Большой интерес представляет интеллектуальное развитие детей с аутизмом (уровень интеллектуального развития при аутизме может быть самым различным: от глубокой умственной отсталости до одаренности в отдельных областях знаний и искусства), главная особенность которого – неравномерность, парциальность развития. Следует отметить особый характер этой парциальности: справляясь с заданиями абстрактного характера, ребенок с трудом выполняет такое же по сложности задание с конкретным насыщением.
Низкий психический тонус означает, что взаимодействие с окружающим миром ограничено пресыщением, которое наступает столь быстро, что аутист как бы выхватывает из окружающего отдельные не связанные между собой, фрагменты; формирование непрерывной, целостной картины окружающего мира становится затрудненным, а часто и невозможным. Такой разорванный, несоединимый мир в целое непонятен и труднообъясним, он легко становится источником страхов.
В сенсорной сфере многие обычные, легко переносимые большинством детей воздействия становятся источниками неприятных ощущений и дискомфорта. Также труднопереносимыми становятся эмоционально насыщенные явления и объекты, и в первую очередь человек, его лицо, его взгляд. В такой ситуации, когда окружающее непонятно и пугающе, когда оно становится постоянным источником неприятных сенсорных впечатлений и эмоционального дискомфорта, аутистический барьер надежно защищает ребенка практически от всех трудностей. По образному выражению К.С. Лебединской, ребенок забирается в аутизм, как улитка в раковину, ему там гораздо спокойнее и приятнее. Но за аутистическим барьером он одновременно оказывается лишенным и столь необходимого для психического развития потока сенсорной, когнитивной, аффективной информации, и, если ребенку вовремя и правильно не помочь, он, вне зависимости от потенциала речевого и интеллектуального развития, становится, как правило, тяжелым психическим инвалидом.
Очень важно отметить, что аутизм – образование вторичное и, следовательно, легче, чем основной и первичный дефекты, поддается коррекционным воздействиям. Аутизм можно в большей или меньшей степени скомпенсировать. Иногда можно добиться очень высокого уровня социальной адаптации, хотя легкие, часто не выходящие за рамки характерологических вариантов, аутистические черты все-таки сохраняются.
Тщательное изучение особенностей психики аутичных детей привело многих зарубежных авторов к выводу, что при аутизме мышление, восприятие и психика в целом организованы совсем иначе, чем в норме: восприятие носит в основном симультанный (одновременный) характер, дети не усваивают или усваивают с большим трудом сукцессивно организованные процессы, у них особый характер мышления. Эти особенности психики затрудняют, а в тяжелых случаях делают невозможной адаптацию к окружающему миру, и, по мнению сторонников ТЕАССН-программы, следует направлять усилия не на адаптацию ребенка к миру, а на создание соответствующих условий для его существования. Усилия направляются на развитие невербальных форм коммуникации, на формирование простых бытовых навыков. Обучение речи считается целесообразным только при IQ > 50 % и не расценивается как обязательное, так же как и воспитание учебных и профессиональных навыков. В основе конкретных методик – четкое структурирование пространства и времени, опора на визуализацию.
ТЕАССН-программа практически никогда не обеспечивает достаточно высокого уровня адаптации к реальной жизни, но она позволяет довольно быстро достичь положительных устойчивых изменений в работе даже с очень тяжелыми случаями аутизма. Цель данной программы – добиться возможности жить "независимо и самостоятельно" достигается, но только в особых, ограниченных или искусственно созданных, условиях.
Естественно, возникает вопрос: "Откуда, почему, в чем дело?" Родителей чаще всего тревожат следующие особенности поведения таких детей: стремление уйти от общения, ограничение контактов даже с близкими людьми, неспособность играть с другими детьми, отсутствие активного, живого интереса к окружающему миру, стереотипность в поведении, страхи, агрессия, самоагрессия, нарастающая с возрастом задержка речевого и интеллектуального развития, трудности в обучении. Характерны сложности в освоении бытовых и социальных навыков.
Вместе с тем близкие, как правило, не сомневаются в том, что их внимание, ласка нужны малышу даже в том случае, когда они не могут успокоить и утешить его. Они не считают, что их ребенок эмоционально холоден и не привязан к ним даже тогда, когда он дарит им мгновения удивительного взаимопонимания.
