Однажды, это было на рынке, я везла коляску и несла большую сумку с покупками. К нам подошла женщина. Она наклонилась к Насте и дала ей 5 гривен. В первый момент я не знала, как себя вести; был целый сгусток разных чувств: жалость к себе, и Насте, негодование, гнев, стыд, обида… Каким-то чужим, не своим голосом я спросила у женщины: "Вам бы хотелось сделать моей дочери что-то приятное? Купите ей на эти деньги какой-нибудь подарок". Мы с Настей еще не успели прийти в себя, как женщина вложила ей в руку флакон шампуня… Вот такие, незначительные, на первый взгляд, моменты в жизни.
Я знаю, что люди иногда ведут себя странно из-за страха, разного страха. Кто-то переносит на себя, кто-то боится сделать что-то не так, некоторые люди боятся нас обидеть.
Помню, когда я впервые пришла на встречу общины "Вера и свет". Нашей Насте было тогда уже 5 лет, и я отважилась пойти к взрослым людям с особыми потребностями. Первая встреча пришлась как раз на мой день рождения. Ко мне должны были прийти гости, но я все-таки пошла на встречу. Пошла с Настей, хотя я делала это скорее для себя, чем для Насти. Именно на этой встрече я лучше поняла природу страха окружающих. Там был мальчик без руки. Когда мы вставали в круг, я поймала себя на мысли: "Хоть бы мне не пришлось становиться возле него". А что говорить о людях случайных, тех, которые никогда не видели вблизи больного ребенка?
Сейчас Насте 10 лет. Она учится в школе в третьем классе. Каждый день в 8 часов утра мы вывозим Настю на улицу, где ее забирает школьный автобус. В 16 часов я жду на том же месте, и Настя возвращается тем же автобусом домой. Мы делаем вместе уроки, смотрим мультики. Настя любит игры на компьютере. Любит разговаривать по телефону. Немного возится со мной на кухне. Мы воспринимаем ее как обычную девочку, у которой есть некоторые ограничения, и стараемся, насколько это возможно, не мешать ее самостоятельности. Наше правило: то, что Настя может, она должна делать. Вместо Насти мы делаем только то, что ей не по силам. А все остальное… Здесь нужна большая порция терпения и значительно больше времени. И понятно, что будут поцарапаны мебель и стены; может разбиться посуда, когда Настя помогает на кухне. В конце концов вещи служат нам, а не мы им. Это нам троим помогает жить.
Как Настю воспринимают наши родственники? Главным образом сквозь призму нашего восприятия. Хотя бывают разные моменты. Мне кажется, что наши родители до сих пор надеются и верят, что Настя начнет ходить… "Хоть немного". Как только появляется какой-нибудь новый врач, который "ставит на ноги", нам сразу приносят его адрес. Я уже не обижаюсь, не злюсь и не стараюсь убеждать. Каждому нужно время, чтобы оплакать неосуществленное "путешествие в Италию" и смириться.
Уже давно никто не удивляется, что мы везде ходим и ездим с Настей: на кофе с пирожными, в лес за ягодами, на президентскую елку в Киев. Иначе мы уже и не представляем. Правда, часто мы ходим вдвоем, не потому, что тяжело с Настей, просто хотим побыть вместе. Настя это понимает. Как и то, что спать она должна отдельно в своей комнате. Хотя ночью мне по пять-шесть раз приходится путешествовать между двумя комнатами: Насте нужно помочь повернуться на бок, дать пить, пойти в туалет. Она взрослеет. Как и в каждой семье, приходят новые проблемы на смену старым. Наши имеют иногда "особенный" оттенок и требуют больших затрат. Я не имею в виду лишь материальные. Наш ребенок растет, с каждым днем становится все больше, и ее все тяжелее поднимать. И не только моя спина не выдерживает, уже и нашему отцу нелегко тянуть коляску по ступенькам.
Девочки в Настином возрасте любят хорошо одеваться. Настя не исключение. Но удобная одежда для Насти – это проблема. И порой тяжело объяснить, почему вместо юбки стоит надеть брюки. Наш ребенок очень коммуникабельный, Настя любит людей, а, становясь взрослой, каждый раз больше грустит, что не имеет подруг. Вот такие наши особенные хлопоты. Но как-то мы справляемся с ними, дает много сил результат.
Что касается будущего… Мы с мужем говорим об этом. Но кто может предсказать будущее?
