Но прежде всего стоит рассказать о языковом барьере. Он существует. При госпитализации медсестра задает вопросы об истории болезни и прочих факторах. Все на беглом английском. А у меня голова не варит совершенно после бессонной ночи и от опухолей, сдавивших все, что можно, включая нервы и кровеносные сосуды. Так что понимаю я ее с трудом.
– Do you have allergies to medicines?[14]
– No.[15]
– Do you use drugs?
Drugs – это таблетки. Медсестра же спрашивает о втором значении слова – наркотики – и употребляю ли я их. Понимая вопрос неправильно, я задумываюсь, пытаясь сформулировать, какие именно таблетки и в каких дозах я принимал последний раз. От моего сосредоточенного лица медсестра приходит в замешательство и начинает уточнять:
– All the usual answer – “по”. I'm talkingabout illegal… Well, there is marijuana…[16]
Тут я начинаю понимать, о чем она говорит, и отвечаю:
И тут она подлавливает меня на совершенно неожиданном вопросе:
– Did you try to kill yourself?
После вопросов: “Употребляешь наркотики? Пьешь? Куришь?” – ожидаешь чего-то привычного. В России “Не собирался ли ты убить себя?” – меня ни разу не спрашивали. И я оказываюсь не в состоянии понять, чего от меня хотят. Из-за этого смотрю на медсестру с тихим ужасом на лице.
– What?[17]
– Suicide… То commit suicide?[18]
Положение спасает моя супруга, которая сидит рядом. Она обращается ко мне:
– Что ты ее пугаешь?
– А чего она хочет? – выпаливаю с отчаянием, памятуя, что жена утверждала, что английского не знает, а значит, и помощи ждать неоткуда. От перехода пациента на русский, да еще с такими интонациями, медсестре становится страшно.
– Она спрашивает, не хотел ли ты себя убить!
– No! – отвечаю я с широкой улыбкой и комментирую уже на русском: – Мало мне что ли, что я от рака вот-вот загнусь?
Общее счастье рушится следующим вопросом, который не осиливаем понять ни я, ни жена. И тут Маша вспоминает, что у нее на мобильнике стоит SayHi (приложение для перевода). Далее мы ищем WiFi, загружаем SayHi, настраиваем языки ввода и протягиваем мобильник медсестре. Она повторяет свою английскую фразу с торжественной интонацией, подобающей встрече с его величеством – техническим прогрессом. Переводчик тормозит мгновение и выдает на русском:
– Когда вы последний раз опорожняли кишечник?
Что характерно, этот вопрос был в опроснике последним. Получив ответ на него, медсестра уходит, оставляя нас с инновациями в мобильнике и с мыслью, что уже пора получше выучить английский.
Утром ко мне пришел врач и сообщил, что у меня будут брать пробу клеток опухоли. “Пункцию что ли?” – догадываюсь я, вспоминая, как ее делали в России – в кабинете УЗИ, в спешном порядке, шприцем с хитрой иглой, без обезболивания. Впрочем, перед процедурой заставили подписать бумажку, что я знаю, что все это может плохо кончиться. В России такие бумажки я подписывал пачками перед каждой очередной манипуляцией. И когда тут мне подсунули аналогичную – бегло просмотрел ее и подписал. Позже, когда врачи – уже двое – сверили бирку на моей руке, запись в карте, мое собственное мнение о моем имени и дате рождения и заставили подписать еще одну бумажку, я зауважал их за серьезность подхода к плевому делу.
Однако когда мне предложили раздеться, оставив в палате даже обручальное кольцо, я подумал, что ребята перебарщивают (не знаю, как кому, а мне причиняет большой дискомфорт даже мысль о снятии кольца – такой вот я стал семьянин). На каталке меня отвезли на другой этаж, где меня осмотрел сперва доктор, размашисто разметив маркером шею, а потом – анестезиолог. Тут у меня возникло первое серьезное сомнение, что я подписался на пункцию. Я решил уточнить, на что же, но вышло это очень робко. Анестезиолог улыбчиво заверила меня: все будет отлично, а если не будет, то для меня у них “под парами” готово специальное место в реанимации и я застрахован от всех рисков.
