В семье автора, жены священника англиканской церкви, родилась дочь с синдромом Дауна. Достойно выдержать испытание, измениться самим, дать дочери образование - с решением этих и множества других задач пришлось столкнуться родителям Лиззи. На своем пути они встретили немало трудностей, но неизменную поддержку им оказывала вера в Бога и надежда на Его помощь. Автор обсуждает свой опыт взаимодействия с церковной общиной, родительскими ассоциациями, образовательными и медицинскими учреждениями. Специальное дополнение к русскому изданию повествует о настоящем Лиззи - студентки одного из английских колледжей.
Издание предназначено для широкого круга читателей: родителей, специалистов, а также для всех, кто неравнодушен к непростым жизненным обстоятельствам других людей.
Содержание:
Предисловие 1
Часть I. Первые восемь лет 1
Глава 1. Рождение 1
Глава 2. Смерть и воскресение 2
Глава 3. Новое начало 5
Глава 4. Детский сад 7
Глава 5. Ожидание 10
Глава 6. Сузанна 12
Глава 7. Начало новой жизни 15
Часть II. Лиззи и ее мир 15
Глава 8. Лиззи и школа 16
Глава 9. Лиззи и семейная жизнь 17
Глава 10. Лиззи и Церковь 19
Глава 11. Лиззи и каникулы 20
Глава 12. Отношения в семье 21
Глава 13. Лиззи задает вопросы 23
Глава 14. Лиззи и ее мама 24
Глава 15. Лиззи "отправляется в полет" 26
Дополнение к русскому изданию. Лиззи сегодня 27
Примечания 28
Каролина Филпс
"Мама, почему у меня синдром Дауна?"
Посвящается Марку, Нику, Сузи и Лиззи, которая так радовалась этой книге, как будто написала ее сама
Если подрезаны крылья,
Птица не может летать.
Но ты полетишь,
Дражайшее чадо Божье;
Ты полетишь,
Хотя будешь от всех отличаться
Сладостью горькой,
Блаженством и болью.
Твоих родных
Одиночество
Сблизит.
Не сомневайся:
Их побужденье -
Одна лишь любовь.
Их забота,
Их попеченье
Тебе не поставят суровых границ.
Летай, Элизабет Джой,
- Птенец, чьи подрезаны крылья!..
Стихотворение, которое Джейн Грэйшон специально написала для Лиззи
Предисловие
Точно описать человека - дело нелегкое. Еще труднее описывать того, кто, как Лиззи, составляет огромную и неизмеримо важную часть твоей жизни. Моя книга небеспристрастна - этого и быть не могло. Разумеется, в ней рассказано далеко не все. Однако я надеюсь, что эта книга хотя бы отчасти передаст вам то, что принесла нам Лиззи, - ощущение полноты и радости жизни.
Развитие редко обходится без мук. Думаю, возрастание в родительстве не составляет тут исключения. Мы же прошли особый путь: нам пришлось узнать, что значит быть родителями ребенка с синдромом Дауна.
Однако мы растили дочь не "стиснув зубы", а с радостным удивлением и даже весельем. Она помогла нам взглянуть на мир новыми глазами. Младшие наши дети - каждый из которых дорог нам по-своему - стали для нас частью этого нового мира.
Моя книга - для всех, кому интересны дети. Но прежде всего я адресую ее родителям, оказавшимся в том же положении, что и мы, - в надежде, что книга придаст им мужества и поможет смело смотреть в будущее.
Надеюсь, что эта книга познакомит вас с Лиззи - такой, как она есть. Еще надеюсь, что на ее страницах вы увидите свое отражение - и отражение Бога, Который создал всех нас и любит каждое Свое творение.
Часть I. Первые восемь лет
Истинная любовь - это действие воли, которое часто превосходит эфемерное "чувство любви"
Скотт Пек, "Нехоженый путь"
Глава 1. Рождение
Тихо, чтобы не разбудить детей, я запираю дверь и иду к машине. Уже темнеет. Садясь в машину, я дрожу - не от холода, а от волнения.
Я устраиваюсь поудобнее, включаю магнитофон и несколько секунд сижу неподвижно, наслаждаясь одиночеством и покоем. Затем трогаюсь с места и вывожу автомобиль на дорогу.
Я еду мимо фабрик, магазинов, викторианских зданий, и, чем ближе к клинике, тем мне становится тревожней.
Где же родильное отделение?
Наконец я вижу знакомую вывеску, вхожу и направляюсь к лифту.
