В возрасте 25 лет Джейн Зорза узнала, что она больна раком. Через 5 месяцев ее не стало. Болезнь Джейн протекала в чрезвычайно острой форме, и семья поместила ее в один из хосписов, которые в последнее время получили распространение в Англии, США и других странах. Желая, чтобы хосписов стало больше, чтобы как можно больше людей могло воспользоваться их помощью, Розмари и Виктор Зорза и написали эту правдивую книгу.
Часть средств, полученных от издания, передается в Фонд милосердия и здоровья.
Содержание:
К читателям 1
Пролог 1
Глава 1 2
Глава 2 5
Глава 3 7
Глава 4 10
Глава 5 14
Глава 6 18
Глава 7 20
Глава 8 23
Глава 9 27
Глава 10 31
Глава 11 33
Глава 12 37
Глава 13 39
Глава 14 41
Глава 15 44
Эпилог 49
Послесловие 49
Розмари и Виктор Зорза
Путь к смерти. Жить до конца
К читателям
Эту книгу написали родители двадцатипятилетней англичанки, умершей от рака.
Возможно, она окажет на советского читателя оглушающее впечатление. Временами ее очень тяжело читать. Но тот, кто найдет в себе мужество прочитать ее до конца, перевернет последнюю страницу с мыслями и чувствами, новыми для нашего общества.
Наверное, такое же состояние шока испытали в начале восьмидесятых годов американцы, прочитавшие в газете "Вашингтон пост" очерк Виктора и Розмари Зорза /из него и выросла книга/. Вот что сказал сенатор Эдвард Кеннеди, выступая в конгрессе США: "Рассказ этот уже вселил надежду в сердца многих, в том числе и мое. Я считаю, что его следует прочитать каждому, кто потерял или боится потерять близкого человека от рака или какой-нибудь другой тяжелой болезни. История эта не только принесет утешение тем, кто страшится физических страданий, но и морально поддержит и укрепит всех, в том числе, конечно, и нас с вами, кому трудно примириться с мыслью о смерти, о смерти близких людей, о своей собственной обреченности…"
После опубликования очерка супруги Зорза получили более 10 тысяч писем потрясенных, но увидевших надежду американцев. Они включились в общенациональное движение за создание "хосписов" - особых заведений, в которых врачи и медсестры, зная, что дни больного сочтены, озабочены устранением его физических и душевных страданий. Их цель - не только дать больному возможность умереть спокойно и без страданий, но и принести его родным, проходящим через тяжелые испытания, душевное облегчение.
Первый хоспис современного типа был создан в Англии доктором Сесилией Сондерс в 1967 году. Сегодня в этой стране существует общенациональная сеть хосписов, и не найдется страдающего человека, которому отказали бы здесь в помощи. Однако общественное движение за создание хосписов в США столкнулось с серьезным препятствием морального порядка: своеобразным "табу" общества, которое отказывалось публично обсуждать саму проблему смерти. Понадобились усилия созданного супругами Зорза общества "Хоспис Экшн", в которое вошли такие известные люди, как сенатор Эдвард Кеннеди, Генри Киссинджер, супруга президента Форда, актриса Элизабет Тейлор, чтобы разрушить это табу. Спустя несколько лет в США работали уже десятки хосписов. Подобные учреждения сегодня существуют во всех развитых странах.
Я очень надеюсь, что книга супругов Зорза, переведенная на русский язык, станет для нашего общества тем моральным потрясением, которое поможет отбросить существующее и у нас табу и протянуть руку согражданам, обреченным порой на мучительную смерть, а также их родным и близким.
Два поколения назад в нашей стране было мало семей, которые не пострадали бы от злодеяний сталинизма. Сегодня у нас мало семей, которые не пострадали бы от злодеяний рака.
Несмотря на успехи современной онкологии, нередко спасающей больных, в представлении многих из нас ужас и боль окружают само это слово - рак.
Повторю: медики сегодня спасают многих. Но таково уж наше обыденное сознание - при первом подозрении мы забываем о возможностях медицины и заранее страшимся смерти, связанных с нею физических страданий близкого существа.
Я убежден: хосписы необходимы нашему обществу, в котором уровень боли превзошел все мыслимые пределы. Такова наша трагическая история. Всю сумму страданий, ставших привычными и неизбежными, невозможно отбросить сразу. Нужны усилия тысяч людей, один небольшой шаг за другим, чтобы сделать общество и каждого гражданина в нем немного счастливее, чуть-чуть защищеннее. Хоспис - один из таких шагов. Это путь к избавлению от страха перед страданиями, сопутствующими смерти, путь к восприятию ее как естественного продолжения жизни. То же самое говорят религии, над которыми мы десятилетиями смеялись. Но разве не ясно, что смех этот был грехом, ибо избавление от страха - благо?
