Подпись участника лагеря Барретстаун ……………………….дата: Подпись родителя или опекуна ………………………..………….дата:
Обычно я зачитывала текст контракта на общем собрании группы отъезжающих, и ребенок при всей честной компании должен ответить, что он согласен следовать этим правилам и подписать контакт, который затем подписывают и его родители. Уверяю Вас, это даже и шалунов приводит к порядку. Кстати, наши не слишком воспитанные дети ведут себя гораздо лучше, когда к ним предъявляют требования, которые в глубине души они сами считают справедливыми. Конечно, бывают и ЧП. Например, двое московских оболтусов 14 лет решили в 3 часа ночи (!!!) "погулять по Ирландии". Паника поднялась ужасающая. Ночью по территории лагеря ходит дозор вожатых. Я только сейчас узнала, что существует специальный план поиска пропавших детей. Шалопаев нашли быстро, еще на территории лагеря, и, как они ни отбрыкивались, отвели в Медицинский центр и заперли в изоляторе на сутки. Наказание за нарушение довольно строгое: приносили еду и … никакого общения с волей. Весь лагерь веселится, а они сидят взаперти; наконец, они присмирели. Стыдно сказать, но я даже пожалела, что их так быстро нашли. Может, если бы их поймала на дороге ирландская полиция: без денег, языка, документов, и они провели бы ночь в местной кутузке, они бы запомнили этот урок на всю жизнь. Потом директор лагеря передал суровое письмо директору их школ и врачам в больницу, которая их рекомендовала. Мне еще и переводить пришлось!
Жизнь – приключение, решитесь на него!
Конечно, ехать за границу интересно. Ясно, что попасть в такой уникальный Международный лагерь замечательно. Безусловно, программа потрясающая, дети веселятся от души. Но суть этой поездки гораздо глубже! Весь смысл этих лагерей именно в длительном психотерапевтическом воздействии. Наши дети, с въевшимся в кровь российским менталитетом пассивности и безответственности, впервые попадают в мир, где к ним относятся:
1) как к здоровым детям: "Постарайся сделать все, что в твоих силах. И… чуточку больше!
2) как к личностям, способным самостоятельно преодолевать свои трудности,
3) с уважением, доброжелательностью и улыбкой, без крика и постоянных занудных нотаций, запретов и ограничений, кроме общепринятых правил (см. контракт), которые воспитывают ответственность за свое поведение. Главное, сохранить этот настрой и желание активно действовать и строить свою жизнь после возвращения.
Поездка в Барретстаун несет уникальный психотерапевтический смысл. Именно поэтому я проводила длительную психотерапевтическую работу с детьми и их родителями (до и, что особенно важно, после поездки!), объясняя им, что это не просто поездка за границу, а шанс изменить полностью отношение к жизни и рассматривать свою болезнь как вызов, который необходимо преодолеть.
Многие годы я курировала жизнь этих детей, постоянно общаясь с ними, развивая их интересы, поощряя их стремление к независимости, настаивая на обучении английскому, как первому серьезному шагу для подготовки к жизни в современном мире. После поездки дети становились более активными, у них повышалась самооценка, появлялись интересные цели и достойные мечты, они начинали лучше учиться, всерьез занимались английским языком, получали международные сертификаты по языку, поступали в вузы, даже ездили волонтерами-сопровождающими и переводчиками в Барретстаун. Жизнь каждого такого бывшего больного ребенка становилась настоящим подвигом преодоления. Убедитесь в этом сами!
В сентябре 2009 года, когда начался кризис, Барретстаун известил меня, что необходимо срочно найти деньги на будущий 2010 на дорогу детям и сопровождающим из России до Ирландии и обратно, иначе программа будет закрыта для России, поскольку Россия, кроме Грузии, – единственная страна, которая не оплачивает дорогу детям и их сопровождающим. Вы только представьте себе, я сижу дома, на костылях, после неудачной операции, и я должна найти деньги на дорогу в Ирландию туда и обратно 40 детям и их сопровождающим!
