4.
Будучи в длительных загранкомандировках, мы лишь однажды столкнулись с "дискриминацией по внешним признакам". В Кувейте мы хотели записать Имике в бассейн, потому что знали: регулярные занятия спортом не только укрепляют физически, но и развивают логическое мышление, наблюдательность, улучшают способность концентрироваться, ориентироваться в пространстве и во времени. Администратор бассейна, бросив беглый взгляд на Имике, сразу же отказал нам:
– Я хорошо знаю таких детей! У нас в семье тоже есть один даун. Нет!
Слава Богу, не от него зависело, что наш сын научился плавать. Более того, те, кто хорошо знает Имике, называют его не иначе как чемпионом. Уже несколько лет он член спортивного общества "Водомерка", которым руководит чемпионка московской Олипиады Чилла Матэс. Имике освоил все стили плавания, показывает хорошие результаты, принимал участие в международных соревнованиях (в Венгрии и в Бельгии). Его медали надо уже не считать, а скорее взвешивать. Он с удовольствием ходит на тренировки. Но в Венгрии в бассейне он видит только людей с ограниченными возможностями. Они тренируются отдельно от "здоровых". Почему?! Они же не заразные!
Иногда (как правило, в плохую погоду, когда я еду за ним на машине) я жду Имике после тренировки, стоя на площадке перед бассейном, и невольно обращаю внимание на родителей, которые тоже ждут своих детей. "Наших" сразу можно узнать. Они всегда стоят чуть-чуть поодаль и даже между собой редко общаются. Будто они относятся к какой-то низшей касте, представители которой не имеют права приближаться к "благородным". Будто они стыдятся самих себя, испытывая неловкость за то, что произвели на свет ребёнка, который не всем нравится. А ведь стыдиться надо было бы не им, а как раз тем, кто вынуждает их испытывать это чувство. Тем, кто считает себя "нормальными". Тем, кто считает ниже своего достоинства даже разговаривать с нашими детьми. Сколько раз во время прогулки с собакой мне пришлось выслушивать нарекания от таких же владельцев собак (привожу дословно):
– Скажите ему (не "вашему сыну" или "ребёнку", а просто "ему"), чтобы он выводил свою собаку на поводке! – и кивок головой в сторону Имике. Мне хочется объяснить им, что Ими не глухой, он всё прекрасно понимает, и с ним можно разговаривать без посредника. Да, у него "на лице написан" его диагноз, ну и что?.. Но чаще всего я молчу или просто извиняюсь за своего сына. Неужели во мне тоже потихоньку вырабатывается комплекс "низшей касты"? "Простите, что мы живём на вашей территории!.."
И всё-таки мы не одни…
1.
Это уже стало традицией, что закрытие учебного года школа "Алкотмань-Батори" проводит в культурном центре 5-го района (это центральный административный район Будапешта) "Арань-10". Для нас это уже особое понятие. Сам праздник совсем не похож на обычное закрытие учебного года, когда директор школы читает длинную речь, подробно пересказывая все события, которые произошли в течение года, поимённо называет отличников школы, перечисляет миллион школьных соревнований и учебных олимпиад, в которых они приняли участие, делится планами на следующий год, красноречиво расписывая, сколько всего хорошего и интересного ждёт учащихся вверенного ей/ему учебного заведения в скором и нескором будущем.
Родители уже давно знают, с какими результатами закончил учебный год их собственный ребёнок, а результаты других их не очень-то интересуют. Дети болтают друг с другом, толкаются-пихаются, будто перед длинными летними каникулами добирая "недоболтанное" и "недотолканное" в школьные дни. Учителя из последних сил стараются их утихомирить. Все вместе они дружно страдают от этого обязательного мероприятия и, переминаясь с ноги на ногу, мучительно ждут, когда всё это наконец закончится.
Совсем иначе выглядит наш праздник. Это настоящее шоу. В большом зале культурного центра нет ни одного свободного места. Вдоль стен, в фойе толпятся те, кто пришёл чуть позже и не смог сесть. Здесь не только учащиеся школы и их родители. Они пригласили своих родственников, друзей, знакомых, чтобы поделиться с близкими людьми той радостью, которую каждый год в этот день дарят им их дети.