У меня сильно колотится сердце и слегка подташнивает. Лифт останавливается на третьем этаже. Я выхожу, крепче прижимаю к себе красный альбом с фотографиями и стараюсь привести в порядок мысли. Я чувствую, что послана сюда с особой миссией. Но я не могу брать на себя ответственность за молодую маму, ее мужа и ребенка. Моя задача - лишь попытаться им помочь.
Я подхожу к посту медсестры.
- Меня пригласил педиатр, - говорю я.
Сестра ведет меня по длинному коридору и пропускает в палату. Едва войдя, я понимаю, что разговора с глазу на глаз с матерью не получится: у кровати кольцом сгрудились родственники, и я чувствую себя нежеланной гостьей. Жаль, что не вышло прийти днем, думаю я.
Я дружелюбно улыбаюсь симпатичной пожилой женщине - должно быть, бабушке. На кровати сидит мать - очень молодая и красивая, но бледная как полотно. Ее муж, такой же юный, стоит рядом: на его лице - потрясение и растерянность. Он хмурится, увидев чужого человека.
Я пытаюсь объяснить, зачем пришла, и муж просит родных выйти на несколько минут. Он готов поговорить.
Я нерешительно достаю сверток и кладу его на кровать.
- Это для малышки, - говорю я.
Мать очень удивлена и, кажется, обрадована. Мне становится чуть полегче.
Мысленно я пытаюсь поставить себя на их место. Но время изменяет и исцеляет нас, и сейчас мне уже трудно вспомнить, какое горе испытывала я в те дни. Они могут подумать, что я перенесла свою беду без особых потрясений.
Дело в том, что я больше не чувствую ни тоски, ни уныния. Усталость, раздражение - бывает, но уныния больше нет. Чаще всего моя маленькая озорница доставляет мне радость. Но как же мне помочь этой паре? Только показав на своем примере, что можно выдержать такое испытание и остаться людьми.
- У моей дочери тоже синдром Дауна, - начинаю я. Отец и мать вздрагивают; должно быть, их, как и меня когда-то, пугает это название. - Сейчас ей восемь лет. Я принесла фотографии… Понимаю, что сейчас вы слишком потрясены, но все же… - продолжаю я, стараясь приглушить радостные нотки в голосе. Они поглощены своим горем, и мой энтузиазм может их оскорбить.
Доктор говорил мне, что они собираются отказаться от ребенка. Этого я очень боюсь. Что для малышки страшнее полной покинутости? Но, чтобы убедить, я должна их сначала понять.
Отец, кажется, поверить не может до сих пор. Почему это случилось именно с ними? Обоим всего по двадцать три. Они слишком молоды для такого испытания.
Мать говорит, что завтра возвращается домой. Не может больше оставаться в четырех стенах больничной палаты. Я сама в свое время испытывала то же самое. Но сейчас это меня тревожит: оторвавшись от ребенка, ей будет легче от него отречься.
- Хотите на нее посмотреть? - спрашивает отец. В его голосе слышится гордость, и я сразу преисполняюсь надеждой.
Мы идем к лифту, и у меня снова начинает сосать под ложечкой. Точно такой же лифт был в клинике, где я родила Лиззи. Чтобы навестить ее в детском отделении, мне приходилось спускаться на этаж. С тех пор все больничные лифты вызывают у меня тошноту.
Двери закрываются, и молодой человек тихо говорит мне:
- Я в отчаянии. Просто не знаю, что делать.
Я знаю: восемь лет назад я чувствовала то же. Я пытаюсь его утешить, сказать, что он ни в чем не виноват - но он не слушает, да, кажется, и не слышит. Его горе еще слишком свежо, чтобы утихнуть от чужих утешений.
Специализированная детская палата ярко освещена. Свет отражается в ярко-красном блестящем линолеуме, и малютка в кровати тоже кажется краснокожей. Головка ее покрыта густыми черными волосами.
- Хотите подержать?
И вот она у меня на руках. Я осторожно держу ее; сердце мое сильно бьется и что-то сжимается внутри. В этот миг я забываю, что на руках у меня чужой ребенок. Это мое дитя, боль и радость моего сердца…
Суббота, 11 апреля 1981 г.
Я проплакала всю ночь. Утром медсестра принесла мне чай и успокаивающе сказала: "Ну, вы верующая, у вас все будет в порядке". Почему она думает, что верующие страдают меньше остальных? "Такие дети все равно не понимают, кто за ними ухаживает", - продолжала она. Неужели она пытается этим меня утешить? К счастью, я знакома с нарушениями развития не по книгам. Два лета я проработала в клинике для детей-инвалидов. Там была одна девчушка с синдромом Дауна… Нет, сестра, они понимают, кто о них заботится, кто их любит.
