Анн-Дофин Жюллиан Два маленьких шага по мокрому песку
© Éditions Les Arènes, 2011. All rights reserved
© Bonita Cooke/Getty Images, обложка, 2012
© Hemiro Ltd, издание на русском языке, 2012
© Книжный Клуб «Клуб Семейного Досуга», перевод и художественное оформление, 2012
Никакая часть данного издания не может быть скопирована или воспроизведена в любой форме без письменного разрешения издательства
Предисловие
Легко быть мудрецами, философами и хладнокровно рассуждать о смерти в своем XVI, XVIII, XIX веке или даже в начале XX столетия, когда о метахроматической лейкодистрофии еще ничего не известно. Если бы вы только знали… Но увы, последнего из моих оппонентов, французского писателя Анатоля Франса, небытие поглотило на год раньше, чем немецкий невропатолог Шольц открыл это редкое генетическое заболевание. Диагноз, который вызывает у родителей маленького пациента вопросы, тревогу, страх и, наконец, отчаянный протест: «Нет, только не мой ребенок, нет ничего страшнее, чем пережить своих детей». Через все это прошли Анн-Дофин и Лоик Жюллиан, когда заболела их двухлетняя дочурка Таис. Волны давно смыли легкие следы двух маленьких ножек и песочный замок, которым оказалось зыбкое счастье этой обычной французской семьи. Неуверенная походка Таис – таким было начало конца.
Как можно забыть, что жить твоему ребенку остались считаные месяцы, возможно год, что однажды он потеряет способность двигаться, потом говорить, в какой-то день он перестанет видеть, а в скором времени и слышать? Время – вот чего чете Жюллиан, разрывающейся между домом и больницей, между Парижем и Марселем, между сыном и дочерью, катастрофически не хватало. Это мы с вами, дорогой читатель, долго можем соглашаться или спорить с тем, что было о смерти сказано и написано до нас. Но только до того момента, как перевернем последнюю страницу книги, которую прочитаем на одном дыхании и которую будем вспоминать до последнего вздоха. Когда мы закроем ее, она станет объемнее. Она наполнится нашими переживаниями, она разбухнет от наших слез, ведь, услышав эту историю, заплакал бы и камень. Но Анн-Дофин Жюллиан нашла в себе силы улыбаться сквозь слезы, жить одним днем и излучать любовь для своей угасающей малышки.
Это не роман, а потому не важно, что автор – журналистка и мастерски владеет слогом, она – мать, и вы держите в руках ее сердце в твердом переплете… К счастью, в нем нашлось место не только для Таис. Анн-Дофин, ее муж, их родители, родственники, которые отныне не разделялись на близких и дальних, няня, которую ни у кого язык не повернулся бы назвать чужим человеком, сделали все от них зависящее, чтобы у Таис была прекрасная жизнь, такая, какой она смогла бы гордиться, чтобы ее старшему брату, шестилетнему Гаспару, не пришлось слишком рано повзрослеть из-за нехватки любви и внимания, чтобы малышка Азилис… Стоп! Вы ведь еще ничего не знаете об Азилис. С неизлечимо больной Таис на руках, зная, что шансы унаследовать метахроматическую лейкодистрофию у ребенка, которого Анн-Дофин носила под сердцем, достаточно высоки, женщина решила рожать. Девочка. Успеет ли Таис сказать своей младшей сестренке, что любит ее, прежде чем навсегда замолкнуть? Сможет ли Гаспар, отбросив все предосторожности, играть с Азилис? Здорова она или страшная болезнь просто дает ей отсрочку? Как бы то ни было, если нельзя добавить дней жизни, нужно добавить жизни дням – эту истину Анн-Дофин хорошо усвоила. И несмотря на то, что она будет умирать каждый раз, когда одна из ее дочерей будет на волосок от гибели, ее книга – самая жизнеутверждающая из всех когда-либо написанных!
Т. Куксова
* * *В этот самый момент во мне эхом раздаются слова. Они проникают мне в сердце, в мой разум, они заполняют все мое существо: «Если бы ты знал…»
Среда, 1 марта. Конец зиме. В Париже тянется самый обычный день. Приемная, где мы сидим уже целых двадцать минут, находится между двумя входами в неврологическое отделение детской больницы. Отсюда мы можем видеть снующих туда-сюда людей. Каждый раз, когда открывается дверь, у меня замирает сердце. С надеждой и страхом я ожидаю увидеть лицо невролога и наконец все узнать. Ведь после его вчерашнего звонка время тянется бесконечно.
– Мы знаем, что у вашего ребенка. Приходите завтра к трем часам, и мы вам все объясним. И приходите, конечно же, вместе с мужем.
