Заключение
В этой книге мы попытались представить раннюю помощь в качестве социальной системы, становление и развитие которой было ответом на вызовы времени, а именно – на изменение социальной политики ведущих стран мира, взявших в 70-х гг. ХХ в. курс на строительство открытого гражданского общества и безбарьерного мира.
Основные векторы развития системы были обусловлены как развитием научных идей, так и другими социально-культурными факторами: экономикой, социальной политикой государств, ценностями общества в отношении детей раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья и их семей.
История практики ранней помощи в США и странах Европы – это более чем пятидесятилетний период развития. За это время система ранней помощи сменила несколько ценностно-смысловых ориентиров в оказании помощи. На этапах становления ведущей ценностью была "нормализация жизни особого ребенка". Основные ее характеристики включали: создание нормальных условий жизни ребенка в семье; создание совместно с семьей условий для развития ребенка: наличие развивающего общения, игровой среды, специальных и развивающих занятий, информирование, просвещение и обучение членов семьи в целях оказания максимально возможной помощи своему ребенку; создание нормальной социальной среды, окружающей ребенка в семье и вне ее, при посещении детского сада, развивающего центра, больницы и пр. Новая философия создает новые модели ранней помощи и новые модели отношений специалистов и родителей. Это модель "союза с семьей", важной составляющей которой является информационно-просветительская поддержка и помощь семье, и модель "взаимодействия с членами семьи", вобравшая в себя, кроме социальной, медицинской и дефектологической помощи, психологическую и психотерапевтическую поддержку отдельных членов семьи, в первую очередь матери особого ребенка. Отношения специалистов и семьи в условиях обновления ценностей двигались от клинического, экспертного подхода к социальному взаимодействию, от профессионального доминирования к социальному партнерству, защите прав родителей и перераспределению ответственности за результаты оказываемой помощи.
В дальнейшем движение от использования ресурсов семьи для нормализации жизни ребенка привело к включению в орбиту помощи социальное окружение ребенка – его семью, а развитие исследований в русле системного семейного подхода позволило рассматривать ребенка как часть семейной системы. Все эти процессы привели к смене ценностно-смысловых оснований ранней помощи. На смену старым ценностям пришли новые – "нормализация жизни семьи особого ребенка". Философия этого уровня включает оценку потребностей семьи, планирование целей помощи в зависимости от структуры потребностей каждой конкретной семьи, предоставление комплекса услуг, ориентированного на помощь и сопровождение семьи особого ребенка, оценку результатов помощи не с точки зрения развития ребенка, а с точки зрения функционирования семьи как основного "клиента" системы. Смена ценностно-смысловых ориентиров легла в основу новой модели ранней помощи, называемой моделью "системного развития" с развернутыми отношениями социального партнерства между родителями и специалистами.
В обобщенном виде модели ранней помощи можно разделить на дето-ориентированные и семейно-центрированные, где такие модели, как "союз с семьей", "взаимодействие с членами семьи", соответствуют дето-ориентированной философии, а модель "системного развития" – семейно-центрированной философии.
В рамках дето-ориентированной философии основной ценностью является ребенок, его интересы и потребности. Поэтому и клиентом службы ранней помощи является ребенок. Оценка ребенка построена на уровне его актуального развития или соответствии ребенка возрастным нормативам. Родители, в свою очередь, как люди, ответственные перед обществом за воспитание ребенка, рассматриваются как способные или не способные удовлетворить многообразные потребности ребенка. В зависимости от уровня развития ребенка специалисты, выступающие в качестве экспертов, дают соответствующие рекомендации родителям. Задачей специалиста является обучение родителя удовлетворять все потребности ребенка. Соответственно, технологии помощи направлены на повышение родительской компетентности, при этом семейная финансовая или эмоциональная ситуация остается вне поля зрения специалистов.
