Однажды ночью я проснулась в гостевой спальне в северном конце нашего дома, довольно далеко от остальных спален.
Мне нужно было в туалет, но без посторонней помощи было не встать. Я позвала в темноте:
— Эй! Кто-нибудь!
Ответа не было.
Я подождала, когда наш шумный кондиционер завершит свой цикл.
— Алло! Алло! — снова позвала я, причем мой тихий голос становился тем громче, чем больше надувался мочевой пузырь.
Ответа не было. Все спали.
— Алло! Алло! Помогите! Помогите!
И тут вошла Грейси, возможно прямо из постели Уэсли. Она посмотрела на меня, озадаченно склонив голову набок. А потом пошла и громко залаяла под дверью Марининой спальни.
Дочка проснулась, подняла Джона, и он помог мне.
— Прямо как Лесси! — сказала я, сидя на горшке.
С тех пор она стала ходить за мной по пятам, попадаясь под ноги в самый неподходящий момент, например когда Джон укладывал меня в постель.
— Скорее! Скорее! — говорила я, надеясь избежать столкновения.
И тут же, откуда ни возьмись, появлялась Грейси и втискивалась вместе с нами в крохотную ванную.
— Грейси! Пошла вон! — орал Джон.
Несколько раз наша шестидесятифунтовая девочка чуть не сшибла меня с ног, то прыгая на меня, то пихая меня сбоку, когда я пыталась стоять.
— Пора избавляться от этой собаки, — со злостью сказал как-то раз Джон.
— Только через мой труп, — ответила я.
Грейси сходит с ума, когда дети прыгают в бассейн, начинает лаять, бросаться на деревья, сдирает с них кору. Некоторые стволы даже пришлось обернуть проволочной сеткой.
Но в бассейн Грейси не прыгала никогда, за исключением одного раза.
Джон катал Обри «на ките» — так мы называем развлечение, когда Обри садится Джону на спину, а тот плывет на глубине. В тот раз они задержались на глубине особенно долго, медленно двигаясь по дну. Грейси, наверное, подумала, что они тонут.
Она прыгнула в бассейн и поплыла к ним.
Тут Джон и Обри вынырнули, и собака тут же выскочила на берег.
Лэсси!
Бедный Джон. Он и родитель. И кормилец. И собачья нянька. Он так устал. Каждое утро он очищает собачьи следы с обивки кресел и диванов, честя на чем свет стоит чертову псину.
Я слышала, что мужья нередко предают больных жен, предают эмоционально. Но не Джон. Думаю, он чувствует мою боль как свою и вместе со мной переживает каждую утрату, например когда я перестала самостоятельно вставать с горшка или переставлять ноги.
Теперь все это делает за меня Джон.
У него есть помощники. Поверьте, когда не можешь самостоятельно обуться, то забываешь о том, что просить помощи стыдно. Моя подруга Джейн Смит, та, что устраивала мою отвальную в «Пост» и собирала деньги мне на айпэд, установила настоящий график дежурства помощников через сайт WhatFriendsDo.com.
Но иногда, как в случае с Грейси, помощники только осложняли жизнь Джона. Целый день в дом приходили и уходили какие-то люди — выполняли поручения, приносили еду, а я не могла не то что выразить свои пожелания, но даже поблагодарить их.
Проблема еще и в том, что сама я просто не вставала с кресла. К счастью, дверь в доме открыта всегда. Мы из тех, у кого дверь весь день нараспашку, так что соседские ребятишки, родственники и добровольные помощники просто входят внутрь, и все.
Для меня это было благом, поскольку я бóльшую часть времени проводила на заднем дворе в хижине. Да и все равно я бы не смогла открыть дверь, даже если бы и хотела. Не смогла бы повернуть ручку. Я не могла поддерживать разговор, даже когда люди приходили посидеть со мной. Такие удовольствия не для моего ленивого языка. Слишком утомительно.
Я отправила Джона купить коробку марсалы, вина для готовки. Мне хотелось подарить мой любимый рецепт — «креветки Онассис», для приготовления которых нужна марсала, — каждому, кто готовил для нас.
«Вот он, секретный ингредиент, марсала, преображающая вкус этого блюда. Так же как ваша доброта преобразила для меня этот день», — велела я Джону написать на всех благодарственных записках.
Для Джона это было нелегко. Приходя с работы, он должен был собрать в кучу детишек, побеседовать с каждым, кто приносил еду (многих из них он видел впервые), и вручить им вино, хотя в половине случаев ему не сразу удавалось вспомнить, куда он его девал и что нужно написать.
А тут еще я со своими эсэмэсками насчет того, что мне надо пописать, так что пусть он проводит меня в туалет… прямо сейчас.
