невролог, физический терапевт
Предисловие
Знания и многолетний профессиональный опыт Ренате Хольц, специалиста по физической терапии, последовательницы концепции Бобат, позволили ей систематически представить в книге основные правила приобретения вспомогательных приспособлений и оборудования для детей с церебральным параличом и разъяснить это на примерах из собственной практики. Она также помогает сориентироваться в лабиринте предложений производителей таких приспособлений. При этом становится ясно, что приобретение оборудования или приспособления "с витрины" часто не приводит к положительным результатам – стандартные устройства требуют подгонки под индивидуальные потребности ребенка.
Особое внимание уделено "малым" вспомогательным приспособлениям, изготовление которых требует не больших финансовых затрат, а фантазии и знаний родителей и терапевтов. Независимо от вида и цели применения приспособления оно должно:
– расширять границы самостоятельной активности ребенка;
– удовлетворять целям физической терапии и соответствовать потребностям ребенка (его желаниям контакта и взаимодействия, его способностям, его самочувствию).
Необходимо также, чтобы родители были практически и психологически согласны с его применением.
Свои наблюдения г-жа Хольц фиксировала на фотопленке. Благодаря дополнительным "визуальным рекомендациям" ее книга стала помощником и источником информации для всех, кто работает в области лечения и реабилитации детей с церебральным параличом.
ПрофессорГанс Г. Шлак, медицинский руководитель Рейнского Детского неврологического центра, г. Бонн
Предисловие автора
Долгие годы в нашем детском неврологическом центре я работаю с детьми с церебральным параличом. С каждым годом увеличивается количество детей с тяжелыми и множественными нарушениями, родители которых обращаются к нам за помощью. В совместной работе с родителями и коллегами мы стараемся добиться большего понимания особенностей таких детей. И наряду с вопросом о различных концепциях и подходах к терапии постоянно проявляется желание облегчить повседневную жизнь и родителей, и ребенка.
В этой книге я представила ориентированный на практическое использование обзор разнообразных вспомогательных приспособлений и специального оборудования для детей с двигательными нарушениями. Здесь приводятся конкретные примеры целесообразного и, наоборот, неудачного использования вспомогательных приспособлений. Надеюсь, что многочисленные фотографии помогут понять, как можно облегчить для ребенка движение, а часто и способствовать развитию самостоятельной активности. Принципиально следует всегда задавать себе вопрос: "Чего хочет ребенок?". Только так мы действительно помогаем ребенку развиваться.
Двигательные нарушения церебральной природы описываются в книге как комплексная медицинская проблема, причем по большей части – с субъективной точки зрения людей, страдающих такими нарушениями. Для меня было важно, с одной стороны, показать ощущения самого ребенка, то, как он воспринимает стереотипы своих движений и позы, а с другой стороны, показать те изменения, которые можно заметить и которых можно добиться в результате использования тех или иных вспомогательных приспособлений.
В специальном разделе неврологии – неврологии развития – постоянно идет обсуждение терапевтических приемов: какие именно и как нужно использовать, имея дело с детьми с двигательными нарушениями, возникшими вследствие поражения центральной нервной системы. Несмотря на множество споров, все сходятся на том, что ребенок с нарушениями имеет такое же право на физическое благополучие и душевный покой, как и ребенок без нарушений. Разумеется, выбирая пути решения проблем конкретного ребенка, этот тезис нужно адаптировать к характеру и тяжести имеющихся нарушений.
Если невозможно полностью ликвидировать или хотя бы уменьшить имеющиеся нарушения и ограничения активности, то по крайней мере нужно стремиться с помощью соответствующих вспомогательных приспособлений поддерживать самостоятельную активность и обеспечивать самостоятельность таких детей. Дефицит получаемого ими опыта при этом сводится к минимуму, а это способствует когнитивному, социально-эмоциональному и, что немаловажно, физическому развитию ребенка.
Принципы помощи, описанные в этой книге, должны способствовать разрыву (хотя бы частичному) замкнутого круга негативного восприятия окружающего мира, который возникает у ребенка из-за выраженного ограничения активности и/или патологических двигательных стереотипов.
Эта книга также должна напомнить родителям и физическим терапевтам, что любое терапевтическое воздействие нужно проводить с учетом нашего взаимодействия с ребенком и его собственного двигательного опыта. Это справедливо и эффективно и в отношении назначения соответствующих вспомогательных приспособлений и специального оборудования.
Также для меня важно указать на необходимость обсуждения и согласования действий между физическим терапевтом, врачом и всеми специалистами, вовлеченными в процесс подбора вспомогательных приспособлений. В центре, где я работаю, различные вспомогательные приспособления оцениваются так: сначала происходит их примерка, а потом, спустя длительное время – контроль эффективности их использования. Когда оценка завершается, я оставляю для использования какое-нибудь одно приспособление, оказавшееся самым полезным с точки зрения родителей, специалистов и потребностей ребенка, а также наиболее приемлемым по цене и удобству обслуживания.