За кулисами суетятся возбуждённые воспитанники "Алкотмань-Батори" с первого по десятый класс. Они один за другим выходят на сцену: поют, танцуют, играют пьески, начиная с народных сказок до отрывков из серьёзных литературных произведений. Звучит зажигательная музыка, меняются декорации, солистов сменяет многочисленная "труппа" драматических актёров. Игра музыки и света, яркие театральные костюмы и декорации делают праздник незабываемым зрелищем.
Зрители с первой минуты превращаются в единый организм. Они аплодируют, улыбаются, хохочут, плачут. Здесь никому не приходит в голову встать и уйти, потому что "мой ребёнок уже выступил".
Там, на сцене, наши общие дети играют самих себя. Это даже не игра, они живут на сцене. Радость, грусть, боль, счастье – всё настоящее.
Наблюдая за вырывающимися из самого сердца откровениями тех, кого считают "умственно отсталыми", невольно думаешь о том, что там, за стенами этого дома, их окружают люди, которые отстали в своём эмоциональном развитии. Но здесь таких нет! Здесь господствуют любовь и радость. Родителям не надо прятать глаза, стыдясь своих детей. Здесь их никто не обидит. Не надо скрывать своих чувств. Здесь все всё понимают. Зал распирает от родительской гордости: "Это наши дети!"
Хочется выбежать на улицу и зазвать на этот праздник всех, кто спешит к метро, чтобы как можно скорее добраться до дома, запереть за собой дверь, сесть перед телевизором и жить жизнью "нормального" человека в своём "нормальном" мире, где нет места таким, как наши дети. Но я сдерживаю свой порыв. Они даже не услышат моего голоса: слишком высокая стена отделяет их мир от нашего.
Но по нашу сторону этой стены мы всё же не одни. С нами наши учителя, которые из года в год устраивают для нас этот праздник радости и счастья, и ещё много таких же "миссионеров" из других школ, подобных нашей. Они вместе с нами борются за наших детей, за их будущее. Помимо ежедневной работы, результатом которой является и этот праздник, им приходится ввязываться в серьёзные "поединки" с обывателями, с чиновниками и даже со своими же коллегами, которые работают в обычных школах.
2.
Каждое лето на горе Харш открывается дневной лагерь для детей, родители которых работают и не могут оставить своего ребёнка на попечение бабушки или кого бы то ни было. Некоторые ребята из "Алкотмань-Батори" основную часть летних каникул вынуждены проводить в этом лагере вместе со своими учителями и учащимися из других школ. Наших не так много, они не могут заполнить даже один автобус, поэтому на время поездки их объединяют с группой детей из общеобразовательной школы, расположенной на соседней улице. Всё было бы замечательно (ни тем, ни другим не надо ехать общественным транспортом с несколькими пересадками), если бы коллеги из вышеупомянутого учебного заведения не возражали бы против совместной поездки, "оберегая" своих здоровых воспитанников от наших детей. Да-да, возражают не дети, а именно педагоги, которые в принципе должны были бы не только преподавать свой предмет, но и – к тому же не в последнюю очередь! – вместе с родителями воспитывать новое поколение, свободное от "предрассудков" подобного рода.
В статье доктора педагогических наук Ч. Банфалви "Место детей с отставанием в развитии в системе школьного образования" нахожу некоторое объяснение поведению уважаемых коллег из "нормальной" школы: "Изолированная система образования детей с ограниченными возможностями привела к изоляции и педагогов-дефектологов. По определению господина Столлара, "в самом начале развития дефектологии – в целях признания её отдельной педагогической наукой – мы создали слишком закрытую учебно-воспитательную систему в которой акцент ставился на отклонение от нормы. В результате этого процесса не только дефектология как система обучения отделилась от общеобразовательной школы, но и отношения между педагогами-дефектологами и "нормальными" педагогами дошли до противостояния. Негативное влияние этого, в первую очередь, испытывают на себе люди с ограниченными возможностями". (Столлар, 1985)"
Неужели всё так просто? Неужели "чрезмерной изоляцией учебно-воспитательной системы" можно объяснить ненормальное поведение "нормальных" педагогов?!
