Что-то подобное мы делали и с математикой. Об этом больше может сказать моя мама, которая, 40 лет проработав в школе, жаловалась, что такого "легкого" ученика, как ее внучек, у нее еще не было. Саше было тяжело понять, что в математике есть только один точный результат; что большее число нужно делить на меньше, а не наоборот; что вычитать от меньшего числа большее в арифметике не допускается. Впрочем, я тайком радуюсь, так как думаю, что с Сашиными "предположениями" ему будет легче со временем в более сложной математике, где существуют и тысячные дроби, и отрицательные числа. Увидим. А пока что у нас есть книга занимательной математики "В стране размышлений", которую сын часто листает, что-то для себя отыскивая.
Вообще Саша – настоящий экспериментатор. Его необычайно привлекает возможность сделать что-то своими руками, что-то проверить, смастерить и т. п. Он вмиг загорается, но быстро и остывает. Я думаю, он вырастет изобретателем. Как-то я задумалась над тем, что мой непоседливый Саша научил меня многим вещам, до которых я сама точно не додумалась бы: устроить вечеринку на балконе; посостязаться как рыцари; поиграть в подушечный волейбол; построить действующую модель вулкана и показывать ее всем знакомым и в школе; склеить космический скафандр из папье-маше и разрисовать его; сделать песочные часы; устроить из клеенки плащ Бэтмена, смастерить повязку-очки Черепашки-ниндзя, нарисовать знак Гарри Поттера и еще много чего.
Мне кажется, что в определенной мере мы реализуемся в жизни такими, какими нас видят наши родители. И в любом случае их оценка важна для нас. В наших отношениях с Сашей бывало по-разному: то я впадала в отчаяние, представляя, что может вырасти из этого малолетнего хулигана и истерика; то питала надежду, что более высокие и сильные побеги дадут именно хорошие черты моего сына. Перелом состоялся, когда я утвердилась в мысли, что мой Саша хороший и способный, очень способный мальчик, просто он нестандартный и не очень вписывается в существующую, достаточно узкую, по моим представлениям, систему определений. Допускаю, мое убеждение повлияло каким-то образом и на Сашу, так как с того времени дела существенно пошли на лад.
Одной из серьезных проблем до последнего времени были периодические истерики. Со временем они стали реже, от нескольких в день (в 3 года) до 1–2 в неделю; и все равно, эти ужасно утомительные "события" отнюдь не украшали семейную жизнь. К счастью, наш всегда занятый на работе отец не часто был их свидетелем, а мне перепадало. Возможно, с такой проблемой чаще сталкиваются родители, которые, как я, имели хлопоты с ребенком при рождении и подозревают наличие какой-то болезни. Ребенок же в таких случаях очень быстро учится манипулировать страхом своих близких и использует его в своих целях. Я понимала, что в определенном смысле оказалась заложницей собственных страхов, но вырваться из заколдованного круга своими силами не могла. Мы обратились с этой проблемой в УРЦ "Джерело", где нам предоставили возможность посещать семинары по поведенческому руководству для родителей гиперактивных детей. Мы работаем с Сашей по методике центра уже месяц, и сейчас есть первые результаты, которые вселяют в меня оптимизм. Мы учимся больше хвалить и поощрять сына, ввели "меню наград" и систему баллов, и по всему видно, что такой игровой "воспитательный процесс" нравится Саше куда больше, чем прежний. Крика и шума в доме стало заметно меньше, а мама радуется сохраненным нервам.
* * *
С того времени, когда я писала вышеприведенные заметки, прошло немногим больше года. В нашей жизни произошло немало изменений. Как ни удивительно, мы почти забыли о Сашиных истериках. Я сменила специальность и теперь занимаюсь вопросами образования, среди других – вопросом эффективности образования в современных условиях. Этот год прошел для нас, можно сказать, под знаком СДВГ. Я, а вслед за мной и наша семья открывали для себя существующий инструментарий поведенческого руководства и постепенно овладевали им.
Первое и самое главное, что подверглось изменению – это наше родительское отношение к мальчику, в которое постепенно и незаметно вошли понимание ограничений ребенка и снисходительность к неизбежным ошибкам; вера в Сашу и стремление поддержать, помочь в преодолении трудностей; будто сам собой в семье упрочился положительно-нейтральный микроклимат, в котором наш сын буквально расцвел, а с ним и все мы. Хорошей привычкой для меня стала почти рефлекторная потребность хвалить и ободрять Сашу – за дело, и оказалось, что это нужно нашей семье как воздух.
