К этому времени она уже читала коротенькие фразы - подписи под фотографиями. Пару дней в неделю по вечерам я присматривала за соседской девочкой по имени Энн. Они с Лиззи очень подружились. Я сделала несколько десятков фотографий Энн - целый фотоальбом - и снабдила каждую фотографию подписью: "Энн любит молоко", "Энн любит папу и маму" и т. п. Я заметила, что Лиззи гораздо охотней и лучше читает - да и занимается всем прочим - по вечерам, когда Ник уже в постели. Раньше мне приходилось награждать ее за прочитанную фразу шоколадным батончиком, но вскоре чтение так увлекло ее, что никакие поощрения не требовались.
Лиззи все меньше скандалила и капризничала, все больше говорила, все лучше читала. Она росла на глазах, становясь более разумной и ответственной - и я, как прежде, обнимала и целовала ее без всякого внутреннего протеста.
В сентябре я записала в дневнике: "Сейчас я все чаще ласкаю ее, и она отвечает мне тем же. И делаю это не потому, что ей это нужно, а потому, что мне самой так хочется. Я уже почти на нее не сержусь. Недавно она заявила, что не хочет спать в подгузнике, и теперь я надеваю подгузник, дождавшись, пока она заснет".
Я чувствовала, что мы перешли какой-то рубеж. Самое трудное позади.
В сентябре я проходила медосмотр: мы с Марком решили завести еще одного ребенка. На душе у меня было неспокойно. Я вспоминала, как лежала с перитонитом, когда Нику был всего годик, боялась всего на свете: трудной беременности, того, что не справлюсь с тремя детьми; боялась даже умереть от родов. Марк молился вместе со мной, и мне становилось легче.
В ночь перед походом в поликлинику я читала из Библии: "А Тому, Кто действующею в нас силою может сделать несравненно больше всего, чего мы просим, или о чем помышляем, Тому слава…" (Еф. 3, 20–21). Я верила, что все будет хорошо - не просто "хорошо", но лучше, чем я могу себе представить. А в конце сентября я узнала, что, возможно, беременна.
В начале октября Лиззи предстояло пройти тестирование у психолога. Я немало поволновалась, но все прошло как нельзя лучше. Воспитатели из детского сада дали о Лиззи очень хорошие отзывы, шкала "Портедж" показала развитие, соответствующее четырем-пяти годам (ее реальный возраст). Отставала только речь: ее уровень находился между тремя и четырьмя. Точнее, как позже установил логопед, между тремя с четвертью и тремя с половиной.
Мне казалось, что шкалами "Портедж" уровень развития оценивается очень приблизительно. Глядя на Ника, я спрашивала себя, не переоцениваем ли мы успехи Лиззи. Он уже сейчас мыслил глубже и сложнее. На бумаге разница между действительным и "умственным" возрастом Лиззи выглядела ничтожной, но я боялась, что с возрастом этот зазор будет увеличиваться.
Вместе с психологом мы решили, что для Лиззи лучше всего остаться в детском саду до лета, пока ей не исполнится пять.
Я надеялась, что Лиззи сможет пойти в школу с Рождества, но мне сообщили, что, хотя директор школы готов принять Лиззи с радостью, учительница первого класса пойти на это вовсе не согласна. Короче говоря, она отказывается учить Лиззи. Я была глубоко оскорблена. Как это низко - отвергать человека, которого даже ни разу не видел, без всяких разумных причин! Но я понимала, что все к лучшему. Лиззи действительно имеет смысл еще на полгода остаться в детском саду, где ее спокойно и неторопливо подготовят к школе.
В конце осени директор детского сада захотел встретиться со мной, чтобы показать мне отзыв о Лиззи, который должен лечь в основу свидетельства. Отзыв, как я поняла позже, был основан на данных за июнь-июль: говорилось в нем в основном о плохом развитии речи и несоответствующем возрасту поведении. Он зачитывал свой отзыв холодным, официальным тоном, а я маялась на краешке стула, не зная, куда деваться от гнева, боли и унижения. Как легко, думала я, одним росчерком начальственного пера решить судьбу беззащитного ребенка!