Неужели это случилось только прошлым вечером? Педиатр хочет увидеть моего мужа. Я узнала об этом от сестры в пять часов, когда в первый раз пришла навестить дочку. Услышав об этом, я сразу подумала: "Что-то неладно", - и пристальней вгляделась в крохотное существо у меня на руках. Черты ее лица показались мне странно знакомыми… и вдруг я поняла. "Она - "монголка", верно?" - спросила я у сестры. "Доктор еще не знает", - ответила она. Но я знала. Я храбро сказала, что я христианка, и Бог ничего не делает без цели. Сестра заметила, что я держусь молодцом. "Ты будешь самой умной "монголочной" на свете", - прошептала я дочери и закусила губу, чтобы не разрыдаться.
Марк приехал, как только мне удалось дозвониться. Как тяжело было разговаривать с ним по телефону! Я чувствую себя перед ним виноватой. Он уже обзвонил всех родных и друзей, рассказывая, что у него родилась дочь. Теперь придется звонить еще раз… Я подвела его: не смогла, как другие матери в клинике, родить нормального ребенка. С облегчением я узнала, что пока мне зашивали разрывы, Марк провел с ней полчаса и не заметил никаких отклонений. "Чудная малышка", - сказал он. Я чувствую, что он полюбил ее, несмотря ни на что. С ним я тоже старалась "держаться молодцом".
Пришел педиатр и сообщил, что наш ребенок, возможно, "даун". Ненавижу этот ярлык! Ребенка-"дауна" трудно воспринимать как личность, как нашу дочь. Доктор послал образец ее крови на анализ, и скоро мы будем все знать точно. Он был достаточно тактичен, однако так спокойно говорил о том, что в корне меняло нашу жизнь!
Я уснула только под утро. Через несколько часов проснулась, и сперва мне показалось, что все это - просто дурной сон. Но сосущая пустота внутри подсказала мне, что я ошибаюсь. Весь день я рвалась к дочери. Спрашивала медсестер, когда они проводят меня вниз, и не верила своим ушам, когда они отвечали: "После обеда". Когда наконец две сестры согласились проводить меня в специализированное детское отделение, я не помнила себя от радости и волнения.
Моя доченька прожила свой первый день - и всего каких-то полчаса я подержала ее на руках. Смогу ли я полюбить ее? Не станет ли преградой между нами этот первый день одиночества? Готова ли я принять ее? Сумею ли преодолеть неизбежное чувство отчуждения при мысли о том, что ее тело устроено не так, как наши?
Я толкнула дверь. Вот и она - такая маленькая! Она тонула в распашонке, рукавички были ей велики, трикотажный чепчик сползал на глаза. Завернутая во все эти тряпки, она казалась совсем чужой. Я хотела ее приласкать; ее туго запеленали и дали мне. Кто-то сказал, что она плакала почти полчаса, пока медсестры, занятые другими делами, не потрудились ее накормить. Не понимаю, как я сдержалась. Как хотела бы я остаться здесь, с ней! Мне принесли стул; я сидела среди застекленных инкубаторов, прижимала ее к себе и с ней разговаривала.
Пришла медсестра и сказала, что пора уходить, иначе я ее утомлю. Что за глупость? Как можно утомить любовью? Моей девочке нужна вся любовь и забота, сколько ее есть на свете. Какое право они имеют разлучать меня с ребенком? Она - моя маленькая дочка, а не государственная собственность!
В миг рождения я видела ее лицо. Маленьким, прямым, плотно сжатым ртом она напомнила мне прабабушку. Может быть, такое выражение у всех новорожденных? Сейчас я всматривалась в ее лицо, и слезы подступали у меня к горлу - слезы облегчения. Я люблю ее! Какое это счастье - просто держать ее на руках! Я хотела бы забрать ее домой как можно скорей, но она еще очень маленькая, и ей нужен отдых.
Воскресенье, 12 апреля
Сегодня мне позволили перейти в детское отделение. Не могу поверить, что теперь доченька все время будет со мной! Я лежу в кровати и просто слушаю ее дыхание… Какое счастье знать, что она - мое дитя!.. А какие у нее смешные маленькие ручки и круглое личико!
В первый раз после родов я открыла Библию. Сегодняшнее чтение - псалмы 60 и 61. В глаза мне бросился стих: "…Ибо Ты, Боже, услышал обеты мои и дал мне наследие боящихся имени Твоего" (Пс. 60, 6).