Со временем я ощутила, как это важно и ценно – поддерживать и любить, где-то прощая, где-то "недозамечая" – и не только для Саши, а для каждого из нас, таких суровых и беспощадных к себе и своим ближним. Это изменило мои представления о мире, я теперь вижу, как всем нам не хватает счастья и как мало для его достижения нужно – всего лишь немного терпения и бережности в отношении друг к другу – качеств, которые до сих пор совсем не казались мне определяющими в понятии жизненного успеха (трансформировалось и само представление об успехе).
Также я увидела, в какой мере наше общество не принимает во внимание, фактически игнорирует своих сограждан с их специфическими особенностями. Ведь детей и взрослых с СДВГ много – они есть в каждом классе, дворе, коллективе. Между тем наша давно устаревшая образовательная система непробиваемо слепа и глуха к нуждам и интересам таких детей: их, преимущественно тактильников и кинестетиков, заставляют часами неподвижно сидеть за партами, воспринимать информацию в основном на слух, а при подаче учебного материала большей частью в логически-аналитических связях – лишают возможности включить фантазию, привлечь мощный творческий потенциал. Все, что могут эти особые дети подарить миру – искренность и непосредственность, активную деятельность, нестандартность в подходах, энергичность и скорость – оказывается ненужным и неинтересным сначала нашей школе, а потом и выращенному ею обществу. А по-моему, нет ничего худшего в жизни, чем ощущение своей ненужности, никчемности, невозможности хотя бы что-то в таком состоянии вещей изменить. Сколько я знаю людей, которые просто потухли! Потухли еще детьми, с раннего возраста потеряв желание и любовь к жизни, и теперь бредут по жизненной дороге по инерции.
Наши дети с СДВГ нуждаются в специфических подходах в обучении, воспитании, в жизни в конце концов. Они нуждаются в постоянных наших усилиях, и как же это тяжело! Знаю по себе. Однако все эти специальные меры, несмотря на то, что они требуют немалых усилий: выработки навыков и тренировки, с точки зрения здравого смысла они мудры и целесообразны. Это касается не только гиперактивных детей – всем без исключения нужна "минута персонального внимания", зрительный контакт, искренняя похвала и теплое прикосновение (вспомним, уважаемые, когда мы давали все это своему ребенку в последний раз). А каким же интересным и эффективным может стать обучение, если в его основе будет лежать предметная деятельность, работа в маленьких группах, экспериментирование и поощрение детей к высказыванию собственных мыслей и умение делать выбор!
Сама жизнь призывает нас изменять подходы – изменять стандарты, изменять видение. Если мы хотим видеть наших детей счастливыми, а их (и свою!) жизнь полной и яркой, мы должны вводить эти стандарты – пусть сначала в своем кругу, в семье, в классе. Со временем мы выйдем и на более широкие круги. Тем более что эти новые правила придают живости и содержания, осмысления и ценности росту всех без исключения детишек – и с СДВГ, и без СДВГ, с тысячей других недостатков и достоинств.
Наталья Тодчук
Послесловие
С момента появления на экранах мультфильма о Пете Пяточкине прошло немало лет. Где он теперь, Петя? Кем вырос? Как живет? Возможно, стал исследователем Африки, дрессировщиком в цирке, автогонщиком? Возможно, водит уже своих (кто знает, не гиперактивных ли?) детей в детский сад и вспоминает, как это было, когда он сам был маленьким? Хочется надеяться, что судьба Пети сложилась хорошо. Впрочем, может, этот добрый, милый мальчуган где-то заблудился на жизненных дорогах? Может, не всегда его окружали пониманием близкие, может, познал он отвержение и грусть одиночества, озлобился или замкнулся в себе – и сейчас несчастлив и одинок?.. Может, во взрослом господине Петре Пяточкине уже нет того доброжелательного и искреннего Пети?.. Может, жизнь его состоялась совсем не так, как могла бы?..
Конечно, все это лишь фантазии о виртуальном Пете. А вот в ежедневной клинической практике сталкиваешься с жизненными драмами реальных детей с СДВГ. И сколько их на самом деле – этих детей, родителей, сколько неповторимых жизненных путей и историй… Какой будет их судьба? И как сегодня мы можем помочь им? Именно на этих вопросах была сфокусирована книга – ведь от того, насколько мы как общество сможем понять особые потребности этих детей и помочь им, зависит очень много…
Без сомнения, признаком любого здорового общества является забота о детях, особенно о тех, которые отличаются от сверстников. Мы постепенно осознаем, как много детей в нашем обществе страдают. Дети-сироты, дети из неблагополучных семей, дети, переживающие физическое, эмоциональное, сексуальное насилие, дети с тяжелыми заболеваниями и разными формами отклонений… Этим детям необходимо помочь. И так обнадеживающе замечать пусть иногда и непродуманные, несовершенные, но все-таки попытки на уровне политики государства изменить что-то в судьбе этих детей к лучшему.