Быть может, мы, помнящие о Гулаге, должны понимать это лучше других.
Нам нужны хосписы, но пока их нет. И ленинградский врач А.В. Гнездилов уже пятнадцать лет работает над системой облегчения страданий умирающих онкологических больных, почти ничего не зная об успехах зарубежных коллег. Пятнадцать лет он бился в двери бюрократов от медицины, не получая никакой помощи. Что произошло с нами, если даже мучения сограждан не волнуют нас?
Вместе с авторами книги, общественностью он пытается сейчас создать такую службу в Ленинграде. В попечительный совет советского хосписа вошли председатель Общества милосердия Даниил Гранин, митрополит Ленинградский и Новгородский Алексий (ныне патриарх Московский и Всея Руси Алексий Второй), председатель Ленинградской медицинской ассоциации Анатолий Белоусов, народные депутаты СССР Анатолий Собчак и Анатолий Ежелев, видные общественные деятели.
Мне очень хотелось бы, чтобы публикация этой книги стала толчком к формированию широкого общественного движения по созданию хосписов в нашей стране. Именно общественного, потому что государство, убежден, не должно вмешиваться в гражданскую инициативу, привносить в нее недобрые традиции нашей "бесплатной" медицины. Врачи и медсестры в хосписе или должны отдавать больным и их родным свою душу, или, в противном случае, их нельзя сюда подпускать даже близко.
Мы должны искренне приветствовать инициативу министерства здравоохранения СССР, обещавшего поддержку для создания первого хосписа в Ленинграде. И мы должны приложить все силы, чтобы отечественный хоспис стал медицинским учреждением принципиально нового для нашей страны типа, в котором соединятся высочайшие гуманизм и профессионализм.
Ленинградский хоспис - только начало большой работы. Виктор Зорза, заронив в Ленинграде эту гуманную идею и объединив для ее воплощения в жизнь многих людей, создал общество "Хоспис", возглавил его, послал двух советских врачей в Англию, организовал подготовку ленинградских медсестер английскими инструкторами. Ленинградский хоспис стал работать в виде выездной службы в одном из районов города, будет создаваться станционар на 20-30 коек, и на его базе, если найдутся средства, начнет происходить обучение врачей и медсестер. Виктор Зорза намерен работать, чтобы эта идея распространилась по стране, чтобы в СССР развернулось широкое общественное движение за ее реализацию и было создано всесоюзное общество хосписов.
Мы все, прочитавшие эту книгу, должны помочь ему. Я всегда твержу в своих выступлениях: помощь другим важна и для самого помогающего. Только активная помощь другим может как-то успокоить нашу совесть, которая все же должна быть беспокойной.
Д. С. ЛИХАЧЕВ
академик председатель попечительского совета по созданию хосписов в СССР.
В. Дж. Уэзерби, без дружбы, поддержки и помощи которого эта книга не была бы написана.
От авторов. Мы благодарны персоналу хосписа не только за помощь во время болезни Джейн, но и за то, что они искренне поделились своими воспоминаниями. Некоторыеиз тех, кого мы упомянули, не пожелали быть названными, и потому мы изменили все фамилии, кроме фамилий родственников Джейн.
Пролог
- Я не хочу умирать, - сказала наша дочь Джейн, когда в свои двадцать пять лет узнала, что у нее рак. Она прожила всего несколько месяцев и доказала, что, умирая, не обязательно переживать тот ужас, что рисует нам воображение. Обычно смерть считают поражением, но смерть Джейн стала своего рода победой - в битве, выигранной у боли и страха. Свой триумф Джейн разделила с теми, кто помогал ей в этом. Это стало возможным благодаря новому подходу англичан к заботе об умирающих.
Когда ей впервые предложили лечь в хоспис, мы колебались. Мы не могли рисковать, подвергая дочь в конце жизни испытаниям. Но мы узнали, что хоспис, который ее принял, не был экспериментальным. Это было отделение Государственной службы здравоохранения, бесплатной и общедоступной. Хоспис располагался на территории одной из оксфордских университетских клиник.
Джейн, как все мы боясь смерти, страшась небытия, каковым она считала смерть, была убеждена, что ни наука, ни религия ничем не могут ей помочь. Но приезд Джейн в хоспис все изменил. Она смогла перенести самый трудный период своей жизни безболезненно и спокойно. То, что могло стать ужасающим, невыносимым, прошло так легко, как только было возможно для нее и для нас. Она встретила свой конец, окруженная любовью, отдав все моральные долги и достойно завершив жизненный путь. Мы запомнили не только боль и ужас, но и спокойную улыбку, умиротворенность дочери. Она была готова к тому, что должно было произойти, приняв смерть без прежнего страха.
