Хотя каждый человек находит свои способы отложить мысли о подобных проблемах, пока судьба не ставит его перед острой необходимостью их решать, он сможет что-либо изменить только после того, как начнет задумываться о собственной смерти. Это невозможно сделать на уровне общей массы. Это не по силам компьютеру. Каждый человек должен сделать это сам. Каждый из нас хотел бы избежать этой проблемы, но рано или поздно всем приходится с ней столкнуться. Если бы все мы начали с размышлений о возможности собственной смерти, последствия таких раздумий повлияли бы на все сферы нашей жизни и, самое главное, на благополучие наших пациентов, семей и, наконец, народа в целом.
Подлинный прогресс наступит, когда мы начнем обучать студентов не только значению научных технологий, но и искусству человеческих взаимоотношений, заботы о человеке вообще и о больном в частности. О великом обществе можно будет говорить, если мы перестанем злоупотреблять наукой и технологиями, направлять их на разрушение и заменять человечность средствами продления жизни. Тогда научные достижения позволят нам освободить больше времени для личного общения, соприкосновения человека с человеком.
Открыто встречая неизбежность собственной смерти, смиряясь с ней, мы наконец-то сможем достичь мира — и душевного покоя, и мира между народами.
Примером сочетания медицинских, научных достижений и человечности может служить описанная ниже история болезни г-на П.
В возрасте пятидесяти одного года г-н П. попал в больницу с быстро развивающимся амиотрофическим латеральным склерозом, затрагивающим продолговатый мозг. Он не мог самостоятельно дышать, страдал от мокроты в легких, а после трахеотомии у него возникла инфекционная пневмония. Из-за воспаления легких он потерял способность говорить. Лишенный возможности высказать свои потребности, мысли и чувства, больной просто лежал в постели и слушал пугающий шум аппарата для искусственного дыхания. Мы, вероятно, никогда не услышали бы о нем, если бы к нам не обратился за помощью один из его лечащих врачей. Он пришел к нам в пятницу и попросил поддержки. Он имел в виду не столько пациента, сколько самого себя. Слова врача выражали чувства, о каких редко говорят вслух. Став лечащим врачом г-на П., он был потрясен его страданиями. Пациент был сравнительно молод, а характер его неврологического заболевания требовал огромного внимания и заботы медсестер, хотя это, к сожалению, могло продлить его жизнь лишь на короткий срок. У жены больного был рассеянный склероз, и в течение последних трех лет она была полностью парализована. Больной мечтал умереть, так как с ужасом думал о двух парализованных в доме, когда один вынужден просто смотреть на мучения другого, не в силах ему помочь.
Эта двойная трагедия вызвала у врача большую тревогу и решительное стремление спасти пациенту жизнь «независимо от его состояния». В то же время врач прекрасно понимал, что это противоречит желанию самого больного. Его усилия были успешными, несмотря на развитие коронарной непроходимости, которая существенно осложнила течение болезни. Доктор справился и с этой трудностью, и с пневмонией, но когда пациент начал оправляться от осложнений, возник вопрос: что делать теперь? Больной мог жить только с помощью искусственного дыхания, под круглосуточным надзором. Он не мог говорить и даже пошевелить пальцем, но при этом полностью сохранял рассудок и прекрасно сознавал, насколько плачевно его состояние. Врач быстро заметил явный скептицизм больного в отношении попыток спасти его жизнь. Больше того, он понял, что пациент рассержен этими попытками. Что оставалось делать врачу? Кстати, он уже просто не мог ничего изменить. Он сделал все возможное, чтобы продлить пациенту жизнь, но теперь, когда это удалось, больной проявлял только осуждение (нарочитое или неподдельное) и гнев.
Мы попытались разрешить проблему в присутствии самого больного, так как он был важнейшей частью происходящего. Когда мы изложили ему причины нашего прихода, г-н П., похоже, заинтересовался этой мыслью. Он был явно удовлетворен тем, что мы ведем разговор в его присутствии, то есть, несмотря на неспособность говорить, считаем его полноценным человеком. Описывая проблему, я предложила ему кивнуть головой или подать нам какой-то другой знак, если ему не хочется обсуждать эту тему. Его взгляд был красноречивее слов. Он явно пытался сказать что-то еще, и мы принялись искать средства, которые позволили бы ему высказаться. Лечащий врач, который с облегчением разделил с нами свое бремя, проявил большую изобретательность: он ненадолго отключал трубку дыхательного аппарата, так что больной успевал произнести на выдохе несколько слов. Во время таких бесед всех захлестнул целый поток чувств. Больной особо подчеркивал, что боится не умереть, а продолжать жить. Он прекрасно понимал положение врача, но потребовал от него, чтобы тот «помог мне жить на этом свете, где так решительно старался меня удержать». После этих слов больной улыбнулся; улыбнулся и врач.