Дети с СДВГ тоже страдают, однако мы еще очень мало знаем об их невидимом ограничении и том негативном опыте, которого в их жизни так много. За их двигательной гиперактивностью мы можем не разглядеть, не ощутить их впечатлительности, ранимости, более того – мы сами добавляем им боли обвинением, осуждением, отторжением. Драма их жизни начинается с тех "маленьких" взаимодействий, где вместо понимания они находят неприятие, вместо поддержки – отвержение. Два похожих вопроса, адресованных мамам, услышал автор недавно на консультации от мальчиков-первоклассников с СДВГ. "Мама, почему со мной никто не хочет дружить?" "Мама, для чего в школе перемены? Лучше бы их не было – со мной никто не хочет играть…" А вот одно замечание в дневнике: "Мама мальчика Н. просила передать вам, чтобы вы запретили своему сыну дружить с ее ребенком, так как, по ее мнению, ваш сын психопат и ему место в психбольнице…"
Какой ответ можно дать этим двум мальчишкам? Что сказать их матерям? Как объяснить детям, что мир может не только отторгать их, но и понимать, поддерживать, верить в них, в их способность вырасти добрыми, мудрыми людьми? Очевидно, что это невозможно сделать лишь словами – нужны действия, нужен другой опыт отношений. А это уже выходит за рамки терапевтических мероприятий.
Многие детей с СДВГ страдают из-за того, что их воспринимают "плохими". Одной из главных задач этой книги было показать, что за "плохим" поведением детей с СДВГ чаще всего стоят не их злая воля и дурное намерение, а расстройство самоконтроля. Не понимая этого, мы, взрослые, можем необдуманно больно ранить детей. Именно от этого более всего они страдают. Когда у ребенка на душе плохо, он проявляет это по-разному. "Дети, которые более всего нуждаются в любви, порой проявляют эту потребность далеко не нежным способом" (Barkley, 1995. С. 5). За многими проявлениями агрессии детей с СДВГ кроется не только расстройство импульс-контроля, но и боль отвержения. Поймем ли мы это, почувствуем ли потребность в любви и понимании, сможем ли ответить таким образом, чтобы разорвать круг злости, мести и противостояния, чтобы создать пространство для любви? От этого зависит очень много, весь дальнейший жизненный путь ребенка с СДВГ: либо это будет дорога возрастающего уныния и антисоциальности, либо дорога развития, творчества и любви. От этого зависит в конце концов и будущее семьи, будущее нашего общества.
СДВГ – особое расстройство. Оно может быть лишь особенностью ребенка, но может стать и катализатором серьезных жизненных проблем. Трудно даже сказать, при каких еще расстройствах так выразительно ощущается особый вес и значение своевременных, ранних вмешательств. Компетентная помощь детям с СДВГ и их семьям уже в раннем возрасте может радикально изменить сценарий их жизни к лучшему, предупредить развитие вторичных осложнений и проблем. Возможно, именно поэтому в последнее время так много внимания в сфере СДВГ сосредоточено на проблеме выявления расстройства в дошкольном возрасте и предоставлении эффективной помощи на этом возрастном этапе.
Впрочем, Украине еще предстоит пройти долгий путь. В целом уровень знаний об СДВГ и в обществе, и среди специалистов в частности остается очень низким. Соответственно низким остается и осознание страданий детей с этим расстройством, трудностей, с которыми сталкиваются их семьи, да и вообще социальной значимости этой проблемы. Не стоит говорить и о том, что уровень помощи детям с СДВГ еще очень далек до международных стандартов и преобладающая часть детей не получает надлежащей помощи. Предстоит большая работа. И очень важно в этой работе отойти от эмоциональных, заполитизированных лозунгов, основанных на мифах и предубеждениях и перейти к партнерскому объединению усилий, к просвещению общества, к реформам в системе охраны психического здоровья и образования. Украина нуждается в национальной программе в сфере СДВГ, да и вообще в сфере охраны психического здоровья семьи и ребенка. Недооценка важности этой сферы равна социальной недальновидности. Серьезные социальные проблемы украинского общества – алкоголизм, агрессивное и антисоциальное поведение, распространенность психической патологии в зрелом возрасте, кризис семьи, кризис межчеловеческих отношений – имеют свои корни в проблематике психического здоровья детей и подростков. И, наверное, если река загрязнена, то самым мудрым решением будет бороться с причиной загрязнения, строить очистительные сооружения у истоков, а не в устье (хотя и там они тоже нужны). Поэтому и сфера охраны психического здоровья семьи и ребенка нуждается в больших государственных инвестициях, она должна быть действительно реформированной, обновленной; должна работать, основываясь на современных принципах семейно-центрированного мультидисциплинарного командного подхода, на биопсихосоциальной модели, на четких этических нормах. Инвестирование в сферу охраны психического здоровья детей и подростков позволяет предупреждать много психологических и социальных проблем зрелого возраста – а потому будущее именно за такой превентивной ориентацией…
Внедрение современных подходов требует реформирования всей системы, инвестиций, которые бы способствовали распространению современных знаний, обучению специалистов, внедрению новой, преимущественно амбулаторно-ориентированной и интегрированной в локальные общины системы охраны психического здоровья семьи и ребенка, реализуемой мультидисциплинарными командами специалистов.
