И когда я направляюсь к выходу, прижав к себе сумку, как ценную добычу, она добавляет:
– Удачи вам и вашей маленькой дочурке.
* * *Как же я тоскую по той выворачивающейся ножке! Это была особенность Таис. Я сроднилась с ней. Отныне она больше не выворачивается, потому что наша дочурка больше не ходит. Ни держась за руку, ни опираясь о стену, ни с помощью ходунков. Ее ноги отказались ходить – для этого надо прикладывать чрезмерные усилия. Мозг больше не передавал им правильную информацию. Они мужественно боролись, но в конце концов сдались. Таис больше никогда не оставит свои маленькие следы на мокром песке.
Даже имея огромное желание, невозможно бороться с таким тайным врагом, как эта болезнь. Таис сдалась. Говорят, что проиграть одно сражение не значит проиграть войну. К несчастью, я боюсь, что мы не выиграем ни отдельные сражения, ни всю войну с метахроматической лейкодистрофией. Последнее слово будет за ней.
Если только битва будет такой, как мы предполагаем. А что, если в реальности схватка разворачивается на другом ринге? Безусловно, Таис больше не ходит, но много ли она потеряла? В любом случае она не похожа на проигравшую. Наоборот. Она концентрирует все свои силы на других фронтах и там преспокойно выигрывает. Чтобы передвигаться, она использует наши ноги. Указывая пальчиком, она ведет нас туда, куда хочет попасть, и говорит: «Туда, туда!», если мы не поняли. Таис теперь лучше знает, чего она хочет. И это необязательно то, чего хотим мы.
Мы хотим, чтобы она росла, как другие дети, чтобы она развивалась, как другие дети, чтобы она жила, как они. Мы хотим, чтобы она была такой, как все, потому что мы боимся. Боимся неизвестности. Боимся несхожести. Боимся будущего. А ей не страшно. Многие маленькие дети таковы. Это то, что помогает им без опаски прыгать с высоты стола в протянутые папины руки. Им не страшно, они нам доверяют. Именно это придает сил Таис. Поэтому она может быть открытой. Она не беспокоится о завтрашнем дне, ведь она о нем просто не задумывается. Потому что доверяет нам. Она знает, что мы будем рядом, что бы ни случилось. Она хочет продолжить путь маленькой девчушки… даже если этот путь может вскоре оборваться и даже если она больше не ходит. Эта дорога – вся ее жизнь. Она воспринимает ее такой, какая она есть, не сравнивая ее с другими. На ней она преодолевает трудности и ценит светлые моменты. И все эти незначительные, простые вещи, которые мы не замечаем, ослепленные страхом и отчаянием.
Нет, эта маленькая ножка, которую я так нежно любила, больше никогда не вывернется. Но это не помешает Таис быть счастливой. И это не помешает нам любить ее. Ведь ничего другого она на самом деле и не желает.
Глухой удар. Только что упала Таис. Опять. Теперь это с ней случается все чаще и чаще, так как ей тяжело даже сидеть. Она в комнате на полу, среди деталей конструкции, разрушенной ее падением. Она плачет. Я бегу к ней на помощь. Брат пытается ее поднять. Я прекрасно вижу, что Гаспар пришел в замешательство, но не могу сдержаться и делаю ему замечание. Каждый раз, когда Таис ударяется, он рядом. Я снова говорю ему, что он должен больше уделять внимания своей младшей сестре. Я в тысячный раз объясняю, что она больна, что она слабее, чем он. Я беру на руки Таис, успокаивая ее, и оставляю Гаспара одного посреди комнаты, совершенно растерянного.
В гостиной слышны его рыдания. Я возвращаюсь в комнату Гаспара. Уткнувшись лицом в подушку, он плачет на своей кровати. Я никогда не видела его в таком отчаянии. Это разрывает мне сердце.
