Но любая ли музыка, если она действительно была твердой и оформленной, верно служила временному исцелению мисс Д.? Ни в коем случае. Единственная музыка, которая воздействовала на нее исцеляюще, — та, которой она наслаждалась. Только такая музыка задевала ее за душу, могла сдвинуть с места ее тело. Ее могла двигать и трогала только такая музыка, которая в физическом смысле могла двигать ею. Движение было одновременно эмоциональным и моторным и исключительно самостоятельным и автономным (что отличает такое движение от пассивных подергиваний и других патологических движений).].
К концу 1970 года мисс Д. испробовала на себе леводопу, амантадин, леводопу-декарбоксилазу, апоморфин (все эти лекарства давали ей разными дозами и с разными временными интервалами) — самостоятельно или в сочетании с антихолинергическими, антиадренергическими, антигистаминными и разными другими добавками или блокаторами, продиктованном нашими изобретательностью и предположениями. Она прошла через все это, поняв и приняв лечение. «Вот так! — сказала она однажды. — Вы обрушили на меня всю свою фармацевтику. Я поднималась вверх, падала вниз, уклонялась в стороны, вы загоняли меня внутрь и выворачивали наизнанку. Вы толкали и тянули меня, давили и выкручивали. Я то ускорялась, то замедлялась, иногда становилась такой быстрой, что фактически оставалась стоять на месте. Я открывалась и закрывалась, как мехи концертины в образе человеческом…» Мисс Д. остановилась перевести дух. Поистине ее слова рисовали переживания паркинсонической Алисы в постэнцефалитической Стране Чудес.
К этому времени, однако, мисс Д. уже четко понимала, что леводопа для нее — жизненная необходимость, и стало ясно, что ее ответ на прием препарата стал ограниченным и не столь театральным, и скорее всего таковым и останется. Она осознала, что дело приняло необратимый и непоправимый оборот. Ее решение ознаменовало собой окончание тех гипертрофированных ожиданий, какие она первоначально связывала с леводопой: то было отречение от страстных надежд и желаний, доминировавших в ее жизни более года. Так, ничего не отрицая, ни на что не претендуя и ничего не ожидая (хотя в дневнике она время от времени то в шутку, то всерьез выражала надежду на то, что жизнь все-таки может измениться в лучшую сторону), мисс Д. покончила с фантазиями и обратилась к реальности — то был двойной поворотный пункт, ознаменовавший ее освобождение из лабиринта, в котором она блуждала целый год. Начиная с этого момента, все ее отношения приняли более легкий, здоровый и приятный оттенок. Ее отношение к леводопе стало отстраненным и проникнутым юмором смирением, и таким же стало отношение к собственным симптомам и недомоганиям. Она перестала завидовать пациентам, которые, принимая леводопу, летали как на крыльях, и перестала также с обращенным на себя страхом взирать на больных, плохо переносящих лечение этим препаратом. А еще она перестала видеть во мне спасителя и губителя, держащего в своих дающих лекарство руках ее судьбу. Отрицания, проекции, переносы, идентификации, видимость и жульнический обман «положения» с леводопой отпали и отслоились как хитиновая оболочка, обнажив «старую мисс Д.», ее истинное, первоначальное «я».