Когда врач и пациент смогли поговорить друг с другом, атмосфера разрядилась. Я описала противоречивые побуждения врача, и больной посочувствовал ему. Затем я спросила, чем мы можем помочь ему сейчас. Он объяснил, что впал в отчаяние, когда потерял способность говорить, писать и хоть как-то общаться. Он был очень благодарен нам за несколько минут совместных усилий, позволивших всем поговорить, — это принесло ему облегчение на несколько последующих недель. Во время нашей следующей встречи я заметила, с каким удовольствием больной рассуждает о возможной выписке и переезде на Западное побережье, «если, конечно, мне удастся найти там дыхательный аппарат и сиделку».
Этот пример показывает, в какие трудные положения попадают многие молодые врачи. Они изучают способы продления жизни, но очень редко обсуждают определение понятия «жизнь». В описанном случае больной достаточно обоснованно полагал, что он «мертв, если не считать головы». Трагедия заключалась именно в том, что он полностью сознавал свое состояние, но не мог и пальцем пошевелить. Если трубка дыхательного аппарата причиняла ему боль, он не мог сообщить об этом сиделке, которая была рядом круглосуточно, но так и не придумала способа общения с пациентом. Мы слишком легко миримся с тем, что «тут уже никто не поможет», и сосредоточиваем внимание на приборах, а не на выражении лица больного, которое может рассказать намного больше, чем самое совершенное устройство. Когда у пациента возникает зуд, а он не может пошевелиться и почесаться, обездвиженность целиком занимает его мысли, беспокойство становится паническим и доводит его до «грани безумия». После того, как наши пятиминутные разговоры стали регулярными, больной заметно успокоился, а мелкие неудобства уже не так ему досаждали.
Кроме того, беседы избавили врача от сомнений, сожалений и чувства вины. Убедившись, что это откровенное и простое общение приносит большое облегчение и утешение, он начал проводить разговоры самостоятельно, а мы просто играли роль первоначального катализатора.
Я твердо убеждена, что такими и должны быть взаимоотношения врача и пациента. Я не думаю, что всякий раз, когда они не могут найти общего языка, когда врач не может или не хочет обсуждать с больным самые важные вопросы, необходимо прибегать к помощи психиатра. Помимо того, я считаю, что молодой врач проявил большое мужество и настоящую зрелость, когда признал существование проблемы и обратился за помощью — вместо того чтобы избегать и возникшей трудности, и общения с пациентом. Задача заключается не в том, чтобы найти специалистов по работе с умирающими больными, а в том, чтобы подготовить работников больниц к подобным трудностям, научить их самостоятельно находить решения. Я уверена, что молодой врач из нашего примера уже не испытает былых мучений и трудностей, когда столкнется с подобным случаем в следующий раз. Он постарается остаться врачом и сохранить больному жизнь, но в то же время примет во внимание потребности пациента, откровенно обсудит их с ним. Для нашего пациента, который оставался личностью, мысль о продолжении жизни была нестерпимой лишь потому, что он не мог пользоваться привычными способностями. Совместными усилиями больному можно вернуть многие из этих способностей, если, конечно, нас не отпугнет первоначальная встреча с беспомощной и страдающей личностью. Говоря иными словами, мы можем облегчить им смерть, стараясь помочь им жить, а не вести нечеловеческий, растительный образ жизни.
Возникновение междисциплинарного семинара, посвященного смерти и умирающим
В конце 1965 года четыре студента богословия из Чикагской теологической семинарии обратились ко мне с просьбой помочь им в одном исследовании. Их группе предложили написать курсовые работы на тему «Кризис в человеческой жизни», и эти четверо решили, что смерть является самым серьезным кризисом, с каким только доводится столкнуться человеку. Возник естественный вопрос; как изучать смерть, если данные о ней невозможно получить? Как удостовериться в скудных сведениях, ведь их нельзя опробовать опытным путем? Мы провели несколько встреч и пришли к выводу, что лучший способ исследования смерти заключается в том, чтобы попросить смертельно больных стать нашими учителями. Мы могли бы наблюдать за ними, изучать их реакции и нужды, оценивать впечатления окружающих и, в целом, сблизиться с умирающими настолько, насколько они это позволят.
