Я привожу в пример этих троих не только потому, что они заслуживают признания. Хотя у каждого из них была или редкая, или не диагностированная болезнь, которую удалось распознать с помощью секвенирования и точной молекулярной диагностики, есть еще одна общая характеристика – связанность24. Жанет использовала поисковую систему Интернета, Елена скоординировала значительное число людей, имеющих фиброламеллярную гепатоцеллюлярную карциному, Мэтт Уилси (вместе с другими родителями) обратился к социальным сетям, чтобы выявить истоки болезни своих детей. То, что мы все тесно связаны между собой посредством электронных медиа, – еще одна важнейшая черта новой демократичной модели медицины.
Гиперсвязанность?
Если электронная связанность между людьми вызывает у вас сомнения, вспомните Facebook, который появился только в 2004 г. Теперь в Facebook зарегистрировано 1,3 млрд человек – грубо говоря, это население Китая, крупнейшей страны мира, и число зарегистрированных пользователей продолжает расти. Это больше чем каждый шестой житель планеты.
Значение интернет-сообществ, объединяющих людей с одинаковыми проблемами со здоровьем (например, PatientsLikeMe), нельзя переоценить. Когда пациенты со сходными симптомами могут общаться и учиться друг у друга без каких-либо ограничений времени или места, в отличие от посещения врача, это еще одно очевидное проявление демократизации медицины.
Связанность людей еще более очевидна, если обратить внимание на «Интернет вещей»[3]. Это неукротимый рост числа не только людей, но и устройств, соединенных Интернетом без проводов. Предполагается, что к 2020 г. этот показатель будет колебаться в пределах от 28 до 50 млрд28, и последствия могут быть очень серьезными. Это относится не только к термометрам Nest[4] или подключенным к Интернету автомобилям – на самом деле ожидается, что основной рост коснется датчиков, в частности тех, которые можно носить на себе и которые собирают медицинские данные. Как показано на рис. 1.3, предполагается, что к 2020 г. у каждого человека в среднем будет от шести до семи интернет-устройств. Это четырехкратный рост подключенных устройств в течение 10 лет при росте населения на 10 % за тот же период времени. Впечатляющий рост нашей связанности – и между людьми, и между машинами – представляет собой внушительную технологическую силу и вселяет надежду на осуществимость и эффективность демократизации медицины.
Такие подключенные медицинские устройства – я называю их «Интернетом медицинских вещей» – позволяют делиться информацией не только с врачом или медсестрой, но и с кем угодно. Например, пожилой человек может сообщить информацию дочери, которая о нем заботится, или друзьям в Сети, может даже устроить нечто вроде управляемой конкуренции (дружеского соревнования) для выбора наилучшего варианта решения проблемы. И конечно, можно делиться алгоритмами обработки данных и автоматического ответа.
Все эти потоки самогенерируемых данных, управляемые умными пациентами, тесно связанными друг с другом, бросают вызов медицинскому патернализму. Традиционная структура власти переворачивается с ног на голову. В своей книге «Доктор в доме» (Doctor in the House) врач Ричард Гордон написал, что «врачи привыкли считать себя самыми развитыми представителями человеческого рода»18. Врач был главным, и всегда считалось, что он «знает лучше». Да, конечно, врач осведомлен лучше других, но это не значит, что он всё знает лучше. В новой модели информация не спускается сверху. Конечно, данные и информация – это еще не знания, и у врача сохранится просветительская роль. Более того, в основе хороших отношений между врачом и пациентом лежит близость – когда пациент может открыть доктору самые сокровенные тайны и страхи, когда дружеское прикосновение поддерживает веру больного в исцеление, – и такую доверительность ни в коем случае нельзя компрометировать и терять.