Я брела домой опустив голову, и на глазах у меня стояли слезы. Тогда-то мне и подумалось, что наши с Лиззи страдания как две капли воды схожи с муками всего страдающего мира. Лиззи ни в чем не виновата - но ее отвергают. Христос тоже был невинен - но Его отвергли. Может быть, все горести мира основаны на том, что одни люди отвергают других. В тот день я чувствовала, что причастилась неизмеримой скорби мира. Но эта скорбь изменяет нас и делает такими, какими хочет нас видеть Бог - а значит, я должна смириться.
В начале января Марк понял, что должен подумать о новом месте. Когда он устраивался сюда, его предупреждали, что работа продлится не больше трех-четырех лет; и теперь его служение в местной церкви подходило к концу.
Я записала в дневнике:
"Слишком много неопределенного. Я беременна - ребенок ожидается в июне. У Марка нет работы, у Лиззи - школы. Как тяжело ждать! Однако сегодня у меня большая радость. Наша приятельница-акушерка согласилась раз в месяц присматривать за детьми, так что я смогу иногда ходить на вечернюю службу. Мне легче общаться с Богом, когда я прихожу в церковь не как жена священника, а как простая прихожанка. Я чувствую прилив бодрости и, преодолевая поверхностную очевидность, верю, что все в руках Божьих. Бог всемогущ: Он все устроит так, как мы не могли и мечтать.
Дети доставляют нам все больше радости. На Рождество бабушка подарила Лиззи костюм медсестры вместе с настоящей красно-голубой накидкой и карманными часами на цепочке. Ник получил докторский халат и красный портфель с бинтами и пластырем. Теперь они целыми днями старательно слушают друг другу сердечки (великолепный стетоскоп - подарок дедушки). Проснувшись, они принимаются за игру, и у меня есть время помолиться или почитать Библию. Жизнь становится гораздо более сносной!
Лиззи уже произносит фразы из трех-четырех слов. Она разговаривает и со своими куклами, и с Ником. Ник - ее самый лучший друг. Он играет с нею так весело, как никто другой, конечно, иногда они ссорятся, но ссоры не мешают им горячо любить друг друга. Их "умственный" возраст скоро сравняется; чем старше становится Ник, тем нежней и бережней он относится к Лиззи. "Неприятности" случаются все реже, хотя Лиззи по-прежнему спит в подгузнике".
Стояла холодная зима, и выпавший снег долго не таял. Озеро замерзло, и Марк водил детей гулять по льду, с которого при их приближении взлетали встревоженные утки.
В конце января старая приятельница заехала к нам по пути в Уэльс. Во время обеда, когда Марк прочел благодарственную молитву, Лиззи вдруг сказала: "Помолись-Ивонна-доехать!" Мы так и сделали. Да, Лиззи уже понимала, зачем нужна молитва! Когда у меня не заводился мотор, Лиззи кричала мне с заднего сиденья: "Мама, помолись!" И ее совет часто помогал.
29 января
Сегодня Лиззи прошла еще одну проверку, результаты которой займут важное место в будущем свидетельстве. Мы ждали своей очереди в игровой комнате Детского центра. В знакомом просторном зале было несколько родителей с детьми; родители явно нервничали, дети сидели тихо, словно чувствовали их тревогу. Я вспомнила, как весело тут бывало, когда я водила Лиззи на занятия, сколько возни, визга и смеха вокруг любимой забавы - пенопластовой хижины… Впустят ли меня вместе с ней? - думала я. Я заметила, что когда меня нет рядом, Лиззи иногда отвечает лучше. Может быть, мне не стоит рваться в кабинет?.. Но вот отворилась дверь, и психолог попросила нас зайти. Она предложила Лиззи тест Мак-Карти на общее развитие, и я обрадовалась, что не тест Гриффита. Тест Гриффита Лиззи проходила много раз - увидев знакомые задания, она могла заскучать и по рассеянности наделать ошибок.