Мне бы хотелось, чтобы эта книга рассматривалась как начало конструктивной беседы с родителями и физическими терапевтами. Для родителей существенно иметь возможность спросить физического терапевта, подходит ли то или иное решение их ребенку. По этой причине в книге я попыталась описать и интерпретировать особенности детей, не злоупотребляя терминами и специальной лексикой.
Представленное оборудование для облегчения движений и корригирующие вспомогательные приспособления должны рассматриваться лишь как одна из множества возможностей помочь ребенку. Надеюсь, что мои коллеги, сталкиваясь с различными проблемами детей – своих пациентов, найдут в этой книге новые идеи и способы возможных действий.
Я хорошо понимаю, что существуют иные подходы к исследованию и терапии таких нарушений, и представляю эту книгу как мой сегодняшний способ действия. Я была бы очень рада и благодарна, если бы другие мои коллеги сделали бы то же, что и я, и мы все, а также (и прежде всего) дети с нарушениями могли бы извлечь пользу из множества имеющихся подходов к терапии и уходу за такими детьми.
Я очень благодарна родителям своих пациентов за разрешение опубликовать приведенные в книге фотографии.
Также хочу выразить благодарность всем участникам процесса подбора специального оборудования и вспомогательных приспособлений за совместный труд, так как только благодаря ему я смогла написать эту книгу.
В заключение хочу поблагодарить коллег из рейнского неврологического центра Бонна, которые поддерживали меня во время нашей совместной работы. Особенно благодарна я нашему руководителю, профессору д-ру Шлаку, создавшему нам условия для столь креативной работы с детьми. Я благодарю издателя, г-жу Ингеборг Либенштунд, за внимательное редакционное сопровождение, и издательство Pflaum за хорошую скоординированную работу.
Ренате Хольц
Двигательные нарушения церебральной природы: как помочь ребенку?
Нарушения движения, связанные с повреждением центральной нервной системы (двигательные нарушения церебральной природы), хоть и неизлечимы, но всё же подвержены благоприятному воздействию терапии. Правильные терапевтические занятия, ведущиеся к тому же с раннего возраста, способствуют наиболее благоприятному развитию ребенка. Для проведения таких занятий родители должны получать от физических терапевтов индивидуальные рекомендации.
Терапевтическое воздействие должно быть ориентировано на повседневную жизнь ребенка. Мы проводим его в функциональных ситуациях, когда ребенок играет, самостоятельно ест или когда мы его кормим, одеваем и т.п.
Если мы выяснили, что именно мешает ребенку совершать движения, или в чем причина того, что он совершает неправильные (патологические) движения, или что блокирует его движения, то сможем индивидуально подобрать подходящие оборудование или вспомогательные приспособления, которые дадут ребенку возможность как можно чаще проявлять собственную активность.
Важнейшая цель использования вспомогательных приспособлений и специального оборудования – удовлетворение желания ребенка двигаться самостоятельно; значит, эти средства должны облегчать движения, а не препятствовать им.
Нужно думать и о физической нагрузке, выпадающей на долю родителей ребенка со специальными потребностями. Любое оборудование должно быть простым и удобным; также необходимо, чтобы ребенок со своим вспомогательным приспособлением был интегрирован в повседневную жизнь родителей и семьи в целом.
Для правильного и терапевтически целенаправленного использования таких приспособлений нужны точные знания – и об их устройстве и возможностях, и о двигательных нарушениях, связанных с повреждением центральной нервной системы. Сказанное относится ко всем нейрофизиологическим методам терапии .
Основные формы церебрального паралича: особенности терапии и использования вспомогательных приспособлений
Детский церебральный паралич – понятие, объединяющее множество видов двигательных нарушений. Церебральный паралич возникает из-за повреждения или нарушения развития головного мозга, произошедшего в период внутриутробного развития или в раннем возрасте. В зависимости от локализации поражения головного мозга различают спастические, атаксические и дискинетические формы церебрального паралича.
Cпастичность
У детей со спастикой в большей или меньшей степени проявляется повышенный мышечный тонус (гипертонус). Мышцы их напряжены сильнее, чем требуется; это затрудняет движение. При спастичности все движения требуют от ребенка значительных усилий.
ПРИМЕР. Когда такие дети тянутся за игрушкой, у них одновременно и очень сильно напрягаются и сгибатели, и разгибатели верхних конечностей.
Повышение мышечного тонуса ограничивает движения ребенка вплоть до общей неспособности двигаться.
Координированное протекание движений становится невозможным из-за чрезмерного подавляющего (ингибиторного) контроля за движением. Координация движений, т.е. гармоничное взаимодействие различных групп мышц, затруднена (см. пример выше). Селективные изолированные движения тоже невозможны, так как объем движения беспрепятственно распространяется на другие мышечные области .
Каждое движение и каждая поза ребенка подвергаются влиянию патологических реакций, которые в этом случае никак не тормозятся. Это всегда приводит к ограниченному шаблонному набору движений ребенка именно потому, что такие дети не могут изменять мышечный тонус в зависимости от двигательных потребностей. Поэтому ребенок не может освоить нормальные движения и нормальные положения тела. Намеренное напряжение, высокая концентрация внимания, сильное эмоциональное напряжение ребенка повышают тонус мышц – и спастичноть, таким образом, усиливается. В такой ситуации произвольные движения ребенка уже не развиваются самостоятельно – точно координированные, основанные на равновесии реакции (выпрямительные, реакции опоры и равновесия) не могут вырабатываться без терапевтического воздействия.
