Другая проблема, проистекающая из смешения образов ребенка и болезни, состоит в гиперопеке и чрезмерных ограничениях, налагаемых на жизнь ребенка. Несомненно, некоторые ограничения необходимы, например защита от травм при гемофилии, но нужен разумный баланс между ними и потребностями ребенка в обучении и развитии. Существует тенденция не обсуждать с ребенком все аспекты его заболевания и не привлекать его к принятию решений. Особенно это относится к болезням с высокой летальностью и непредсказуемыми результатами лечения. Часто бывает трудно установить необходимую дисциплину и режим для болеющего ребенка. Это также может быть обусловлено рядом конструктов: представлением, что ребенок находится в постоянной опасности, что у него и так много проблем, с которыми нужно справляться, или что наказание еще усугубит то незаслуженное наказание, которым является болезнь.
Эти конструкты и вытекающее из них поведение родителей наносят ущерб как им самим, так и детям. Ребенок в этом случае может не получить многих навыков или не научиться ладить с другими людьми или делиться с ними. У него может сформироваться эгоистичный и ограниченный взгляд на мир, который может мешать, в свою очередь, строить отношения с людьми и быть привлекательным для них. Но в краткосрочной перспективе основной проблемой, способной очень сильно нарушить жизнь семьи, усилить все трудности, вызванные болезнью, стать испытанием для родительской любви и повлиять на отношения с другими детьми в семье, чаще всего становится поведение. Проблемы поведения и дисциплины могут нарушить весь процесс лечения, когда, к примеру, родители не могут заставить ребенка носить очки или слуховой аппарат, принимать таблетки и выносить болезненные процедуры без чрезмерного сопротивления.
Преодолеть многие из этих сложностей можно, если помочь родителям понять, каким образом ребенок воспринимает происходящее. Им приходится сформировать свое собственное понимание конструктов, которые использует их ребенок.
Конструкты самих себя
То, как мы конструируем самих себя, является центральным моментом во всем нашем поведении. И родительские самоконструкты играют важную роль в процессе адаптации к болезни. Как правило, они претерпевают изменения в связи с кризисом болезни, и изменения эти часто проходят непросто. Переживания родителей обычно тесно связаны с их конструктами себя, например они думают, что как-то вызвали или не смогли предупредить болезнь или же что они должны сделать ребенка здоровым, но не могут. Их поведение по отношению к ребенку определяется равно как их видением себя, так и их конструктами, касающимися нужд ребенка или его поведения. Некоторые родители видят себя и свою роль только через призму своего ребенка, хотя более разумным было бы несколько дистанцировать себя. Мать может считать своего ребенка капризным, но не противодействует этому, ибо представляет дисциплину как нечто усугубляющее страдания ее ребенка. Она может представлять дисциплину как проявление своего эгоизма, так как, в ее понимании, родитель не должен требовать, а лишь обеспечивать все нужды ребенка.
Диагноз меняет основные представления родителей о своем ребенке и через это влияет на их конструкты самих себя. Они могут чувствовать себя некомпетентными как в прошлом, так и в настоящем и будущем; могут искать свою вину в развитии болезни; могут сомневаться в своих возможностях справляться с ситуацией вообще; они могут ощущать беспомощность и отсутствие надежды, поскольку не в состоянии своему ребенку помочь. Многие матери, с которыми мне довелось работать, чувствовали себя несостоятельными как женщины, матери или жены либо еще до начала болезни, либо в результате ее. Тот факт, что многие из них вынуждены оставить работу, может иметь негативные последствия, поскольку наличие работы повышает самооценку и дает независимость и возможность для творчества.
Чтобы быть состоятельным в разных жизненных ситуациях, я должен быть достаточно уверен в себе. В противном случае у меня, скорее всего, возникнут трудности в адаптации, когда это потребуется. Я должен принимать себя, чувствовать себя уверенно, но при этом здраво оценивать свои возможности (то, что Бандура (Bandura) называл самоэффективностью), тогда адаптация пройдет нормально, не важно, к чему именно. И эти качества становятся особенно нужными в обстоятельствах стрессовых и угрожающих, как в случае с первым приступом хронической болезни, которая будет тянуться долгие годы. Невысокая самооценка и самоэффективность легко могут породить депрессию и тревожность. Низкая самооценка сама по себе затрудняет адаптацию, и может образоваться нечто вроде идущей вниз спирали, когда справляться будет все труднее и труднее. Сопутствующие стрессы, такие как болезни самих родителей, потеря работы, денежные затруднения, могут еще больше ударять по родительской самооценке.