Опыт работы автора в составе команды специалистов в негосударственном благотворительном учебно-реабилитационном центре "Джерело" во Львове убеждает в возможности и необходимости внедрения современных европейских стандартов помощи детям с разными формами нарушений развития. Конечно, не все нужно слепо переносить и копировать, нет смысла отказываться от ценных достижений отечественной науки, нужно в конце концов иметь определенное мужество создавать что-то новое, оригинальное в ответ на вызов действительности. Впрочем, наш опыт работы с детьми с СДВГ свидетельствует о том, что при условии соблюдения требований к реализации современных западных протоколов помощи они эффективно работают. В львовских школах мы наблюдали открытость педагогов, их желание вводить новые подходы, чтобы помочь детям – и эти подходы также работают. Мы действительно верим, что мудрыми общими усилиями можем многое изменить к лучшему…
Необходимо также налаживать партнерские отношения между родителями и специалистами. А это новая парадигма работы как в медицине, так и в педагогике, и в социальной работе. От взаимоотношений, в которых специалисты являются главными, единственными экспертами, а родителям остается лишь "конспектировать и воплощать" указания первых, важно перейти к равноправному партнерству, где за родителями в такой же мере закреплена роль экспертов, где признается, что родители являются главными людьми в жизни ребенка, а потому роль специалистов – скорее помогать им и поддерживать их, а не доминировать над ними или "лечить" их как основную причину всех проблем ребенка. Выстроить такие отношения, удержать нить уважения и взаимного доверия – это тонкая работа, которая требует не просто навыков, а искусства общения… Только на основе такого партнерства могут быть реализованы те принципы помощи, о которых говорилось в этой книге.
СДВГ, как и вся психиатрия, окружен множеством мифов. Из-за недостатка информации и ограниченности доступа к современной литературе и другим источникам знаний эти мифы "расцветают пышным цветом" – и тогда для помощи детям с СДВГ начинают применять самые удивительные методы, не имеющие ничего общего с наукой. Надеемся, что вскоре такое свободное экспериментирование на детях будет остановлено не только внедрением рекомендованных терапевтических протоколов, но и возможностями юридической защиты прав клиентов. На протяжении всей книги подчеркивалась необходимость научного подхода в этой сфере, где важно осознавать цену и возможные последствия каждого вмешательства. А потому необходимо, чтобы медицина переходила на доказательную базу и стала способной защитить потребности пациентов и обеспечить действительно эффективные терапевтические меры.
Один из главных симптомов СДВГ – невозможность руководить собственным поведением, а, следовательно, можно сказать, и собственной жизнью, собственной судьбой. Как водитель, который еще не научился управлять автомобилем, – ребенок с СДВГ живет в мире повторяющихся "аварий" и инцидентов, оказывается совсем не там, куда направлялся, провоцирует то, чего совсем не хотел… Еще раз напомним: СДВГ – это не просто "доброкачественная" гиперактивность, это прежде всего расстройство психологического развития, которое при определенных обстоятельствах приводит к значительным жизненным осложнениям. В результате у человека не складывается судьба – жизнь его может стать сплошным рядом катастроф… Надо знать это, но не для того, чтобы строить пессимистические прогнозы, а чтобы мотивировать нас к помощи. То, что дети не могут полноценно управлять собой – это не их вина. Но это наша ответственность – быть рядом с такими детьми на жизненном пути, чтобы помочь "вырулить" на жизненных перекрестках и с минимальными потерями продвигаться в направлении, которое ведет к самореализации и любви – чтобы их жизнь все-таки смогла состояться в глубочайшем смысле этого слова…
Львов, 4 марта 2007 года