом такой ребенок более других продолжает нуждаться во внимательной заботе педиатра. Прежде всего это связано с обычной для таких детей особой физиологической незрелостью. Наш опыт показывает, что часто родители детей-дошкольников с аутизмом находили наибольшее понимание именно у микропедиатров, особенно хорошо знакомых с проблемами незрелости. Соматическая дефицитарность таких детей может проявляться в достаточно грубых формах: нарушении обмена веществ, аллергических реакциях, нарушениях пищеварения, в общей ослабленности, подверженности частым простудным заболеваниям. Сверхизбирательность этих детей в еде, упорный отказ то от мясной, то от молочной пищи, то, например, от фруктов заставляет думать о необходимости разработки индивидуальной диеты. Понятно, что здесь имеется огромное поле работы для специалиста.