В качестве иллюстрации можно сказать, что врач общей практики, делающий назначения пациенту, не является консультантом в моем понимании этого слова. Такой врач слушает жалобы пациента, но не исследует глубоко проблему и завершает беседу выпиской рецепта. Это не только не консультирование, а вообще негодная практика. Истинная причина жалоб при этом может остаться невысказанной, и как результат – диагноз окажется неточным, а лечение неадекватным и общий результат неудовлетворительным. Более того, пациент не будет чувствовать себя включенным в процесс, не будет доволен ситуацией, с недоверием отнесется к назначениям, и, как это нередко бывает, лечение не окажется эффективным.
Но в то же время врач в состоянии создать пациенту условия, при которых тот сможет свободно говорить о существе своих проблем, готов их исследовать и высказывать свои сомнения, беспокойства и ожидания перед началом совместной работы с врачом. Такой врач умело облегчает процесс общения, то есть владеет основами консультирования, что позволяет проводить более эффективное лечение как медицинское, так и психологическое.
Однако следует различать работу врача и консультанта-психолога. Последний является опытным профессионалом, чья подготовка и задачи касаются множества психологических и родственных проблем, с которыми все мы сталкиваемся в течение жизни. На этом уровне трудно провести различие между понятиями "консультирование", "психологическая помощь" и "психотерапия". Различие, однако, между обычным специалистом-медиком и специалистом-консультантом не столь уж существенно, если оба они профессионалы и используют в работе те же базовые навыки и преследуют те же цели. Но уровень специалиста-консультанта должен включать и ряд дополнительных элементов. К ним относятся: чуть более структурированные отношения, более детальная проработка психологических и социальных аспектов, более широкий набор умений и техник, углубленная теоретическая подготовка в области психологических и социальных функций и процесса изменения их и, наконец, более интенсивный тренинг.
Кому оказывается помощь?
То, что я считаю нужным здесь сказать, является результатом большого опыта клинической работы с семьями, имеющими детей с самыми разными проблемами. Однако особый акцент я бы хотел сделать на семьях, где ребенок болен хронически или является инвалидом. Мои основные принципы применимы к любым семьям – малым и большим, с двумя родителями или одним – и не зависят от природы или тяжести заболевания. К данной категории может быть отнесено до 18 % детей, если верить популяционным исследованиям, таким как Ontario Child Health Study (Cadman et al., 1987).
Этих детей можно обнаружить в любом медицинском учреждении, и некоторые из них, а также их родители находятся в таком тяжелом психологическом состоянии, что с ними крайне трудно работать. Цель этой книги – дать возможность специалистам лучше помогать таким семьям. Но еще важнее, на мой взгляд, не дать семье дойти до такого психологического состояния с самого начала общения с врачами. Мой главный посыл состоит в том, что все специалисты смогут найти нечто ценное в данной книге, и это поможет им поддерживать все семьи на всех стадиях болезни так, что стресс будет смягчен максимально.
Я буду использовать термины "болезнь" или "заболевание" по отношению к развивающемуся нарушению физического здоровья ребенка, с его определенными симптомами и причинами. Понятие "инвалидность" является скорее поведенческим, поскольку описывает то, чего ребенок не может делать, лишается в результате заболевания или травмы. К этому приводят все заболевания, хотя и в весьма разной степени.
Как правило, большинство состояний, о которых здесь пойдет речь, излечить невозможно. Однажды возникнув как результат травмы, инфекции или генетического дефекта, они тянутся годами, зачастую всю жизнь. Лечение в лучшем случае является симптоматическим и паллиативным. Оно может давать незначительное улучшение или иметь побочные эффекты, как правило прекращающиеся с его отменой. Но иногда эти эффекты могут оказаться стойкими и даже катастрофическими, как в случае с детьми, больными гемофилией, которым перелили ВИЧ-зараженную кровь.