Да, было много тяжелого. И еще будет. Я думаю, что люди, которые имеют "особенного" ребенка и которым тяжело, на самом деле мучают себя сами, день и ночь задавая себе вопрос: "Почему я? Почему это случилось именно со мной?" Здесь нет ответа. Когда-то я очень много плакала, глядя на Настю, глядя на других больных детей… Мне казалось, что я никогда не перестану плакать. Но я не спрашивала себя "почему я?" Наверное, у меня такой характер. Я люблю жизнь. Вопреки всему. Мне везет на хороших людей. Действительно, я счастлива.
Людмила Аннич
* * *
Наши глаза постепенно привыкают к виду детских инвалидных колясок на улицах. Их везут мамы, папы, старшие братья и сестры.
И если мы не будем вытеснять мысли, которые, наверное, пугают нас, то сможем себе на минутку представить, каково им, семьям с ребенком в коляске.
Конечно, двух одинаковых семей нет, но, очевидно, есть определенные вещи, особенные вещи, которые отличают семьи с особенными детьми.
Наверное, как-то по-иному, по-особенному в них идет время.
Привычные ступеньки "первый зуб – первое слово – первый шаг – первая воспитательница – первая учительница", этот стандартный маршрут полностью отсутствует в расписании или имеет множество поправок.
Изо дня в день семья с особенным ребенком преодолевает трудности будней на фоне замедленного развития ребенка, огромных дополнительных нагрузок – физических и эмоциональных, – постоянного чувства тревоги за ребенка, постоянной потребности в информации и страхе ее услышать… Меняется ритм жизни, формируются новые отношения в семье, с окружением. Из-за постоянной необходимости объясняться семья становится еще более чувствительной.
И очень часто семейство, где есть ребенок с особыми потребностями, может оказаться в изоляции, по крайней мере, сначала. И если в семье со здоровым ребенком, перестройка длится недолго, то семье с особенным на это нужно значительно больше времени, сил и поддержки извне.
К сожалению, у нас в обществе еще очень сильны стереотипы восприятия ограничений. И поскольку семьи с особенными детьми против своей воли должны общаться со специалистами (периодические походы в поликлинику, "плановое" посещение больницы, изготовление инвалидного удостоверения и т. п.), им очень часто приходится слышать бездумные фразы типа "несчастный ребенок", "бедная мама", "лучше бы отдали этого ребенка", "из ребенка ничего хорошего не получится"…
За что мы любим своих детей? За то, что они здоровы? Наверное, мы любим их не за что-то, а просто так?
Сколько еще нужно времени, чтобы сломать стереотипы? Когда мы станем страной, где люди с особыми потребностями будут восприниматься частью нас?
Болезнь – это часть жизни, она может в любой момент затронуть абсолютно каждого. Когда из нашего словаря исчезнут слова "патология" и "дефект" относительно ребенка с особыми потребностями, а отвратительный ярлык "дэцэпэшник" перестанет заслонять лицо с его неповторимой и уникальной улыбкой, только тогда вместо диагноза можно будет увидеть РЕБЕНКА, который хочет радоваться жизни, иметь свой дом, любить маму и папу, и быть любимым – как и каждый из нас.
Оксана Винярская,
социальный педагог учебно-реабилитационного центра "Джерело", г. Львов
Приложение 2
Соловей с одним крылом (сказка)
Эта история произошла в большом лесу.
Однажды весной поженились соловей и соловьиха, свили гнездышко себе в развесистых ветвях большого дуба и стали с нетерпением ждать своего первого птенца. "Посмотри, какое красивое, в цветных крапинках, получилось наше яичко – я уверена: этот ребенок будет особенным", – с гордостью говорила соловьиха мужу. "Да, мы будем самыми счастливыми родителями во всем лесу, мне так не терпится увидеть, наконец, нашего ребенка, запеть с ним!" – отвечал соловей и заводил свою радостную песню. Эта песня звучала всю ночь: и все, кто ее слышал – звери лесу, люди, жившие в соседнем селе – говорили: какое счастье снова слышать соловья после долгой зимы, и от этих песен их сердца становились добрее и счастливее.
И вот однажды из яичка кто-то громко постучал и скорлупа затрещала. "Скорее, скорее!" – закричала мужу соловьиха. Она очень не хотела, чтобы он пропустил этот особенный миг. Оба склонились над гнездом в ожидании. Еще одно постукивание – и скорлупа разлетелась пополам, а оттуда выглянул маленький, смешной и невероятно красивый малыш. Он был действительно невероятно красивым. От умиления мама и папа онемели. "Пусть песни твои будут благословенными!" – наконец первым пришел в себя отец и промолвил традиционные в соловьином племени слова приветствия новорожденному. "Мы любим тебя и поддержим тебя в твоем полете", – уже от себя прибавила мама. И птенец, словно поняв смысл этих слов, радостно пошевелился и… – родители в испуге отшатнулись: он родился с одним крылом!