И Уэсли, храни его Господь, болтает без умолку, то есть не то чтобы разговаривает, нет, просто болтает и болтает о том, что у него в данный момент на уме.
— Можно я сфотографирую Грейси? Тебе нравятся ящерицы? Ты видел книжку, которую я нарисовал? Вот гадкий утенок. Видишь, он плачет. А вот тут, смотри, его нашла мама, и он доволен.
Слава богу, что у нас есть Иветт, наша замечательная домоправительница. Уэсли сразу полюбил Иветт. Они часами могут обсуждать Пятачка и «Лило и Стич». Думаю, Уэсли посмотрел этот мультфильм раз десять кряду.
Вообще-то, сначала это был даже не мультфильм. Это была реклама на канале по запросу. Он посмотрел ее раз сто, пока наконец Стефани не сжалилась и не взяла ему мультик в прокате на вечер.
Восторг.
Тем временем еда накапливалась. Все были так щедры, что приносили поесть на восьмерых. Но Марина частенько пропадала где-нибудь с друзьями. Обри и Уэсли — детки разборчивые. А мой аппетит снизился вдвое, а то и больше.
Значит, оставался Джон. Он, конечно, любит поесть, но не за семерых же с половиной!
— Поблагодари их всех и скажи, что нам пока ничего не надо, — сказал мне муж, когда еду мы стали выбрасывать уже регулярно.
— Сам скажи, — буркнула я. — Я еле говорю.
Раздражение закончилось слезами. Такое со мной случается. Мозг ведь не затронут БАС. Иногда я впадаю в дикую ярость.
Как, например, когда у нас не оказалось подходящих пакетов, чтобы упаковать то чертово подарочное вино.
Джон, помню, тогда перестал гоняться за Грейси и посмотрел на меня:
— Ты что, таблетку принять забыла?
В мою первую встречу с неврологом я попросила у него какой-нибудь антидепрессант. Он прописал мне по десять миллиграммов лексапро в день, самую малую дозу. Когда диагноз подтвердился, доктор дозу удвоил. Мы называем это моей «таблеткой счастья».
— Да, — ответила я, осознав, что произошло.
Джон рысью помчался к шкафчику с таблетками.
Он положил похожую на мел таблетку мне на корень языка. Как обычно, она прилипла и начала рассасываться, едва не задушив меня. У меня ведь нет мускулов, чтобы протолкнуть ее вниз.
Горько, потом еще горше, наконец горечь проваливается вниз.
Я жестом показываю Джону, чтобы пододвинул мне чашку с водой. Так близко, чтобы я могла губами обнять ободок, совсем без рук. Только так я могу теперь пить.
Только так могу проглотить свою горькую пилюлю счастья.
Недавно я перешла на жидкий лексапро — глотать таблетки больше нет сил. Жидкость тоже ужасно горькая, но я бы не отказалась полоскать рот чесноком, если бы это помогало.
Позорно ли это — признаваться, что меня одолевают депрессии? Что бывают моменты, когда я чувствую отчаяние и гнев? Если да, то мне плевать, потому что мой мозг здоров.
Это как в марафоне. Даже если вы закаленный спортсмен, пробежать всю дистанцию до конца все равно сложно. Но можно.
БАС способен разрушить психику человека, даже если тот живет на антидепрессантах. Но я все равно проживу свою жизнь.
Ведь теперь депрессия посещает меня все реже и реже. С тех пор, как я узнала свой диагноз. С тех пор, как приняла его. Депрессия впархивает ко мне, словно бабочка, и так же бесшумно опускается на куст рядом с хижиной. Я смотрю, как подрагивают ее крылышки, восхищаюсь сложностью рисунка. На мгновение чувствую ее тяжесть, и вот ее уже нет.
В такой печали есть своя красота. Она дает мне понять, что я еще жива.
И мне по-прежнему не все равно.
Хоспис
Воспоминания о месяцах, когда я навещала в больнице маму, не дают мне покоя. Я вспоминаю ночи, которые провела в ее палате, лежа без сна, слушая, думая, чувствуя. Наблюдая, как сестры дают ей лекарства и еду. Прислушиваясь к бормотанию капельницы, которая среди ночи делала БРРРРинг-инг. Ощущая запахи, идущие от трубок с питательной жидкостью, похожей на молоко субстанцией с неповторимым амбре.
Совсем не как у жаркóго.
Папа приходил туда по три-четыре раза в день. Он кротко сносил всю тяжесть маминого негодования и плохого настроения. Ее страха. Было время, когда на всякое папино слово мама отвечала лишь выброшенной в его сторону рукой с неприличным жестом, хотя он только и делал, что заботился о ней. Она даже телевизор смотреть отказывалась.