По-видимому, самыми частыми заболеваниями являются экзема (от 8 до 10 % детей) и астма (от 2 до 5 %). Диабет достаточно распространен и встречается у примерно 1,8 % детей. Врожденные пороки сердца, которые в основном диагностируются на первом году жизни, определяются примерно у 0,2–0,7 % детей. Прочие часто встречающиеся заболевания включают различные формы эпилепсии (0,26-0,46 %), детский церебральный паралич (0,14-0,5 %), прочие поражения мозга (около 0,2 %), расщелины губы и неба (0,13-0,2 %), синдром Дауна (около 1 %), ювенильный ревматоидный артрит (0,1–0,3 %). Чуть более редкие, но не менее серьезные заболевания – серповидно-клеточная анемия (около 0,046 %), аутизм (0,04 %), spina bifida (около 0,4 %), муковисцидоз (0,02 %), гемофилия (0,015 %), фенилкетонурия (0,01 %), болезни почек (0,008 %) и мышечная дистрофия (0,06 %). Хотя лейкозы и другие онкозаболевания не обязательно являются хроническими, поскольку многие из них в настоящее время успешно лечатся, их следует также включить в эту группу, так как они представляют существенную угрозу для жизни, лечение длится долго и возможны рецидивы.
Инвалидность может быть результатом любого из перечисленных состояний или травмы или же иметь какую-либо неясную причину. Самыми частыми причинами инвалидности у детей являются нарушения интеллекта (2–3 %), зрения (2–3,5 %) и слуха (1,6 %). Нарушения координации движений и мелкой моторики часто сопровождают как болезни, так и травмы.
Благо ребенка является главной задачей, ради которой написана эта книга. Однако моя идея состоит в том, что лучше всего его можно достичь, заботясь обо всей семье в целом и осуществляя воздействие через родителей. Таким образом, основное внимание в этой книге направлено на взаимоотношения специалиста с родителями и, в меньшей степени, на отношения специалиста с ребенком. Психологическая адаптация родителей должна была бы быть центральным вопросом в работе всех специалистов, поскольку именно родители играют решающую роль в лечении и заботе о ребенке. Специалисты часто не берут в расчет их личные проблемы, когда думают о маленьком пациенте, хотя именно родители несут всю тяжесть и ответственность заботы о ребенке, как физической, так и психологической. Таким образом, хотя специалисты и лечат ребенка, но происходит это почти всегда с участием его родителей, которые физически, морально и юридически заботятся о нем. И врач очень немного может сделать без кооперации с ними, кроме, конечно, случаев, когда родители лишаются своих прав, например из-за жестокого обращения. Если родители не согласны со специалистом, не располагают достаточной информацией или же пребывают в тяжелом стрессе, они не будут делать то, что советует специалист. В результате эффективность любого лечения окажется ниже.
Я не стану фокусироваться на вопросах консультирования самого ребенка, так как это само по себе заслуживает целой книги. Мой главный вывод: специалист должен сделать все, что может, чтобы помочь родителям наладить контакт с ребенком наилучшим образом, устоять под натиском болезни и быть готовым к болезненным лечебным процедурам. Это не означает, что я недооцениваю роль отношений "врач – ребенок", профессионалы обязаны хорошо контактировать с маленьким пациентом. Но важно понять, что принципы общения с ребенком не отличаются кардинально от таковых при взаимодействии с родителями, а они-то и описываются детально в данной книге.
Кого мы будем называть помощником?
То, о чем говорится в этой книге, касается всех специалистов, работающих в педиатрии. Это весь медицинский персонал (от консультантов до семейных врачей), медсестры, психотерапевты, логопеды, рентгенологи, социальные работники и учителя. Даже медрегистраторы и вспомогательный персонал могут найти эту книгу полезной, равно как и работающие на участках врачи общей практики и патронажные сестры. Все они, а также остальные, включая волонтеров, участвуют в той или иной степени в процессе помощи семье. И от каждого из них зависит, насколько комфортной будет жизнь семьи и как она сможет справляться со своими трудностями.
Есть доказательства, что использование нужных навыков дает хороший результат. Davis и Fallowfield (1991a) отмечают, что в группах, где работали обученные помощники, специалисты испытывали большее удовлетворение от работы и меньший стресс, пациенты были более информированы, они строже следовали врачебным рекомендациям, диагнозы были точнее, снижался психологический стресс, лучше была реакция на лечение и меньше число осложнений. Это доказывает, что если весь персонал примет основные идеи, освоит навыки консультирования и будет применять их в своей каждодневной практической работе с семьями, имеющими больного ребенка, то всем станет заметно лучше – и специалистам, и родителям, и детям.