В большинстве случаев родители не считают своих детей и умственно отсталыми. Прекрасная память, проявляемые в отдельных ситуациях ловкость и сообразительность, внезапно произносимая сложная фраза, незаурядные познания в отдельных областях, чувствительность к музыке, стихам, природным явлениям, наконец просто серьезное, умное выражение лица – всё это дает родителям надежду, что ребенок на самом деле все может, только ему нужно немного помочь. Хотя такой ребенок действительно многое может понять сам, привлечь его внимание, научить бывает крайне трудно. Когда малыша оставляют в покое, он доволен и спокоен, но чаще всего не выполняет обращенные к нему просьбы, не откликается даже на собственное имя, его сложно втянуть в игру. И чем больше его тормошат, чем больше с ним стараются заниматься, снова и снова проверяя, действительно ли он может говорить, играть, действительно ли существует его (время от времени проявляемая) сообразительность, тем больше он отказывается от контакта, тем более ожесточенными становятся его странные стереотипные действия, самоагрессия. Почему же все его способности проявляются только случайно? Почему он не хочет пользоваться ими в реальной жизни? В чем и как ему надо помочь, если родители не чувствуют себя способными его успокоить, уберечь от страха, если он не хочет принимать ласку и помощь? Что делать, если усилия организовать жизнь ребенка, научить его оканчиваются тем, что только расстраивают окружающих взрослых и его самого, разрушая немногие, уже существующие, формы контакта? С подобными вопросами сталкиваются родители, воспитатели и учителя таких детей.
Существуют разные взгляды на происхождение и причины развития раннего детского аутизма. Современная наука не может однозначно ответить на этот вопрос. Существуют предположения, что аутизм может быть вызван инфекциями в период беременности, тяжелыми или неправильно проведенными родами, прививками, психотравмирующими ситуациями в раннем детском возрасте и т. д. Имеются сотни тысяч примеров, когда в семьях с обыкновенными детьми рождаются дети с аутизмом. Бывает и наоборот: второй ребенок в семье оказывается обыкновенным, в то время как у первого – РДА. Если в семье первый ребенок с аутизмом, то родителям рекомендуют пройти генетическое обследование и определить наличие фрагильной (ломкой) Х-хромосомы. Ее наличие многократно увеличивает вероятность появления детей с аутизмом в данной конкретной семье.
Как уже было отмечено, причины аутизма недостаточно ясны. Общепризнана большая роль генетических факторов в этиологии РДА, и сейчас практически все известные исследователи биологических основ аутизма согласны, что по крайней мере большая часть случаев РДА наследственно обусловлена. Механизм наследования не ясен, но он заведомо не моногенный, т. е. развитие РДА зависит не от одного гена, а от группы генов. Наиболее вероятным считается так называемый мультифакториальный механизм. Это означает, что генный комплекс обеспечивает передачу не самой патологии, а предрасположенности к ее развитию и реализуется лишь при наличии неспецифического манифестного (провоцирующего) фактора, который может быть как экзогенным (внешним – травма, инфекция, интоксикация, психотравма и т. д.), так и эндогенным (возрастной криз, конституциональные особенности и др.). Такая точка зрения очень привлекательна уже тем, что лучше других позволяет объяснить большое клиническое многообразие синдрома РДА, особенно если принять гипотезу В.П. Эф роимсона, что реализация мультифакториального комплекса возможна при наличии хотя бы одного патологического гена, а не всего комплекса или определенной его части. Эта же гипотеза позволяет также объяснить, почему популяция лиц с аутизмом количественно растет, хотя не самовоспроизводится.
Тонкие генетические механизмы наследования РДА изучены очень слабо. Органическое поражение ЦНС рассматривается в связи с этиологией аутизма более 50 лет. Как показывает опыт, у большинства детей с диагнозом РДА при внимательном исследовании обнаруживаются признаки органического поражения ЦНС, однако их происхождение и классификацию устанавить сложно. Попытки связать РДА с определенной локализацией поражения были, но для того, чтобы делать определенные выводы, накопленного материала пока недостаточно. Психогенный фактор рассматривается в США и Западной Европе в рамках психоаналитического подхода. В отечественной литературе есть указания на то, что психогенный аутизм возможен, но четких характеристик этих форм нет.
2. Возможности развития, образования, социализации
Мы уже знаем особенности развития детей с РДА, а каковы перспективы дальнейшего развития такого ребенка?