Так меня отвезли в операционную, мгновенно подключили кислород, трубки капельниц, еще что-то. Дальше не помню, потому что меня самого отключили общим наркозом. Очнулся я уже в постоперационном боксе. На шее была большая свежая повязка. Вместо пункции мне сделали операцию по изъятию шейного лимфоузла. И мне, даже сквозь общий дурман посленаркозного состояния, стало веселее. Я вспомнил свою первую операцию в Москве. Как я страдал, готовился, волновался. Боялся не проснуться от наркоза. Как нервничали родные. Все тревоги и сомнения, как показала практика, можно легко купировать элементарным незнанием языка! Во многой мудрости и правда оказывается много печали. Так что теперь, имея разнообразный опыт операций, я скажу, что предпочитаю “по-американски”. За время госпитализации мне оттяпали кусок шеи, залили гормонами и обезболивающим, сделали полное сканирование ПЭТ плюс КТ. И поставили мощную химиотерапию, которая должна по планам доктора вернуть меня к жизни и к трансплантации костного мозга. За меня взялись, что называется, всерьез. Сейчас мне гораздо лучше, чем сутки назад.
Теперь надо дождаться результатов всех анализов, взятых сегодня, посмотреть реакцию на химию. Плюс много чего еще. В числе версий есть возможность возникновения вторичного рака за компанию к моей лимфоме. Слишком уж быстро опухала шея – странно и нехарактерно. Врачи полагают, что это самый невероятный сценарий и все удастся стабилизировать “малой кровью”. Ситуация в сфере медицины, естественно, конвертировалась в ситуацию в области финансов… План действий, о котором вы читали ранее, пришлось спешно менять.
Меня госпитализировали под средства, которые планировались на трансплантацию. Шокировала меня и новость о “манипуляциях, не включенных в общий расчет стоимости трансплантации”. Клиника не включила в общий счет необходимые после трансплантации иммуномодулирующие препараты, не показала вероятную потребность в новых госпитализациях и переливаниях крови. В общем, финансовый отдел сработал на отлично. И на время я оказался в подвешенном состоянии. Лечат меня потому, что состояние острое и клиника просто вынуждена это делать. Финансовый отдел готовит новый денежный план, с учетом того, что он не вписал в первый раз. К этому, видимо, добавятся расходы на непредвиденный рост опухолей и неэффективность предыдущей химиотерапии. И я боюсь, что решить эти проблемы без помощи со стороны меценатов в существующие сроки просто не выйдет. Непросто быть мной. Очень непросто.
Подсчитать, сколько стоит вылечить рак, к сожалению, очень трудно. Схема такая: клиника требует предоплату в объеме среднестатистической цены лечения. По мере появления дополнительных счетов она их досылает. Кроме того, врачи выписывают лекарства, многие из которых стоят как атомная война, – за них тоже надо платить. Клиника при обсуждении начала работ показала только базовые манипуляции по самой трансплантации, умолчав, что средняя цена составляла 350 тысяч долларов плюс 100 тысяч на лекарства плюс то, что человек должен жить в чистом помещении, пока у него не восстановится иммунитет (это квартира без грибов и плесени, в шаговой доступности от больницы).
24 августа 2013 года
Дозировка заботы
Об истории моего лечения можно писать книгу – получится чем-то интересней сценария “Во все тяжкие”, ведь реальность всегда неожиданней вымысла. Мне хотелось, чтобы она была еще и полезной. Но каков будет ее жанр? Будет ли она толстой? Закончится ли хеппи-эндом? Решить этот вопрос можете вы. Здесь и сейчас – как бы удивительно это ни звучало. Бывает, умом знаешь некую мысль, но пока вживую, полной грудью не прочувствуешь, не можешь оценить ее в полной мере. Я, как побывавший в глубоких проблемах и спешно выныривающий из них вверх к свету, смею вам доложить банальность: лечат не только лекарства, лечит еще и забота. Сложно объяснить, как это работает с точки зрения логики. Это – чувственный опыт.
И когда меня спрашивают, чем методики лечения в США отличаются от применяемых в России, то первое, что приходит на ум: “дозировка заботы”. В Нью-Йорке я живу в пяти минутах ходьбы от Эмпайр-стейт-билдинг и в десяти – от Таймс-сквер. Это центр Манхэттена. Самое то, чтобы люди, приехавшие сюда из захолустья, почувствовали ритм и энергию жизни большого города. Я живу тут бесплатно, по протекции American Cancer Society – благотворительной организации, созданной сто лет назад помогать пациентам, страдающим от онкологии. Сто лет – не фигура речи, это юбилей нынешнего года. Отделения общества есть во всех крупных городах США. Оно существует на добровольные пожертвования. Когда я пришел на первый прием к доктору, он, выяснив, что мне необходимо жилье, дал помощнице задание связаться с ЛС5 и похлопотать обо мне. Когда я заселялся, задали только один вопрос: “Кто будет о вас заботиться?” В Hope Lodge, по сути, специализированной гостинице для людей, получающих химиотерапию, есть номера и с раздельными, и с общими кроватями. Потому что здесь понимают: о человеке, проходящем химиотерапию, надо кому-то заботиться.