И тут Бог посылает мне и детям России, больным раком, потрясающий подарок: замечательная врач-онколог, психотерапевт, специалист по паллиативной онкологии Татьяна Витальевна Орлова, моя чудесная подруга, на какой-то встрече рассказывает про меня Галине Чаликовой, директору фонда "Подари жизнь". И происходит чудо! Галина Чаликова сама приходит ко мне в гости! Вот уж точно: "если Магомет не идет к горе, то гора идет к Магомету". Она говорит, что им нужно что-то положительное ("positive"), на что я, естественно, отвечаю, что могу предоставить самую положительную программу на свете, но у меня нет ни копейки денег. И святой души человек Галина Чаликова, директор фонда "Подари жизнь", соглашается найти спонсоров, которые выделят деньги на поездку московских детей и их сопровождающих! Я была счастлива!!!
В 2010 году фонд "Подари жизнь" смог выделить 1 миллион рублей за счет спонсоров на дорогу в Барретстаун детям с онкологическими заболеваниями, которые лечились в РДКБ. С 2010 года дорогу туда и обратно российским больным раком детям, которые лечились в московских клиниках, и сопровождающим их волонтерам, оплачивает фонд "Подари жизнь"(www.podari-zhizn.ru). Дорогу детям с онкологическими заболеваниями из Санкт-Петербурга оплачивают местные спонсоры, которых находит региональная организация "Дети и родители против рака" (www.capac.ru).
Слава Богу, программа спасена! Уникальная программа психотерапевтической реабилитации детей с онкологическими заболеваниями, которую я оберегала, как наседка, сохраняла и охраняла от многочисленных посягательств (поверьте, их было немало!) целых 14 лет. Программа, в которой нет ни одного слова фальши, никакого обмана, никакого блата! Все эти годы я сама лично просматривала каждую историю болезни, точно знала, когда ребенок заболел, когда была операция, сколько курсов химиотерапии делала и какие лекарства дают. Программа, в ходе которой я несколько раз встречалась с каждым ребенком, с каждой мамой и с каждым папой и вела долгие психотерапевтические беседы. Это и есть подлинная реабилитация: заставить ребенка заново поверить в свои силы, перестать себя жалеть, перестать ждать подачек и самому строить свою жизнь.
И выздоровевшие дети из разных регионов России, в основном проходивших лечение в Российской детской клинической больнице, продолжают ездить в Международный лагерь для детей с онкологическими заболеваниями в Барретстауне при поддержке фонда "Подари жизнь". Он оплачивает дорогу детям, которые лечились в РДКБ, и их сопровождающим. Хочется надеяться, что, получив этот уникальный шанс изменить свою жизнь, выздоровевшие ребята и в будущем окажутся его достойными. Хочется верить, что они также смогут изменить свою жизнь и сделать ее полнокровной и творческой, как сделали ее многие из тех детей, с которыми я работала многие годы.
Жизнь продолжается!
И я решила собрать истории выздоровевших детей, победивших эту страшную болезнь, жизнь которых преобразилась после Барретстауна, детей, выросших за эти 14 лет, и рассказать о них и их дальнейшей судьбе, чтобы вселить надежду в тех детей, которые сейчас лечатся от рака в различных клиниках России, а также помочь их родителям преодолеть отчаяние и вернуть веру в торжество Жизни.
Часть I. Результаты психотерапевтической реабилитации после онкологии. Истории преодоления детского рака
I. Сабина: "Быть врачом – мое призвание!"
Жизнь – возможность, используйте ее. Беседа с Сабиной, 2011 г., Москва
Сабина в Барретстауне, 2007 г.
Сабина: Мне сейчас 19 лет.
Р.: Сколько лет тебе было, когда ты поехала в лагерь?
Сабина: Я точно не помню, кажется, 14. Р.: Ничего себе. Замечательное начало!
Сабина: Но уж точно больше 5 лет прошло с тех пор, как у меня началось онкологическое заболевание!
Р.: Я тебя поздравляю! Человек считается полностью выздоровевшим, если прошло 5 лет, даже с точки зрения официальной медицины.