Тем не менее взаимоотношения меняются и должны меняться. Если мы сравним новую модель с миром бизнеса, то пациент становится операционным директором – это заметное продвижение по карьерной лестнице: раньше он был никем, а теперь он – менеджер высшего звена. Операционный директор отслеживает все процессы в организме. Он за все отвечает и всеми руководит, включая команду, занимающуюся информационными технологиями (ИТ), он получает все относящиеся к делу данные, которые точно и быстро анализируются и сообщаются непосредственно ему. Отдел ИТ в этой компании на самом деле занимается визуализацией данных и строит графики для операционного директора – такие, в которых смог бы разобраться любой мальчишка. Благодаря графическим программным средствам он кажется себе гениальным. Периодически и для принятия решения в каком-то конкретном случае операционный директор отчитывается или посылает сообщения своему генеральному директору, то есть врачу. Врачу нравится быть генеральным директором, но на самом деле он делегирует ответственность. У врача много дел и забот, и он не хочет, чтобы его беспокоил операционный директор, если только дело не является особо важным. Но когда такое происходит, генеральный директор готов подключиться и предложить руководство и весь свой опыт, знания и мудрость для решения проблемы. Кроме того, генеральный директор – добрый и сочувствующий менеджер, который одинаково хорошо справляется и с коммуникациями, и с многозадачностью. Генеральный директор на самом деле тоже хорошо разбирается в ИТ, понимая, что и его работа, и работа компании во многом улучшаются, когда все могут в полной мере пользоваться компьютерными ресурсами.
Как мы этого добьемся
В своей книге «Созидательное разрушение медицины» (The Creative Destruction of Medicine)29 я пытался понять, как медицина станет цифровой, как у нас появилась новая возможность оцифровывания людей. Но это совсем не то, что демократизация медицины. Как Ваиль Гоним писал в «Революции 2.0» (Revolution 2.0), «власть людей – это больше, чем люди во власти»30. Его книга посвящена «арабской весне» в Египте и той роли, которую сыграли в тех событиях смартфоны и социальные сети, но теперь все это явно относится и к медицине. Каждый человек принимает участие в генерировании полного набора медицинских данных и информации, включая записи в истории болезни, анализы, снимки, результаты исследований всяческих омик[5], датчики. Каждый человек уверен в конфиденциальности и безопасности, в соблюдении врачебной тайны, в сохранности данных и в том, что они не будут использованы неподобающим образом. Врач уважает пациента и общается с ним на равных, а тот, не смущаясь, задает прямые вопросы, направляет процесс и делает выбор. Люди имеют полный доступ к облачному хранилищу данных, суперкомпьютеру и телемедицине, при этом сведения о врачах и больницах – с точки зрения результатов и стоимости лечения, а также их рейтингов – абсолютно прозрачны и доступны для всех простых людей, в любой точке земного шара. Когда все это так, мы говорим не просто о медицинских полномочиях. Мы говорим о медицинской эмансипации.
В этой книге мы уделяем демократизации главное внимание. В книге три части. Вначале мы рассмотрим параллели медицинского патернализма, начиная с Гутенберга, исторического прецедента для перемен, чтобы исследовать новое отношение, необходимое нам всем, если мы когда-нибудь сможем взять на себя управление нашим здравоохранением. Во второй части обратимся к трудностям и возможностям, вытекающим из доступа к данным и информации. Мы разберемся в том, что значит иметь собственную информационную систему, результаты анализов, ультразвуковых исследований и компьютерной томографии, как отслеживать записи и лекарственные назначения, стоимость и наши взаимоотношения с врачом. И в третьей части будут исследованы все последствия этих титанических изменений, включая вопрос о необходимости больниц в будущем, открытый обмен медицинскими данными в огромных масштабах при соблюдении разумного баланса между неприкосновенностью частной жизни и безопасностью; мы узнаем, как предупредить болезнь, как сделать Землю «плоской»[6], а каждого из нас – эмансипированным в медицинском смысле.
В 1450 г. менее 8 % населения Европы умело читать, и чтение было прерогативой элиты. Иоганн Гутенберг раскрепостил печатное слово, не говоря уже о раскрепощении человеческого разума и простого человека. Чтение перестало быть достоянием только элиты, например высокопоставленных священнослужителей. Книги и все формы печатной продукции стали доступны простым людям, произошла беспрецедентная демократизация мира. Подвижная литера послужила толчком к таким изменениям в культуре, каких не бывало в другие времена человеческой истории.