Многое в действительности зависит от родителей. От их грамотности и личной позиции, от любви и внимания к ребенку. Если диагноз ему был поставлен до полутора лет, и своевременно проведены комплексные коррекционные мероприятия, то к 7 годам, скорее всего, уже никто даже и не подумает, что ему когда-то ставили диагноз "аутизм". Учеба в условиях обыкновенной школы, класса не доставит особых хлопот ни семье, ни ребенку. Среднее профессиональное или высшее образование для таких людей не проблема.
Если диагноз был поставлен позже 5 лет, то скорее всего ребенок будет учиться по школьной программе индивидуально, так как коррекционная работа в этот период уже осложнена необходимостью преодоления существующего жизненного опыта ребенка, закрепленных неадекватных моделей поведения и стереотипов. Дальнейшая учеба и профессиональная деятельность будут полностью зависеть от специально созданных условий, в которых будет находиться подросток.
Несмотря на то, что до 80 % детей с аутизмом – инвалиды, инвалидность как таковая может быть снята. Это происходит благодаря своевременному обращению к специалистам, правильно организованной системе коррекционной помощи. Необходимость оформления инвалидности продиктована, как правило, прагматичной позицией родителей, стремящихся обеспечить ребенка дорогостоящей квалифицированной помощью. Ведь для организации эффективного коррекционного воздействия, на одного ребенка с РДА требуется от 30 до 70 тысяч рублей в месяц. Понятно, что далеко не каждая семья располагает такими средствами. Однако в большинстве случаев результат стоит вложенных усилий и средств.
Одной из основных задач родителей и специалистов, занимающихся с ребенком, является развитие самостоятельности. И это возможно, ведь среди аутистов есть программисты, конструкторы, музыканты – в общем, успешные состоявшиеся в жизни люди.
Только в результате тесного сотрудничества комплексная коррекционная программа, разработанная для конкретного ребенка, окажется эффективной. Конечно, наблюдение является одним из лучших способов работы с аутичным ребенком. Родители должны понять, насколько трудно их сыну или дочери жить в этом мире, и они должны научиться терпеливо наблюдать за происходящим, замечая и комментируя вслух каждое действие, каждое слово и каждый жест ребенка.
Даже если, на первый взгляд, им покажется, что малыш никак не реагирует на их старания и на их слова, все равно они должны как можно больше говорить с ним, облекая в слова все его действия и возможные переживания. Скорее всего, со временем ребенок научится понимать, что слова взрослого непосредственно связаны с их поступками и что при помощи слов можно выразить мысли, чувства и можно обращаться с окружающими.
Коррекционная работа с аутичным ребенком должна проводится комплексно, группой специалистов: невропатологом, психиатром, психологом, дефектологом, педагогами.
Причем, как отмечает О.С. Никольская (1995), даже в самых тяжелых случаях при создании адекватных условий обучение ребенка возможно. Он может освоить ранее недоступные ему способы коммуникаций с другими людьми, стать более адаптированным в быту, овладеть отдельными учебными приемами.
Возможности социализации лиц с аутизмом определяются многими факторами, основными среди которых являются: тяжесть, глубина аутистических расстройств; ранняя диагностика; возможно более раннее начало специализированной коррекции, ее комплексный медико-психолого-педагогический характер; адекватный и гибкий подход к выбору методов коррекционной работы, ее последовательность, продолженность, достаточный объем; единство усилий специалистов и семьи.
По данным Института коррекционной педагогики, при своевременной правильной коррекционной работе 60 % аутичных детей получают возможность учиться по программе массовой школы, 30 % – по программе специальной школы того или иного из существующих типов и 10 % адаптируются в условиях семьи. В тех случаях, когда коррекция не проводится, 75 % вообще социально не адаптируются, 22–23 % адаптируются относительно (нуждаются в постоянной опеке) и лишь 2–3 % достигают удовлетворительного уровня социальной адаптации.