Среди форм спастических двигательных нарушений различают:
Cпастический гемипарез
У детей со спастическим гемипарезом проблемы отмечаются только с одной стороны тела, т.е. нарушены, скажем, движения левых руки и ноги. Селективные движения верхней конечности и кисти и нижней конечности и стопы практически невозможны из-за спастики и недостаточности выпрямительных реакций на стороне гемипареза.
К двигательным нарушениям добавляются сенсорные, т.е. нарушения чувствительности. Паретичная рука не может приблизиться к здоровой, поэтому ребенок не может освоить противопоставление здоровой руки паретичной. Из-за этого и здоровая рука не получает достаточного опыта, а позднее принимает на себя большую часть нагрузки и быстрее устает.
С паретической стороны нарушается восприятие собственного тела, мышечно-суставное чувство (восприятие положения в суставах), а также восприятие тактильных и проприоцептивных раздражителей.
У ребенка отсутствует ориентация по средней линии тела, а вместе с ней и чувство середины тела. Часто это приводит в дальнейшем к контрактурам (ограничениям подвижности суставов) в конечностях и деформациям позвоночника.
Спастический тетрапарез
При спастическом тетрапарезе двигательные нарушения выражены и в руках, и в ногах ребенка, т.е. вовлечено все его тело. При этом нарушается контроль за положением головы и туловища. У таких детей движения всех четырех конечностей некоординированы и выполняются с большим трудом, при этом приобретенные двигательные навыки сочетаются с примитивными и патологическими двигательными стереотипами. Дети не могут совершать целенаправленные движения, подстраиваться под изменения положения тела. Им тяжело удерживать равновесие. Часто развиваются контрактуры и деформации из-за двигательных нарушений и асимметричного повышения мышечного тонуса.
Спастическая диплегия
Спастическую диплегию в современной специальной литературе также называют "тетрапарезом со спастикой в ногах" [Michaelis]. Имеется в виду, что бо?льшая часть двигательных нарушений присутствует в нижней части тела и в ногах, часто это сочетается с нарушением тонкой моторики. Дети с диплегией обычно свободно осваивают вертикальные позы и даже ходят, компенсаторно используя патологические двигательные образцы для продвижения вперед. Асимметрия проявляется в позах и движениях. Патологические двигательные образцы приводят впоследствии к контрактурам и деформациям.
Атаксия
Дети, страдающие атаксией, не могут правильно оценить силу, объем и направление своих движений. Из-за нехватки проприоцептивного контроля эти движения все время "сходят с рельсов", особенно в случае их асимметричности. Такие дети не могут сохранить ритмичность движений, оценить силу, нужную для выполнения конкретного целенаправленного движения. Они двигаются неуверенно, медленно, им недостает точно структурированных, координированных, селективных движений. Непроизвольные сопутствующие движения (синкинезии) неконтролируемы, движениям в целом не хватает согласованности и вариативности.
Взаимодействие между мышечной активностью и активностью нервной системы, то есть координация между процессами возбуждения и торможения в нервной системе и двигательным ответом нарушена. Мышечный тонус снижен. Это приводит к тому, что дети плохо выполняют статическую работу (особенно стоя).
Для детей с атаксией характерна покачивающаяся походка с широко расставленными ногами. Дети постоянно испытывают боязнь падения, поэтому они уменьшают свою подвижность (фиксируют положение в суставах) и избегают ротационных движений.
Атетоз
У ребенка с атетозом часто отмечается выраженное "двигательное беспокойство" (избыточная неконтролируемая двигательная активность). Это вызывается быстрыми непредсказуемыми колебаниями мышечного тонуса. При этом движения неконтролируемые, размашистые и вычурные. Такие дети прилагают слишком большие усилия для движений, они не попадают в цель, так как переходят от чрезмерного сгибания к чрезмерному разгибанию из-за недостаточного контроля за положением тела в пространстве. Дети с атетозом не могут сохранять положение тела, особенно трудно им поддерживать среднее между сгибанием и разгибанием положение в суставах. Они не могут поддерживать позы, в которых нужно преодолевать силу тяжести, тем самым нет ни одного безопасного для них положения тела, если хоть какая-то его часть находится в движении. Проблемы с фиксацией, вызванные недостаточным контролем за положением тела, делает трудным и даже невозможным любое целенаправленное селективное движение. Такие дети не могут совершать медленные дозированные движения (медленное приседание, легкое движение).
У детей часто возникают проблемы с дыханием – у них отсутствует правильный ритм дыхания. А это в свою очередь нарушает плавность речи. Колебания тонуса приводят к нарушению мимики, ребенок начинает гримасничать и издает нескоординированные звуки.
Двигательное поведение обуславливается персистированием (стойким сохранением) примитивных и тонических реакций, что затрудняет или делает невозможным для таких детей симметричное выпрямление тела и удержание головы по средней линии.