Когда я пишу это, перед глазами стоит онкоцентр на Каширке, где я лежал несколько месяцев во время второй линии химиотерапии. Палата была двухместная, но временно в ней размещались три пациента (приятное неудобство, так как причиной был ремонт половины этажа). Моя койка стояла в проходе, а соседями были отставной военный из Рязанской области и выдающийся ученый-энергетик из Москвы. В палате я был единственным ходячим пациентом: старенькому профессору родственники нанимали сиделку, а военный всегда лежал – о нем заботилась его жена. Рак лечат очень долго. И пока его лечат, в центре живут пациенты и те, кто о них заботится. И когда мне показывали двухместную кровать в нью-йоркском Hope Lodge, просторную комнату со столом, телевизором, картинами, душевой кабиной, шкафами, я вспоминал ту самую палату. Палату на двух человек, в которой жили пятеро. Мужскую палату, в которой жена, заботившаяся о неходячем супруге, много месяцев спала рядом с его кроватью на стульях, потому что не положено захламлять проходы посторонними предметами.
Когда меня в четверг утром госпитализировали в Нью-Йорке, я был плох. Но мог ходить, говорить, думать. Одним из первых документов, которые я подписал, было официальное разрешение для жены. Оно нужно было больничным бюрократам, чтобы выписать ей круглосуточный пропуск в палату, обеспечить доступ к врачам и к информации о моем лечении. Нам сказали, что можно поставить в палате дополнительную кушетку, что супруга может вообще не покидать больницу. И приходить ко мне в любое время. В любой момент – позвонить.
Это тоже была двухместная палата, и рядом находился еще один пациент, о котором заботилась его мама – нас разделяла специальная ширма. Медсестра извинилась, что больничная еда будет не очень вкусной, и посоветовала, какую домашнюю еду можно привозить при моем курсе химиотерапии. Вечером Маша поехала в Hope Lodge, чтобы утром привезти мне хороший завтрак, ведь там есть кухня с плитами, микроволновками, моющими машинами, посудой, салфетками, кофеварками и всем прочим, что должно быть на кухне. Кстати, там же висит табличка, где написаны имена людей, пожертвовавших средства на ее создание.
Лежа в нью-йоркской больнице и думая о еде, я вспоминал Москву. Химиотерапия – жуткая вещь в плане влияния на аппетит. Она изменяет вкусовые рецепторы, и привычная еда становится невкусной. Кроме того, человека начинает сильно тошнить, от чего аппетит пропадает вовсе. Требования по диете, которая нужна для восстановления истощенного организма со сниженным иммунитетом, выполнить бывает непросто. К примеру, раковым больным нужны мясо и печенка, а не сыроедение, которое убьет их с большей гарантией. Однажды в онкоцентре в нашу палату нагрянул заведующий отделением, отличный врач и вынужденный администратор в одном лице. Он увидел неладное: жена рязанского военного купила электрическую скороварку, чтобы готовить мужу мясо, ведь больничная еда в центре состояла в основном из капусты, к которой иногда добавляли апельсины.
– Немедленно уберите этот электроприбор! – потребовал заведующий. – Здесь запрещено готовить еду. Нельзя пользоваться электрическими приборами!
– Но вы же сами сказали, что моему мужу нужно есть мясо, чтобы восстановить мышцы, – удивилась женщина.
– Нужно. Но я не говорил, что нужно готовить здесь! Готовьте дома!
Женщина растерялась. И заведующий понимал, что 99 процентов пациентов при слове “дом” вспоминают свои провинциальные города и поселки, ведь это федеральный центр, куда попадают те, кого не сумели вылечить в регионах. Эти люди живут в онкоцентре минимум по полгода.
– Дома! Скажите спасибо, что мы вас тут вообще терпим! – сказал человек в белом халате женщине, которая несколько месяцев спала на стульях возле койки своего неходячего мужа.
Всегда думал, что я – сдержанный человек. Но глядя на отличного врача, которого вынудили стать еще и пожарным инспектором, и рязанскую женщину, на лице которой растерянность, испуг и отчаяние сменились яростью человека, готового и умирать, и убивать за святую правду, я просто окаменел. Этот разговор я вряд ли смогу забыть. В нем не было виновных и невиновных. В нем оказались люди в таких обстоятельствах, в которые их засунула наша действительность. Медсестры потом утешали женщину, объясняя, что заведующий все понимает, но его могут наказать, если найдут нарушения пожарной безопасности. Женщина соглашалась с ними, но настаивала, что будет продолжать готовить украдкой, иначе ее муж умрет.