Папа был так напряжен, что, казалось, у него вот-вот лопнет терпение. А потом ему пришлось заниматься вопросами кончины и похорон, не имея ни малейшего представления о том, чего хотела бы мама.
Папа был так напряжен, что, казалось, у него вот-вот лопнет терпение. А потом ему пришлось заниматься вопросами кончины и похорон, не имея ни малейшего представления о том, чего хотела бы мама.
Эти образы, эти мгновения, эти запахи останутся со мной навсегда. Прошли уже месяцы с тех пор, как все закончилось, а я все переживаю их снова и снова. И это уже не бабочка-депрессия, которая, посидев мгновение на плече, вспархивает и улетает. И не жалость к себе.
То, что я видела в больнице, позволило мне представить свое будущее. И я поклялась не обрекать любимых людей на такие мучения. Я не хочу, чтобы Джон ломал голову над тем, прекратить медицинское вмешательство или не прекращать. Я не хочу загонять свою семью в могилу этими бесконечными ночами дежурства у моей постели.
Если уж все равно суждено умереть, подумала я, сделаю-ка я это как-нибудь поизящнее.
Я много говорила с Джоном, пока не убедилась, что он понял все правильно: не томить меня в больнице.
Мой случай отличался от случая моей мамы тем, что от БАС не выздоравливают.
Я оформила и подписала все необходимые документы. Никаких больниц. Никакой искусственной вентиляции легких. Никакого искусственного питания. Никаких попыток продлить мне жизнь, когда я буду уже на волосок от смерти…
Так будет легче мне.
И моей семье.
Не отчаяние, а принятие.
А где лучше знают, как правильно отнестись к такого рода желаниям, как не в хосписе? Хоспис предлагает заботу и облегчение страданий. Там не лечат пациента, там дают ему спокойно умереть.
— Запиши меня в хоспис! — попросила я Джона.
А сама подумала: «Нет, лучше я сама запишусь, пока еще могу. Пусть услышат, чего я хочу, из моих собственных уст, пока я еще говорю».
Я связалась с хосписом округа Палм-Бич. Приемная сестра хосписа пришла к нам домой. Кто-то из друзей повел наших детей в кино. Стефани и ее муж Дон пришли к нам с Джоном. Мы открыли бутылку красного вина.
— Я правильно поступаю? — спросила я у Дона и Стеф.
Они оба — пульмонологи с опытом работы в больницах. Дон когда-то занимался тем, что подключал смертельно больных людей к аппаратам искусственного дыхания. И часто видел, как родственники продолжали держать на них больных, все надежды которых на выздоровление были давно исчерпаны.
— Абсолютно, — ответил Дон. — Ты все делаешь правильно.
Стефани тоже видела людей, которые умирали прямо в больницах.
— Никому не пожелаю умереть в таком месте, — сказала она.
Раз десять за свою карьеру ей доводилось сидеть возле умирающего и держать его руку до самого конца просто потому, что больше было некому.
— Просто мне кажется, что никто не должен оставаться один в такой момент, — говорит она.
Работница хосписа оказалась улыбчивой женщиной с карибским акцентом. Не могу вспомнить ее имени, но она мне очень понравилась. О смерти она говорила как о нормальном явлении, без всяких сантиментов.
Я помню, как мы смеялись, настойчиво угощая ее вином. Открыли вторую бутылку.
— Нет, спасибо, — сказала она. — Но когда доберусь до дому, выпью непременно.
Как я себя чувствовала?
Хорошо. Как будто делала семье большой подарок. Конечно, мне было грустно, но чувствовала я себя хорошо.
Медсестра из хосписа провела у нас несколько часов (мы все время отвлекали ее разными не идущими к делу историями), заполняя документы. Их были кипы. По пятнадцать копий каждого, и все нужно было подписать. И она задавала мне вопрос за вопросом о моем состоянии.
Хорошо помню один — о потере веса.
Я объяснила, что у меня почти нет аппетита. Да, глотать я могу. И да, сложности приготовления еды для меня и кормления меня не так уж велики, так как у меня почти нет аппетита. Ем всего раз в день.
— Это естественно, — сказала она. — Я все время говорю родственникам пациентов, что умирающие много не едят. Их телу это больше не нужно.
А! Так вот в чем дело. Это так естественно.
Особенно я подчеркнула, что не хочу ложиться в больницу.
Иногда, сообщила она, это бывает неизбежно, например если пациент страдает от сильных болей или от другого дискомфорта. Она спросила: если со мной такое случится, куда бы я хотела, чтобы меня положили?