– Мама, это слишком тяжело для меня – иметь такую сестру, как Таис. Потому что она больна. Моим друзьям повезло, ведь их сестры не больные. А я должен быть всегда внимательным, когда с ней играю. Это нечестно по отношению ко мне! Я не ее папа, я не ее мама, я не взрослый! Я всего лишь ребенок. Дети так не заботятся о других детях. Этим занимаются взрослые. Я больше не хочу с ней играть, потому что я боюсь, что она ударится, а меня отругают. Это не из-за меня она падает, а потому, что у нее лейкодистрофия.
У меня перехватывает дыхание, и я сажусь возле него. Как же он прав… Я раньше об этом не думала. Или, во всяком случае, так не думала. Надо признать, я стала необъективной. Прежде всего я забочусь об удобстве Таис и смотрю на ситуацию с этой позиции. Я так за нее боюсь! И правда то, что я вымещаю свое раздражение на Гаспаре, поручая ему то, что не соответствует его возрасту. Ему только пять лет… Мое поведение не позволяет ему нормально общаться с Таис. Он боится, что не сможет выполнить мои требования, не сможет предотвратить несчастный случай с Таис, что разочарует родителей и будет наказан. Конечно, ребенок в таком возрасте не должен отвечать за младшую сестру, больна она или нет. Прости, мой Гаспар! Ты снова маленький мальчик.
Однако же это он меня утешает. И находит решение:
– Я знаю, что мы сделаем, мамочка! Когда я буду с Таис и у нее возникнет проблема, я закричу: «Проблема!», и ты придешь посмотреть, что случилось, и позаботишься о Таис. Вот так и я смогу играть с ней. Знаешь, мамочка, мне очень нравится играть со своей сестренкой. Даже если она больна. Потому что я люблю ее всем сердцем.
* * *Внезапно я просыпаюсь от толчка ножкой. Такое впечатление, как будто я только что уснула. Смотрю на часы: четыре утра. Это не впечатление…
Он упражняется на «водном велосипеде» все интенсивней. Мой ребенок определенно не хочет спать. И он решил, что я должна составить ему компанию! Я обхватываю живот руками. Я хочу, чтобы это маленькое существо, полное энергии, почувствовало через них мою любовь… и все то, что мне не хочется ему сказать.
О беременности часто говорят как о вневременном периоде. Некоторые женщины испытывают чувство наполненности, завершенности, жажду жизни. Последние месяцы для нас были очень тяжелыми.
И ожидание ребенка не облегчило наши страхи. Напротив. 1 марта несколько слов разрушили настоящее. Другие обусловили наше будущее. Риск один к четырем, что кошмар повторится. Это может произойти со всеми нашими детьми. Можно, конечно, смотреть на вещи позитивно, говоря себе, что это только двадцать пять процентов из ста… но двадцать пять процентов – это очень много. Даже один из тысячи – это очень много для родителей.
Как я завидую мамашам, которые на протяжении девяти месяцев переживают только по поводу своего веса и имени будущего ангелочка! Я им завидую, и мне обидно, что я не могу смотреть на свой живот без содрогания. Как же им повезло! Какая роскошь! Ну что ж, пусть они остаются беззаботными! Ведь если бы они держали в голове все болезни, которые могут угрожать их малышам, они бы никогда не решились завести ребенка.
Март и апрель я не впускаю его в свое сердце, чтобы не усложнять беременность. Я стараюсь не привязываться к этой крохе. А если точнее, не думать, что он однажды родится. И что мы тогда узнаем. Лучше не думать, чтобы не страдать. Любовь нас делает уязвимыми. И чтобы как-то пережить ситуацию, я запрещаю себе любить ребенка.