Линн была очень ласкова, и Лиззи отвечала ей с удовольствием. Она нарисовала великолепный портрет Ника и охотно выполняла все задания. Выяснилось, что речь и навыки игры с кубиками у нее отстают, а вот счет оказался даже лучше, чем я ожидала. Результаты, сколько я помню, получились такие: счетные навыки - четыре года; рисование - четыре года девять месяцев (ее реальный возраст); кубики - два года шесть месяцев; речь - три года два месяца; складывание картинок - два года девять месяцев. Mы возвращались домой, радуясь, что проверка позади. Я чувствовала, что Лиззи доказала свое право учиться в школе.
С начала года мы начали всерьез бороться с туалетными проблемами. Несколько недель подряд каждый день Лиззи выпивала десять миллиграммов сиропа лактулозы, которая действует на кишечник как обволакивающее. Скоро грязные штанишки отошли в прошлое, и я вздохнула с облегчением, поскольку многие мои огорчения были связаны именно с этим.
Март для всех нас был трудным временем. На шестом месяце беременности я подхватила грипп и кашляла по ночам так, что будила весь дом. У Марка тяжело заболела мама. У нас в приходе умер ребенок. Мне казалось, что Бог нас покинул. А потом пришел апрель - и снова ожидание и постоянная тревога о том, что же будет с обучением Лиззи.
Я позвонила в департамент специального образования и услышала, что комитет, обсуждающий вопросы обучения детей с синдромом Дауна в общеобразовательных школах, соберется на очередное заседание не раньше июня. Это означало, что до июля я не получу вообще никакой информации.
Выяснилось, что если мы переедем, местные органы образования вполне могут не принять свидетельство, сделанное здесь. Тогда придется взять с собой копии всех отзывов, справок и заключений и начать все сначала… Неужели все наши старания были ни к чему?
А для детей жизнь шла как обычно. Мы купили шведскую стенку, доставлявшую им немало - радости. Лиззи плавала в бассейне, держась за спасательный круг, и я надеялась, что плавание укрепит ее грудь и разовьет дыхание. Ник также наслаждался жизнью. Когда позволяла погода, мы гуляли в лесу. Дети начали интересоваться насекомыми, а ближе к лету оценили рыбалку.
Пятый день рождения Лиззи выдался пасмурным и ветреным. Мы решили провести его в Тауэре: ребята, начитавшись детского путеводителя "Топси и Тим в лондонском Тауэре", давно туда рвались. Огромные серые башни отбрасывали серую тень на серую землю, и под серыми небесами с карканьем кружились старинные жители башен - вороны. Они гуляли по земле, не боясь людей, и Лиззи со смехом за ними гонялась.
Сохранилась фотография Лиззи и Ника на фоне башен, часовых и воронов, охраняющих священные традиции этого места. Лиззи больше всего поразили королевские сокровища, сверкающие золотом, серебром и драгоценными камнями. По музею ее пришлось носить: отправляясь куда-нибудь, мы вечно забывали, что Лиззи быстро устает. Правда, когда мы поднимались на Белую башню, мне самой захотелось к кому-нибудь на руки: очень уж тяжело было тащить мой внушительный живот вверх по крутой лестнице.
Мы пригласили к Лиззи всего нескольких друзей. Праздник прошел отлично. К сожалению, слишком поздно я начала понимать, что маленькая вечеринка предпочтительней многолюдного пира, который обязательно кончается скандалом.
1 мая я записала в дневнике:
"Лиззи снова капризничает. Сегодня я на нее очень сердита. Она не желает спокойно сидеть в машине, расстегивает ремень. В долгом путешествии это опасно: она вполне может упасть. Она ворчит, хнычет, отказывается есть и требует, чтобы ее кормили с ложечки. Может быть, это связано с посещениями сестры-воспитательницы раз в неделю? Она учит Лиззи читать и писать, пока я вожу Ника в "Клуб ползунков". Магда заставляет Лиззи много работать - наверно, она просто устает".
