Например, Элен. Она должна была сделать бутерброд с сыром и ветчиной, но она никогда в жизни не делала бутерброд, она не знала, из чего он состоит, поэтому для нее это было очень сложное задание. Затем ей нужно было дать бутерброд женщине. Опять ей нужно было подумать, потому что она привыкла обращаться только к другим детям. Единственная женщина – воспитательница, остальные – дети, мальчики и девочки, но не женщины. Интересно, что все остальные тоже участвовали в выполнении задания. Один мальчик сильно нервничал, потому что считал, что она очень медленно делает задание.
Мы видели, что задание сложное. Но мы видели, насколько дети были на нем сосредоточены. Несмотря на существующие проблемы, они могут выполнять несколько упражнений, им можно указать на ошибку, и они ее исправят. Иногда они демонстрируют раздражение, но все-таки переделывают задание.
Каковы недостатки метода МАКАТОН?
Использование МАКАТОНа иногда вызывает определенные трудности. Мы должны подстраиваться к ребенку, с которым мы разговариваем. Когда взрослые пользуются жестами, они делают это правильно, а детям это сложно. У нас есть, например, девочка, которая в течение какого-то времени регулярно подходила к нам, делала жест, который мы не понимали, и следовательно, не понимали, что она хочет нам сказать. Она-то прекрасно поняла, что для того, чтобы что-то нам сказать, ей нужно было сделать определенный жест, и она это делала, но мы не понимали! Она пыталась делать все возможное, чтобы ее поняли, и постепенно перешла к правильным, общепринятым жестам, которые мы используем. Оказалось, что она спрашивала нас, когда она пойдет домой. Теперь девочка стала гораздо менее тревожной, потому что мы можем ей ответить, что домой идти еще рано, что она сейчас будет петь или танцевать, и она спокойно занимается. Девочка очень любит танцевать и петь, и упоминание ее любимых занятий дает ей дополнительную опору. Неточность жеста – одна из слабых сторон системы: мы должны понять "из контекста", что хочет сказать нам ребенок, а это иногда непросто. Очень сложно, когда ребенок хочет объяснить то, что происходило без нас, например, что он делал дома.
Еще один отрицательный момент – МАКАТОН подходит не всем. Но в целом мы можем отметить явное сокращение нарушений поведения. Как только дети начинают пользоваться жестами и видят, что мы тоже ими пользуемся, между нами и ими возникает дистанция. Это позволяет им посмотреть на ситуацию со стороны и подумать.
К недостаткам МАКАТОНа можно отнести и трудности в обучении семей. С одной стороны, собрать и обучить родителей нетрудно. Но, с другой стороны, очень сложно их убедить в необходимости использования жестов, очень сложно преодолеть межкультурные границы. Например, для африканских семей жесты имеют магическую силу и, в основном, используются ведьмами для того, чтобы сглазить человека, а не вылечить его.
Необходимо также учитывать, что многие дети отражают жесты зеркально. Поэтому им нужно показывать жесты, стоя не напротив них, а сбоку. Некоторые дети будут сначала непроизвольно копировать эти жесты. Этот период нужен детям для того, чтобы они смогли осознать жесты и в дальнейшем самостоятельно инициировать собственные.
Сложно использовать МАКАТОН в течение длительного времени в рамках учреждения, потому что это огромная и утомительная работа для всей команды.
Но все эти отрицательные моменты не являются слишком серьезными. Из всех существующих систем коммуникации эта система кажется мне наиболее простой для использования, потому что жесты мы знаем, пиктограммы достаточно просты, для них нужны только бумага и карандаш. И потом, это единственная система коммуникации, которая использует три разных канала: слово, жест и изображение. Я вижу в этом методе гораздо больше преимуществ, чем недостатков.
Может ли использование жестов расширить спектр стереотипии?
Это возможно, потому что стереотипия – это своего рода жест, успокаивающий ребенка в течение определенного периода его жизни, который может быть очень продолжительным. Стереотипии могут меняться, и ребенок может приобретать новые стереотипии. Но работа, которую мы должны проводить в этот момент, должна быть направлена на то, чтобы жест приобрел смысл для ребенка, чтобы он понял, для чего делается жест, и смог выйти из рамок чистой стереотипии.
