Мои бабушка и дедушка со стороны матери, Мириам и Герман Лепп, как и все, сталкивались с примерами этого медицинского патернализма. Они были совершенно здоровы, когда им перевалило за 60, но в 1965–1966 гг. в течение полугода у обоих диагностировали непроходимость кишечника. Обоим была сделана операция, чтобы добиться декомпрессии кишечника, но в дальнейшем произошел рецидив, сопровождавшийся очень тяжелой формой желтухи. То, что у двух человек были одинаковые симптомы, которые появились примерно в одно и то же время, они проходили одинаковое лечение, у них одинаково быстро наступило ухудшение, наводило на мысль об инфекционном заболевании. Однако это было не так, но они об этом не узнали: на протяжении всей этой саги врачи не говорили им, что у них метастатический рак кишечника и болезнь находится в последней стадии. Поражает то, что ни Мириам, ни Герману не сказали, что у них рак, поскольку в 1960-е гг. врачи вообще старались не произносить это слово. На самом деле исследование, опубликованное в Journal of the AMA за 1961 г., показало, что 88 % врачей предпочитают не говорить пациентам о том, что у них диагностирован рак33. Привычка оказалась очень стойкой; в своей книге «Царь всех болезней»[8] (The Emperor of All Maladies) Сиддхарта Мукерджи пишет, что в онкологическом отделении Национального института здравоохранения США в 1973 г. персонал всячески избегал употребления слова «рак» в присутствии пациентов34. Конечно, запрет на слово «рак» не мог скрыть ужасную реальность. Я многократно навещал бабушку и дедушку, как в больнице, так и в тот короткий период, когда они смогли вернуться домой (это был передвижной домик в трейлерном парке), и даже мне, ребенку, было ясно, что они смертельно больны. Но врачи твердили, что это непроходимость, «фекальные массы», операция прошла «успешно», непроходимость устранена и «массы» удалены. Мне и сегодня трудно поверить, что это было обычной практикой у врачей в те времена.
Признаки устойчивого патернализма
Поражает контраст между историей Ким Гудселл, которая сама поставила себе сложный молекулярный диагноз, и случаем с Леппами, которым даже не сообщили их диагноз, несмотря на то что у них была обычная и легко диагностируемая болезнь. Но в случае с Гудселл врачи могли бы поставить диагноз «мутация гена LMNA», если бы у них были интерес и время проводить долгие исследования и читать медицинскую литературу, в частности по генетике. В те времена, когда жили Леппы, термин «рак» был табу, а пациенту было сложно получить доступ к медицинской информации. Они встретили бы отпор, даже если бы просто попытались задать врачу свои вопросы. Мы действительно идем вперед. Теперь для врача неприемлемо скрывать диагноз от пациента, если это точный диагноз, независимо от того, рак это или что-то другое. Теперь каждый может предпринять расширенный поиск в Google, выходящий за рамки симптомов, как это сделала Ким Гудселл, и воспользоваться обширными, доступными для всех базами данных. Однако до сих пор бо́льшая часть биомедицинских публикаций остается недоступной без специальной подписки, а покупка одной статьи непомерно дорога ($30–50). В дальнейшем мы вернемся к этому вопросу и необходимости открытого доступа, но во всяком случае сейчас обычно доступны выдержки из статей или их краткое содержание.
В случаях Гудселл и Леппов прослеживается общая проблема – информационная асимметрия. У врачей имеются все данные, информация и знания. Пациенты могут оставаться пассивными или несведущими, или если они решают быть активными, то обычно им приходится обращаться снова и снова или умолять предоставить им их данные, такие как результаты лабораторных исследований, УЗИ или компьютерной томографии.
А пока положение дел не изменилось, нам приходится иметь дело с укоренившимися клиническими терминами и процедурами, которые только усложняют проблемы. Во-первых, это «предписания врача»35. Хорошо помню, как, будучи студентом третьего курса медицинского вуза, я впервые проходил клиническую практику и мне объясняли, как писать назначения в медицинской карте пациента, которого я вел в больнице. Назначения должен был подписывать лицензированный врач, как правило интерн или ординатор. Но сама идея, что я буду писать медицинские назначения, т. е. рекомендации больному относительно лекарств, анализов, обследований, внутривенных вливаний или процедур, казалось, несла какую-то магическую силу типа фразы «Сезам, откройся», открывающей дверь в пещеру с сокровищами. Начертанные мною строки (после соответствующей подписи) спускались к исполнителям, то есть медсестрам или кому-то еще из младшего медицинского персонала отделения. Это давало чувство власти студенту-медику, который впервые видел пациентов, но уже делал распоряжения о том, что с ними делать. Нетрудно понять, как легко испортить доктора этим чувством превосходства, и предположить, что авторитарные склонности будут усиливаться. Простая запись ручкой на бумаге – и целый штат в моем распоряжении, не говоря о пациентах.
