В 1997 году по инициативе Центра лечебной педагогики была создана родительская организация "Дорога в мир". Создавали ее другие родители, а мы – мамы и папы одной из более младших групп ЦЛП – вошли в нее несколько лет тому назад. За это время мы не просто "по-человечески" сдружились, но и научились задумывать и реализовывать разные коллективные проекты: летние лагеря отдыха, совместные каникулярные выезды, походы в театры, музеи и разные другие интересные для наших детей места. Недавно сами подготовили и издали книжку-альбом про наших детей "Счастье – это когда тебя любят". Идея была такая: посмотрите, какие чудные, очаровательные наши дети (а это дети с очень тяжелыми нарушениями), они никакие не "уроды", надо только понять их. Фильм сделали про наш летний лагерь (папа одного из наших детей, тележурналист, вместе со своим другом взялись за это). И вот наконец взялись за крупный и самый трудный проект – создать школу для самых "тяжелых" детей, тех, кто уже вышел по возрасту из ЦЛП и кого никуда не хотят брать...
Зачем писать и тем более публиковать такие исповеди, как моя? Может ли это быть интересным кому-нибудь, кроме меня? Ведь каждая судьба индивидуальна, у каждого человека складываются особые обстоятельства, каждый сталкивается со своими трудностями, с которыми он с помощью своей семьи старается справиться с большим или меньшим успехом. Некоторые проблемы оказываются трудными только для тебя, а другой их, возможно, даже не замечает или решает их с легкостью, и ему, может быть, смешно твое барахтанье на мелководье и плутание в трех соснах. Однако (убеждаю я
сама себя) в наших индивидуальных жизнеописаниях, как правило, просвечивают общие закономерности, каждый из нас своими силами пытается решать задачи, которые на самом деле важны для многих людей и даже для всего общества в целом. Вот таким сгустком проблем, взывающим о необходимости обратить на него общественное внимание и всем миром взяться за его решение, мне представляется сегодня ситуация с положением "особых" детей в нашем российском обществе. И тут любое "лыко в строку", любое усилие, пусть самое скромное, полезно. Это и заставляет меня преодолевать недостаток времени и сил, а также собственную застенчивость и давнюю привычку не высовываться из своей "скорлупки". И теперь мое глубокое убеждение состоит в том, что каждый из нас, родителей "особых" детей, должен вылезти из семейной "норки", сделать хотя бы один шаг навстречу друг другу, взяться за руки и доступными способами обратиться к нашему обществу: "Услышьте нас!"
Андрей Тевкин
Такое вот счастье
Ужасное дело – не ощущаю себя несчастным и обездоленным. Не умею просить и требовать. Не из-за гордости, не из боязни унизительного отказа – а потому, что не чувствую себя родителем ребенка-"инвалида". Считаю его совершенно нормальным и до сих пор верю, что Варвара пойдет, будет учиться в школе, потом в институте, потом работать. Верю, что у неё будет любящий муж, своя семья... Умом понимаю, что надо готовить её к жизни в коляске. И как можно быстрее уезжать из этой страны туда, где она сможет самостоятельно в этой коляске передвигаться, а всё одно верю. Каждый спасается, как может.
Не могу сказать, что чувство собственной и Варькиной полноценности охватило меня в тот момент, когда я попал в ЦЛП, встретился с такими, как я, оптимистами, узнал о тех удивительных странах, где люди с проблемами живут лучше, чем их менее удачливые соотечественники без проблем. Нет, это чувство было у меня всегда. Сначала – от непонимания, потом – от непонимания всей серьезности и лишь потом – благодаря знанию, что с этим можно жить и представлению – как жить. Появилось нескончаемое занятие для рук и ума. Оказалось, что надо очень много сделать, прочитать, успеть. Образовался ритм. Я втянулся и теперь не представляю себе жизнь без ребенка с проблемами.
Ни один из моих троих детей не приносит мне столько счастливых мгновений. Одно только овладение правой рукой – целая поэма. Каждое новое целенаправленное движение приносит радость, сравнимую с красным дипломом. Мысль о том, что я мог в определенный момент остановиться и так и не узнать, что мой ребенок может самостоятельно сидеть, есть, рассуждать, ввергает меня в ужас. В пытливой своей юности я частенько задумывался о смысле жизни. Теперь я этим смыслом обеспечен целиком и полностью. Великого множества событий, мест, профессий, переживаний, достижений хватит на несколько тихих, спокойных жизней. У меня такое ощущение, что я и жить-то начал после того, как узнал Варин диагноз.