Именно так я и должна понимать рождение дочери - как дар, особый дар Божий. Мы собирались назвать ее Сарой, но теперь я чувствую, что такое имя не подходит. Назовем ее Элизабет, Элизабет Джой. Элизабет - потому что это имя означает "дар, или обетование Божье", а Джой - потому что мы должны верить, что доченька принесет нам радость. Да, опереться сейчас мы можем лишь на веру - веру в Бога и в нашу дочь.
Я читаю дальше: "Бог - моя твердыня и защита, любовь Его неколебима". Только сейчас, в клинике, я ощутила всю истину этих слов. Я слаба и уязвима, но знаю, что Бог окружает меня и служит мне опорой. Он поддерживает меня в тяжком испытании. Я не в силах молиться, но знаю, что я с Богом, а все остальное - неважно.
Среда, 15 апреля
Сегодня Элизабет стала предметом раздора двух старших сестер: они спорили о том, как ее кормить, как часто следует прикладывать к груди и много ли молочной смеси давать из бутылочки. Я не знаю, что делать. Она никак не хочет сосать, и мне кажется, что она так и не сможет покинуть клинику. Сегодня в полночь я приложила ее к груди одна, без сестер. У нее снова ничего не вышло, и она громко заплакала от досады. По крайней мере, мне показалось, что от досады. Я была потрясена. Слава Богу, думала я, она чувствует и реагирует так же, как мы.
Четверг, 16 апреля - Великий Четверг
Сегодня я решила, что больше не выдержу. С меня хватит. Кажется, до сих пор я понимала, что случилось с Элизабет, только умом, сегодня поняла сердцем.
Все утро я сидела как на иголках. Мне казалось, что врач должен был сказать, когда нас с Элизабет отпустят домой - наверно, он сказал, а я прослушала… Я не могла больше выносить неизвестности. После завтрака мне дали какую-то микстуру - как объяснила сестра, для скорейшего сокращения матки. Через несколько минут началась тошнота и сильные боли. Я не ожидала ничего подобного и запаниковала. Когда прибежала медсестра с болеутоляющими, я рыдала и кричала в голос: "Я больше не могу, не могу!" Мне объяснили, что это обычный побочный эффект и, чтобы предотвратить его, я должна была что-нибудь съесть после приема лекарства. Ну почему мне никто не сказал об этом вовремя?!
Удивительно, как точно отражены мои чувства в сегодняшнем библейском чтении: "Скорби мои становятся горше, и я преисполняюсь тревоги. Чем больше размышляю я, тем больше скорблю; невольно вопрошаю: Господи, долго ли мне еще жить?" (Пс. 38, 3–5).
Когда мне наконец сказали, что мы можем ехать домой, я даже не сразу поверила. Я чувствую себя освобожденной из темницы; нет, даже воскресшей. Наступающие дни стали для меня поистине пасхальными.
Уже в приемном покое, заворачивая Элизабет в огромный конверт, я вдруг поняла, что теперь она - действительно моя дочь. Я могу все время быть с ней и ухаживать за ней так, как сочту нужным. Я буду приучать ее к груди по своему разумению, а не по чужим указаниям. Не нужно больше дрожать при мысли, что я нарушу какое-то правило и вызову упреки медсестер. Никто больше не скажет, что я утомляю ее своей любовью. Может быть, я начала жить заново.
Глава 2. Смерть и воскресение
Мы привезли Элизабет домой. Слезы облегчения текли у меня по щекам, когда я вносила ее в большой полутемный холл и поднималась по лестнице, чтобы положить ее в новенькую колыбельку - подарок бабушки. Какое счастье - заворачивать ее в новые пеленки вместо больничных! Когда же Элизабет начала наконец брать грудь, радости моей не было предела.
Первые дни дома запечатлелись у меня в памяти, как какой-то прекрасный сон. Ни я, ни Элизабет не обязаны больше жить по режиму; чтобы увидеть дочку, мне не нужно высчитывать время и упрашивать медсестер. Я словно освободилась из тюрьмы, или даже воскресла из мертвых. Прогулка, поход в магазин - все наполняло меня восторгом. Обычная жизнь казалась мне необыкновенным подарком…
Однако пребывание в клинике не прошло для меня бесследно. В первые дни радость от возвращения домой заставила меня забыть об испытанных боли и унижении, но через несколько дней воспоминания вернулись. Я снова и снова переживала каждую болезненную процедуру, каждое ограничение, каждое бестактное слово медсестер.