Оглядываясь назад, я понимаю, что Лиззи была несчастлива. Может быть, ей тоже хотелось съездить в "Клуб ползунков" - общество родителей при нашей церкви, организатором и председателем которого я была. Может быть, мы действительно слишком много занимались и слишком сильно на нее давили. Но тогда я не видела связи между ее чувствами и дурным поведением. Лиззи не умела выражать своих чувств, да может быть, и сама не понимала, что именно ей не нравится. Нам, взрослым, умным, точно знающим, чего мы хотим, всегда трудно считаться с чувствами и желаниями маленькой "глупышки". Но теперь, когда прошло время, я ясно вижу, что слишком давила на нее. Я торопилась истолковать ее выходки как проявление иррациональной капризности - а она просто, как могла, сопротивлялась невыносимому давлению.
10 мая
Нам неожиданно позвонила патронажная сестра, с которой мы вообще-то не так уж часто встречаемся. Она горячо убеждала нас обратиться в другую подготовительную школу, говоря, что там слышали о Лиззи и с радостью ее примут. Она настаивала на том, что я просто обязана туда сходить. Я так и сделала - и была поражена добротой и участием директрисы. Если местный департамент образования даст согласие, она готова принять Лиззи хоть завтра.
После этого я поняла, что начинать надо не с бумаги, а с человека: сначала найти школу, а уже потом обращаться в департамент образования. Иначе наши мытарства будут длиться до бесконечности. В конце концов, не во всех школах требуют свидетельство. Если где-то захотят взять Лиззи, это можно будет сделать и без сопроводительных бумаг.
25 мая Ник отпраздновал свой третий день рождения. День выдался сухим и жарким, и в нашем саду, за скатертью, расстеленной на траве и уставленной разными вкусностями, собралось человек двадцать. Мои родители приехали мне помочь: до родов оставалась всего неделя. На десерт я подала мороженое собственного приготовления; не очень-то профессионально замороженное, оно все же понравилось Нику. На следующие выходные родители приехали снова, чтобы помочь мне подготовиться к рождению третьего ребенка.
Роды ожидались 10 июня. Еще за три недели перед этим я не находила себе места от беспокойства.
Десятого числа мы отправились на встречу с главой департамента специального образования. Мы пришли слишком рано и бродили по улице, скользя невидящим взглядом по магазинным витринам, пока не открылась дверь и нас не впустили внутрь.
- Разумеется, мы не можем принять определенного решения прямо сейчас, - такими словами встретил нас чиновник и длинно и путано заговорил о том, что, по моему мнению, можно было бы объяснить за несколько минут.
Нам казалось, что он не хочет вести разговор начистоту. Он знал, кто мы такие и чего хотим, однако отделывался общими фразами. Это было унизительно.
В той школе согласились принять Элизабет без свидетельства, пообещав обеспечить ей помощь учителя из спецшколы и воспитателя. Все, что нам было нужно, это разрешение департамента. Когда же окончится эта волокита, думала я, ведь мы ждем уже девять месяцев! А у Марка до сих пор нет работы!..
Тем вечером у нас дома, как обычно, собралось несколько друзей-прихожан. Мы молились вместе, и я чувствовала, как тревога и горечь обид покидают мою душу. Наконец-то я могла выразить свою любовь к Богу. Я знала, что Он поможет ребенку родиться вовремя и устроит все так, как хочет. Я смогла "сложить руки".
Я вспомнила слова: "будь тверд и помни, что Я - Бог твой". Все, что мне нужно, - позволить Богу быть Богом.
Никогда до этих пор я так не волновалась из-за беременности - но ведь и Лиззи, и Ник появились на свет раньше срока.
Я очень хотела девочку, но теперь, во время молитвы, поняла, что не должна требовать слишком многого. Нельзя диктовать Богу свою волю. Девочка или мальчик, нормальный или с нарушениями - этот ребенок станет для нас даром Божьим. Бог знает наши нужды. Мир спустился на мою усталую душу, и оставшиеся до родов несколько дней я ни о чем не тревожилась.