И с того момента мы все ждем. Лоик рядом, бледный и напряженный. Он встает, ходит, затем возвращается, садится, берет со стола газету и кладет ее обратно. Хватает меня за руку и изо всех сил ее сжимает. Другой рукой я поглаживаю округлый живот. Жест, который, как я думаю, успокаивает маленькую жизнь, зародившуюся во мне пять месяцев назад. Обычное инстинктивное защитное движение.
Внутри себя я слышу все те же слова: «Если бы ты знал…» Они проникают все глубже и глубже. Я их никогда не забуду. А точнее, я никогда не забуду то чувство, которое они вызвали во мне, – это было одновременно и страдание, и некая потребность понимания происходящего.
Итак, через несколько минут после того, как мы обо всем узнáем, наша жизнь кардинально изменится. Изменится навсегда.
Вот приходит врач. Он приветствует нас, просит прощения за опоздание и проводит в отдельный кабинет в конце коридора. За нами следуют еще два человека, один из них – специалист по заболеваниям, связанным с нарушением метаболизма, с которым мы уже встречались. Когда нам представляют третьего человека, у меня сжимается сердце, – это психолог. И тогда, больше не в силах себя сдерживать, я разрыдалась. Еще даже ничего не узнав. Потому что вдруг я все поняла.
«Если бы ты знал…»
Вокруг все гремит, хотя не было никакого грома. До меня долетают обрывки фраз:
– У вашей маленькой дочери… серьезное генетическое заболевание… метахроматическая лейкодистрофия… врожденная… вероятная продолжительность жизни весьма мала…
Нет.
Мой разум отказывается это понимать, он протестует. Они говорят не о моей Таис; это неправда; это сон; это невозможно. Я прижимаюсь к Лоику в поисках защиты.
Все перемешалось у меня в голове, и я с опасением спрашиваю:
– А наш будущий ребенок?
– Вероятность заболевания – один к четырем. Есть шанс, что двадцать пять процентов…
Удар молнии. Прямо перед ногами огромная черная дыра. Будущее свелось к нулю. Но все же в этот ужасный момент, буквально за несколько коротких, но решающих секунд, наше желание жить берет верх. Мы не будем делать дородовой диагностики. Мы хотим этого ребенка. Ведь он уже живет! Он как маленький лучик света в конце тоннеля.
Обсуждение продолжается, но уже без нас. Мы не в состоянии в этом участвовать. Мы где-то в другом месте, нигде. Сейчас нужно встать и уйти отсюда. Может быть, тогда станет легче. Однако это одна из самых сложных задач, так как, сделав это, мы резко погрузимся в настоящее, в нашу жизнь, где отныне все будет не так, как прежде. Нам нужно оправиться от шока и продолжить жить. Сделать первый шаг. Пусть маленький, но шаг.
Мы расстаемся у выхода из больницы, растерянные, подавленные, опустошенные. Лоик отправляется на работу.
Ничто не предвещало такого несчастья. Я на автомате возвращаюсь домой. И там, едва открыв дверь, я вижу ее. Таис… Розовощекая и светловолосая красавица стоит у двери и озорно улыбается. Абсолютно счастливая, сияющая, шаловливая, ничего не подозревающая.
Сегодня среда, 1 марта, и у нее день рождения. Ей исполняется два года.
Таис обыкновенная девочка, такая же, как и все остальные. Вернее, была таковой еще час назад. До сегодняшнего вечера единственным ее отличием была дата рождения – 29 февраля. День, который бывает один раз в четыре года. День рождения только в високосный год. Лоик от этого в восторге. Он как-то радостно выкрикнул, что его дочь будет стареть намного медленнее, чем другие. Вот это и есть ее особенность. А еще ее необычная походка – очаровательные, но немного неуверенные шажки. Я это заметила в конце лета. Мне нравится смотреть на следы от маленьких ножек на мокром песке. И там, на теплом берегу Бретани, я заметила, что Таис ходит немного необычно. Большой палец ее ноги вывернут наружу. Ну и что? Она ходит, и это главное. Может быть, у нее плоскостопие, но ничего более серьезного.
Для очистки совести осенью мы идем к ортопеду. Он ничего не обнаруживает и советует нам подождать год и посмотреть, не пройдет ли это само собой. Но для родителей год – это очень большой срок. И потом, два мнения лучше одного. Нас направляют на консультацию в детскую поликлинику. Там нам говорят то же самое.
– Со стороны ортопедии нет никаких отклонений. Обратитесь к невропатологу. Может быть, у него найдется какое-то объяснение.