Даже сам факт заболевания у ребенка заставляет некоторых родителей усомниться в себе. Они начинают "отрабатывать" гипотезу, что именно по их вине развилась болезнь, будь то преждевременные роды, синдром Дауна, ДЦП или заболевание сердца. Их роль в передаче генетического заболевания может стать серьезным поводом для самобичевания. Родители начинают выискивать, что же они не сделали, чтобы предотвратить несчастье.
Естественно, что родители стремятся вылечить ребенка полностью, и тот факт, что часто это невозможно сделать, больно ударяет по их самооценке. Отец, привыкший считать, что он всегда контролирует ситуацию, может защитить свое дитя, решить любую проблему, отвести опасность и обеспечить его будущее, вдруг вынужден перестроиться из-за грянувшей болезни, страдая от беспомощности и бессилия что-либо изменить. Да, родители хронически больных детей не могут их вылечить. Но вместо этого им можно научиться переживать вместе со своим ребенком, а не за него. Ребенку приходится учиться жить с болезнью, и им – также, и будет лучше, если родители осознают ее реальность как можно раньше. И признать, что проблема не исчезнет по мановению волшебной палочки, что их ребенок обречен жить с нею и стоит уважать его за это. Родителям нужно понять, что им лучше быть рядом и делить все беды со своим ребенком. Они нередко говорят об ожидании как постоянном спутнике их жизни: ожидании диагноза, результатов анализов и исследований, ожидании, когда он придет в сознание, когда будет доставлен из операционной, ожидании восстановления функций после травмы головы или тяжелой инфекции. И это лишний раз иллюстрирует их беспомощность и зависимость, потребность во внутренней силе и необходимость расслабиться и успокоиться.
Научиться принимать болезнь нелегко. Если мы, специалисты, не будем достаточно внимательны, наши знания и компетентность непреднамеренно могут усилить неуверенность родителей в себе. Например, патронажная сестра, объясняющая матери, как кормить младенца грудью, может вызвать в той чувство своей неполноценности. Мастерство хирурга может побудить отца думать о собственной ненужности ("А что я сделал, чтобы спасти ее?"). А понимание психологом сложностей поведения покажет родителям их неадекватность.
В заключение хочу подчеркнуть, что, хотя проблемы, с которыми обращаются к специалистам, в основном касаются ребенка, его болезни и лечения, самоконструкты родителей очень важны. Они могут не проявляться явно, но о них следует постоянно помнить, ибо они – отражение способности родителей справляться с ситуацией.
Конструкты партнера
Наличие в семье ребенка с тяжелым и хроническим заболеванием во многом меняет отношения родителей друг к другу (в том случае, когда их двое в семье). То, как родители сотрудничают, определяется, хотя бы отчасти, тем, как их отношения строились до болезни. Независимо от конкретной ситуации, вероятность роста напряженности в отношениях велика, и изменения их неизбежны. Супруги обычно обеспокоены и не имеют достаточно времени для общения друг с другом. Как результат, все меньше их потребностей (эмоциональных, чисто практических, сексуальных, социальных или интеллектуальных) получают отклик. Sabbeth и Leventhal (1984) показали, что, хотя дисгармония в отношениях между супругами, имеющими хронически больных детей или инвалидов, постоянно усиливается и это может вести к распаду семьи, частота разводов не повышается.
Наличие в семье только одного родителя может серьезно осложнять ситуацию, поскольку нет партнера, способного оказать психологическую, экономическую и практическую помощь. Это не означает, что проблемы неизбежно встают в неполной семье и степень адаптации тут может оказаться выше, чем в полной, но конфликтующей семье.
В работе с родителями болеющих детей тема взаимоотношений встает очень часто. Традиционно ежедневный уход за ребенком лежит в основном на матери, которой часто не хватает помощи мужа, он же в свою очередь ощущает недостаток внимания со стороны жены. Весьма непростой является ситуация, когда один из родителей строит конструкт, в котором вина за болезнь ребенка ложится на второго родителя. Другой проблемой часто служат разногласия по поводу лечения. Названные сложности могут быть связаны с тем, что один из родителей, чаще отец, редко общается со специалистами, участвующими в лечении ребенка, и вследствие этого лишен одного из источников поддержки и/или понимания.