Польза от применения навыков консультирования есть и для работающих в одиночку, но я убежден, что успехи будут значительнее, если специалисты скоординируются и организуют совместную работу. Начать это следует с обсуждения того, как обеспечить общую психологическую поддержку семьям. Эти, достаточно общие организационные вопросы будут рассматриваться в финальной части книги. Тот идеальный образ, который мне видится, основан на моем опыте по организации Программы консультирования родителей (Parents Adviser Scheme) (Davis and Rusthon, 1993), в которой на долговременной основе проводилась психологическая поддержка семей детей с различными формами инвалидности. Для профессионалов (к примеру, патронажных сестер и физиотерапевтов) и непрофессионалов был проведен короткий целенаправленный тренинг по основам консультирования. Затем они приступили к работе с небольшим числом семей, которые посещались ими регулярно на протяжении длительного времени. Каждый обученный работал с семьей, устанавливая уважительные отношения, помогая членам семьи исследовать проблемы, с которыми они сталкиваются, ставить цели и вырабатывать стратегию поведения. Проведенная оценка такого "вторжения" в семью показала его эффективность как в отношении общей адаптации самих родителей, так и прогресса в развитии детей.
Поскольку эта книга посвящена основным навыкам консультирования и предназначена для всех, работающих в педиатрии, термин помощник будет применяться ко всем ним.
Он позволяет говорить об очень широком круге профессий, не вдаваясь в детали. Другим вариантом является термин профессионал, но его значение несколько у́же, так как не включает людей без специальной подготовки, например, волонтеров. Я не буду употреблять термин консультант по отношению к тем, кто использует просто базовые навыки, поскольку это может быть лишь частью профессии, такой как врач или сестра. Я бы зарезервировал этот термин за высококвалифицированными людьми, прошедшими специальный тренинг для оказания психологической помощи как основной.
План книги
Чтобы помочь родителям адаптироваться к тем трудностям, которые перед ними встают, надо начать с выслушивания их. Это большая помощь уже сама по себе и подразумевает создание родителям таких условий для беседы, в которых им комфортно было бы высказывать все свои сомнения и соображения. Поэтому логично начать книгу с разговора о родителях больных детей и проблемах, с которыми они сталкиваются, как приспосабливаются и как справляются с ними. В следующей главе я сконцентрируюсь на процессе адаптации родителя к болезни ребенка, на трудностях, которые они испытывают, и переменах, которые с ними происходят. Каждый человек адаптируется по-своему, что является следствием его модели понимания мира, существовавшей до болезни, и психологической травмы, ею вызванной. В главе 3 я буду говорить о целях, которые мы преследуем, помогая родителям, чтобы затем обсудить партнерскую модель отношений "помощник – родитель" и дать общую схему процесса помощи.
Главы 4, 5 и 6 будут посвящены детальному описанию основных качеств и стиля поведения помощника. В этих главах я буду говорить о специфических навыках, необходимых на разных этапах оказания помощи, начиная с первой встречи и построения взаимоотношений с родителями. Немалое внимание будет уделено тому, как сообщать плохие новости родителям, поскольку, сделанное надлежащим образом, это действие можно рассматривать как модель долговременной помощи. Книга завершается рассуждениями о некоторых вопросах, связанных с обучением помощников, супервизией, поддержкой и другими организационными моментами. Последние включают, в частности, направление семьи к специалистам для более профессиональной психологической помощи и оценку эффективности работы.
Я надеюсь, что книга вам понравится и вдохновит вас на более глубокое и творческое переосмысление взаимоотношений с родителями больных детей. И возможно, о вас родители скажут что-то подобное тому, что сказала одна мать о педиатре своего ребенка:
"Она была великим доктором; она твердо знала, что делает с нашей дочерью. Но она также знала, что делает с нами. Она всегда выслушивала все, что мы ей хотели сказать. Она обращалась с нами как со взрослыми ответственными людьми, заставляя ощущать свою вовлеченность. Объясняла нам, что происходит. Давала нам почувствовать нашу значимость и то, как много мы можем. Мы простились с ней с уверенностью, что теперь способны сами принимать решения и воплощать их в жизнь".