Терминология в духе назначения или предписания врача должна уйти в прошлое. Она передает суть проблемы. Прогрессивному врачу не следует ничего назначать и предписывать. Любое лекарство, лабораторное исследование, снимок, процедура или операция должны всесторонне обсуждаться, и решение должно быть совместным. Притом что каждый пациент имеет право на участие в любой диагностической или лечебной составляющей при предоставлении ему медицинских услуг, пока еще мы не практикуем совместных решений. И мы не будем этого делать, пока врачи делают назначения пациентам – или даже пока они остаются пациентами36. Изначально термин «пациент» означал «тот, кто страдает», он происходит от греческого глагола pashkein – «страдать». Как существительное слово означает «человек, получающий или зарегистрированный для получения лечения», что подразумевает пассивную роль. Интересно определение пациента в форме прилагательного – «способный принимать или терпеть отсрочки, проблемы или страдать, при этом не раздражаясь или не проявляя беспокойства». Как это в тему, учитывая, что среднее время ожидания в приемной врача в США более часа. Придумать, как нам следует называть пациента, нелегко. Многие другие термины, например потребитель, покупатель или клиент, не передают сути взаимодействия в клиническом смысле, скорее кажется, что речь идет о деловых отношениях. Подобрать оптимальный термин сложно, он должен передавать идею, что речь идет о человеке, который является активным участником процесса предоставления медицинских услуг, пользуется тем же уважением, что и врач, и которому доступны все данные и вся медицинская информация о себе. На ум приходит индивидуум, активный участник.
Но мы прекрасно знаем, что обычный врач до сих пор не имеет должного уважения к пациентам и речи об активном участии не идет. То же самое касается отношения врача к другим медикам, членам команды, которая оказывает услуги пациентам. Люсиан Лип – хирург-педиатр, который посвятил свою деятельность защите безопасности пациентов и, в особенности в последнее десятилетие, «искоренению неуважения»37, 38. На одном крупном медицинском форуме в конце 2013 г., на котором присутствовали 7000 медсестер, работающих в реанимационных отделениях, он спросил аудиторию: «Кто из присутствующих становился свидетелем или испытал на себе плохое обращение или оскорбительное отношение по месту работы за последние три месяца?» Большинство подняло руки37. Лип считает неуважением к пациентам не просто необходимость ждать или заполнять одинаковые, бесчисленные бланки каждый раз, когда они приходят к врачу, но и непредоставление им полной информации об их состоянии, а в случае ошибки – непризнание своей вины. Как недавно писал Лип, «пришло время, когда организации здравоохранения должны что-то делать по поводу этих возмутительных проблем и отсутствия культуры уважения». Здесь уместен парафраз латинского изречения «Ничего обо мне без меня», именно такой подход должен и безусловно будет применяться по отношению к людям, когда они станут активными участниками38.
Но сегодня такого нет. Яркий пример – врач велит пациенту сделать какой-то снимок. Многие из этих процедур включают ионизирующее излучение, например компьютерная томография, позитронная эмиссионная томография, ядерные тесты (однофотонная эмиссионная компьютерная томография, например таллиевое обследование или сестамиби-стрессовая эхокардиография в случае болезни сердца), ангиограммы и рентгенограммы39. При назначении таких исследований никогда не обсуждается, какому облучению будет подвергнут пациент, несмотря на то что доза радиации может быть с легкостью подсчитана и точно определена с использованием единицы измерения, называемой миллизиверт. Доза радиации при радионуклеидном стресс-тесте, которых только в США за год выполняется свыше 9 млн, составляет около 40 миллизивертов (мЗв), это соответствует 2000 рентгеновским снимкам груди40. Мне еще не доводилось встречать пациента, которому сообщили бы эти сведения до или после ядерного сканирования сердца. Однако эта информация особенно важна, учитывая злоупотребление медицинской интроскопией в США и известную связь ионизирующего излучения с риском возникновения рака спустя многие годы после исследования вследствие кумулятивного эффекта41. В 2011 г. компьютерная томография проводилась в США свыше 85 млн раз, а сцинтиграфия – 19 млн раз42. Как вы думаете, скольким из этих миллионов пациентов замеряли дозу получаемой радиации или обсуждали этот вопрос до проведения исследования? Первый луч света появился в 2013 г., когда Intermountain Healthcare, очень уважаемая организация здравоохранения в Солт-Лейк-Сити, запустила программу по систематическому информированию пациентов о дозе радиации, которую они получат, если решат пройти то или иное обследование43.