Еще один вопрос, на который я хотел бы ответить: используем ли мы МАКАТОН с говорящими детьми? У нас много не говорящих детей, но среди подростков трое умеют хорошо говорить, а одна девочка вообще говорит без умолку. Возникает вопрос: нужен ли ей МАКАТОН? Первой мыслью специалистов было не включать ее в группу обучения жестам, но она заметила, что все остальные вокруг нее пользовались жестами, и сама попробовала пользоваться ими. К тому же, хотя она много говорила, ей никогда не удавалось рассказать о том, что она делает в настоящее время. Она могла рассказать о том, что она делала 2-3 дня назад, или о том, что ей предстоит делать через 2-3 дня, но говорить о настоящем времени, о том, что ее просят сделать сейчас, она не могла. Когда мы говорили с ней, используя язык жестов, она была сосредоточена, выходила из состояния умственного возбуждения, иногда изобретала некоторые жесты сама, потому что не обучалась в группе, – и в этом случае ей удавалось рассказывать о том, что касалось ее непосредственно. Бывают дети, которые умеют говорить, но которым трудно наладить с нами вербальный контакт, и им легче написать то, что они хотят выразить. Нужна дистанция во взаимоотношениях. Это очень интересно, потому что те три подростка, которые умеют хорошо говорить, изучили язык жестов почти самостоятельно, просто наблюдая за остальными детьми в группе. Теперь воспитательница, которая проводит занятия в классе, гораздо шире использует пиктограммы для обучения грамматике, потому что с помощью пиктограмм можно очень серьезно изучать грамматику.
Меня часто спрашивают, кому нужен МАКАТОН, для кого он предназначен? Мне кажется, что МАКАТОН может помочь всем. Все зависит от уровня детей, – кому-то просто нужно больше времени на обучение. Я думаю, что очень важно использовать этот метод ежедневно в обычных ситуациях, не связанных с учебой, потому что некоторые с трудом переносят процесс обучения. Даже если дети не копируют жесты, которые мы им показываем, если кажется, что им это трудно, все равно они сосредоточены, они смотрят на жесты и пиктограммы, обращают на них внимание.
Наш опыт показывает, что общение с ребенком во многом определяет качество его дальнейшейНе теряется ли живое общение с человеком в поисках такого универсального языка? Ведь компонентов общения больше, чем три, – их шесть, включая "шестое чувство". Действительно ли МАКАТОН и похожие методы – тот язык, который позволяет говорить об общении? Или нам просто так удобнее и проще?
Нам сложнее, а не проще. Мы должны сделать усилие, чтобы замедлить свой естественный темп речи, попытаться найти слово, которое будет наиболее понятно ребенку. В общем-то, это выражение эмпатии к ребенку.
Но для этого не нужен МАКАТОН!
Конечно. Но как помочь ребенку или подростку самовыражаться? Как можно считать его настоящим субъектом, собеседником, если у него вообще нет никаких средств выражения?
Эти средства есть. По мере выстраивания общения с ребенком они появляются, и их количество увеличивается. Есть самые элементарные реакции: плач, тревога... Постепенно мы можем давать ребенку возможность реагировать обычными, более приемлемыми способами.
Приведу еще один пример. Мама одного подростка африканского происхождения – Жозефа – очень долго не хотела использовать жесты в повседневной жизни. Папа вообще наотрез отказывался. Тем не менее, родители позволили нам обучить ребенка и использовать жесты в Центре. Папа говорит, что Жозеф вообще ничего не умеет делать по хозяйству. Дело в том, что когда Жозеф хочет что-то сделать – ему иногда очень хочется помочь папе, – тот отправляет его в свою комнату, потому что он уверен, что мальчик обязательно что-нибудь натворит. Напрасно я пытался объяснить папе, что он может спросить у Жозефа, что тот хочет сделать. Жозеф действительно может сказать несколько слов и сделать несколько жестов, но пока папа отказывается от такого средства коммуникации. Кто от этого страдает? Жозеф. Мама, которая более близка с сыном, попыталась научиться нескольким жестам. Она мне сказала, что может понять, знает его, знает его реакции, понимает, что он хочет сказать. Однажды мама, Жозеф и я вместе были на приеме у врача нашего Центра. Жозеф сделал один жест. Мама, гордая тем, что понимает сына, спросила, почему он думает, что на него сердятся. А я сказал, что мне показалось, что Жозеф говорит, что хочет в туалет. Как только я это сказал, Жозеф поднялся и вышел в туалет. Мама была просто потрясена. Она думала, что знает и понимает все жесты, которые использует сын, но на самом деле она их интерпретировала по-своему. Использование МАКАТОНа действительно помогает нам в работе. Я еще раз хочу подчеркнуть, что возможность сказать "Да" или "Нет" – это едва ли не главное! Это означает, что воспитатель больше не предполагает, что он понял, что хотел сказать ребенок, а он просто уточняет, так ли это. И это огромная разница по сравнению с тем, что мы делали раньше.