В конце 1965 года четыре студента богословия из Чикагской теологической семинарии обратились ко мне с просьбой помочь им в одном исследовании. Их группе предложили написать курсовые работы на тему «Кризис в человеческой жизни», и эти четверо решили, что смерть является самым серьезным кризисом, с каким только доводится столкнуться человеку. Возник естественный вопрос; как изучать смерть, если данные о ней невозможно получить? Как удостовериться в скудных сведениях, ведь их нельзя опробовать опытным путем? Мы провели несколько встреч и пришли к выводу, что лучший способ исследования смерти заключается в том, чтобы попросить смертельно больных стать нашими учителями. Мы могли бы наблюдать за ними, изучать их реакции и нужды, оценивать впечатления окружающих и, в целом, сблизиться с умирающими настолько, насколько они это позволят.
Мы решили провести беседу с умирающим уже на следующей неделе, оговорили время и место. Тогда этот замысел казался нам очень простым. Поскольку у студентов семинарии не было медицинской подготовки, а в прошлом им не доводилось видеть смертельно больных в больничной обстановке, мы ожидали от них определенного эмоционального отклика. Предполагалось, что беседу проведу я, а они будут просто стоять вокруг койки, наблюдая за происходящим. После этого мы собирались отправиться в мой кабинет и обсудить там собственные впечатления и реакцию больного. Мы полагали, что несколько таких бесед позволят нам узнать, что чувствуют умирающие, и понять их нужды, которые мы намеревались затем по возможности удовлетворить.
У нас не было никаких предвзятых мыслей, мы даже не прочитали ни одной статьи на эту тему, так как хотели воспринимать все непредубежденно и отмечать в записях только то, что заметили своими глазами. Исходя из тех же соображений, мы решили не заглядывать в историю болезни пациента, так как эти сведения тоже могли исказить наши наблюдения. Мы не пытались гадать, как могут отреагировать на разговор больные. С другой стороны, мы были готовы тщательно изучить все доступные сведения уже после того, как зафискируем собственные впечатления. Мы решили, что такой подход повысит нашу внимательность и чувствительность к потребностям смертельно больного, а также позволит успокоиться студентам, которые, несомненно, будут очень взволнованы, когда встретятся лицом к лицу с умирающими людьми разного возраста и происхождения.
Намеченные планы нас вполне удовлетворили, но трудности возникли уже через пару дней после начала работы.
Я обращалась к врачам нескольких отделений больницы с просьбой разрешить нам провести беседу с их безнадежными пациентами. Одни врачи просто ошарашено застывали на месте, другие резко меняли тему разговора, но результат был один: мне не дали ни единого шанса даже приблизиться к кому-то из больных. Врачи либо без обиняков заявляли, что не станут принимать участия в таком опыте, либо «оберегали» своих пациентов, утверждая, что те слишком слабы, утомлены, да и вообще неразговорчивы. Справедливости ради замечу, что поведение врачей было во многом оправданно, поскольку я совсем недавно начала работать в той больнице и почти никто из врачей не знал ни меня, ни характера моих занятий, ни стиля работы. У них не было никаких гарантий (кроме моего слова), что намеченные беседы не станут для больных травмирующим переживанием, тем более что некоторым пациентам еще не говорили, насколько серьезно их состояние. Наконец, эти врачи просто не знали о том, что во время работы в других больницах я получила опыт общения с умирающими.
Я рассказываю об этом так подробно, поскольку хочу представить реакцию врачей как можно объективнее. Они уклонялись от разговора, когда речь заходила о смерти и умирающих, но в то же время беспокоились о своих пациентах, старались избавить их от болезненной беседы с почти незнакомым врачом, который совсем недавно появился в коллективе. В итоге у нас начало складываться впечатление, что в этой огромной больнице вообще нет обреченных пациентов. Телефонные звонки в разные отделения и личные встречи с врачами были тщетными. Одни вежливо сообщали, что подумают об этом, другие сразу заявляли, что не собираются подвергать больных такому испытанию, так как оно станет слишком утомительным. Одна медсестра с неподдельным ужасом поинтересовалась, как я буду себя чувствовать, извещая двадцатилетнего парня о том, что ему осталось жить всего пару недель! Она была так рассержена, что развернулась и ушла, прежде чем я успела объяснить ей наш замысел.