В 1450 г. менее 8 % населения Европы умело читать, и чтение было прерогативой элиты. Иоганн Гутенберг раскрепостил печатное слово, не говоря уже о раскрепощении человеческого разума и простого человека. Чтение перестало быть достоянием только элиты, например высокопоставленных священнослужителей. Книги и все формы печатной продукции стали доступны простым людям, произошла беспрецедентная демократизация мира. Подвижная литера послужила толчком к таким изменениям в культуре, каких не бывало в другие времена человеческой истории.
Маршалла Маклюэна, «метафизика медиа», спросили в 1969 г. о Гутенберге и о том, почему он думает, что практически каждый аспект современной жизни можно считать прямым следствием появления печатного станка4. Он ответил, что, прежде всего, механизация книгопечатания послужила моделью для всей последующей механизации. Типографское дело стало первым единообразно повторяемым процессом и привело к Генри Форду, первой сборочной линии и первому массовому производству. Более того, оно способствовало широкому распространению грамотности, а это оказало влияние не только на процедуры производства и продаж во всех остальных сферах, от образования до градостроительства, но и на индустриализацию как таковую. Тогда – в 1969 г. – он видел другую радикальную перемену:
Каждый аспект западной механической культуры был сформирован печатной технологией, но современный век – век электрических средств коммуникации, создающих окружающие среды и культуры, противоположные обществу механического потребления, обязанному своим происхождением печати. Печать вырвала человека из традиционной культурной матрицы, показав ему, как взгромоздить одного человека на другого, чтобы получить огромную агломерацию государственной и индустриальной власти, и типографический транс Запада дотянул до сегодняшнего дня, когда электронные медиа, наконец, начинают выводить нас из гипноза4.
Если бы Маршалл Маклюэн был жив сегодня, он, вероятно, подумал бы, что мы находимся на подобной границе прорыва в медицине. Но вместо печатного станка Гутенберга – смартфон. Процент людей, которые располагают своими медицинскими данными и понимают их, пока еще выражается однозначными числами, но есть новый потенциал для информационного паритета и равенства, и в результате у вас появляется возможность взять власть в свои руки и самим принимать решения. Но патерналистская тенденция в медицине сильна. А теперь разберемся, откуда она происходит и что мы с этим можем сделать.
Глава 2 Медицина, основанная на превосходстве врача Долгая история патернализма
Познакомьтесь с Ким Гудселл, одной из самых интересных пациенток, встреченных мной за последние годы. Эта отважная, спортивная любительница всяческих занятий на открытом воздухе и невероятно энергичная женщина принимала участие в международных соревнованиях по триатлону Ironman, борясь за титул «железного человека», и когда ей было 20, и когда ей уже перевалило за 30 (рис. 2.1)2–5а. Но история ее болезни резко контрастирует с ее физической формой. Шестнадцать лет назад она потеряла сознание из-за сердечной аритмии. Всестороннее обследование дало основания считать, что у нее очень редкая болезнь сердца под названием аритмогенная дисплазия правого желудочка (АДПЖ). Эта болезнь встречается у одного человека из 10 000, и обычно проявляется в подростковом возрасте, а не в 40, как было Ким, когда она впервые чуть не отправилась на тот свет. Аритмогенная дисплазия правого желудочка происходит из-за проникновения жировой, а впоследствии и фиброзной ткани в сердечную мышцу, в частности в правый желудочек. Обычно это состояние наследуется как так называемый аутосомный доминантный признак, что означает проявление в каждом поколении. В истории семьи Ким не было ни внезапных смертей, ни каких-либо аномалий сердечного ритма, тем не менее врачи лечили ее так, как лечат всех, кому поставлен диагноз АДПЖ: ей имплантировали в сердце дефибриллятор внутреннего типа, который должен улавливать любые случаи серьезной желудочковой аритмии и в ответ осуществлять электрическую дефибрилляцию для восстановления сердечного ритма до нормального состояния.