Нельзя сказать, что нас минуло так называемое "родительское горе". Всё было. Мы практически забросили старшего. Я стал всё труднее привыкать к возвращению жены после длительных "лежек" в реабилитационных центрах и стационарах (милые мамы, по возможности, не оставляйте своих мужей надолго одних). Деньги закончились. Врачи перестали смотреть в глаза. У меня исчезла привычка приходить домой с работы. У жены – желание быть привлекательной. И тогда, будучи на грани разрыва отношений, мы поняли, что мы больше всего нужны друг другу и нашим детям, – остальное не важно. И приняли решение быть вместе и делать всё вместе. Мы оставили страну, дом, работу, бизнес, друзей, родных и поехали лечить Варю.
Самым важным оказалось понять: выход не в том, чтобы молча, стиснув зубы, переживать свое горе в каменной неподвижности. Одному или объединившись всей семьей – неважно. В наших странствиях нам встречались семьи, которые лелеют и оберегают состояние безнадежности и безвыходности: "Зачем предпринимать что-либо, если ребенок никогда не станет "нормальным" и здоровым? Мы любим его и таким, а всем остальным даже видеть его не обязательно". Так тоже можно жить, приучив себя к мысли, что ребенок не такой как все, что весь мир против него, что это такое наказание, испытание. Наверное, ненависть и отвращение к миру тоже дает достаточно сил, чтобы любить. Но куда больше радости приносят усилия приспособить этот мир для своего ребенка и своего ребенка к жизни в этом мире.
Я несказанно благодарен людям, которые в тот момент, когда я понял тщету попыток "вылечить", не дали мне соскользнуть в отчаяние и показали другой выход – научиться Жить самим и научить Жить своего ребенка. Научиться не переживать его "ущербность", не стесняться его "некрасивости", не думать о нем как о вечной обузе, и делать, делать всё, что по силам нашим, чтобы ребенок смог быть среди людей и не считать себя менее полноценным, чем окружающие. Это не означает, что Варвара должна обязательно достичь неких выдающихся достижений и получить признание общественности. Признание общественности нас вообще интересует мало. Это значит, что у нее должна быть возможность ощущать себя нормальным человеком – любящим, любимым, полезным, желанным, востребованным, нужным...
Глядя на подростков с очень серьезными нарушениями развития, которые занимаются в мастерских ЦЛП, я вдруг понял, что для счастья им надо совсем немного: просто приходить на работу, вместе пить чай и беседовать в перерывах, иметь возможность поделиться с домашними своими успехами, увидеть, что их незамысловатые изделия покупают люди, съездить в поход, поставить и показать спектакль, получить и потратить заработанные деньги. Пусть для кого-то это покажется мелким и незначимым, но они-то счастливы.
Им не рукоплещут стадионы, их зарплат едва хватает на поход в кондитерскую, их изделия не смогут победить в конкурентной борьбе, а они все равно счастливы. Главное, что я почерпнул за годы, проведенные в ЦЛП, – это понимание того, что мой ребенок может быть счастлив и в моих силах помочь ему. Нам порой трудно разделить это незамысловатое счастье, научиться искренне радоваться ничтожно малым, с нашей точки зрения, достижениям ребенка, но, видя, что наша радость и наше признание являются самой великой наградой и мотивацией, мы очень быстро учимся этому.
Отношение наших сограждан к таким детям тоже потихоньку меняется. Человек, сидящий в инвалидной коляске, уже не вызывает брезгливой жалости, или просто жалости, или просто брезгливости. Благодаря книгам, фильмам, статьям в прессе и тому, что мы перестали стесняться выходить со своими детьми из дома, окружающие вполне адекватно реагируют на нас и все больше проникаются идеей конструктивного сосуществования. Все чаще удается людям победить в себе раздражение, когда они сталкиваются с ребенком с поведенческими проблемами. Чем меньше мы сами стесняемся проявлений болезни своего ребенка, чем чаще стараемся объяснить окружающим их природу, тем больше становится вокруг нас неравнодушных людей, понимающих наши проблемы и готовых нам помочь. Наша соседка, которая поначалу весьма негативно относилась к вселению многодетной семьи в квартиру над нею, выслушав нашу историю, предложила собрать деньги со всего подъезда на пандус и сидеть с нашими детьми, если нам необходимо ненадолго отлучиться. По моему глубокому убеждению, чем спокойнее и подробнее мы говорим о проблемах наших детей, тем больше у нас шансов изменить отношение к ним среди ближайшего окружения, затем в обществе и лишь затем в государственных структурах. Ведь чиновники – не инопланетяне. Они – часть общества. Трактовка ими законов зависит, прежде всего, от понимания конкретных проблем и сочувствия конкретному человеку, от стремления помочь, и лишь затем – от поддержки бюджетом, необходимой степени конкретизации и строгости центральной власти.
На комиссиях, собраниях, конференциях мне говорят: "Вы должны искать спонсоров, вы должны требовать у государства исполнения законов, вы должны отстаивать права своего ребенка, вы должны..."