3.
В общеобразовательных школах в последние годы заметно сократилась численность учащихся. Есть такие школы, где половина учебных классов попросту пустует. В то же самое время "Алкотмань-Батори" в течение долгих лет размещалась в нескольких квартирах старого типа, к тому же не в одном доме и даже не на одной улице (отсюда и двойное название школы: начальные классы располагались в здании на улице Батори, а старшие, вместе с администрацией школы – на улице Алкотмань). В некоторых кабинетах даже не было окон (в бывших квартирах это были, видимо, подсобные помещения), не говоря уже о спортзале или об актовом зале. Директор школы, учителя, члены родительского комитета регулярно обращались в самые разные инстанции, просили помощи у самых влиятельных чиновников, обивали пороги их кабинетов и, наконец, добились того, что "Алкотмань-Батори" получила половину здания в полупустующей школе – в той самой, на соседней улице – с отдельным (!) входом. Надо ли говорить, какую реакцию вызвало это решение у педагогов, которые так рьяно протестовали даже против совместных поездок в одном автобусе с нашими детьми? Они вместе с родителями организовали целую компанию по "защите" своих детей от наших "дебилов", провели закрытый референдум, попытались с помощь прессы привлечь внимание общества: "Как можно?! В нашей свободной, демократической стране притесняют личные права детей!" (ИХ детей!)
Справедливости ради отмечу, что среди тех родителей были и такие, кто не возражал против совместного использования школьного здания. Кроме того, нас поддержали чиновники из префектуры 5-го района, в чьём ведении находилось это здание. Благодаря их поддержке вопрос был решён в нашу пользу. Даже если они пошли на это ради своих меркантильных политических интересов (накануне выборов в органы местного самоуправления любое доброе дело повышает рейтинг!), это неважно. Важен результат: выиграли дети. Это была нелёгкая борьба…
К сожалению, к тому моменту Имике уже закончил "Алкотмань-Батори". Для него и его одноклассников последний звонок звучал в тесном коридоре старой школы. Им не довелось поучиться в просторных, светлых классах нового здания, они не играли на школьном дворе (в старой школе и двора не было!), не занимались физкультурой в своём спортзале (хотя, насколько мне известно, в новом здании, куда переехала "Алкотмань-Батори", школьным спортзалом до сих пор пользуются только "старожилы", т. е. "здоровые" дети, а наши так и ходят в "договорной"!).
Без малого полтора десятилетия прошло с того дня, когда психолого-педагогическая комиссия решала судьбу Имике, когда мы впервые упёрлись в ту самую "стену". За это время многое изменилось. Ушла в небытие эпоха социализма, Венгрия получила долгожданное членство в Евросоюзе, все в один голос заговорили о демократии, о свободе личности, о "правах человека", о равных возможностях для всех и каждого… Одно осталось незыблемым. "Стена". Она стоит. И всё такая же высокая. И всё так же защищает только одну сторону. Ту, другую. Права наших детей, но ещё в большей степени наши души так и остаются беззащитными. Нас просто не замечают. Хотя ранее неизвестное слово "даун" тоже все выучили. Его употребляют как синоним слова "идиот". (Интересно, они находят это менее обидным или, напротив, хотят посильнее обидеть?)