Сабина: Ну да, мне уже можно делать прививки. Р.: А зачем тебе прививки? Ты взрослая уже.
Сабина: Так ведь медицинским работникам обязательно надо делать прививки, а я буду врачом!
Р.: Ты помнишь, сколько времени ты лежала в больнице?
Сабина: Месяцев 8 с перерывами: неделю дома, а потом опять в больницу. Мне делали и операцию, и химию, шесть курсов, кажется. Р.: А волосы выпадали?
Сабина: Да, все как полагается. Но я не переживала! Даже когда мама брила меня под ноль машинкой. Только щекотно было. Но я не переживала, честное слово! Представляете, мне шло!
Р.: Ну, ты такая красавица у меня, что же удивляться! Скажи, пожалуйста, а тебе трудно вспоминать об этом времени?
Сабина: Да теперь уже нет! Ну, конечно, были всякие неприятные ощущения: стоматит, я себя плохо чувствовала, всякое было, но ведь прошло! Все прошло. Надо было потерпеть, и все!
Р.: Ну, меня особенно интересует вопрос: сколько лет ты ходила с палкой или костылем?
Сабина: Целых четыре года, а может, и больше. Сначала я ходила на костылях, года 3, а потом – с палкой. Теперь-то я давно без палки хожу!
Р.: Ты и в школу так ходила?
Сабина: Нет, я была на домашнем обучении.
Р.: Вот почему ты такая умная! Ты знаешь, что статистика показала: дети, которые учатся дома, гораздо больше знают и успешнее сдают экзамены, если они, конечно, занимаются по-честному.
Сабина: Да нет, это не мой случай! Но ко мне учителя домой ходили.
Р.: И они не боялись? Мне одна мама рассказывала, что учительница ей позвонила и честно призналась, что она боится идти, чтобы не заразиться, поскольку у нее свой ребенок. Насколько темная публика, даже учителя не знают, что раком нельзя заразиться!
Сабина: Нет, у меня учителя были нормальные, вполне адекватные. Я могла позвонить и попросить учительницу не приходить, если плохо себя чувствовала. Потом мы догоняли. Но и самой приходилось заниматься, ну что там, один урок алгебры в неделю.
Р.: Погоди, ты же мне когда-то рассказывала, что участвовала в Олимпиаде по биологии.
Сабина: Это уже потом, когда я решила серьезнее заниматься, чтобы поступать в медицинский. Я тогда третье место заняла. Но школу я кончала на домашнем обучении, это точно. Иногда я ходила в школу, когда мне хотелось, сидела на уроках.
Р.: А твои школьные друзья, они знали? Вы не скрывали, чем ты больна?
Сабина: Да, знали. Мне даже помогали. В школе собрали деньги на лекарства, ну, учителя, больше. Но и ребята. Мне помогали, поддерживали, заходили, открытки мне дарили постоянно, ребята подписывали. У меня был достаточно дружный класс. Р.: А у тебя обычная школа?
Сабина: Вообще-то, с углубленным изучением английского и немецкого языков, но, если честно, ни тот, ни другой я не знаю как следует. Я пытаюсь учить, но в институте и так много заданий.
Р.: Сабина, ты что?! Немецкий-то важен! Ведь в Германии очень высокий уровень медицины, ты могла бы продолжить там обучение, если бы освоила немецкий.
Сабина: Ну, пока медицину сначала надо здесь изучить.
Р.: А ты сразу после школы поступила в медицинский? И почему выбрала медицину? Ты и раньше, до болезни, хотела стать врачом?
Сабина: Нет, в детстве я хотела быть ветеринаром, дизайнером, кем только я ни хотела быть, но в последний год школы меня осенило, что мое призвание – врач. Я чувствую, что это – мое! Р.: Это после того, как ты болела?
Сабина: Да, и потому, что я прошла этот путь. Мне нравится работать, я больше никакой другой профессии себе не представляю.
Р.: А кем конкретно ты хочешь быть, какая специализация тебя интересует?