Конструкты сибсов
Подобно прочим построениям, родительские конструкты других своих детей (сибсов больного ребенка) и их отношений подвергаются изменениям. Наиболее важным является то, до какой степени остальные дети остаются без внимания. Больной начинает поглощать все время и силы родителей, так что потребности остальных просто выпадают из поля зрения. Родители находят проблемы своих здоровых детей тривиальными и раздражающими их.
Некоторые семьи выходят из этой ситуации путем распределения обязанностей, например отец берет на себя заботу о сибсах. Хотя это неплохо для детей, родители могут чувствовать неудовлетворенность из-за отсутствия совместных выходов всей семьи и свойственной таким выходам беззаботной атмосферы или хронической нехватки времени. Если же не уделить специального внимания проблеме сибсов, то у них могут возникнуть серьезные поведенческие проблемы.
Конструкты других людей
То, как родители воспринимают других людей – родственников, друзей и соседей, – наверное, будет пересмотрено, когда станет ясно, что ребенок тяжело болен. Трудности, существовавшие до того, могут встать вновь и с новой силой. Самые ранние из них бывают связаны с информированием окружающих о диагнозе ребенка. Одна мать не сочла возможным сообщить собственным родителям о редком наследственном дефекте обмена только потому, что они уже стары и пережили немало трагедий и без этого. Это несложно было держать в секрете, поскольку она эмигрировала из страны. Однако, когда через несколько лет родители собрались навестить ее, ситуация стала непростой. В другой семье жена не информировала родителей мужа, так как, по ее мнению, они считали ее недостойной их сына и были против их брака. Когда они случайно узнали правду, они и в самом деле оказались недовольны и не оказали поддержки, отчасти из-за того, что в свое время им ничего не сказали! Семья мусульман хранила в секрете наличие у ребенка синдрома Дауна, поскольку считала, что это является платой за грехи и люди будут плохо думать о них.
Некоторые семьи начинают жить очень изолированно из-за болезни. Это может быть следствием личных психологических сложностей (низкая самооценка, крайняя степень тревоги и подавленности), полной концентрации на ребенке, денежных сложностей или невозможности найти няню, которой можно доверить ребенка и которая сможет справляться с непредвиденными ситуациями вроде эпилептических судорог. Есть семьи, избегающие контактов сознательно из-за разочарования в окружающих, которые, похоже, не понимают, как им трудно, или не знают, что им сказать или как помочь. Вообще, реакции родителей проявляются различно: они могут сердиться на посторонних, глазеющих на ребенка, стыдиться явно странного поведения его или расстраиваться из-за постоянной необходимости объяснять его проблемы всем подряд.
К счастью, многие семьи находят в своем окружении опору и поддержку. Исследования в этой области показали, что социальная поддержка является важнейшим фактором успешной адаптации. И эта поддержка важна в силу многих обстоятельств: это и практическая помощь, и отвлечение, и повышение самооценки родителей. Родители других хронически болеющих детей могут стать новым источником поддержки, если родители захотят встречаться с ними по собственной инициативе.
Повседневная жизнь
Конструкты, касающиеся прочих сторон жизни, могут изменяться, если в этом есть необходимость. Привычная работа по дому может быть пересмотрена в контексте болезни ребенка, например включить регулярные анализы и прием лекарств. Изменения могут быть существенными, если принять во внимание время, проводимое в больницах, и пропущенную школу и работу. Выполнять работу по дому, делать покупки и прочие дела становится труднее, и родителям приходится расставлять приоритеты по-новому. Чистота в доме и порядок в саду может значить очень немного по сравнению с заботой о больном ребенке. Забота об остальных детях может стать очень важным моментом, когда, к примеру, больной ребенок переводится из местной больницы в республиканский центр для специализированного лечения. Серьезная перестройка может потребоваться, когда надо, чтобы в доме было инвалидное кресло, подъемник или перила. Иногда семье приходится сменить жилье.
Один или оба родителя могут быть вынуждены работать неполный день или бросить работу совсем, променяв возможный карьерный рост на уход за ребенком. Работающие родители будут, скорее всего, иметь сниженное внимание, мотивацию и удовлетворение от работы. Потребуются и финансовые вложения, например расходы на транспорт и разное оборудование. Конечно, возникнут и психологические проблемы, поскольку работа дает людям и статус, и интерес, и самооценку, и общение.