Мы не волнуемся: мы знаем, что у Таис нет ничего серьезного. В противном случае это было бы заметно.
Заканчивается октябрь. Нас переполняет неслыханное счастье. У нас есть Таис и Гаспар, которому скоро исполнится четыре года, а в середине июля появится третий ребенок. В связи с этим мы собираемся переехать в более просторную квартиру.
У нас обоих карьера на подъеме. Мы любим друг друга. Короче говоря, жизнь нам улыбается… если бы только не эта маленькая ножка, которую Таис выворачивает при ходьбе…
Невропатолог может нас принять только в конце года. Мы не торопимся. Даже тогда, когда воспитатель и директриса детского сада сообщают, что заметили у нее мелкую дрожь рук… и что в последнее время она менее улыбчива. Да, это так, но это нас не пугает.
Вероятно, Таис чувствует еще невидимое присутствие малыша. Это ее стесняет и волнует, и этим все объясняется. Но это не мешает ей продолжать развиваться, как и все маленькие девочки ее возраста. Она поет, смеется, разговаривает, играет, восхищается.
Во время визита к невропатологу подтверждаются все симптомы. Врач назначает ряд обследований. В начале этого года магнитно-резонансная томография не показывает ничего необычного. Хорошая новость? Нет, не совсем, полагают врачи. Нужно найти причину ее походки. Таис делают болезненные тесты: анализ крови, спинномозговую пункцию, биопсию кожи. Мы слышим что-то о заболевании, вызванном нарушением метаболизма, не понимая, что это значит. Никакого точного ответа нет. Пока. Затем приглашают нас, Лоика и меня, сдать кровь на анализ. Мы делаем это покорно и доверчиво; мы еще в тысячах миль от ожидающей нас истины. Однако уже через несколько дней жизнь наша даст крен.
* * *«Метахроматическая лейкодистрофия…» Какое страшное название! Непроизносимое, недопустимое. Оно даже не раскрывает суть болезни. Слово, которое никак не сочетается с моей принцессой. Там, в проходе, она стоит и хлопает в ладоши, увидев торт со свечами. У меня разрывается сердце. Это зрелище невыносимо. Моя дочь, полная жизни, не может умереть. Не так рано. Не сейчас. Какое-то время я сдерживаю слезы, то время, пока я обнимаю ее и усаживаю смотреть любимый мультик. Она мне улыбается, и я закрываю дверь.
Мама ждет меня в гостиной. Я сдаюсь.
– Это худшее, что можно было представить. Таис тяжело больна. Она скоро умрет. Она скоро умрет.
Мама плачет. Плачет женщина, которая никогда в жизни не плакала!
Я не в состоянии сказать ей больше, потому что больше я ничего не помню. Перед тем как мы ушли из больницы, врач предусмотрительно сунул мне в руку бумажку с названием болезни: «ме-та-хро-ма-ти-чес-ка-я лей-ко-дис-тро-фи-я». Я отделяю каждый слог, чтобы попытаться воспринять их как одно целое. Чтобы сделать реальность более конкретной.
Я снова это делаю, перед тем как без ошибок набрать в Интернете название болезни. Я нажимаю на клавишу. Но я колеблюсь, прежде чем открыть появившиеся ссылки. Я слишком боюсь столкнуться с тем ужасом, который они таят. Мне приходит сообщение о новом письме. Это Лоик. Он оказался смелее меня. Он просмотрел сайты и прислал мне краткие выводы. Как же я его люблю! Именно из его письма я узнаю, что такое метахроматическая лейкодистрофия. Кошмар! Соединение мутационных генов, моих и Лоика. Мы здоровые носители генетической аномалии. И мы оба передали Таис дефектный ген. Ее организм не вырабатывает специфический фермент, арилсульфатазу А, обеспечивающий взаимодействие некоторых сульфатидов и липидов. В случае отсутствия этого фермента сульфатиды накапливаются в клетках и провоцируют прогрессирующее разрушение миелина, оболочки нерва, обеспечивающей передачу нервных импульсов. Поначалу эта болезнь незаметна, потом она проявляется – в один день. С этого момента постепенно парализуется работа нервной системы. Начиная с двигательных функций, речи, зрения… заканчивая теми функциями, без которых невозможна жизнь. Смерть наступает по истечении двух-пяти лет с момента проявления заболевания. На сегодняшний день лечение не найдено. У Таис самая опасная форма заболевания, встречающаяся только у детей. Нет никакой надежды на выздоровление.