Да, наверное, кроме нас, этого некому делать. Ноу нас зачастую физически не остается сил на исполнение этой, наверное, самой тягостной обязанности. Отстаиванием должны заниматься профи – хладнокровные, не замороченные бытовыми проблемами и не отягощенные излишне эмоциональным отношением к себе и к ребенку. В рамках своих должностных обязанностей и за определенное вознаграждение.
Хотя, у нас в семье есть пример моего тестя, дай Бог ему здоровья. Пока мы лечимся, учимся, живем, как можем, он обивает пороги всевозможных учреждений и отстаивает наши права. Он изучает законы, пишет письма в разные инстанции, получает невразумительные ответы, снова пишет, пробивается в приемные правительства. И поэтому, только благодаря его каждодневному, огромному труду, мы в полном объеме (невероятно, но факт) получаем все положенные льготы и даже сверх того немножко. Но не у всех же есть такой тесть.
Существующие формы юридической помощи не то чтобы неэффективны сами по себе – они для меня недейственны, потому что неудобны. Может, я покажусь неблагодарным тем людям, которые тратят свои силы и время на организацию юридической помощи нам, но я не хочу защищать и отстаивать права своего ребенка, я хочу ими пользоваться.
Многомесячные и многолетние судебные марафоны, иски, очереди, взятки, объяснительные, заявления, собеседования с чиновниками, сбор справок – не по мне. Не хочу ни на кого давить, жаловаться, ходить по инстанциям. Хочу дать доверенность хорошему адвокату, который будет отстаивать мои права и права моего ребенка во всех инстанциях.
Не консультировать меня, не давать мне правовую брошюрку, в которой я понимаю только половину слов, а фактически защищать.
Радует пример юридической службы ЦЛП. Юристы этой службы не заставляют родителя повторять подвиги известных правозащитников. От исхода судебных и внесудебных разбирательств не зависит качество и интенсивность лечения ребенка. Здесь говорят: "Попытайтесь, попробуйте" и вполне лояльно относятся к такому аргументу, как "Не могу больше, не хочу, боюсь". Юристы ЦЛП, насколько я понимаю, вполне успешно решают конкретную задачу – "выбивают" из государства компенсацию средств на обучение ребенка в ЦЛП. Попутно, благодаря их деятельности, у чиновников вырабатывается рефлекс, и идущим следом всё легче получить деньги без суда и следствия.
Заметив дырочку в своем кармашке, государство уже забеспокоилось и с присущей ему аккуратностью заштопывает ее, выдавая лицензии на образование особого ребенка тем организациям, у которых, скорее всего, никто эту услугу получать не захочет. А если и захочет, то не получит. А тем, у которых захочет и получит, – не выдавать. И все законно.
У меня создается впечатление, что дело, пока что, не в моих желаниях и правах. Дело, как часто бывает, в деньгах и в правах на эти деньги. Слишком многие чиновники относятся к этим деньгам как к своим собственным, выделенным не на то, чтобы решать проблемы ребенка, а на то, чтобы решать проблемы конкретного госслужащего или, в лучшем случае, конкретного ведомства. И что решать эту проблему должны не столько сами родители и негосударственные организации, им сочувствующие, а государственные люди и органы власти. Последние же начинают решать проблемы в одном только случае – когда их бездействие и противодействие грозит потерей власти. А мы даже на электорат не тянем. На последних выборах не видел ни одной партии и ни одного кандидата, который бы в своей программе хотя бы вскользь упомянул людей с инвалидностью.
Между тем нам элементарно не хватает денег для того, чтобы реализовывать права своего ребенка. Заработать такие деньги нереально. Та замена, которую предлагает государство, чтобы этих денег не отдавать, нас тоже не устраивает. Предложить адекватную замену государство не может потому, что болеет. Лечить государство – задача непосильная для отдельно взятых родителей и отдельно взятых общественных организаций. Поэтому громадное спасибо тем фондам и людям, которые, не требуя от меня великой общественной деятельности, просто затыкают громадную дыру в моем бюджете.
А теперь Варе хочется в школу. Она очень радуется, когда мы ходим в "нулевой" класс при ЦЛП. Глядя на то, как она с огромным трудом сама, без принуждения и напоминания, выполняет домашние задания, и сравнивая со старшим сыном, которого можно посадить за учебники только накануне сессии, я понимаю, что Варя будет учиться, чего бы ей это ни стоило. Понимаю, что я для этого сделаю все, что могу.
А что я могу? Ничего.
Могу оборудовать близлежащую школу лифтом и специальным туалетом? Нет.
Могу укомплектовать ее специальными педагогами и персоналом? Не потяну.
Могу заставить это сделать Министерство образования? Тоже нет.