Все это происходило рядом со мной, в палате на двух человек, в федеральном онкологическом центре – главном учреждении по лечению рака в России в 2012 году. Но мне потребовалось попасть в США, пожить в Hope Lodge, поесть домашней еды после капельницы, чтобы почувствовать, какого именно ингредиента пока не хватает в нашем лечении онкологии. Вообще в нашей жизни.
Я уже придумал решение. На каждом этаже Российского онкоцентра есть кухня, которая используется три раза в день, чтобы санитарка разливала по тарелкам привезенный на тележке капустный суп. Тут не надо денег. Надо просто признать, что онкологическим больным нужны те, кто о них заботится, кто может готовить для них еду. Надо пустить их на эти кухни и разрешить оставить там свои скороварки и микроволновки. Они сами их купят, потом оставят в больнице. Они не разведут антисанитарию, потому что тоже спасают своих близких. Просто кому-то большому и властному надо признать, что лечат не только лекарства… Это знание у нас пока еще не открыла медицинская наука.
Американский врач говорит, что выпишет меня сразу, как только убедится, что почки выдержали химию. “Дома выздоравливать гораздо комфортней! – поясняет он. – Мы сможем продолжать амбулаторный курс”. А я думаю: еще чуть-чуть, и я окажусь в Hope Lodge, там нам с супругой вместе будет уютно и спокойно. Я не знаю, кто у нас ведает реформой здравоохранения, но если он вдруг прочитает эти строки, то я, как настоящий русский разведчик, докладываю ему главную военную тайну успешной американской медицины: “Дома и стены лечат”.
Вы удивитесь, что я много пишу о банальных вещах. Но лимфома и ее лечение сделали из меня философа. Мне не раз писали разные люди, что по моей истории надо обязательно сделать книгу. Как охарактеризовать ее жанр? Драма? Комедия? Фантастика? В субботу я написал об операции, о сложностях с финансами. И многие сразу стали помогать мне собрать необходимую сумму… В “подушку безопасности” вкладываются незнакомые и знакомые мне люди просто потому, что знают – лечит и забота. А именно это и есть забота. Та самая, которую не заменишь лекарствами, которая приносит особое чувство, что окружающим не все равно и что чудеса могут стать привычными. Ведь хорошие люди помогают победить время в смертельно захватывающей игре с раком.
Сейчас понятно, что приличные деньги на реабилитацию после трансплантации все равно потребуются. Но чтобы собрать их, у нас есть по крайней мере три месяца. А это значит, что я смогу в спокойной обстановке все спланировать заново, получить полные счета клиники за срочную госпитализацию, уточнить план лечения, подробно расписать вам, как и что предстоит делать. Главное, что сумма депозита, которую требовал финансовый отдел клиники, уже должна быть на счету, а значит, меня лечат на полную катушку.
Меня стабилизировали, сделали новую биопсию, провели массу тестирований, включая ПЭТ, подготовили план по новой химии. Ввели первые цитостатики, сняли отек с шеи. В общем, мне удалось пройти еще один уровень. Число жизней игрока не уменьшилось. Теперь я начинаю задумываться, что если бы все организационные, финансовые, эмоциональные ресурсы, которые расходуются на лечение от рака, как-то систематизировать и правильно направить, то его уже лечили бы лучше, чем простуду.
Сейчас я прошу вас принять участие в моей судьбе, если возникнет такое желание и возможность. Уже понятно, что цена вопроса остается приличной и времени на сбор средств потребуется немало. Наверное, если в моей будущей книге, как на табличке на стене кухни в Hope Lodge, написать имена всех, кто принял участие в этом проекте, то она станет толще самой большой энциклопедии. Об этом стоит подумать. Скоро смогу написать подробней о плане лечения с учетом всего происшедшего. А пока ужасно хочется сделать все максимально быстро. Потом оглянуться, отдышаться и уверенно вписать последнюю строчку: “Было сделано все, что требовалось, и все, что было возможно сделать. Работали лучшие врачи, в арсенале которых имелись все известные науке ресурсы. И, оглянувшись назад, можно уверенно сказать: в этой истории нет ничего, о чем можно было бы сожалеть, нет ничего такого, чего нельзя попробовать повторить”.
25 августа 2013 года