Это верно. Никто не исключает жеста. Спасибо.
Да, нужно пробовать, потому что это важно. Нет никаких средств, позволяющих понять, что действительно хочет сказать нам ребенок, лишенный средств коммуникации. В течение длительного времени считалось, что люди с аутизмом не желают вступать в контакт с окружающим миром. Я думаю, что ваша ежедневная практика доказывает обратное. Но как нам добиться того, чтобы мы их понимали? Добиться того, чтобы они нас понимали, – полдела. Главное – понимать их! И мы не должны навязывать им наши мысли. Поэтому для меня МАКАТОН – то средство, которое позволяет этого достичь.
Вы говорите, что МАКАТОН дает ребенку возможность общения. Он может понимать других, но расширяет ли это сферу его возможностей?
Я думаю, да. Это позволяет гораздо лучше понять мир, в котором он живет. Мы много говорили о конкретных действиях, которые нужно делать: есть, пить и т. д. Но как говорить о более абстрактных вещах, например о чувствах детей? Как нам узнать, грустно ли ему, болит ли у него что-нибудь, или он сердится? Как он может нам показать, что он сердится, кроме как вспышкой гнева? Очень часто приступы гнева являются способом показать нам, что мы его не поняли. Если мы даем ребенку возможность выражать свои эмоции иначе, то качество его жизни повышается. Я постоянно говорю о Жозефе, потому что это очень интересный пример. Уже больше года Жозеф страдает от зубной боли. Больше года мы вместе с его родителями пытаемся добиться того, чтобы его положили в больницу и под общим наркозом удалили больные зубы. Недавно ему исполнилось 18 лет, и он должен теперь лечиться в медицинских учреждениях для взрослых. Это молодой человек очень внушительных размеров. Врачи из детских больниц не решаются даже просто послушать его, несмотря на все их моральные и профессиональные обязанности. Четыре месяца назад нам удалось подписать договор с одной из больниц. Мы встречались с хирургом-стоматологом, с анестезиологом, с руководителем этого заведения, мы договорились, что воспитатель с мамой будут сопровождать Жозефа в день операции. Накануне операции мама дала ему успокоительное лекарство. Мы объяснили Жозефу что его ждет. Вместо того, чтобы прийти на работу в 9 часов, воспитатель начал свой рабочий день в 7 часов утра. И вот вся компания отправилась в больницу.
Хирурга на месте не было – он заболел, вместо "нашего" анестезиолога их встретил другой. Он отказался делать ребенку общий наркоз и сказал: "Не учите нас, что нужно делать. Мы сами всё знаем". Воспитатель настаивал на том, чтобы пойти вместе с ними, но анестезиолог увел Жозефа и велел всем ждать за дверью. Через 5 минут весь операционный блок был перевернут вверх дном.
Мы договорились о новой операции в другой больнице, но в следующий раз Жозефу будет гораздо труднее пережить эту ситуацию. Целый год он ужасно страдает. Иногда зубы у него болят так сильно, что он не может даже есть. Но раньше мы не понимали, чем были вызваны его приступы гнева. Сейчас же, когда он приходит к нам и показывает, что у него болит зуб, мы можем ему сказать: "Мы знаем, что это тебя не вылечит, но можем хотя бы дать тебе аспирин", и это очень важно для него. Мы все, и специалисты, и родители, испытываем беспокойство, когда узнаем, что у ребенка что-нибудь болит. Дело в том, что очень часто они не знают, что конкретно у них болит. Они просто чувствуют себя очень плохо. Именно с помощью МАКАТОНа мы помогаем им немного структурировать свои мысли, они начинают лучше осознавать самих себя. И мы видим, что они гораздо чаще распознают источник боли.
Но все-таки система МАКАТОН помогает нам ориентироваться в известной среде. А как быть, когда ребенок оказывается в незнакомой среде?
Да, это – правда, но в то же время, преимущество этой системы состоит в том, что она легко усваивается другими. Например, некоторые дети ездят на каникулы в летние лагеря. Мы даем им с собой тетрадки с основными жестами и пиктограммами и объясняем персоналу этих лагерей, как можно их использовать. Это довольно просто и обеспечивает минимальную коммуникацию. Кроме этого, мы проводим работу с общественностью. Я уже говорил, что мы с детьми ходим за покупками в ближайший магазин, и мы попросили кассира просто быть внимательнее к ребенку, который может к ней обратиться, и объяснили смысл некоторых жестов. Родители тоже легко могут это объяснить кассиру. В этом случае использование пиктограмм позволяет составить список покупок и пойти ребенку в магазин одному и купить то, что нужно.