К несчастью, у Ким было много повторных эпизодов сильной желудочковой тахикардии, и за последние 10 лет она несколько раз она испытала дефибрилляционный шок. Это более травматично, чем вы можете себе представить, поскольку во всех случаях она получала сигнал об опасности для жизни. По ощущениям это как удар поленом в грудь – очень пугающий, очень болезненный и эмоционально разрушительный. Несмотря на все это, Ким продолжала вести исключительно активный образ жизни, путешествуя на велосипеде на расстояния в сотни миль.
Затем здоровье Ким стало ухудшаться. Пять лет назад у нее появились мышечная слабость и многие новые неврологические симптомы. Она с трудом удерживала столовые приборы во время еды. Ее походка стала нетвердой, ходить стало тяжело. Все это сопровождалось мучительным покалыванием в икрах и атрофией мышц. В результате она обратилась в клинику Мейо, что привело к диагностированию редкой болезни: Шарко – Мари – Тута (ШМТ) II типа.
Болезнь Шарко-Мари-Тута (любого типа) встречается примерно у одного человека из 2500. Как и аритмогенная дисплазия правого желудочка, эта болезнь обычно проявляется в период полового созревания и передается по наследству. У Ким не было родственников с признаками АДПЖ, не было у нее и родственников с ШМТ и другими неврологическими расстройствами. Это заставило Ким задуматься, почему у нее развились две редкие болезни. Если немного заняться математикой и умножить 1/10 000 на 1/2500, получится 0,00000004. Это даже не один случай на миллион, а значительно меньше – 4 случая на 10 000 000 человек. Гораздо меньше, чем риск, что в вас угодит астероид. Когда Ким спрашивала врачей, как так получилось, что у нее оказались обе эти болезни, ей отвечали, что ей просто очень не повезло.
Ким не поверила в то, что ей «просто очень не повезло», поэтому, не имея никакой медицинской подготовки, она начала исследование, чтобы найти главную причину своих болезней. Два года она проводила бессчетные часы, читая все статьи, какие только могла найти в Интернете, в том числе узкоспециализированную и эзотерическую литературу. Прежде она не занималась генетикой, биологию проходила только в колледже, но теперь очень многое изучила сама. Она отыскивала определенные гены и молекулярные пути, о которых говорилось в просматриваемых ею статьях. В конце концов она нашла редкую мутацию гена LMNA, эта мутация была связующей нитью между ее проблемами с сердцем и с нервной системой. Ким снова отправилась в клинику Мейо и попросила сделать секвенирование ДНК по этому конкретному гену, и оказалось, что у нее действительно наблюдается эта мутация. Зная о мутации и поврежденных биологических путях, она изменила режим питания, и это облегчило некоторые неврологические симптомы.
Удивительный случай. Пациент сам себе поставил диагноз, выяснив первопричину сложной комбинации своих редких генетических болезней5b. Еще несколько лет назад такое было невозможно. Лишь в последнее время накопилось достаточно знаний о человеческом геноме, последовательности ДНК и мутациях, чтобы в нужный момент они оказались полезными для решения подобной задачи. Хотя требовался доступ ко всей научной литературе и генетическим базам, настоящей движущей силой была сама Ким. Никто другой не мог желать разобраться в ее состоянии больше, чем она сама, не мог опровергнуть авторитетное мнение врачей о том, что не существует диагноза, объединяющего все ее проблемы. Более того, в наши дни оспаривание пациентами информации, как и врачебных указаний, становится все более обычным делом. Фактически с самого зарождения профессии врача был очевиден крайний патернализм. И во многом эта традиция дошла до наших дней. Медицина не сможет двигаться вперед, если потребителей и дальше будут подавлять или относиться к ним как к людям второго сорта. Поскольку патернализм – решающая сила, которая тянет нас назад, понимание ее корней может в конце концов помочь нам ее ниспровергнуть.
Истоки убеждения, что врач знает лучше
Перенесемся в 2600 г. до н. э. Cамая важная фигура в медицине Древнего Египта, Имхотеп, считается самым первым врачом. К тому же он верховный жрец6.