Во второй половине семидесятого года мисс Д. была готова и желала обратить свои силы на то, что можно было сделать с ее паркинсонизмом, ее отношениями, возможностью остаться человеком и выживанием в мире, который можно назвать Тотальной Лечебницей [Этот термин вместе с понятием, которое он содержит, я позаимствовал из замечательной книги Гофмана «Приюты».]. Эти проблемы, вероятно, удалось бы обойти и избежать, если бы леводопа была и осталась совершенным лекарством, исполнив свое обещание, но оно не стало таким, по крайней мере для мисс Д. Теперь она видела леводопу без содранных с нее блестящих одежд, во всей неприглядности и подлинности. Она поняла, что это наиболее полезное, незаменимое, помогающее, но не спасительное средство. Теперь она могла остаться один на один со своими внутренними ресурсами, моими и ресурсами всего нашего госпиталя, чтобы извлечь из оставшихся возможностей максимум пользы [В данной связи будут уместны краткие упоминания о «методах» мисс Д. За долгие годы болезни она смогла в мельчайших подробностях пронаблюдать особенности и симптомы и изобрела множество хитроумных способов смягчения, преодоления или обхода этих симптомов. Так, в ее распоряжении было несколько способов «разморозить» себя в тех ситуациях, когда она вдруг застывала на месте во время ходьбы: на этот случай мисс Д. всегда носила с собой в руке запас маленьких бумажных шариков. Как только она останавливалась, тотчас же бросала на пол один шарик: его крошечное белое пятнышко «приказывало» ей сделать шаг, таким образом освобождая ее от оцепенения и позволяя возобновить процесс ходьбы. Кроме того, мисс Д. обнаружила, что регулярное мигание, громко тикающие часы или горизонтальные линии на полу и т. д. тоже заставляли ее шагать и, мало того, предупреждали ускорения и замедления, которые так вредили ходьбе. То же самое касалось чтения или речи: она научилась делать ударение на словах в определенных местах речевых отрезков, что препятствовало ускорению речи, заиканию, замедлению или остановке речи. Этим и тысячью других способов мисс Д. — сама, со мной, с другими больными и с заинтригованными медицинскими сестрами, физиотерапевтами, логотерапевтами и т. д. — провела множество продуктивных и радостных часов, исследуя и играя с бесчисленными возможностями помочь себе и другим. Такие методы изобретены одаренными больными с постэнцефалитическим синдромом и паркинсонизмом и были открыты для всех. Я научился у этих пациентов большему, нежели смог почерпнуть из целой библиотеки специальной литературы. // Эд У. — высокоодаренный молодой пациент с «обычным» паркинсонизмом, который часто оказывался «застывшим», «парализованным» в своем кресле и терял способность встать. Неспособным встать непосредственно, прямо. Но он изобрел опосредованный способ вставания с кресла. Сначала он делал легкое движение глазами — единственно возможное в его положении, потом следовало движение шеей, затем, по возможности, слегка, едва заметно, наклонялся в какую-либо сторону. Ему приходилось выполнять весьма сложную последовательность двигательных актов, которую он по большей части был вынужден придумывать и изобретать каждый раз заново, чтобы достигнуть определенного пункта, определенной точки или момента, когда — внезапно и почти взрывоподобным образом — вдруг обретал способность встать. Он не мог достичь такого состояния без сложной последовательности движений, но когда достигал его, вдруг осознавал, что знает, как надо вставать.// В тот момент, когда вставал, он забывал, что именно делал для того, чтобы встать: знание того, как это делается, присутствовало только в самый момент вставания, знание вовлеченности в акт движения. Но знание того, как встать, может немедленно привести к другому знанию — как идти, танцевать, прыгать и многому другому. Это двигательное знание (знание, как действовать) эксплицитно неизвестно никому из нас; это знание имплицитно, как знание языка или грамматики. Что представляется характерным для паркинсонизма — это утрата доступа к имплицитному знанию, к встроенным двигательным программам, и тот факт, что подобный доступ может быть восстановлен с помощью уловки. // Многие симптомы и признаки паркинсонизма, особенно «застывание», являются следствием застревания в паркинсоническом «мире» или, скорее, в паркинсонической пустоте, вакууме или не-мире («Я застываю в пустом пространстве», — говорит Лилиан Т. в документальном фильме «Пробуждения»). Это застревание двигательной активности отчасти зависит от застревания, паралича или трансового состояния внимания на том, что их существо не является подходящим объектом внимания. «Исцелением» этого состояния (если оно вообще возможно) является перенаправление внимания назад, на реальный мир (который полон предметов, действительно подходящих для того, чтобы обратить на них внимание). Бывает достаточно, чтобы кто-то другой сказал: «Посмотри!», «Взгляни на это!» или «Смотри туда!», чтобы высвободить парализованное внимание, отпустить больного из его очарованного, хотя и пустого паркинсонического внимания и позволить ему опять свободно отправиться в путь по реальному миру. // Иногда больные могут сделать это и самостоятельно — используя изобретательность, кору головного мозга, обходя подкорковую фиксацию внимания, для того чтобы компенсировать подкорковую пустоту внимания. Этот процесс требует вмешательства сознания и усилия (актов, которые в норме выполняются «естественно» и бессознательно, без вмешательства сознания), особенно тем, что внимание сознательным усилием фиксируется нареальном предмете, представлении или образе. Это великолепно показано в фильме «Айвен» и описано Айвеном Вохеном в его книге. Айвен способен пробежать несколько миль — если сможет начать бег. Вместо того чтобы концентрироваться на первом шаге (что только усиливает оцепенение), он должен отвлечься и направить внимание на что-то еще — не важно, на что: на древесный лист, любой доступный восприятию предмет. Он трогает лист, и это чудесным образом освобождает его. Точно так же Айвен иногда не может утром встать с кровати непосредственным усилием воли, но рядом с кроватью на стене висит изображение дерева. Он смотрит на рисунок, воображает, как взбирается на дерево, пользуясь его ветками как ступеньками. Стоит ему представить это, как он тотчас свободно встает с постели.].