В семейно-центрированной философии основная ценность – семья как наилучшая среда для развития ребенка. Поэтому клиентом ранней помощи становится вся семья, а целью – ее поддержка и сопровождение. В фокусе ранней помощи оказываются потребности всех членов семьи, обеспечение их доступом к социальным правам. Основными технологиями помощи становятся различные формы надомной помощи; доминирует опосредованная помощь: поиск финансовой поддержки, медицинская помощь членам семьи, помощь в получении образования, трудоустройстве, досуге и др. Диалог с семьей в оценке ее нужд и вариантов помощи меняет динамику взаимодействия специалистов с семьей. Так, семья из инструмента помощи превращается в активного ее участника, а специалист – из эксперта в участника диалога.
В ходе ретроспективного анализа практики ранней помощи в странах Запада стало понятно, что философские характеристики системы, а именно: ценности, цели, результаты помощи, базовые принципы и концептуальные модели ранней помощи, – во многом предопределяют все другие ее возможности и свойства.
Из ценностного характера системы ранней помощи вытекают ее социальная ориентированность и адаптивность, возможность эффективно приспосабливаться к динамизму и непредсказуемости окружающей ее социальной среды, а также такое ее свойство, как открытость для информационного и деятельностного обмена с другими социальными системами.
Ценностный характер системы ранней помощи проявляется в приоритетности ценностей по отношению к ее другим компонентам, таким, как цели, результаты и, тем более, технологии, программы и формы оказания помощи.
История развития практики ранней помощи со всей очевидностью показывает, что глобальные преобразования в системе и выбор нового вектора развития связаны с изменением ее ценностей, которые в свою очередь приводят к динамическим изменениям таких ее компонентов, как цели и результаты. А ценности, цели и результаты видоизменяют все остальные подсистемы, части и компоненты системы, переводя ее на иной этап развития. Показано, что стабильное функционирование системы связано с согласованием ценностного, целевого и результативного параметров, что позволяет ей сохранять управляемость и нацеленность на разрешение соответствующих этапу задач.
Итак, исходя из вышесказанного и материалов данной книги, какое определение мы можем присоединить к длинному ряду перечисленных ранее определений?
Ранняя помощь – это целостная, сложная, многомерная, открытая, социально ориентированная и социально-адаптивная система, обладающая комплексом философских, содержательных, структурных, процессуальных и динамических характеристик, нацеленная на профилактику и предотвращение возможных проблем в развитии ребенка, на коррекцию и компенсацию имеющегося у него неблагополучия, на сопровождение и поддержку его семьи.
Список литературы
1. Алиева З.С. Развитие слуховой системы в раннем онтогенезе при нормальном и нарушенном слухе: Автореф. дис. канд. психол. наук. – М., 1988.
2. Архипова Е.Ф. Инновационная модель комплексного сопровождения развития детей с перинатальной энцефалопатией и ее последствиями: Автореф. дис. д-ра пед. наук. – М., 2009.
3. Аршатская О.С. Психологическая помощь ребенку раннего возраста при формирующемся синдроме детского аутизма: Автореф. дис. канд. пед. наук. – М, 2005.
4. Афанасьев В.Г. Мир живого: системность, эволюция и управление. – М., 1986.
5. Баенская Е.Р. Нарушение аффективного развития ребенка в раннем возрасте как условие формирования детского аутизма: Автореф. дис. д-ра психол. наук. – М., 2008.
6. Баенская Е.Р., Выродова И.А., Разенкова Ю.А. Научитесь общаться с младенцем: пособие для родителей. – М.: Просвещение, 2008.
7. Баенская Е.Р., Либлинг М.М. Психологическая помощь при нарушениях раннего эмоционального развития: Метод. пособие. – М.: Полиграф сервис, 2001.
8. Баенская Е.Р., Разенкова Ю.А., Выродова И.А. В пространстве материнских рук: Книга для родителей. / Под. ред. Ю.А. Разенковой. – М.: Карапуз, 2004.
9. Баенская, Е.Р., Громова, О.Е., Коваленко, Ю.Ю., Кудрина, Т.П.. и др. Как развивается ваш малыш: пособие для педагогов и родителей / Под ред. Ю.А.Разенковой. – М.: Просвещение, 2008.