Каждый раз, когда материнский инстинкт берет верх, я стараюсь его подавить. Я хочу задержать любовь, как задерживают дыхание. Я глубоко потрясена этими противоречивыми чувствами, этой своего рода завистью. Лоик прекрасно чувствует, что я пытаюсь установить дистанцию между собой и ребенком. Он видит, что я расстроена. Он тоже расстроен. Ему, как и мне, больно представлять, как во мне медленно растет жизнь. Ему, замечательному отцу, такому внимательному в обычной ситуации. Он один из тех, кто разговаривает с ребенком через живот жены. Один из тех, кто волнуется на каждой эхографии. Один из тех, кто старается уловить малейшее движение. Один из тех, кто теряет спокойствие за несколько дней до родов. Теперь мы оба огорчены. Нам бы хотелось радостно готовиться к появлению ребенка. Но у нас не получается. И тогда мы принимаем решение. Это может показаться банальным, но для нас это важно: мы должны знать, девочка это или мальчик. И с того момента, как узнаем это, мы будем называть его по имени. Этим мы хотим сделать более конкретным это маленькое существо, более реальным в нашей жизни.
– Это девочка.
Врач ультразвуковой диагностики выдерживает паузу из уважения к нашим чувствам. Мы счастливы и в то же время печальны. Нелегко представить другую девочку, не Таис. Одна приходит, другая уходит…
В первый раз произносим выбранное нами имя в один голос: Азилис. Азилис означает будущее, жизнь. И надежду. В тишине бессонных ночей, когда в животе барабанят ножки, я не могу удержаться от мысли, что появление этого ребенка – не случайность. Азилис здесь для того, чтобы вернуть нам веру. Я цепляюсь за эту идею как за спасение. Словно я слышу, как ее тоненький голосок мне шепчет:
– Я здесь. Я живу. Все хорошо.
Рожать я буду за две недели до срока. У нас появилась возможность выбрать дату. И мы решили, что Азилис появится на свет 29 июня. Для Лоика и меня эта дата символична – в этот день исполнится ровно семь лет с тех пор, как мы любим друг друга. За хорошее. И за плохое.
29 июня, четверг, 15:30. Вздох. Крик. Жизнь. Азилис здесь, восхитительная, вся розовая, кричащая, живая. Плотина рухнет от одного удара. Меня переполняет любовь. Я люблю тебя, моя крошечка! И я обо всем забываю: Дамоклов меч над головой, угрожающая тебе болезнь, беспокойные ночи, часы сомнений, страх перед будущим и любовью. Я больше не задерживаю дыхание. Больше не может быть и речи о том, чтобы сдерживать свои чувства. Я люблю тебя!
Азилис приостанавливает время, и это миг абсолютного счастья. Как по волшебству, солнце мгновенно прогнало грозу. Не осталось и следа ни от слез, ни от дождя. Это чудо жизни.
Ручьем льются другие слезы. У них живительный вкус радости, светлых чувств. Да, в этот момент мы счастливы.
* * *Я не знаю, что хуже, знание или ожидание. Ожидание вызывает сбивающую с толку пассивность. Возможно все, даже самое плохое. Ожидание питает сомнения. Оно отбирает необходимую энергию для схватки, в которую бросаешься, даже если заранее знаешь о поражении.
Я смотрю на Азилис, спящую в своей маленькой стеклянной колыбели, и не знаю, что передо мной – надежда или испытание, беззаботность или болезнь. Я стараюсь определить: Азилис больше похожа на Гаспара или на Таис? Может быть, ей повезет. Но у генетики своя логика. Тогда я пробую другой вариант: если войдет медсестра до того, как я успею досчитать до десяти, значит, Азилис не больна. Но на генетику не действует суеверие.
Этой ночью сон не приходит. До сих пор я переживаю восторг рождения, но его обволакивает мрачная тень страха.
Сегодня после обеда Гаспар и Таис приходят познакомиться со своей маленькой сестрой. Они оба растроганы. Гаспар вскоре оставляет ребенка – он переодевается в костюм Зорро, подаренный ему в честь рождения сестры. Таис же никак не реагирует на свою новую суперкухню. Ее взгляд устремлен на Азилис, она ее гладит и неустанно повторяет:
– Малютка, я люблю тебя, малютка.
Это очень волнительно – присутствовать при встрече этих маленьких девочек.