Добиться того, чтобы они попытались говорить, – вот наша конечная цель. Но мы уже знаем, что это удастся не всем. Можно сказать, что МАКАТОН не используется окружающими, и поэтому их никто не поймет. Но если у них нет никаких средств коммуникации, их все равно никто не поймет.
Существует ли альтернатива языку МАКАТОН?
Мне кажется, что нет. С другой стороны, для того, чтобы дети могли без особых проблем изъясняться в том мире, в котором они будут жить и развиваться (это касается, в частности, тех молодых людей, которые практически всю свою жизнь будут находиться в специализированном учреждении), нужно наладить сотрудничество между такими заведениями. Мы, например, каждый год встречаемся со специалистами из других медико-социальных учреждений и больниц Парижского региона, которые узнают из прессы о нашем опыте применения МАКАТОНа и изъявляют желание его изучать. Некоторые из них решают, что один или два специалиста из их учреждения пройдут специальную подготовку и попробуют провести у себя этот эксперимент. А другие заведения решают, что все сотрудники пройдут обучение, после чего этот метод уже будет применяться на институциональном уровне. Некоторые учреждения еще не приняли решения, им еще не совсем ясно, будут ли они применять этот язык и как они смогут адаптировать его к своим методам работы. На наших ежегодных встречах мы обсуждаем проблемы, связанные с применением этого метода, и такой обмен опытом позволяет нам совершенствовать работу. Каждое из наших учреждений связано по работе с другими, где МАКАТОН не применяется, и мы пытаемся расширить нашу "сеть". Такая деятельность даст, может быть, возможность нашим выпускникам оказаться в будущем в таком учреждении, где МАКАТОН уже известен. Но не нужно забывать и о том, что многие жесты этого языка, которые дети осваивают быстрее всего, очень конкретны и наглядны, и если ребенок жестами покажет, что он хочет спать или пить, даже человек, не знающий МАКАТОН, поймет его.
Если можно, я бы хотел добавить, что ребенок, "владеющий" языком МАКАТОН, не будет понят на улице, но если есть один или два человека, которые его поймут, для него это уже большое счастье. Существуют же другие методы, например, ТЕАССН, который был представлен в России и используется в работе с детьми.
Мы не используем ТЕАССН. Нужно сказать, что применение этой программы во Франции и в Бельгии было реакцией на использование психоанализа в дневных психиатрических стационарах. Я считаю, что люди, которые работают по этой методике, совершенно забывают о личности ребенка, к которому они обращаются. Они развивают у ребенка способность только совершать какие-то действия, но не понимать, зачем он это делает. Я думаю, что у наших детей есть право быть полноправными личностями, и не нужно добавлять к аутизму роботизацию. Но в то же время в ТЕАССН есть очень полезные вещи. Все что касается наглядных пособий, может также использоваться во многих учреждениях, но постоянную систематизацию я нахожу немного застывшей. Это не дает детям возможности приспособиться к развивающейся, постоянно меняющейся жизни.
Я бы хотел вернуться к еще одному вопросу. Меня спрашивали, что движет мною в моей работе. Я отвечу коротко: главное – относиться к ребенку как к личности и постоянно спрашивать себя: правильно ли мы делаем то, что делаем?
Если я буду всегда убежден в правильности моих действий, я наверняка пройду мимо многих важных вещей. Действительно, нужно постоянно задавать себе вопросы и обогащать свои знания, обмениваясь опытом с коллегами. Я уже говорил, что дети с аутизмом должны видеть перед собой человека, личность, а не того, кто просто применяет какие-то методы! Им трудно встретиться с нами, людьми из другого мира, и мы должны сделать все, чтобы они могли с нами встретиться. Мы должны быть достойны их доверия. Я говорил, что когда я принимаю на работу воспитателя, который только начинает свою карьеру, я ему говорю: "Бери на себя только те обязательства, которые ты можешь выполнить". Если ты говоришь ребенку "нет", а потом уступаешь, и "нет" превращается в "да", тогда не говори "нет", иначе грош цена твоим словам. Выходит, то, что ты требовал от него, было не очень-то важно. Мы должны быть уверены в том, что хотим сделать для ребенка, и брать на себя труд использовать все средства, чтобы их услышать. Мы никогда не сможем сделать для них все, но должны сделать максимум того, что можем. У вас всех есть опыт работы, и я надеюсь, что этот семинар поможет вам его обогатить.
А теперь я готов ответить на ваши вопросы.