Когда я наконец-то пробилась к одному из больных, он принял меня с распростертыми объятиями и тут же попросил присесть. Видно было, что ему очень хочется поговорить, но я сказала, что не могу выслушать его сейчас и появлюсь на следующий день, вместе с группой студентов. К стыду, в тот день мне не хватило чуткости. Получить доступ к этому больному стоило таких трудов, что я хотела провести беседу только в присутствии студентов. Тогда я просто не понимала, что когда такой пациент говорит: «Прошу вас, присаживайтесь», это значит: «Сейчас!», ведь завтра может быть уже поздно. На следующий день, когда мы вошли в палату, он лежал на подушке и был так слаб, что не мог говорить. Он попытался приподнять руку и прошептал:
«Спасибо, что не забыли». Этот человек умер меньше чем через час и унес с собой все то, что намеревался сказать нам и что мы так отчаянно хотели услышать. Для нас это был первый и самый болезненный урок, который одновременно стал началом семинара. Все начиналось как научный эксперимент, но обернулось для многих людей важным жизненным опытом.
После первой попытки мы со студентами собрались в моем кабинете, так как испытывали потребность обсудить свои переживания, поделиться друг с другом впечатлениями, разобраться в них. В этом режиме мы работаем и по сей день — больших изменений не произошло. Раз в неделю мы встречаемся с безнадежным больным, просим у него разрешения записать беседу на магнитофонную ленту и даем ему возможность говорить сколько захочется. Из больничной палаты мы перебрались в небольшую комнату, устроенную так, что слушатели могут видеть и слышать нашу беседу, а мы их — нет. Наша группа, в которой первоначально было четыре студента-богослова, выросла до полусотни участников, и потому их приходится размещать за зеркальным стеклом.
Узнав об очередном пациенте, который может принять участие в нашем семинаре, мы приходим к нему одни или с кем-то из студентов и лечащим врачом; иногда к нам присоединяется больничный священник. После недолгого представления присутствующих мы четко и ясно оговариваем цель и продолжительность предстоящего разговора. Я рассказываю всем больным, что у нас в больнице есть группа сотрудников, которая хочет у них многому научиться. Мы подчеркиваем, что очень хотим побольше узнать о тяжелобольных и умирающих пациентах, затем умолкаем и ждем словесной или любой другой реакции человека. Мы пускаемся в объяснения только после того, как больной разрешает нам говорить. Вот как выглядит типичная беседа с больным:
ВРАЧ: Добрый день, г-н П. Я доктор Р., а это наш священник, преподобный Н. Вы не против, если мы немного побеседуем?
БОЛЬНОЙ: Конечно, пожалуйста, садитесь.
ВРАЧ: Мы пришли с довольно необычной просьбой. Преподобный Н. и я работаем с группой сотрудников больницы, которые хотят как можно больше узнать о тяжело больных и умирающих пациентах. Я подумал, что вы, возможно, могли бы ответить на несколько наших вопросов.
БОЛЬНОЙ: Давайте попробуем. Я отвечу на них, если смогу.
ВРАЧ: Насколько серьезно ваше состояние?
БОЛЬНОЙ: У меня давно начались метастазы...
(Некоторые пациенты могут сказать, например: «Вам действительно интересно говорить с обреченной старухой? Ведь вы молоды и полны сил!»)
Не все больные сразу проявляют готовность к диалогу. Они начинают жаловаться на боли, неудобства, проявлять раздражение — и незаметно для себя делятся с нами своими чувствами. После этого мы поясняем, что именно об этом хотят знать члены нашей группы, и предлагаем больному подумать, не хочет ли он повторить то же самое чуть позже.
Когда пациент соглашается, врач дает разрешение на посещение и завершаются все приготовления, мы сами переносим его в комнату для бесед. Очень немногие из таких больных передвигаются самостоятельно, большая часть сидит в инвалидных колясках, а некоторых приходится переносить на носилках. При необходимости вместе с больным переносят капельницы. Мы не приглашаем родственников, но иногда беседуем с ними после разговора с больным.
Наши беседы основаны на том, что ни один из присутствующих практически ничего не знает о пациенте. Обычно мы повторно описываем больному цель беседы по пути в предназначенную для этого комнату и особо подчеркиваем, что он имеет право прекратить разговор в любой момент, если только того пожелает. Затем мы показываем ему зеркало в стене и поясняем, что оно позволяет слушателям видеть и слышать все, что происходит в комнате, и в заключение предоставляем ему возможность побыть наедине с нами. Эти мгновения обычно помогают избавиться от последних волнений и страхов.