10. Бакк А., Грюневальд К. Забота и уход: Книга о людях с задержкой умственного развития (пер. со шведского) / Под ред. Ю.Колесовой. – СПб.: ИРАВ, 2001.
11. Басилова Т.А., Александрова Н.А. Как помочь малышу со сложным нарушением развития. – М.: Просвещение, 2008.
12. Берталанфи Л. фон. История и статус общей теории систем // Системные исследования. Ежегодник. – М., 1973.
13. Берталанфи Л. фон. Общая теория систем: критический обзор // Исследования по общей теории систем. – М.: Прогресс, 1969.
14. Боулби Дж. Привязанность. – М.: Гардарики, 2003.
15. Боулби Дж. Создание и разрушение эмоциональных связей. – М.: Изд-во "Академический проект", 2006.
16. Брайер С. Некоммерческие организации Великобритании и помощь детям-инвалидам. Раздел II, глава 2 // Охрана материнства и детства в России и Великобритании: междисциплинарный подход / Ответственный редактор Н.С.Григорьева. – М.: Медицина, 2002.
17. Брак Удо Б. Ранняя диагностика и коррекция: Практическое руководство./ Под ред. У.Б. Брака / Науч. ред. рус. текста Н.М. Назарова; пер. с нем. В.Т. Алтухова. – В 2-х тт. – Т.1. – М.: Издательский центр "Академия", 2007.
18. Браткова М.В. Формирование предметных действий у детей раннего возраста с органическим поражением центральной нервной системы: Автореф. дис. канд. пед. наук. – М., 2006.
19. Васильев Ю.В. Педагогическое управление в школе: теория и практика. – М.: Педагогика, 1990.
20. Выявление детей с подозрением на снижение слуха: младенческий, ранний, дошкольный и школьный возраст /Под ред. Г.А.Таварткиладзе и Н.Д.Шматко. – М.: Полиграф сервис, 2002.
21. Гончарова Е.Л. К вопросу о субъекте психолого-педагогического сопровождения в формирующейся практике комплексной помощи детям раннего возраста // Дефектология. – 2009. – № 1.
22. Гончарова Е.Л., Кукушкина О.И. Термин "ребенок с особыми образовательными потребностями" в контексте отечественной научной школы дефектологии // Специальное образование: состояние, перспективы развития: тематическое приложение к журналу "Вестник образования". – 2003. – № 3.
23. Гончарова Е.Л., Кукушкина О.И., Разенкова Ю.А., Шматко Н.Д., Урядницкая Н.А. Программа создания единой государственной системы ранней диагностики и специальной помощи детям с отклонениями в развитии. Проект //Дефектология. – 2000. – N6.
24. Григорьева Л.П. О системе развития зрительного восприятия при нарушениях зрения // Психологический журнал. – 1988. – Т. 9, № 2.
25. Громова О.Е. Формирование начального детского лексикона в условиях направленного коррекционно-развивающего обучения: дис. канд. пед. наук: – М., 2003.
26. Джонсон-Мартин Н.М., Дженс К.Л., Аттермиер С.М. Программа "Каролина" для младенцев и детей младшего возраста с особыми потребностями /Под ред Н.Ю. Барановой. – СПб.: КАРО, 2005.
27. Диагностика и коррекция нарушенной слуховой функции у детей первого года жизни /сост. Г.А.Таварткиладзе и Н.Д.Шматко. – М.: Полиграф сервис, 2001.
28. Долгов С.И. Глобализация экономики и ее значение для России. Дис. д-ра экон. наук, 1999.
29. Жиянова П.Л. Семейно-центрированная модель ранней помощи. – М.: Монолит, 2006.
30. Закрепина А.В. Пути социального развития детей дошкольного возраста с умеренной умственной отсталостью: Автореф. дис. канд. пед. наук. – М., 2003.