Сабина: Я хочу быть детским врачом, педиатром. Пожалуй, больше всего я хочу быть детским онкологом, хирургом. У нас базовая клиника в РДКБ, я же учусь тут рядом, пешком до больницы можно дойти. Мы туда ходим на занятия, так что я вижу это изнутри.
Р.: А ты ведь лечилась на Каширке? Я бы хотела, чтобы ты выучила английский настолько, чтобы могла поехать стажироваться в одной из лучших педиатрических онкологических клиник мира, в США. Я тебе покажу слайды, как оформлена эта больница, и у тебя будет возможность сравнить.
Сабина: Да, теперь я понимаю, как нужен язык. Я постараюсь выучить английский.
Р.: Скажи, а ты общаешься с тем хирургом, который делал тебе операцию? И с теми врачами, которые вели тебя в поликлинике?
Сабина: Да, они меня знают и помнят. Я с ними общаюсь. Больше того, я решила, что когда буду проходить практику, пойду на Каширку. Я уже договорилась.
Р.: Ну, это дорогого стоит! Подумать только, как это замечательно: работать там, где тебя вылечили в детстве! Уверена, ты будешь настоящим врачом. Мне кажется, тебе стоит, когда ты будешь там практику проходить, познакомиться с благотворительным фондом "Настенька" (www.nastenka.ru) Им руководит замечательная женщина Джамиля Алиева. Представляешь, у нее когда-то умер ребенок от рака в этой больнице, и у нее хватило мужество организовать фонд помощи таким детям, потому что в то время, когда он болел, таких эффективных лекарств не было. И они уже 10 лет тихо помогают детям на Каширке и их родителям: находят спонсоров, чтобы купить недостающие лекарства и дорогостоящее оборудование, устраивают благотворительные акции, встречи, концерты для детей… Просто молодцы! Может, и тебе они помогали. Надо отблагодарить.
Сабина: Обязательно узнаю! Может быть, я тоже смогу чем-то им помочь. Мне тогда собирали деньги на лечение, и я даже выступала на телевидении, рассказывала о своей болезни.
Р.: Но языки все равно надо учить. У тебя скайп есть? Сейчас есть замечательные программы обучения по скайпу. Очень эффективно.
Сабина: Учить язык я буду точно, хотя бы английский для начала. Но я сейчас на 3 курсе медицинского, и очень много занятий. Да еще и практика.
Р.: Прошло больше 5 лет, ты вспоминаешь?
Сабина: Сейчас уже нет, но когда я езжу на проверку, конечно. Немного нервничаю. Но мама – еще больше. Вообще, мне кажется, мамы больше нервничают, чем сами дети. Им достается больше. Р.: А папа помогал?
Сабина: Вообще-то, он очень много работал, а мама, она всегда рядом. Но папа меня поддерживал морально всегда.
Р: Какой же он молодец! Скажи, пожалуйста, а ты сейчас можешь спокойно об этом говорить? Понимаешь, как важно было бы, чтобы дети, которые сейчас находятся на лечении, и их мамы, может, особенно, мамы, увидели: пришла такая молодая, красивая, с ямочками, прелестная девушка в расцвете сил! Понимаешь, это не комплименты, а просто констатация факта. Представляешь, как это было бы важно для тех детей, которые сейчас лежат в больнице, лысые и несчастные, привязанные к капельницам, страдающие от тошноты, чтобы они увидели твою фотографию: будущий врач, смотрите на это чудо!
Сабина: Да, я уже даже без палки хожу! Р.: И что бы ты им сказала?
Сабина: Свою болезнь можно и нужно перебороть! С ней можно и нужно справиться! Главное, не впадать в уныние!
Р.: А помнишь, я тебе предложила организовать такую группу выздоровевших детей, чтобы помогать друг другу и тем, кто сейчас лежит в больнице.
Сабина: Да, я очень хочу сделать такое общество взаимопомощи выздоровевших детей. Только не знаю, с чего начать.