14 июня в четыре часа утра на свет появилась Сузанна Рут, весом восемь фунтов и три унции. Я почувствовала, что теперь наша семья стала полной.
На ее карточке мы записали стих из Библии, так много значащий для нас: "…Тому, кто действующею в нас силою может сделать несравненно больше того, чего мы просим, или о чем помышляем, Тому слава…" (Еф. 3, 20–21). На лицевой стороне карточки, под изображением радуги, мы поместили слова: "Обетования Его исполняются".
Глава 6. Сузанна
Третьи роды стали самыми легкими и радостными из всех. Неделя после родов, проведенная дома, когда моя мама присматривала за детьми, оставила по себе одни лишь прекрасные воспоминания. Ушла боль, забылись родовые муки, и жизнь началась снова. Трудностей с кормлением у меня не было: Сузанна хорошо сосала, мало плакала, вообще была спокойным и счастливым ребенком.
Через несколько дней после рождения Сузанны я записала в дневнике:
"Я немного поплакала о Лиззи. Появление Сузанны заставило меня понять, что Лиззи я люблю как-то по-другому. Как будто с приходом Сузанны Лиззи стала еще более не такой, как другие мои дети. Лиззи радуется сестренке и очень старается мне помочь. И действительно, Лиззи доставляет мне гораздо меньше хлопот, чем раньше. Сегодня утром она проснулась совсем сухой! Наверно, хочет показать мне, что она "уже большая"…"
Лиззи приняла Сузанну с радостью, а вот Ник тяжело переживал появление нового члена семьи. Как только я вернулась из клиники, он на две недели свалился с ангиной. Подсознательный протест? Страх, что я теперь буду уделять ему меньше внимания? А может быть, он просто не хотел расставаться с ролью "самого маленького"?
30 июня
Сегодня мы получили бумагу из департамента образования. В сентябре Лиззи пойдет в местную общеобразовательную школу - ту самую, где учительница первого класса отказалась принять ее, несмотря на согласие директора.
После рождения Сузанны я вновь отправилась на встречу с директором. Эта школа находилась гораздо ближе к дому, чем та, где нам предлагали место; к тому же Ник ходил сюда в игровую группу, и мне казалось удобным, что здесь же будет учиться и Лиззи. Насколько я поняла, директор уже беседовал с директрисой той, другой, школы. Он сообщил мне, что переставил учителей: теперь первый класс ведет другая женщина. Она согласна принять Лиззи. Он уже поговорил с департаментом образования, и там даже обещали некую дополнительную помощь. Я была на седьмом небе от счастья.
Тем не менее, в глубине души оставалась обида, не покидавшая меня весь этот год. Почему, думала я, мы должны бегать по инстанциям и умолять, чтобы моей дочке разрешили пойти в школу? Почему других детей принимают в первый класс без всяких препон, и никто не спрашивает, хорошо ли они рисуют и умеют ли играть с товарищами? Только потому, что они "нормальные"?
И сейчас я чувствовала себя так, словно место в классе было получено обманом, и этот обман вот-вот раскроется.
В детском саду, особенно в первые месяцы, постоянно ощущалась нависшая над головой угроза: "Если Лиззи не научится тому-то и тому-то, ей придется уйти". Ее приняли "только временно". В течение всех этих проверок, хотя никто ничего подобного и не говорил, у меня не раз возникало чувство, что проверяют не Лиззи, а меня: хорошо ли я работала, достаточно ли потрудилась, чтобы сделать ее "приемлемой"?
Я знаю, что другие родители "проблемных" детей чувствуют то же самое. Родители обычных детей придирчиво выбирают школу для своего ребенка, а мы должны умолять, чтобы нашим детям позволили учиться хоть где-нибудь. В этом мне виделась злая ирония. Разве у "нормальных" детей не бывает трудностей в обучении или поведении? Однако попробовал бы кто-нибудь на этом основании "сплавить" ребенка в спецшколу! А наши дети должны доказывать, что они не хуже "нормальных", - иначе им не позволят развиваться вообще.