Нам не помогут никакие "права человека", пока общество не освободится от предрассудков, которые не позволяют признать права другого человека только потому, что тот другой чем-то отличается от большинства. Только тогда можно будет говорить о том, что мы стали по-настоящему свободными личностями и живём в демократическом обществе. В Лиссабоне Имике работает в ботаническом саду и тренируется в спортивном клубе португальского МЧС среди здоровых людей. Он без сопровождения ездит на общественном транспорте, не зная португальского языка. Примерно через месяц нашего пребывания в этой стране он спросил: "Пап, а почему меня здесь все любят?" Мы не смогли ему дать ответ на этот простой вопрос… Но мне очень хочется верить в то, что, вернувшись домой, в Венгрию, он не задаст нам вопроса, почему его там "не любят", потому что на этот вопрос будет еще сложнее ответить…
Наши друзья
Среди моих знакомых есть семья, которая до рождения ребёнка с синдромом Дауна вела очень активный образ жизни. У них было много друзей, и они всегда были в центре их внимания. Но с рождением мальчика, выразив своё сочувствие громкими: "Ох, горе-то какое! Скажите, если мы чем-то можем вам помочь!" – все друзья куда-то исчезли. И я даже знаю, "куда": они спрятались за ту самую "стену". У друзей были свои дети. Здоровые. Родители поспешили занять оборонную позицию, чтобы защитить их. Их мышление ничем не отличалось от мышления "нормального" большинства. Если встречаются две семьи вместе со своими детьми, во время игры один ребёнок влияет на другого. Это естественно. Как естественно и то, что влияние это взаимное. Если бы знали те "друзья", от чего они "защищали" своё чадо, лишая его общения с маленьким другом-дауном! Я открою им этот секрет: они "оберегли" своего ребёнка от искренней любви, от бескорыстия, от привязанности, от преданности, от доброты. От всего того, что в нынешнем мире стало дефицитом.
Нам повезло. Никто из наших друзей не отвернулся от нас из-за Имике. Наши дети проводили вместе столько времени, сколько могли позволить себе мы, взрослые. То есть при каждой нашей встрече. Конечно, в детстве Имике гораздо больше учился от своих маленьких друзей, чем они от него. Но когда я сейчас смотрю на этих детей, которые уже давно выросли и повзрослели, я вижу, что и они многое усвоили из уроков, полученных в детстве от моего сына. Они выросли добрыми, неравнодушными к чужой беде, понимающими людьми. Они никогда не обидят человека, который родился с каким-то недостатком. И своих детей будут учить тому же. И немалую роль в этом сыграло то, что они с самого детства знают Имике, который любил и любит их всем сердцем, а их родителям хватило мудрости не "защищать" своих детей от этой любви. Они уже в детстве научились принимать человека таким, каким он родился. Для них наш сын всегда был и остаётся "Киш-Ими" (маленьким Ими), их самый верным и преданным другом.
1.
Сыну наших соседей было шесть лет, когда мы поселились в одном подъезде. Имике тогда было два с половиной, а Балинт только родился. Мальчики (Гоша и Имике) познакомились на детской площадке и подружились. Мы встречались каждый день. Гоша вёл себя с Имике как старший брат. За полгода они стали неразлучными. Гоша, приходя из детского сада, поднимался к нам, и они могли играть часами: строили что-то из кубиков, играли в мяч, в прятки, но больше всего мальчики любили модельки машин. Они выстраивали их в длинную колонну и передвигали конвой маленькими "шажками" по периметру комнаты. Позже Имике научил этой игре Балинта, и долгие годы это была одна из их любимейших игр. Однажды – мы тогда жили уже за границей – на день Микулаша я решила помимо сладостей подарить своим сыновьям не машинки, которые были обязательным приложением к любому подарку на любой праздник, а набор пластмассовой игрушечной посуды с газовой плитой. Они всегда играли там, где находилась мама, а мама чаще всего находилась на кухне. "Пусть учатся полезным вещам, мальчики должны уметь всё", – обосновала я свой подарок. (А на самом деле, наверное, мне самой очень хотелось иметь тот набор; в детстве я и представить себе не могла, что бывает такая красота!) Мальчики с утра нашли подарки, которые им ночью принёс Микулаш, подробно всё рассмотрели, и, пока они лакомились сладостями, я с упоением демонстрировала им кухонную утварь, сравнивая игрушечные кастрюльки-сковородки-противни с их настоящими прототипами. В игрушечной газовой плите была даже духовка. Я показала, как она открывается и что в неё можно поставить противень. Дети, как самые прилежные студенты, терпеливо слушали мою лекцию. А когда я закончила демонстрацию кухонных чудес, Балинт деловито открыл духовку, вынул из неё противень и дал распоряжение Имике: "Неси машинки, это будет наш гараж!"
Это лишь один единственный пример, но у нас много друзей, и обо всех я могла бы рассказать что-то похожее на историю Гоши и Имике.