Могу "расчистить" путь до школы, чтобы Варвара могла доехать до нее на коляске? Увы.
Могу озадачить этим благородным делом местные власти? Сомневаюсь.
Слукавил. Я могу очень многое. Могу, скооперировавшись с несколькими родителями таких детей, снять квартирку на первом этаже и нанять педагогов. Могу походить по окрестностям в поисках "безумного" директора школы, который проникнется нашими проблемами. Могу в очередной раз переехать в тот район, где есть школа, более или менее приспособленная для наших нужд, и куда Варвару готовы взять. И это уже счастье. Счастье, что мы научились думать не только о том, чего мы не можем. Счастье, что есть такие места в этом мире, где к моему ребенку относятся как к человеку. Счастье, что есть люди, которые создают и обустраивают эти места. Счастье, что у меня появилось желание и силы стать одним из таких людей.
Такое вот счастье.
Ирина Долотова
Наша жизнь
Я решилась писать о своем родительском опыте, и оказалось мне очень тяжело понять и выбрать, о чем говорить. Я никак не могла остановиться на чем-то одном, выделить самое важное, самое значимое. Вначале мне хотелось говорить о людях. Говорить о той удивительной поддержке, без которой мы, наверное, не смогли бы выжить. Иногда многие месяцы я "держалась" за одну фразу, сказанную часто между делом кем-то из людей, с которыми сталкивала нас жизнь и, наверное, даже не замеченную ими. Для меня же в этих фразах было всё – надежда, сопереживание, понимание, будущее. Главное – в них не было равнодушия и отрицания. Потом мне очень хотелось сказать о книгах, которые писали другие родители. Эти книги часто просто переворачивали мою жизнь, давали возможность увидеть такой же мир, как мой, но увидеть по-другому, вдыхали в меня жизнь. Еще я думала, что надо обязательно рассказать о переживаниях, с которыми живешь, когда у тебя есть такой "особенный" ребенок. Это я, наверное, даже не смогла бы написать, потому что это иногда так больно, иногда удивительно до восторга, но всегда очень лично, трогательно, глубоко. И если я думаю об этом, то чаще всего плачу. Может быть, когда-нибудь я смогу это сделать. И уж точно я не хочу писать о всяких бытовых проблемах, способах их решения, справках, бумажках, чиновниках и прочей рутине.
Передумав обо всем, я поняла, что буду говорить о своем ребенке и о себе. Мой ребенок был обычным ребенком всего два дня, а потом стал "особенным". И с этого времени мир вокруг изменился и уже никогда не станет прежним – ни для него, ни для меня, ни для мужа и нашего первого ребенка. Вернее – мы изменились для мира, а все вокруг осталось, как было. И вот этот момент стал для меня началом пути, по которому мы движемся вместе, и мой ребенок – мой проводник.
Это не значит, что он дает мне что-то особое, какое-то необычное знание. Нет, его жизнь – со стороны – проста и незатейлива. Он не говорит, плоховато ходит, почти не пользуется правой рукой, совсем не умеет одеваться и раздеваться, только недавно стал чуть-чуть понимать некоторые слова и есть сам, больше всего любит крутиться на одном месте и звенеть колокольчиками. В общем, ребенок с тяжелыми множественными нарушениями развития. Но вот что важно. Оказывается, что рядом с ребенком, которого в обществе называют "неполноценным", моя жизнь, жизнь моей семьи стала очень насыщенной, полной новым смыслом и пониманием жизни. Оказывается, что рядом с ребенком, чье состояние меняется крайне медленно, я сама должна меняться постоянно. Я не имею в виду какие-то внешние изменения, хотя, действительно, многое стало устроено в нашей жизни по-другому. Я говорю о внутреннем ощущении своего постоянного движения и ощущении крайней важности, особой значимости для меня этого процесса. Сейчас, оглядываясь назад, я вижу, как мои взгляды на жизнь, мой характер, мои ценности как бы проходят испытания, и то, что действительно ценно, остается, а что-то слетает как шелуха.
Мой "необучаемый" ребенок стал моим учителем. Раньше я думала, что он просто учит нас всех милосердию и состраданию, потом я стала думать, что он научил меня быть сильной в сложных ситуациях, потом к этому добавилось ощущение, что он научил меня по другому относиться к людям. Да, конечно, всему этому и многому, многому другому. Но, если присмотреться еще более внимательно и пристально, главным, базисным оказывается вот что: мой "особый" ребенок научил меня движению, научил принимать изменения, хотя это иногда очень тяжело, и часто кажется, что все мое существо против этих изменений и стремится только к одному – чтобы все осталось по-старому. Именно это становится основанием моей жизни, выводит на новую дорогу – дорогу, где я могу смело смотреть в будущее, где я сильнее страха.