"Как же он, бедняжка, полетит в теплые края?" – с отчаянием промолвила мама. "А как будет добывать себе пищу? Он же не сможет летать", – загрустил отец. Им обоим стало очень грустно. Наконец птенец напомнил о себе попискиванием и этим привел родителей в чувство. "Он же, наверное, хочет есть!" – сказала мама, и отец вмиг полетел искать какой-то поживы, а соловьиха задумчиво сидела на ветви возле гнезда и смотрела на своего ребенка. "Что ждет его и всех нас, какая судьба нам суждена? Справимся ли мы с этим испытанием?" – мысли роились в голове, как стая мошек.
Шли дни, за весной наступило теплое лето. Их маленький сынок-соловушка рос очень медленно, не так, как другие птенцы – как будто ему недоставало не только одного крыла, но и еще чего-то, очень важного для роста. Родители старались как могли: летали весь день, собирали и приносили для сына самую лучшую пищу из всего леса, но птенец и дальше оставался слабым. А когда наступал вечер, родители устало примащивались возле своего птенца в гнездышке и молча засыпали. Переполненные грустью, они не могли петь своих песен. "Уже смолкли наши соловьи" – с печалью замечали и звери в лесу, и парни с девушками, выходившие вечером за село погулять. И им самим почему-то меньше хотелось петь…
Проходили дни. Уже подросли птенцы у других птиц и родители учили их летать. Приближалось время, когда надо было привести своих детей и показать их птичьей стае. Родители старательно принаряжали своих птенцов, учили их приветственным песням и с нетерпением рассказывали о дне, когда они встретятся со своей большой семьей. Но не в нашей семье соловушек, чем ближе становился тот день, тем с большей тревогой билось их сердце. "Как мы полетим на птичий сбор, если сын наш не умеет летать? Что скажут другие о нем? Примут ли его?" – волновались родители. Наконец решили, что отец полетит один.
Никогда еще мать-соловьиха не ждала возвращения своего мужа так, как в тот день. Он прилетел с потухшими от печали глазами и долго не хотел говорить. Наконец, когда их сын уснул, отец промолвил: "Они сказали, что у настоящих птиц два крыла, так что наш сын не может считаться настоящим, а потому он не может быть членом стаи. А еще сказали, что это считается плохой приметой, когда стая принимает к себе кого-то, не похожего на всех". "Но мы же не оставим его здесь одного на зиму! Он же без нас пропадет!" – с болью воскликнула соловьиха. "Да, мы не оставим!" – твердо промолвил отец-соловей и ни с того ни с сего… запел. И что-то произошло в этот миг такое, что и жена его подхватила эту песню, и пели они так вместе до самого утра. Пели свою печаль, свою боль, свою тоску и свою любовь. И когда над лесом, наконец, взошло солнце, в их глазах было что-то новое, в их глазах светилась решительность любви и какая-то новая сила жизни.
Что-то странное случилось той ночью, потому что после этого сын-соловушка стал быстро расти и крепнуть. Более того, он стал подпевать своему отцу и матери – и их общая песня каждую ночь лилась над лесом, над селом, под небесами. "Какая красота, какое чудо! – говорили очарованные звери в лесу и люди из соседнего села. – Соловьи поют под осень, поют так хорошо, как не пели даже весной!" Своим пением провожала семья соловьев за небосклон птичью стаю, и листву, которая опадала с деревьев, и звезды, которые падали с неба. Маленький соловушка был очень счастлив: он когда не пел, то смеялся, когда не смеялся, то пел. А мать и отец любили его, любили так горячо, что, кажется, даже не чувствовали, как дни и ночи становились все холоднее. Они с пониманием смотрели в глаза друг другу, готовые любить и петь до последней минуты, пока зима не скует льдом их песню и сердце.
В тот год зима пришла как всегда неожиданно – ночью. Старая женщина с ледяным сердцем, которая приходила каждый год, чтобы дать покой и отдых земле и деревьям – укрывала все снежным своим покровом. Но на этот раз ночь, когда зима вошла в большой лес, принесла неожиданность и ей. Она услышала пение, которого не слышала никогда за все свои бесчисленные годы жизни – пение соловьев. И было в том пении что-то такое, от чего защемило и растаяло ее ледяное сердце, а на старом в морщинах лице появилась улыбка…
И была в тот год зима теплой как никогда. Соловьи пели всю зиму, и никто не замерз в тот год от стужи – ни звери, ни птицы, ни люди. Более того – некоторые деревья даже второй раз зацвели!