Все это сделал для Джейн и для нас хоспис - ведь в нем больного и его семью воспринимают как единое целое, и так относятся ко всем, кто обращается туда за помощью. Джейн очень просила нас написать о хосписе для того, чтобы другие могли воспользоваться нашим опытом.
"Хосписов должно быть больше, и каждому надо знать о них", - говорила она. Джейн надеялась, что боль и страх, знакомые многим, можно облегчить, как это произошло с ней.
Когда мы рассказывали историю Джейн нашим друзьям, они в ответ делились с нами собственными переживаниями в тот период, когда у них умирали родственники и друзья. И зачастую это выливалось в перечисление ужасных физических и моральных мук. Люди говорили об одиночестве, страхе, о небрежении медперсонала в больницах, где нет ни возможности, ни времени заниматься умирающими. Они говорили о скорби и чувстве вины, возникающем, когда умирающий не сказал, а близкие не услышали его последних слов.
- У вас все было не так, - говорили нам. - Джейн, наверное, была человеком совсем особым.
Мы с беспокойством замечали, что, рассказывая о последних днях дочери, создаем вокруг нее ореол святости. Джейн не была образцом добродетелей, и от наших друзей мы этого не скрывали. Но надо ли писать обо всем для людей незнакомых? Нужно ли говорить о натянутых отношениях и разногласиях, которые были в семье, пока мы не нашли этот хоспис? Но, повторяли мы себе, когда человек умирает, в каждой семье возникают свои трудности, и, возможно, наш рассказ поможет другим.
А потом кто-то сказал:
- Напишите все, как вы рассказали.
Так мы и поступили.
Наша статья появилась в "Гардиан" и "Вашингтон пост", а потом и во многих других газетах мира. В ответ пришла лавина писем - более десяти тысяч читателей хотели знать, что это за хосписы, где их найти, как их можно создать. Спрашивали, какой же была Джейн, сумевшая спокойно встретить смерть, и каково пришлось нам, ее семье.
Мы прожили в Вашингтоне десять лет и только лето проводили в Англии, где Джейн училась в университете, а потом работала учительницей. Ее старший брат Ричард уехал в США учиться и остался там. Мы поселились в Вашингтоне, так как Виктор был обозревателем газеты "Вашингтон пост". Теперь он оставил работу в газете, а Розмари свою керамику, которой она в основном занималась, когда дети выросли. Мы вернулись в Англию, чтобы написать эту книгу. Мы расспрашивали врачей и остальной персонал хосписа. Они вспоминали свои разговоры с Джейн и то, как она себя вела. Мы говорили с друзьями дочери. И как бы снова прожили последние пять месяцев ее болезни. Это было трудно. Когда у нас опускались руки, мы говорили друг другу - вспомни о хосписе. И опять принимались за дело.
Глава 1
Началось это июльским утром 1975 года.
Мы проводили лето в своем английском доме Дэри-коттедж в одной из деревень Бакингемшира. Наша сверхсамостоятельная дочь Джейн поселилась двадцать третьего июля поблизости, в старом доме, где раньше жили рабочие фермы.
В то утро Розмари вышла позвать Джейн и залюбовалась чудесным пейзажем. Все выглядело безмятежно, и Розмари остановилась, чтобы подольше насладиться.
Войдя в дом, она увидела, что дочь уже встала и шлепает по старому неровному полу босиком - в помещении она всегда ходила без обуви. Джейн подняла правую ногу…
- Что это, по-твоему, мам?
- Выглядит как-то чудно, - отвечала Розмари. - Давно это у тебя?
Джейн, поколебавшись, медленно ответила:
- Точно не знаю. Сначала было маленькое пятнышко, а потом стало расти.
Розмари всегда чувствовала настроение дочери и поняла, что спокойный тон Джейн скрывает ее глубокую озабоченность.
- По-моему, тебе следует показаться доктору Салливану, - мягко сказала мать.
Она думала, дочь станет возражать, но Джейн выпалила:
- Он говорит, надо лечь в больницу, где мне это вырежут.
Розмари посмотрела на живое, привлекательное лицо дочери - порой оно казалось лицом умудренной жизнью женщины, а порой - еще совсем юной девушки. Не в привычках Джейн было, не сказав ни слова, обращаться к домашнему врачу. Розмари еще раз посмотрела на черно-красное пятно. Конечно, беспокоиться нечего - небольшое пятнышко и далеко от главных жизненных органов - сердца, легких, глаз…
- Помнишь, такое же пятно было у меня около уха? Его в два счета убрали. Сходишь со мной в больницу? - попросила Джейн мать. - Там всегда такая скучища!