Никакой надежды. Я задыхаюсь. «Через два года с момента проявления болезни». А когда это началось? Сегодня? Этим летом на море? Или еще раньше? Когда? С огромной скоростью песок наполняет песочные часы в моей голове.
Со слезами на глазах я перечитываю письмо. Я тщательно разбираю каждый этап болезни до момента смерти. Я читаю, что мой ребенок, которому едва исполнилось два года, скоро не сможет ходить, говорить, видеть, слышать, двигаться, понимать. И что тогда у нее останется?
«Если бы ты знал…»
Телефон звонит беспрерывно. Папа, сестры, свекор со свекровью, друзья. Каждому я сообщаю о несчастье, я только повторяю то, что сама смогла понять. И каждый раз – вскрик скорби, изумления, сострадания.
В соседней школе звонит колокольчик. Мама, собравшись с силами, идет забирать Гаспара. Заканчивается мультфильм, который смотрела Таис. Ключ поворачивается в замке. Это Лоик. Через несколько минут мы все соберемся, как этим утром за завтраком. Как нормальная семья. Однако…
Мы обязаны сообщить детям новость. Как обычно, влетает Гаспар, в деталях рассказывает о своих подвигах на велосипеде и с набитым ртом говорит, что он к тому же еще и выиграл. Какой контраст! После обеда время для меня и Лоика застыло, тогда как для нашего мальчика жизнь летит со скоростью сто километров в час.
Я прижимаю к себе Гаспара. Лоик усаживает на колени Таис. Он начинает разговор, подыскивая подходящие слова.
– Сегодня мы узнали, почему Таис так странно ходит. Это из-за болезни, мешающей ей нормально передвигаться. А также делать другие вещи.
– Я уже давно об этом знаю, – прерывает его Гаспар. – Я с самого детства знаю, что Таис больна. И я знаю, что она скоро постареет.
Мы потеряли дар речи. Для Гаспара стареть – это значит умереть. Он видел только пожилых ушедших людей. Как он смог это понять?
– Это я виноват? Или папа? Или мама? А я, я тоже болен? А вы? А ребеночек?
Он задает все эти вопросы, словно приготовил их заранее.
Таис ослепительно улыбается. Она соскальзывает с колен Лоика. Делает три шага. Падает. И, смеясь, встает. Как будто говорит нам: «Теперь и вы знаете. Вы понимаете». Она уже знает. Она об этом узнала раньше нас.
Никогда бы больше не просыпаться. Вечно спать, чтобы избежать встречи с правдой. Какое искушение! Я бы хотела стать спящей красавицей… Ночь была трудной, неспокойной, рваной. Одновременно черной и белой. На пару часов я все же смогла забыться, провалившись в сон. Немного. На время. А потом вспышка – и стальной обруч сжимает мне сердце. В голове крутятся картинки вчерашнего дня: врачи, новость, пустота. Снова кошмар реальности.
Среди этого хаоса возникает светящееся белое облако, волшебным образом парящее над бурей: сияющая Таис задувает две свечи и, смеясь, открывает подарки. Гаспар во все горло поет своей маленькой сестренке «счастливого дня рождения». Вполне обычная сцена для семьи. И в этот благодатный миг будто распахивается окно, впуская свет.
Гаспар и Таис очень быстро пришли в себя после страшной новости. Эмоции улеглись, и у них в голове была только одна забота – отпраздновать двухлетие Таис. Дети обладают способностью после слез радоваться еще сильнее. Все потому, что они не планируют будущее – они живут только настоящим.
Глядя на Гаспара и Таис, я вспоминаю один анекдот.
Спрашивают людей, что бы они сделали, если бы им сообщили, что они живут последний день своей жизни. У всех взрослых грандиозные планы: они постараются осуществить максимум желаний в минимальный срок. Кто-то намерен как следует попировать. Тот же вопрос задают маленькому мальчику, собирающему железную дорогу.
– Если бы ты знал, что сегодня вечером умрешь, что бы ты тогда сделал особенного?
– Ничего, я бы продолжал играть.
И тогда в это мучительное утро, едва проснувшись, но уже в слезах, свернувшись калачиком под одеялом, я нахожу решение: я постараюсь жить настоящим, освещенным прошлым, не убегая от него к слабому свету будущего и не планируя его. Словом, так, как это делают дети. Это теперь должно стать правилом жизни, это вопрос выживания. Рядом потягивается Лоик. Его черты обострились. Покрасневшие глаза. Грубая реальность напоминает ему о себе. Я с ним делюсь своей идеей. Он молча соглашается и сжимает меня в объятиях, и это как знак подписания соглашения. Мы вместе выдержим это испытание. Это наша жизнь. И мы ее проживем.