Говорить о социальной нише, занимаемой лицами с аутизмом, сложно: из-за больших различий в уровне интеллектуального и речевого развития четких границ этого понятия установить невозможно. Известны случаи, когда аутисты профессионально и успешно занимались искусством, наукой, становились людьми самых обычных (но чаще всего не требующих постоянного общения с другими людьми) профессий: садовниками, дворниками, настройщиками музыкальных инструментов, почтальонами и т. д. Общим является то, что если аутичный ребенок обучен чему-либо, то в силу своей приверженности стереотипам и в меру своих интеллектуальных возможностей он будет работать так, как его научили, демонстрировать то отношение к работе, которому его научили, хотя это нисколько не исключает и творческого подхода к делу. Работать плохо аутист не может. Например, очень нелегко достичь того, чтобы аутичный ребенок начал обучаться по программе массовой школы, но если это произошло, то с невыученными уроками он в школу не пойдет. Если мы правильно воспитываем и учим аутичного ребенка, общество получает ответственного за свою работу человека, какой бы эта работа ни была, – от физика-теоретика до уборщика мусора. В США и странах Западной Европы людей с тяжелыми формами аутизма обучают различным непрестижным профессиям, и результаты оказываются лучше, чем у людей с тем же уровнем интеллекта, но без аутизма.
3. Развитие детей с разным уровнем аутизма
Синдром раннего детского аутизма, как было сказано выше, формируется в результате особого нарушения психического развития ребенка и проявляется в различных вариантах, отражающих глубину этого нарушения и соответствующая степень приспособления ребенка к окружающему миру. Те проблемы, которые с очевидностью встают перед родителями аутичных детей в период уже явной выраженности синдрома и заставляют их обратиться к специалистам, не возникают внезапно. Однако достаточно часто у близких для ребенка людей создается впечатление, что на первом, втором году жизни он развивался вполне нормально. И дело тут не в том, что окружающие бывают недостаточно внимательны. Если ориентироваться на наиболее известные формальные показатели психического развития, как это обычно делают не только родители, но и боль шинство педиатров, регулярно наблюдающих за ребенком в раннем возрасте, то оказывается, что в младенчестве у аутичных детей такие показатели часто действительно укладываются в границы нормы, а иногда по некоторым параметрам и превышают ее. Как правило, тревога возникает в конце второго – начале третьего года жизни малыша, когда оказывается, что он мало продвигается в речевом развитии, либо, в наиболее тяжелых случаях, постепенно теряет речь. Тогда же становится заметным, что ребенок недостаточно реагирует на обращения, с трудом включается во взаимодействие, не подражает, его нелегко отвлечь от поглощающих, не всегда понятных родителям, занятий, переключить на другую деятельность. Малыш все больше начинает отличаться от своих сверстников, не стремится взаимодействовать с ними, а если и возникают попытки контакта, то все чаще они оказываются неудачными.
Проанализировав многочисленные сведения о первых месяцах жизни аутичных детей различных групп, исследователями проблемы было отмечено наличие специфических черт, отличающих аутистическое развитие от нормального. Более того, уже на ранних этапах жизни аутичного ребенка появляются тенденции, характерные для формирования той или иной группы раннего детского аутизма.
Ниже представляется описание развития, типичное для каждой из четырех групп детей с РДА. Ребенка характеризуют самые близкие люди – родители.
Первая группа. Воспоминания родителей о первом годе жизни таких детей обычно наиболее светлые. С раннего возраста дети поражали окружающих своим внимательным взглядом, взрослым, осмысленным выражением лица. Он был спокоен, достаточно пассивно подчинялся всем режимным требованиям, был пластичен и податлив манипуляциям мамы, покорно принимал нужную позу у нее на руках. Малыш рано начинал реагировать на лицо взрослого, отвечать улыбкой на его улыбку, но активного контакта не требовал, на руки сам не просился. Данные описания говорят о том, что ребенок легко заражался от любого улыбающегося взрослого, от общения взрослых между собой, от оживленной беседы вокруг. Это – обязательный начальный этап нормального эмоционального развития (продолжающийся обычно до трех месяцев), после которого должны появиться избирательность в общении, ожидание поддержки, поощрения со стороны взрослого, четкое различение своих и чужих. Здесь же на протяжении всего первого года жизни не происходило дальнейшего развития исходной стадии заражения: ребенок мог спокойно пойти на руки к незнакомому человеку, у него не появлялся страх чужого человека, и позднее такой малыш мог легко уйти с ним за руку.
Такой ребенок до года никогда ничего не тащит в рот, его можно было оставить одного в кроватке или в манеже на довольно большой срок, зная, что он не будет протестовать. Он ничего активно не требует, очень "тактичен".