А потом снова пришла юная весна – в цветах и золотых лучах солнца.
Отец и мать соловушки построили свое гнездышко, и уже скоро соловьиха высиживала в нем новое яичко – отец же приносил ей пищу, а сын пел – и днем, и ночью, с нетерпением ожидая появления брата или сестры. Родилась сестра. Она была очень красивой и с двумя крыльями. Взлелеянная в песнях и любви, она хорошо росла, быстро научилась летать, а поскольку была очень веселой и со всеми приветливой, то скоро у нее появилось много друзей среди птиц и зверей. Она приводила их к своему брату, который не умел летать, и он забавлял их всех своими песнями – и вскоре у него тоже появилось много друзей. Они придумали для него что-то дивное – из лозы сплели маленькую корзиночку, в которой соловушка мог сидеть, а они летели и несли его, держа в лапках. И им всем было хорошо и радостно вместе!
Наконец, когда пришло время улетать в теплые края, все птенцы заступились за своего друга соловья. "Мы будем нести его поочередно, мы не можем оставить друга!" – в один голос воскликнули они, и стая отступила перед их единодушием. А самыми счастливыми в тот день были родители соловушки. "Он действительно счастлив! Он нашел столько друзей, и он так хорошо поет!" – с гордостью промолвил отец. "У нас замечательные дети!" – склонив голову на плечо мужу, промолвила соловьиха.
Тот перелет был особенным для всей птичьей стаи. Все птицы несли поочередно корзинку с соловушкой. Была какая-то особенная радость в том, чтобы заботиться не только о себе. Возможно, именно тогда стая впервые ощутила силу, которая есть в единстве и во взаимной поддержке. А еще особенным было то, что стая впервые летела с песней. Прежде птицы, когда летели в дальний путь, не пели, потому что берегли силы для перелета. Но в этот раз для них пел маленький соловушка. Он был счастлив, что таким образом может отблагодарить своих друзей. И от этой песни перелет был легким и радостным как никогда.
В том краю, куда они прилетели, было теплое лето. Утомленные, птицы приземлились отдохнуть на большом лугу. А старый соловей, проводник стаи, вознесся в небо, чтобы побыть в одиночестве и подумать. А когда, наконец, опустился, то созвал к себе всех и промолвил: "Наверное, в природе не бывает ошибок, и каждый из нас, такой, какой есть, имеет свое важное предназначение. Отныне в нашей стае будет место для каждого, и мы все будем заботиться друг о друге. А маленький соловушка помог нам всем постичь главное: то, что делает птицу настоящей птицей – это не сила крыльев и не величина клюва, но та песня, что живет в сердце!"
В тот день на большом лугу в птичьей стае было большое празднование с песнями и танцами. В тот день на большом лугу расцвело много новых цветов. Они цветут там и до сих пор.
А в птичьей стае до сих пор детям своим и детям детей своих пересказывают историю о соловушке с одним крылом и поют песни в память о радости того дня. И от тех песен весь мир становится добрее и счастливее.
Примечания
1
Emmanuel – mystere d’amour / G. Delannet (ed.). Paris, 1989.
2
Ombres et Lumiere. 1998. № 121.
3
Bettelheim B. How do you help a child who has a physical handicap? // Ladies Home Journal. 1972. № 89. P. 34–35.
4
Полное сравнение, приводимое Э. П. Кингслей, помещено в Приложении 1.
5
Ombres et Lumiere. 1997. № 118.
6
Emmanuel – mystere d’amour / G. Delannet (ed.). Paris, 1989
7
Westra, цит. по Meyer D., Vadasy P. Sibshops: Workshops for siblings of children with special needs. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co., 1994. Р. 59
8
Beckman P. Strategies for working with families of young children with disabilities. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co., 1996.
9
Lobato D. Brothers, sisters, and special needs: Information and activities for helping young siblings of children with chronic illnesses and developmental disabilities. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co., 1990.
10
Ombres et Lumiere. 1996. № 116.
11
Santelli B., Stewart F., Poyadue J. The parent to parent handbook: Connecting families of children with disabilities. Baltimore: Paul H. Brooks Publishing Co., 2001. Р. XII.
12
What it’s like to be me? NY: Exley Publ. Ltd., 1995.
13
What it’s like to be me? NY: Exley Publ. Ltd., 1995.
14
Darling R. Families against society: A study of reactions to children with birth defects. Beverly Hills: Sage, 1979. Р. 165, 172, 187.
15
Организация, объединяющая умственно отсталых людей, их семьи и друзей.