Таис кажется такой большой рядом со своей сестрой! Я внимательно за ней наблюдаю. Меня охватывает беспокойство: мы с ней расстались почти сутки назад, и мне кажется, что она изменилась. Я замечаю, что она дрожит. Голова чуть-чуть качается. Когда она разговаривает, слова обрываются. Она ссутулилась, поскольку больше не может держать спину прямо. Она также немного бледна. Болезнь тайно развивается. Ужас сжимает мне сердце.
Я больше не хочу ее покидать, никогда. Я боюсь что-то упустить, а потом жалеть о моментах, проведенных вдали от нее. Я разрываюсь, и это невыносимая пытка. И это касается практически всего: я бы хотела провести время с Гаспаром, не покидая Таис, я бы хотела побыть наедине с Лоиком, не казня себя за то, что я бросила дочь. Мне надо бы разделиться на две, три или даже на четыре части, чтобы с каждым жить полной жизнью. Я бы хотела, чтобы все было возможно. Прекрасная утопия… Единственное спасение, чтобы не впасть в отчаяние, – это продолжать жить настоящим. Не более того! Carpe diem?[1]Но так не получится… В нашей жизни больше нет беззаботности.
Таис нервничает. Волосы падают ей на глаза, и она никак не может их убрать. Ее любимый обруч упал куда-то между машиной и тротуаром. Гаспар начинает топтаться на месте, как будто оказался в замкнутом пространстве. Азилис мечется, она голодна. Пора расставаться. Скрепя сердце я обнимаю Гаспара и Таис, желая им счастливого путешествия. Лоик собирается съездить в Бретань – туда и обратно, он отвезет детей к своим родителям. У меня такое ощущение, что это на краю света. Мы к ним приедем через несколько дней. Мне кажется, что это целая вечность. Наверно, потому, что я знаю, что нам принесет это расставание. Новость, которая опять перевернет нашу жизнь с ног на голову. Окончательно. Но сейчас я смотрю на уходящих детей и Лоика. Таис от меня ускользает, и я уже скучаю.
* * *Тишина. Гудит, шумит и взрывается. Оглушающая тишина. Хуже, чем самый пронзительный крик. Наводящая ужас тишина, похожая на самую черную пустоту. Она длится всего несколько коротких секунд. Момент после выдоха. И вдох, который может принести с собой все. И наши надежды, и радости.
Вынесен приговор: Азилис тоже больна. Резко закрывается окно в наши мечты.
Скажите мне, что это не так, что мы не сидим в кабинете профессора, будто сломанные марионетки! Скажите же мне это! Но нет. К несчастью, это так. Не закончилось время слез. Наоборот, тяжесть испытаний сразу же удваивается. А наши тела истощены. Наши сердца утомлены. Наш разум пуст. Будущее, такое сладкое и утешительное, которое мы представляли как хлопковое поле, превратилось в поле больно колющегося чертополоха.
Я дрожу, потому что он не реагирует. Он сидит на диване с пустым взглядом и мертвенно-бледным лицом. Молчаливый и отсутствующий.
В тот момент, когда нам это сообщили, он только чуть сильнее сжал мне руку. В то время как мой рассудок терялся в пропасти страданий, Лоик, как автомат, обсуждал возможные последствия с врачами. Выйдя из кабинета, он взял корзинку с Азилис, не сказав ни слова моей сестре, которая терпеливо ждала нас в коридоре, и даже не взглянув на свою дочь. По пути домой с его уст не слетело ни единого звука. Дорога, которая мне показалась бесконечной.
Сейчас он сидит здесь, рядом со мной, но я чувствую, что он далеко, очень далеко. И в первый раз мне по-настоящему страшно. До сегодняшнего дня мы всегда на все реагировали в унисон. Форма, в которой это проявлялось, была разной, но суть – всегда одинаковой. Мы вместе проживали события. Мы вместе принимали решения, конечно, некоторые из них после недолгих обсуждений. Но мы всегда оставались сплоченными. Лоик и я, мы черпали силы друг у друга. Мы знаем, что, если мы отдалимся друг от друга, будет еще хуже. Вот почему я хочу, чтобы сейчас он закричал, возмутился, чтобы он рвал и метал. Не важно, что он скажет, лишь бы заговорил, как-то отреагировал. И вот я перестаю дрожать.