Такими способами мисс Д. приспосабливалась к причудливым превратностям действий и эффектов леводопы и активно меняла болезненные феномены своего паркинсонизма, кататонии, импульсивности и т. д. Но имелись и другие проблемы, которые происходили не от нее самой, но изменить которые было превыше ее сил: это, по сути, проблемы жизни в Тотальном Сумасшедшем Доме.
Эти проблемы, если очертить их в общем виде, были кратко изложены Паскалем в его антимониях, которыми заполнен дневник мисс Д. Это чувство изоляции, чувство заключения, чувство пустоты и чувство ничтожности, чувство заключенного, помещенного в некое общество, но одновременно изолированного от общества. Человека, вынужденного подчиняться бесчисленным уничтожающим правилам и установкам, чувства, что ты сведен до статуса ребенка или арестанта, чувства потерянности или того, что тебя размалывает бездушная и страшная машина; чувства фрустрации, опустошения и бессилия.
Эти бесчеловечные качества психиатрической лечебницы, хотя и существовавшие в какой-то степени с самого основания госпиталя, внезапно стали еще более грубыми и жесткими в сентябре 1969 года [Во время ухудшения внутрибольничных условий мисс Д. иногда восклицала: «И это учреждение вы называете санаторием? Да это же настоящий танаторий!»]. Можно было сразу заметить по поведению пациентов, как эти жестокие новшества повлияли на их клиническое состояние: не просто на настроение или отношение к персоналу, но и на кризы, тики, импульсивность, каталепсию, паркинсонические проявления и т. д., и, конечно же, на реакцию на леводопу [ «Пробуждения» написаны по большей части в форме биографий — содержание представляет собой описание реакций индивидов, получавших леводопу. Естественно, эти индивиды пребывали не в вакууме: все они были членами единого постэнцефалитического сообщества и оказались весьма чувствительными, а часто подпадали и под прямое влияние реакций других больных. // Эта чувствительность, это влияние происходили по-разному. Первым делом оно привело весной и летом 1969 года к всеобщим восторгу и радости. Это было не одно пробуждение, а пятьдесят: полсотни человек, одновременно и внезапно, очнулись от забытья и изоляции, куда их погрузила продолжавшаяся десятилетиями болезнь. Они снова оказались в настоящем мире, живые, окруженные пятьюдесятью другими Рипами ван Винклями и Спящими красавицами. // Среди таких больных быстро устанавливаются узы товарищества — все они жили в одинаковых подземельях или башнях, и все в одночасье оказались на ярком свете дня. Внезапно освободившись от многолетних пут, они бросились танцевать и без умолку болтать друг с другом. // Самые очаровательные сцены такого рода были запечатлены в документальном фильме «Пробуждения». Там показаны вновь проснувшиеся больные, танцующие, наслаждающиеся жизнью, сидящие за столами вместе. Они с восторгом открыли друг в друге людей, которые до сих пор были просто стоящими друг подле друга охраняемыми персоналом статуями. Они делились своими воспоминаниями, своими трагедиями, недоумениями, новыми надеждами. Они радовались улучшению состояния их соседей, поддерживали друг в друге силы для адаптации к новой жизни. Так что все это носило не слишком индивидуальный характер, это было общее здоровье (оно царило все лето) и особое волнение и воодушевление от разделенной всеми ими надежды. Воодушевление достигло апогея, когда Аарон Е. был выписан из госпиталя: «Возможно, скоро все мы выпишемся отсюда». // Но в сентябре начались неприятности. Некоторые возникли из-за предательских «побочных эффектов» леводопы, потрясших до основания их и без того ограниченно устойчивую нервную систему; некоторые из-за ужесточения внутрибольничного режима; некоторые — из-за примитивности потребностей самих больных, и в этом тоже нет сомнения. Но отчетливо проявилась тенденция передачи отчаяния и «побочных эффектов» от одного больного к другому, которые распространялись по палатам словно лесной пожар. // В то лето все были воодушевлены чужими примерами; оптимизм и надежда охватили больных как прилипчивая зараза. Поскольку теперь всякая неудача и ухудшение у любого больного возбуждали страх у всех остальных, страх и отчаяние приобрели характер инфекционной эпидемии. Эти больные отличались большой впечатлительностью, не только психической, но и соматической, — это была та самая «соматическая податливость», о которой так любил говорить Джеллифи. (Такая почти гипнотическая внушаемость, тенденция к мимикрии и подражанию, в данном случае была предопределена как биологически, так и психологически, — такова характерная черта всех диэнцефальных синдромов.) // Страх изменений, страх тиков играл свою роль в реальном усугублении тиков и психической неустойчивости. И стоило больному перешагнуть некий порог, некую критическую точку и начать двигаться дальше по пути нестабильности, психические влияния тоже становились все сильнее и сильнее. Счастье, свобода, хорошие добрые отношения стабилизировали больных; изоляция, скука — дестабилизировали. Эти влияния по своей силе не уступали силе действия леводопы. Таким образом, атмосфера в отделении, общее настроение стало преобладающим и всеобщим. У меня на руках оказалось не пятьдесят изолированных друг от друга пациентов — я получил сообщество, подобное единому живому организму.].