2. Адаптация семьи к болезни
Линда сидела в автомобиле рядом с мужем, счастливая и усталая после чудесного дня, проведенного на море. Она любовалась заходящим солнцем, когда машина остановилась на светофоре по пути домой. Внезапно она услышала визг тормозов и затем гром удара и почувствовала толчок, но удержалась благодаря ремню безопасности. Это другой автомобиль врезался в них сзади. Мысль о том, что хорошо, что у них крепкий автомобиль и есть ремни для детей, быстро пронеслась в ее голове в тот момент, когда она стала выяснять, все ли в порядке. Оглянувшись, она увидела только двоих своих детей и похолодела, обнаружив третьего, семилетнюю дочь, на полу машины с окровавленной головой. Она не была пристегнута и сильно повредила голову о дверную стойку.
Это трагическое событие стало поворотным пунктом в жизни семьи, началом кошмара. Девочка осталась жива, но это было состояние на грани жизни и смерти на протяжении нескольких мучительных недель. Все это время родители находились у ее постели или же с тревогой ждали у дверей операционной, где хирурги пытались исправить тяжелейшие повреждения. Жизнь дома остановилась на несколько месяцев, и за остальными детьми присматривал кто мог. На них у родителей просто не было времени. Когда же родители оказывались дома, им тоже было не до них – отец стал выпивать, а мать бывала раздражена.
Семья ликовала, когда девочку наконец выписали из больницы; они надеялись, что их страдания близки к концу. Однако прошло много месяцев, прежде чем они осознали, что потеряли свою яркую, солнечную и красивую дочку навсегда. Вместо нее они получили обезображенную девочку, которая с трудом ходила, знала всего несколько слов и постоянно хныкала. Некоторое время семья боролась, показывая ее всем врачам, какие только были в округе. Они прошли педагогическую комиссию по поводу специальной программы обучения, комиссия не сказала ничего утешительного. Жизнь семьи еле теплилась. Остальные дети чувствовали себя заброшенными и несчастными, плохо успевали в школе. Общение с друзьями дома прекратилось. Иллюзии ушли, и осталась общая депрессия. Хотя они делали все, что говорили врачи, прогресс был незначителен. Они стали конфликтовать со специалистами и пропускать приемы. В результате за семьей закрепилась репутация трудной.
К счастью, они начали посещать участковую сестру из местного центра, и она часто бывала у них дома. Она внимательно их выслушивала и помогала осознать то, что случилось с ними. Она не пыталась избавить их от проблем, но старалась рассмотреть каждое из беспокоящих их обстоятельств отдельно, таким образом проясняя задачу и намечая план действий. Что было наиболее важным, с их точки зрения, это то, что она ценила и уважала их. Постепенно родители стали отвечать ей взаимностью. Ребенок не был вылечен, но остальные члены семьи почувствовали себя лучше и начали жить общей жизнью. Теперь они обрели направление, в котором двигаться. Родители продолжали общаться со специалистами, но стали больше полагаться на себя, выяснять все детали врачебных назначений и окончательное решение принимать самостоятельно.
Страдающие дети, больные или инвалиды, требуют заботы, что влияет на жизнь всех членов семьи. На житейском уровне это выражается в том, что один из родителей часто бывает вынужден прекратить готовить, читать или смотреть телевизор и должен оказать ребенку внимание, обнять и еще раз поцеловать набитую шишку. Если ребенок болеет, родители беспокоятся и кому-то приходится сидеть с ним, пока второй отводит остальных детей в школу, или же им надо организовать посещение врача. Приходится урывать время у работы, а остальные дети недополучают внимания. Эти простые мелочи при хроническом течении болезни перерастают в семейный стиль жизни. Беспокойство становится нормой, внешние связи становятся проблематичными, забота о ребенке занимает все больше времени, включая посещения врачей и пребывание в стационаре.
Каждое заболевание имеет свою специфику по отношению и к ребенку, и к семье. Проблемы варьируют в зависимости от природы болезни, частоты проявления, очевидности и тяжести симптомов, угрозы их для жизни и потребностей в лечении. Любое заболевание требует больших сил и ресурсов как от ребенка, так и от семьи. Но общим для всех них является, однако, потребность в физической, психической и социальной адаптации. Это справедливо для диабета и экземы так же, как для лейкоза, галактоземии, нарушений зрения или серповидно-клеточной анемии. Дети и их родители вынуждены приспосабливаться к неблагоприятным обстоятельствам, в которых они оказались, и процесс этот идет достаточно сходно в семьях с одной или разной нозологией. Действительно, можно легко доказать, что даже среди одинаковых заболеваний проблемы, тревожащие семью, больше зависят от особенностей людей, чем от природы болезни.