И возможно, станет меньше времени для досуга как совместного, так и личных увлечений каждого, что отразится на всех аспектах жизни, включая взаимоотношения, цели, ценности и представления о самом себе. Невозможность посещать спортивный клуб явилась тяжелым ударом для матери, которая до болезни ребенка была многообещающей спортсменкой. Мечты о большом доме или лучшей машине могут рухнуть, оставив вместо себя чувство обиды и разочарования. Для других же перемены неожиданно могут оказаться даже к лучшему, так как они поймут, как мало значат материальные блага по сравнению со здоровьем и дружбой.
Смысл существования
Этот последний параграф посвящен самой общей части в системе конструктов, касающейся общей жизненной философии родителей и их целей в жизни. Мы все имеем некоторые конструкты о смысле жизни, цели нашего пребывания на земле и том, что случится после смерти. Это важные конструкты, и они влияют на наше понимание самих себя и отношения с окружающими.
Эти взгляды подвергаются серьезному экзамену в контексте болезни ребенка. Почти неизбежно встает вопрос, почему заболел именно их сын или дочь. Подвергаются сомнению религиозные взгляды родителей, представления о справедливости и смысле жизни. Одни прекращают верить в бога или утешаются тем, что такова их судьба. Другие не меняют основ своей веры, однако пытаются постичь смысл случившегося с их ребенком.
"Я не религиозен, но верю в некое коллективное сознание, и… я нашел, что все больше времени провожу… моля духов, какие только есть в природе, сделать так, чтобы мой сын жил".
(Byard, 1991, с. 51)
Вера в бога и загробную жизнь представляет собой систему конструктов, которая способна придать смысл страданиям и дать огромную поддержку. В то же время для части родителей вера порождает даже дополнительные сложности. К примеру, известны случаи, когда родители ждали чуда, наслушавшись так называемых религиозных наставников. Один отец проводил все время в молитвах, чтобы отчетливо увидеть ребенка в своем воображении и, таким образом, излечить его от церебрального паралича. К сожалению, его стремление вылилось в семейные проблемы с женой.
Заключительные замечания
Если стоит задача помочь семье адаптироваться к хронической болезни или инвалидности, важным представляется начать с построения общей концепции ситуации, в которой оказалась семья. И хотя большинство родителей на поверку оказываются стойкими и неунывающими и справляются лучше, чем кто-либо ожидал, они и все члены их семьи испытывают немало трудностей и разочарований. В этой главе я исследовал ситуацию с позиций родителей, поскольку именно их взгляды определяют все, что происходит в семье. Родители несут ответственность за своего ребенка, как в плане болезни, так и общего благополучия. Нельзя игнорировать желания, возможности и успехи родителей во всех сферах их жизни, ибо в противном случае это может нанести ущерб и ребенку, и его лечению.
Хотя внимание в книге фокусируется на родителях, стоит помнить, что сходные процессы происходят в сознании и других членов семьи, постоянно помнящих о больном ребенке. Общая схема для понимания процесса адаптации родителей применима и к ребенку, и к другим членам семьи. Ее можно использовать как основу для помощи непосредственно детям при контактах специалиста с ребенком или помогая родителям понимать, лучше взаимодействовать и поддерживать своих детей.
Придерживаясь этой общей схемы, я собираюсь поговорить о том, как лучше помогать семье. Специалисты могут и не подозревать о множестве психологических трудностей, испытываемых семьей. Если они не достигают крайних степеней, они обычно скрыты, так как родители не склонны нагружать специалистов своими немедицинскими проблемами. Это происходит потому, что они не ожидают психологической помощи от специалистов, и потому, что мы все не склонны признаваться в своих психологических затруднениях, поскольку думаем, что это плохо нас характеризует. И, несмотря на это, большинство родителей хотели бы иметь кого-то, с кем можно было бы поговорить. Мы многое можем сделать, просто находясь рядом и выслушивая их, их чувства, их боль. Дистанция, нередко разделяющая специалистов и родителей, может быть уменьшена или вовсе ликвидирована с помощью определенных профессиональных навыков. Эффект сокращения дистанции состоит в лучшей поддержке родителей и, в свою очередь, лучшем качестве жизни всех членов семьи, включая больного ребенка.