Она там, блестящая, в уголке глаза. И когда она бежит по его щеке, в стене, возникшей между нами, появляются трещины. Слеза. Благодатная. Спасительная. Лоик сдается. Мы спасены. Мы смешиваем наши слезы. Да, мы вместе плачем над нашим будущим. Отныне все остальное мне кажется таким далеким. Сердце Лоика напротив моего. Совсем близко.
Ночь. Меня оглушает тишина. Она уравновешивает возникший внутри меня ропот. Я просыпаюсь, задыхаясь, невидимые тиски сжимают мне сердце и голову. К горлу поднимается мучительный и сильный звук. Крик:
– Как? Как такое возможно? Как можно пережить такое несчастье? Как можно жить, испытывая такие страдания?
Лоик притягивает меня к себе и крепко обнимает. Он напоминает мне о той картинке, которую рисовал нам наш преданный друг отец Франсуа в период подготовки к нашей свадьбе:
– Сохранить целостность жизни – это за гранью наших возможностей. Это словно нужно за один присест проглотить все то количество еды, которое мы должны съесть за всю жизнь. И от этого уже заранее мутит. Да, есть от чего потерять аппетит на всю оставшуюся жизнь. А в том случае, когда каждый день ты довольствуешься тем, чего тебе хочется и в чем ты нуждаешься, не думая о еде завтрашней и той, что еще будет, это кажется вполне возможным. И все-таки к концу жизни мы наверняка съедим эту гору еды.
Его слова вызывают на моих устах улыбку. Они очень правильные. Это так и есть. Именно непрерывный ряд дней формирует целую жизнь.
Часто слышимое выражение «день придет и заботу принесет» обретает новую грань смысла. И помогает мне найти спасательный выход. Чтобы выжить, я буду изымать все лучшее из каждого этапа. Мой взгляд не будет устремляться в грядущие годы, так как это может привести к потере рассудка. Он остановится на сегодняшнем вечере, который наступил после такого насыщенного событиями дня. Дня со своими горестями, но также и радостями, пусть совсем маленькими. Да, будем жить день за днем. Не более того.
– Ты заметил? Это странно, но я спросила себя не «почему», а «как».
– Да, ты права, это странно, но я задаю себе тот же вопрос. Хотя вопрос «почему» вполне оправдан.
Я думаю, что каждый из нас в глубине души знает, что это «почему» сводит с ума по одной причине: есть это проклятое сочетание мутационных генов. Это подходящее объяснение, хотя и не ответ. Почему эта болезнь и эти страдания? И почему мы? Почему больны двое детей из наших троих, тогда как генетика определяет риск один к четырем? Но генетика игнорирует математические законы. Она взимает дань так, как считает нужным. Само собой разумеется, подсознательно мы понимаем: у нас нет никакой возможности ответить на это «почему». И тогда наше внимание инстинктивно переносится на следующий вопрос: «Как?»
И начиная с этого момента мы можем наметить решения. И продолжать жить.
* * *Пересадка костного мозга – вот что, вероятно, может спасти Азилис. Мое незнание анатомии не позволяет мне представить, где именно находится этот пресловутый костный мозг. Я его отождествляю со спинным мозгом. Я быстро заучиваю урок наизусть. Костный мозг – это место, где вырабатываются клетки крови, там производятся белые и красные кровяные тельца и тромбоциты. Они находятся внутри кости, отсюда и название. Пересадка – это замена костного мозга донорским. Здоровый костный мозг, который будет производить здоровые клетки крови. В случае Азилис пересадка поможет ее организму вырабатывать недостающий энзим. О, этот энзим, арилсульфатаза А! Он причина всех наших бед.