31. Заримски К. Модели развития // Ранняя диагностика и коррекция. В 2-х томах: практическое руководство / Под ред У.Б.Брака (науч. ред. рус. текста Н.М. Назарова; пер. с нем. В.Т. Алтухова). Т.1. Нарушения развития. – М.: Издательский центр "Академия", 2007.
32. Зислина Н.Н. Нейрофизиологические механизмы нарушения зрительного восприятия у детей и подростков: монография. – М.: Педагогика, 1987.
33. Кобрина Л.М. Абилитационная работа с детьми раннего возраста с нарушениями слуха: Учеб. пособие. 2-е изд. доп. – СПб.: Наука-Питер, 2005.
34. Конаржевский Ю.А. Что нужно знать директору школы о системе и системном подходе. – Челябинск, 1988.
35. Крейг Г. Психология развития. – СПб.: Питер, 2000.
36. Кричевский В.Ю. Управление школьным коллективом. – Л., 1985.
37. Лазарев В.С. Управление инновациями в школе. Учеб. пособие. – М.: Центр педагогического образования, 2008.
38. Лазуренко С.Б. Коррекционно-педагогическая работа с недоношенными детьми первого года жизни: Автореф. дис. канд. пед. наук. – М., 2005.
39. Ларин А.А. Теоретические основы управления. Ч.1: Процессы. Системы и средства управления: Учеб. пособие. – М.: РВСН, 1998.
40. Левченко И.Ю. Психологическая помощь семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии: метод, пособие / И.Ю. Левченко, В.В. Ткачева. – М.: Просвещение, 2008.
41. Леонгард Э.И. Всегда вместе. Программно-методическое пособие для родителей детей с патологией слуха. – М.: "Центр Леонгард", 2000.
42. Малофеев Н.Н. Реабилитация средствами образования должна начинаться с первых месяцев жизни ребенка // Проблемы младенчества: нейро-психолого-педагогическая оценка развития и ранняя коррекция отклонений: материалы научно-практической конференции /ИКП РАО, Школа клинической электроэнцифалографии и нейрофизиологии им. Л.А. Новиковой. – М.: Полиграф сервис, 1999.
43. Малофеев Н.Н. Специальное образование в меняющемся мире. Европа: Учеб. пособие для студентов пед. вузов. – М.: Просвещение, 2009.
44. Микшина Е.П. Подготовка специалистов для служб ранней помощи в педагогическом университете // Научно-практическая конференция "Ранняя помощь детям с особыми потребностями и их семьям": Материалы конференции / Под ред. Е.Б.Айвазян, Ю.А.Разенковой – М.: Полиграф Сервис, 2003.
45. Мишина Г.А. Пути формирования сотрудничества родителей с детьми раннего возраста с отклонениями в развитии: Автореф. дис. канд. пед. наук. – М., 1998.
46. Моисеев А.М., Моисеева О.М. Основы стратегического управления школой. Учеб. пособие. – Центр педагогического образования, 2008.
47. Мухамедрахимов Р.Ж. Мать и младенец: психологическое взаимодействие. – СПб.: С.-Петерб. ун-т., 2003.
48. Нет "необучаемых детей": Книга о раннем вмешательстве / Под ред. Е.В.Кожевниковой и Е.В.Клочковой. – СПб.: КАРО, 2007.
49. Николаева Т.В. Комплексное психолого-педагогическое обследование ребенка раннего возраста с нарушенным слухом: Метод. пособие. – М.: Издательство "Экзамен", 2006.
50. Никольская О.С. Аффективная сфера как система смыслов, организующих сознание и поведение. – М.: МГППУ, 2008.
51. Никольская, О.С., Баенская, Е.Р., Либлинг, М.М. Аутичный ребенок: пути помощи. Метод. пособие. – М.: Теревинф, 1997.
52. Новикова Л.А. Влияние нарушений зрения и слуха на функциональное состояние мозга: монография. – М.: Просвещение, 1966.