В больнице, где лежала мама, я видела крыло хосписа, коридоры, покрашенные теплой охристой краской. И вдруг я вспомнила одну вещь, которую слышала давным-давно, но которая так поразила меня своей человечностью, что я хранила ее в памяти многие годы: что в принадлежавшем хоспису центре по уходу в Вест-Палм-Бич пациентам разрешали привозить с собой домашних животных.
— Это правда? — спросила я.
— Да.
— Значит, туда я и хочу.
Грейси сможет навещать меня вместе с детьми. Я уже воображала, каким чудесным развлечением будут для меня ее визиты в этом мраке. Движения ее хвоста действуют на меня гипнотически. Она — источник непрерывного наслаждения.
Медсестра спросила, нужен ли мне приказ о нереанимации. Приказ, в котором будет написано, что меня не следует спасать. Если врачи скорой помощи кинутся ко мне в приемном покое, все, что нужно будет сделать Джону, показать им эту бумажку.
Да нет, я уже позаботилась об антимедицинском браслете, на котором написано то же самое, только золотом. Улыбка.
Медсестра засиделась у нас часов до одиннадцати. Вернулись дети. Тогда я ее быстренько спровадила. Приказ о нереанимации — желтую бумажку за подписью какого-то доктора — мы положили в ящик, чтобы был под рукой, но все же не бросался в глаза.
Меня приняли в хоспис после многократных визитов медсестер и медбратьев. Эти визиты были быстрыми: необходимые подписи, вопросы о приеме пищи и испражнениях. Я просила их снимать значки с указанием места работы, когда они приближаются к дому, чтобы дети не задавали вопросов. И вообще, стараться приходить, когда дети в школе.
Я не могла сама мыться. Руки и ноги так ослабели, что тереть себя мочалкой, намыливать волосы и вообще самостоятельно стоять в скользком душе сил уже не было.
Раньше моим помощником всегда был Джон, но он еще работал, а вечерами купал двоих мальчишек.
Знаете, есть такие девушки, которые спокойно раздеваются догола где-нибудь в спортивной раздевалке и так же спокойно стоят и болтают?
Ага, так вот, я не из их числа.
Всю жизнь я надевала бикини только в присутствии избранных. Я стесняюсь.
Но теперь я чувствовала себя такой вонючей и липкой, что согласилась на помощь незнакомого человека при мытье.
У меня есть ванна с более высокими, чем обычно, ножками — благословение Господа. Санитарка из хосписа помогала мне раздеться и переносила меня в эту ванну, наполненную теплой водой и вскипающую мыльными пузырьками.
Эта женщина оказалась такой милой, доброжелательной и забавной, что я с нетерпением ждала каждого ее визита. Она массировала мне кожу головы — блаженство! — отлично управлялась с полотенцем, одевала меня в чистое.
Именно с ней я впервые в жизни ощутила чисто женскую общность. Одна женщина купает другую. Неторопливо, плавно. Без всякого намека на секс. Иногда они разговаривают. Делятся секретами: кондиционер не наносят на корни волос, вот тут косточка торчит, осторожнее с бритвой, а тут, наоборот, складочка, по ней нужно хорошо пройтись.
Мелочи.
Вскоре о моем самочувствии стало известно главному врачу: ходит с чужой помощью, ест сама. Доктор захотела встретиться со мной.
— Для хосписа вы недостаточно тяжело больны, — сказала она мне.
Я ответила, что понимаю и уважаю ее решение. Я слышала, что хоспис — это учреждение не только для тех, кто уже дышит на ладан. Почему я туда и записалась. Но я еще даже не вошла в здание. Я пока снаружи, хожу себе по солнышку.
Меня выдворили из хосписа через три недели после того, как приняли.
Моя сестра была в восторге:
— Наконец случилось что-то хорошее!
Похороны
Вы когда-нибудь думали о своих похоронах? Ну, признайтесь!
Похороны бывают у всех, причем всего раз. Много ли в нашей жизни событий, о которых можно сказать такое?
Я начала думать о своих похоронах задолго до того, как заболела. Так, ну прежде всего мне нужен настоящий трагический шлейф из лимузинов. Обожаю лимузины. На приеме маленькие такие канапе высшего качества. И шампанское. И слезы.
И конечно фотографии. Не просто так понатыканные на доску, а подобранные профессионально. Сменяющиеся под музыку. Мультимедийная презентация.
Возвращаясь с чьих-нибудь похорон, мама неизменно со вздохом комментирует количество собравшихся: «В церкви яблоку негде было упасть, только две задние скамьи более или менее свободные. Пришло, наверное, не меньше тысячи человек». Как будто количество присутствующих на похоронах что-то говорит о масштабе личности умершего.