Нет сомнения, мисс Д. сама была в большой степени поражена этими изменениями в ее окружении, однако я не могу категорически судить, насколько неизбежным было влияние лечения леводопой, с одной стороны, и ее индивидуальной, встроенной реактивности — с другой, и насколько неблагоприятные последствия такого лечения были обусловлены нарушениями условий жизни. Могу только нарисовать общую картину, настолько честно, насколько это в моих силах, и оставить право выносить суждения на совести читателя.
Однако безошибочно ясными оказались три обстоятельства. Первое: как только мисс Д. обретала способность выражать свои чувства и изменять свое окружение, уменьшалась выраженность всех ее патологических проявлений. Второе: стоило мисс Д. покинуть госпиталь и выйти на прогулку (которые стали большой редкостью после благословенного 1969 года), как все ее симптомы также уменьшались. И последнее: с тех пор как у мисс Д. установились глубокие и доверительные отношения с двумя другими пациентками из отделения, то есть в начале 1971 года, ее состояние и самочувствие улучшились во всех мыслимых отношениях.
И вот наконец мы подходим к настоящему времени, к лету 1972 года. Мисс Д. по-прежнему получает небольшие прерывистые курсы леводопы и амантадина. Она очень активна, способна обслуживать себя на элементарном уровне девять месяцев в году, в остальные три месяца борется с ухудшениями и симптомами отмены. Два раза в месяц у нее бывает довольно легкий криз, который теперь не беспокоит ни ее, ни ее соседей по палате. Она много читает, вяжет как настоящий профессионал и намного быстрее меня решает массу кроссвордов. Больше всего она становится сама собой, когда разговаривает с подругами. Она сумела побороть раздражительность, упрямство, зависимость и несговорчивость. Она теперь весьма общительна и доброжелательна (за исключением тех моментов, когда в прескверном настроении запирается наедине со своим дневником), и ее любят окружающие. Ее часто можно видеть у окна, кроткую старушку около семидесяти лет, немного сгорбленную, которая быстро вяжет крючком, иногда поглядывая на машины, с ревом проносящиеся по улице.
Она не самая примечательная из наших пациентов, которая бы сказочно хорошо отреагировала на лечение леводопой и успех лечения которой остался бы прочным. Но она сумела пережить давление пожизненной, деформирующей характер болезни; пережить сильное воздействие на мозг мощного стимулятора; пережить пребывание в госпитале для хронических больных, который пациенты редко покидают живыми. Укоренившись в реальности, она с триумфом преодолела болезнь, интоксикацию и помещение в специальное учреждение и осталась тем, кем была всю жизнь — настоящим человеком, человеческим существом в лучшем смысле этого слова.
Магда Б
Миссис Б. родилась в Австрии в 1900 году и еще ребенком вместе с родителями переехала в Соединенные Штаты. В детстве не страдала серьезными заболеваниями, в школе была образцом успеваемости и отличалась в занятиях спортом. В 1918–1919 годах, работая секретарем, заразилась тяжелой сомнолентно-офтальмо-плегической формой летаргического энцефалита, выздоровела через несколько месяцев, но в 1923 году появились признаки паркинсонизма и другие последствия энцефалита.
Течение ее недуга в последующие сорок пять лет вначале было мне известно только по скудным записям в истории болезни, так как миссис Б. не была способна говорить на протяжении многих лет. Вдобавок к офтальмоплегии, которая так и не разрешилась после острой фазы энцефалита, главными симптомами миссис Б. были глубокая акинезия, апатия и ряд вегетативных нарушений (сильное слюнотечение, потливость и рецидивирующие пептические язвы). Она не была склонна к окулогирным или иным кризам. Иногда у нее появлялся «хлопающий» тремор, но не было ни ригидности, ни дистонии, ни тремора в покое (тремора типа «счета монет»).