Р.: Зато я знаю. Давай это делать, пока я держусь на ногах, хоть и с костылем. Давай это ДЕЛАТЬ!
Сабина: И с чего же начать?
Р.: Мне кажется, начать надо с самого простого: создания сайта. Чтобы любой ребенок мог туда зайти (теперь почти у всех есть Интернет), почитать такие интервью, истории болезни и выздоровления детей, переболевших раком, чтобы мамы могли черпать там утешение и надежду, а также знания, как они могут помочь своим детям и себе. Вообще, такие сайты и такие общества выздоровевших от рака есть во многих странах. Например, www.livestrong.org, основанное Лэнсом Армстронгом, семикратным чемпионом мира по велогонкам Тур де Франс, который все эти гонки выиграл ПОСЛЕ того, как переболел раком.
Сабина: Я думаю, найдутся такие ребята, которые не откажутся нам помочь.
Р.: Понимаешь, этот сайт, мне кажется, не должен быть посвящен чисто медицинским вопросам. Вообще-то, я натуропат, представитель нелекарственных методов оздоровления. Натуропаты считают, что здоровье – это единое целое, состоящее из четырех взаимопроникающих составляющих: физические, эмоциональные, интеллектуальные и духовные аспекты личности. А врачи обычно занимаются только медицинскими вопросами физического здоровья. А эмоциональную поддержку могут оказать не только близкие, но и те дети, которые уже выздоровели и выросли.
Сабина: Да, мы лучше понимаем все, что они переживают сейчас.
Р.: Вот-вот! Обычно простые люди считают, что рак – это что-то совсем безнадежное, Как говорили у нас в институте: "Надо надеть белую простыню и медленно идти на кладбище. Почему медленно? – Чтоб не толпиться в очереди!" А на самом деле? Мы не говорим сейчас о взрослых. Но ведь почти 80 % детей, страдавших онкологическими заболеваниями, выздоравливают! Современная медицина доказала, что прогресс – фантастический! Но дети, которые лежат СЕЙЧАС в больнице, этого не знают. И их родители тоже! Эмоционально они этого не чувствуют!
Сабина: Это надо делать сначала, когда дети только поступают в онкологическое отделение больницы. Понимаете, когда я впервые попала в больницу и увидела этих детей под капельницами, чувствовала, как им плохо, и когда мне сказали, что у меня то же самое, у меня было ощущение ПОЛНОЙ безнадежности. Очень важно с самого начала, как только ребенок поступил, показать ему, что выздороветь можно и нужно, что такие же ребята, как он – выздоровели. Это лучше сначала им показать, не тогда, когда ты уже на третьем курсе химиотерапии.
Р.: Скажи, а когда ты впервые попала в больницу, никакой эмоциональной поддержки не было? Ну, естественно, кроме мамы, которая, как скала, всегда стояла на своем месте, рядом с тобой.
Сабина: В начале, в самый трудный период, никого, кроме мамы. Потом, когда фонд начал собирать для меня деньги и про меня начали писать и показывать по телевизору, ко мне пришла какая-то женщина, она – директор гостиницы. Она стала меня навещать, не подарки дарить, а именно поддерживать. Мы до сих пор дружим. Мне было очень важно, что кто-то захотел меня эмоционально поддержать.
Р.: Вот про важную роль эмоциональной поддержки я и хочу рассказать тебе потрясающую историю. Моя знакомая, Лена Успенская, которая организовала Московское общество помощи онкологическим больным лет 10 назад, позвонила мне как-то поздно ночью и попросила помочь с переводом при встрече с одним американцем, который нашел ее организацию по Интернету (тогда это было еще не так модно, как сейчас). Рано утром мы встретились в гостинице "Россия", которая тогда еще стояла на месте. Навстречу выкатился джентльмен, прямо мистер Пиквик: маленький, кругленький, настоящий живчик, глаза сверкают. Только одна небольшая странность: на шее какая-то белая тряпочка, которую он трогает время от времени, и довольно специфический голос. Но все понятно, и я спокойно перевожу, хотя постепенно у меня глаза на лоб лезут.