А теперь перейдем к информированному согласию. Многие врачи добиваются согласия таким же образом, как это делает компания-разработчик программного обеспечения, когда вы загружаете или обновляете приложение к смартфону: вам дают длинный юридический документ и предлагают кликнуть по надписи «Я согласен». Наверное, есть люди, которые читают условия предоставления новой операционной системы или загружаемого приложения, но я таких пока не встречал. Вы когда-нибудь кликали вариант «отказываюсь»? То же самое и с информированным согласием. Для участия в клиническом исследовании или прохождения серьезной медицинской процедуры пациентам обычно дается документ (часто это от шести до восьми страниц, напечатанных с одинарным межстрочным интервалом), который они должны прочитать и подписать. Хотя врачи называют это «информированным согласием», в лучше случае оно квази– или псевдоинформированное, поскольку большинство людей документ не читают, а если и пытаются это сделать, то выясняется, что им ничего не понятно. И в этом есть аспект вынужденности. Предположим, вам предстоит операция, ее будет проводить хирург, о котором вы все подробно выяснили. Перед тем как отправить вас в операционную, вам дается на подпись документ о согласии на операцию. Подписывая этот документ, вы отказываетесь от всех прав на подачу иска против врача в случае какого-либо неблагоприятного исхода операции. Имеет этот документ юридическую силу или нет, разве вы откажетесь подписать его и отмените операцию? Это не информированное согласие – правильнее называть его принудительным согласием, так как у пациента нет реальной альтернативы. Это похоже на загрузку обновления программного обеспечения, только дело касается гораздо более серьезного вопроса. Возможно, сегодня пациенты лучше осведомлены, чем пациенты в Древней Греции, но предстоит еще долгий путь, прежде чем люди будут полностью информированы и заинтересованы в движении вперед.
Похожие проблемы возникают, когда приходит время заканчивать лечение. Если вы когда-нибудь лежали в больнице, вы, вероятно, знакомы с печально известным порядком выписки. В книге «Пациент, исцели себя сам» Витч, фармацевт и специалист по этике, описывает тон таких документов как «язык, больше подходящий для армии или тюрьмы»44. Он прав: врачебные назначения не имеют отношения к независимости человека, проходящего лечение в стационаре. Политика, которой придерживаются многие больницы, состоит в том, что пациент не может покинуть больницу, пока врач не подготовит выписные документы. И вот после многих бессонных ночей наконец наступает день выписки из больницы (которая часто кажется тюрьмой), рано утром за человеком приезжают родные. Капельницу уносят, вещи пациента собраны. В палату завозят инвалидное кресло, так как пациентам не разрешается покидать больницу на своих ногах. А затем вы сидите и ждете, сидите и ждете. Часто это занимает несколько часов – прежде чем врач сделает необходимые распоряжения и вы получите лист бумаги, где изложены рекомендации, которых нужно придерживаться после выписки, включая прием лекарств. Столь безрадостный исход больничного лечения попахивает неуважением к пациенту, и это очередной вопиющий пример далеко не благожелательного патернализма.
Конечно, пациент – не заключенный; у пациента в этой ситуации есть выбор, как и в любой момент пребывания в больнице или даже в пункте оказания первой помощи, когда все идет не так, как надо. Можно подписать отказ от лечения, в котором говорится, что пациент не желает подчиняться доктору или группе медиков и берет на себя всю ответственность. Поскольку такой поступок считается полным неповиновением, пациенты и члены их семей редко соглашаются подписать такой документ и взять на себя ответственность. Витч очень точно говорит о порядке выписки из больницы: «Ни один другой профессионал, насколько мне известно, не станет претендовать на право удерживать или освобождать клиента. Никто не потребует у клиента подписывать документ о том, что он уходит на свой страх и риск, вопреки совету профессионала»44.