53. Обычные семьи, особые дети: (пер. с англ.) / Селигман М., Дарлинг Р. – М.: Теревинф, 2007.
54. Охрана материнства и детства в России и Великобритании: междисциплинарный подход / Отв. ред. Н.С. Григорьева. – М.: Медицина, 2002.
55. Пелымская Т.В. Развитие нарушенной слуховой функции у детей первых двух лет жизни: Автореф. дис. канд. пед. наук: – М., 1988.
56. Плаксина Л.И. Теоретические основы коррекционной помощи детям с косоглазием и амблиопией в условиях дошкольного образовательного учреждения: Автореф. дис. док-ра психол. наук. – М., 1998.
57. Половинкина О.Б. Педагогическое сопровождение семьи, воспитывающей ребенка раннего возраста с органическим поражением центральной нервной системы: Автореф. дис. канд. пед. наук. – М., 2005.
58. Пригожин И., Стенгерс И. Время, хаос, квант. – М., 1994.
59. Приходько О.Г. Система ранней комплексной дифференцированной коррекционно-развивающей помощи детям с церебральным параличом: Автореф. дис. д-ра пед. наук. – М., 2009.
60. Приходько О.Г., Моисеева Т.Ю. Дети с двигательными нарушениями: коррекционная работа на первом году жизни. Метод. пособие. – М.: Полиграф сервис, 2003.
61. Разенкова Ю.А. Проблемы и перспективы Российской региональной политики в области ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья // Ранняя помощь детям: проблемы, факты, комментарии. Сб. научных статей. – М.: "Права человека", 2003.
62. Разенкова Ю.А. Профилактика, раннее выявление и ранняя комплексная помощь детям с отклонениями в развитии: общее приоритетное направление развития. Глава 2 // Специальная педагогика: Учеб. пособие для студ. высш. пед. учеб. заведений / Л.И.Аксенова, Б.А.Архипов, Л.И.Белякова и др.; Под ред. Н.М.Назаровой. – М.: Издательский центр "Академия", 2000.
63. Рамон Ш. Здравоохранение: социальная интеграция и социальное отчуждение. Раздел I, глава 7 // Охрана материнства и детства в России и Великобритании: междисциплинарный подход / Отв. ред. Н.С.Григорьева. – М.: Медицина, 2002.
64. Ранняя диагностики и коррекция. В 2-х томах: практическое руководство / Под ред У.Б.Брака (науч. ред. русского текста Н.М.Назарова; пер. с нем. В.Т.Алтухова). Т.1. Нарушения развития. – М.: Издательский центр "Академия", 2007.
65. Ригина Н.Ф. Центр ранней помощи для детей с синдромом Дауна и их семей "Даунсайд Ап": история создания и основные направления деятельности // Научно-практическая конференция "Ранняя помощь детям с особыми потребностями и их семьям": Материалы конференции / Под ред. Е.Б.Айвазян, Ю.А.Разенковой – М.: Полиграф Сервис, 2003.
66. Руководство по раннему обучению (Портейдж. США). Вып. 1–16. – СПб.: Институт раннего вмешательства, 1992.
67. Рут С.Дж. Обучение взрослых с физическими недостатками: 70–80-е гг. / Пер. с англ. В.И. Матузова. – М., 1989.
68. Садовский В.Н. Логико-методологические основания общей теории систем: Автореф. дисс. д-ра философ. наук. – М., 1974.
69. Служба раннего вмешательства: Методические рекомендации для практической работы с детьми в службе ранней помощи / Л.В.Блохина, С.В.Калинина, Н.И.Морозова, Л.В.Самарина, Т.И.Сивухина, И.И.Торопова. – М.: Национальный фонд защиты детей от жестокого обращения, 2007.
70. Собичевска П., Хилл Л. Инициатива "Уверенный старт": правильное начало. Раздел II, глава 3 // Охрана материнства и детства в России и Великобритании: междисциплинарный подход / Отв. ред. Н.С.Григорьева. – М.: Медицина, 2002.