"Я вспоминаю бесконечные поездки и бесконечные лечения. Очереди. Какие-то бабки-ворожеи, которых я боялась и которые делали со мной что-то страшное и непонятное. Лечившая иглами целительница. Меня к ней водили долгое время, потому что она обещала вылечить, а я ее страшно боялась. Массажисты, которые выкручивали меня и делали разные растяжки, несмотря на мою боль и слезы. Злость на родителей, которые силой тянули меня в очередной кабинет, не обращая внимания на плач и просьбы не делать этого. Уже когда в подростковом возрасте родители смирились с моим ДЦП и перестали водить и возить меня, жизнь стала спокойнее. Из нее исчез страх перед очередным неизвестным лечением. Но я до сих пор ужасно боюсь врачей, больниц – всего того, что напоминает о детстве. А иногда мне снятся сны, где в меня снова втыкают иглы или как-нибудь иначе лечат, – я просыпаюсь в ужасе, и тогда нужно еще много времени, чтобы успокоиться и понять, что я уже взрослая", – вспоминает о своем детстве молодая женщина с ДЦП.
Поэтому, принимая решение об использовании какого-либо метода лечения или реабилитации, родителям действительно нужно учесть все "за и против", в частности и то, каким стрессовым бывает лечение. Это важно и в связи с общим развитием у ребенка доверия к миру, к своим родителям – ведь ни одно лечение не должно проводиться через обман.
"Вспоминаю, когда я была маленькой, меня долго лечили в одной московской клинике, в которой детям почему-то не разрешалось быть с родителями. У меня до сих пор перед глазами двери, на которые я все время смотрела в ожидании, когда же оттуда появится мама. И мне сложно даже представить, каково ей было оставить меня там!
Меня потом еще во многих местах лечили, но, к счастью, уже никогда не приходилось оставаться одной. А когда мне было около десяти, нам предложили какой-то очередной "новый" метод. Я к тому времени была уже настолько измучена этими лечениями, что попросила моих родителей отказаться, сказала, что я не хочу больше и не могу. Мой отец посмотрел на меня и пообещал, что лечения не будет. Он сказал это очень твердо. Это, возможно, было одним из лучших мгновений моей жизни. И не потому, что я избежала лечения. А потому, что я почувствовала, что мой отец меня слышит и уважает, что он – со мной. Я ощутила доверие и защиту", – рассказывает взрослая женщина.
Отрицание реальности ограничений – вполне понятный защитный механизм. Он является неким буфером в столкновении с неожиданной жизненной ситуацией, дает время прийти в себя и постепенно адаптироваться к новой действительности. Но иногда этот буфер превращается в глухую стену, высокий забор отвержения, ограждения от реальности. И тогда он не помогает, а истощает, изолирует, закрывает путь ко многим потенциальным возможностям развития.
Вспоминаю одну маму, которая полностью отрицала реальность ограничений и прибегала к самообману. Несмотря на явные признаки отставания ребенка в развитии, женщина отказывалась признавать болезнь ребенка. Чтобы не видеть отставания, она начала избегать мест, где могла встретиться с ровесниками ребенка и сравнить его развитие с развитием детей его возраста. В результате со временем не осталось ни родственных встреч, ни игровых площадок, на смену приходила все большая социальная изоляция. При этом у женщины где-то на более глубоком, вытесненном за грани сознания уровне было чувство, что ребенок болен. Поэтому несмотря ни на что, мать испытывала тревогу, доходящую до паники, находила все новых и новых специалистов и обращалась к ним со странным вопросом: "Правда, с моим ребенком все в порядке?". Она производила впечатление человека уставшего, измученного стараниями скрыть реальность от самой себя.
Отрицание происходящего истощает, утомляет, вот почему так важно с ним смириться. И к тому же, не приняв реальность, как мы можем действовать в ней, как можем по-настоящему помочь ребенку в развитии?
Родителям необходимо трезво оценивать будущее ребенка и осознавать, что уж если болезнь не вылечить, нужно научить его спокойно это принимать, не делать из этого трагедии, не ставить на себе крест. Душевное самочувствие и ребенка, и взрослого человека определяется не столько ограничениями, сколько тем, как он их воспринимает. А это в значительной мере обусловлено отношением родителей к ребенку.
Вот что пишет об этом известный детский психотерапевт Бруно Бетельгейм:
"Ребенок может научиться жить со своей болезнью. Но он никогда не сможет быть счастливым, если не чувствует, что он любим и ценен для своих родителей. Если родители, принимая болезнь ребенка, любят его таким, какой он есть, ребенок может верить, что в будущем он также сможет любить и быть любимым. С этой верой ребенок может счастливо жить нынешним днем и без страха, с надеждой смотреть в будущее".
Поэтому мудрый подход к лечению ориентирован на то, что наиболее важно для ребенка, для его развития и счастья.
"Мы когда-то интенсивно лечили нашу дочь, ездили с ней по разным врачам, санаториям. А потом вдруг поняли, когда она стала старше, что она не хочет столько лечиться, у нее другие желания и интересы. Мы увидели, что она спокойно относится к своей болезни и не делает из нее трагедии, а потому и мы можем спокойно воспринимать ее. И тогда мы поняли, что важнейшее лекарство для дочери – наша любовь и вера в нее".