Недавний опыт моей родственницы, ставшей пациенткой больницы, наглядно демонстрирует все эти проблемы. Мою тещу, которой 92 года, обследовали в связи с низким давлением; анализы показали, что у нее очень низкое содержание натрия в крови, и ее госпитализировали. К сожалению, меня не было в городе, когда это произошло, но я задался вопросом, нет ли здесь лабораторной ошибки, поскольку симптомов у тещи никаких не было, у нее очень давно нестабильное давление, временами очень высокое и трудно контролируемое, а временами довольно низкое. Тем не менее ее поместили в больницу. Уровень натрия в крови снова проверили. Он был низким, но не на том уровне, который требует госпитализации (если бы она уже не находилась в больнице) или активного лечения внутривенными вливаниями большого количества натрия. Тем не менее ей ставили капельницы для увеличения содержания уровня натрия. Это был первый день. На второй день врачи назначили ей подкожное введение гепарина, разжижающего кровь, опасаясь, что у пожилой женщины, которая лежит в постели в больнице, может развиться тромб. В это время моя жена навещала свою мать в больнице и позвонила мне. Она сказала, что медсестры готовятся сделать эту инъекцию. «Нет, не позволяй им вводить гепарин», – сказал я жене, быстро вспомнив, что теща принимает эликвис, мощный антикоагулянт, чтобы снизить риск инсульта в связи с хронической мерцательной аритмией предсердий. Введение второго препарата, разжижающего кровь, могло ее убить. К счастью, от процедуры, которая могла привести к непоправимой ошибке, отказались. Чтобы снизить риск дальнейших медицинских ошибок, я предложил жене забрать мать из больницы (конечно, это шло вразрез с рекомендациями медиков). Но моя жена и ее родители, хотя и понимали, чего они только что избежали, были слишком сильно запуганы врачами и медперсоналом, чтобы пойти на этот акт неповиновения. Позднее в тот день ординатор извинился за ошибку (извинение за ошибку – это очень необычный случай в медицине) – за то, что не подумал о том, что эликвис, новый препарат, – антикоагулянт. На третий день пришло время выписки из больницы. Моей жене сказали, чтобы приезжала за матерью к 8:00. Но врачи захотели еще раз проверить уровень натрия, а кровь для этого берется только с 10:00. Лишь к 14:00 выписные документы были готовы, и она получила назначения на дальнейшее лечение. Этот и многие другие подобные эпизоды напоминают мне классическую присказку комика Родни Дэнджерфилда – «Никто меня не уважает». Пациенты в наши дни не получают заслуженного уважения.
Наконец, источник устойчивого патернализма – это инструкции, которые получают врачи относительно своих действий. В медицине профессиональные инструкции особенно важны, поскольку определяют стандарты лечения, преобладающую практику для оценки случаев профессиональной некомпетентности. Инструкции в медицине выдаются профессиональными организациями и часто сопровождаются оговоркой, что это не догма и необходимо учитывать особенности каждого пациента. Однако в зале суда это обычно не имеет значения, поэтому врачи, которые ходят избежать судебных разбирательств, строго следуют инструкциям45. Как ни парадоксально, но замечено, что «пациенты могут столкнуться с серьезными рисками, если врачи будут слишком строго следовать правилам»46.
Инструкции по статинам, выпущенные в ноябре 2013 г. Американской ассоциацией изучения сердечных заболеваний и Американской коллегией кардиологов, прекрасно иллюстрируют эти проблемы47–50. Почти 10 лет до этого действовали правила применения статинов для достижения определенных показателей уровня ЛПНП (липопротеинов низкой плотности, или «плохого» холестерина) в крови. В случае пациентов с сердечными заболеваниями (тех, у кого были сердечные приступы, операции стентирования, шунтирования или стенокардия) целевой показатель был менее 70 мг/дл. Для тех, у кого сердечные заболевания не проявлялись, но имелись факторы риска, как, например, высокое кровяное давление или диабет, целью было менее 100 мг/дл. Использование статинов для этой последней группы считалось «первичной профилактикой», так как нацелено оно было в первую очередь на предотвращение сердечных приступов или закупорки коронарных артерий. Инструкции по статинам 2004 г. привели к тому, что к 2012 г. почти 40 млн американцев принимали статины – каждый четвертый житель страны старше 45 лет. Отчасти это можно объяснить засильем рекламы на телевидении, в газетах и журналах, оплаченной производителями статинов, в которой потребителю задают вопрос: «А вы знаете свой уровень ЛПНП?» Врачей по всей стране оценивали по «показателям качества» – нужному уровню ЛПНП у их пациентов. Но инструкция 2013 г. показатель упразднила. Группа экспертов отметила, что, во-первых, эти целевые показатели научно не обоснованы – они не проверены в ходе проспективного анализа и рандомизированных клинических испытаний. Вместо этого группа экспертов предложила расчет рисков, в котором учитывается возраст, пол, раса, общий холестерин и уровень ЛПВП («хорошего» холестерина), курение, диабет и кровяное давление. Если, согласно такому расчету, риск развития сердечного заболевания у данного человека сохраняется на уровне 7,5 % в течение 10 лет, тогда использование статина рекомендуется.