Это было так непохоже на дочь, которая с тех пор, как выросла, всегда держалась самостоятельно. Розмари начала беспокоиться.
В больнице Джейн вошла к доктору одна. Она уже нервничала - ведь пришлось ждать целый час, пока подошла ее очередь. Дочь резко критиковала систему приема больных, когда людям приходилось терять так много времени. Наконец, совсем раскипятившись, она вошла в кабинет. Вышла оттуда в слезах.
- Доктор сказал мне, надо пробыть у них два дня.
Возникло легкое чувство тревоги.
- Что он еще сказал?
- Они сделают анализы. - Джейн испуганно взглянула на мать.
- Я спросила - может, это рак, но врач ответил, что он этого не говорил.
Рак. Сразу подумали обе.
Больше Джейн ничего не сказала, но ночью в дневнике записала: "Узнав, что у меня, возможно, растет раковая опухоль, я страшно испугалась. Несколько мгновений меня терзала мысль о смерти и о том, как жить, зная, что скоро умру. Кажется, что на самом деле ничего подобного не может случиться".
Через неделю Джейн положили в местную больницу. Она ужаснулась, узнав, что после операции ей придется пробыть там целую неделю. Врачи сказали, что ей вырежут черное пятно и возьмут кусок кожи с бедра, чтобы закрыть рану. Результаты исследований станут известны через десять дней.
Джейн узнала, что пересадка живой ткани очень болезненна, особенно на ногах. Ее об этом не предупредили, жаловалась она, но, невзирая на боль, отказалась принять валиум. Транквилизаторов она принимать не хотела и записала в дневнике: "Удивительно (подумать только!) видеть, как человек, когда с ним обращаются, словно с ребенком, начинает и чувствовать и вести себя, как ребенок. Я хочу восстать против такой беспомощности, такого существования, когда с тобой обращаются, будто с вещью".
Джейн сказали, что после операции ей придется пробыть в больнице с неделю. А на другой день она сердито говорила нам:
- Теперь говорят десять дней. Почему же они не мог ли решить сразу?
Новости были плохие. Врач сказал, что, если результаты исследований окажутся неблагоприятными, придется сделать еще одну операцию. Пока тянулись часы томительного, страшного ожидания, друзья Джейн всячески старались ободрить ее, но она то и дело приходила в отчаяние. Дочь страшилась худшего, и мы тоже.
На десятый день мы сидели в саду, пытаясь наслаждаться солнечным теплом, когда зазвонил телефон. Говорила не Джейн, а ее соседка по палате.
- Джейн слишком ошеломлена и говорить не может.
Помолчав, женщина добавила:
- Врач сейчас сообщил ей, что опухоль злокачественная. Рак.
Мы бросились в больницу. Джейн уже немного успокоилась. Она сказала, что почти ожидала этого.
- Я могу идти домой завтра же, чтобы набраться сил для новой операции.
Такая новость была не совсем уж плохой, так как оставляла надежду. То был рак кожи, и он мог не дать рецидива. Шансы у нее были не хуже, чем у других.
- Ни один врач не может гарантировать полного выздоровления, - сказала нам палатная медсестра.
- Разумеется, - согласились мы.
Консультация специалистов принесла некоторое облегчение. Повторная операция была не нужна, уже вырезали достаточно большой кусок кожи. И этого довольно.
Тревога стала спадать, и все немного успокоились: мы так страшно разволновались из-за пустяка. Теперь надо только помочь Джейн окрепнуть.
Дочь вернулась домой на поправку. Зная, что боли пройдут, она смогла теперь переносить их легче. Если Джейн и тревожила возможность возврата болезни, она держала свои опасения при себе.
Ричард, который жил в Бостоне, просил нас разузнать, каким именно видом рака заболела сестра. Родственник его невесты Джоан очень страдал от жестокой разновидности рака кожи. Может, это что-то сходное. Мы должны сообщить ему мельчайшие особенности болезни. Но мы не прислушались к Ричарду. Мнение докторов казалось нам достаточно обоснованным. Зачем зря волноваться?
О Джейн мы всегда очень беспокоились. С самого раннего детства она росла страшно ранимой, несмотря на старания справляться со всем самой, а быть может, именно поэтому. С первых дней стало ясно, что умом она не обделена. Джейн росла ребенком, не признававшим авторитетов. Джейн упрямо делала все по-своему, предпочитая самой набивать себе шишки.
Девушка выросла в Англии, рано пристрастилась к сочинению стихов, трагическая напряженность которых совсем не гармонировала с ее мягкой внешностью. Сила воли не соответствовала ее конституции, и Джейн часто заставляла себя делать то, что было ей не под силу. Дочь надо было защищать от нее самой.