– До чего удобны эти миски для тошноты – на любой случай сгодятся.
После 40 минут работы лазера через трубку в животе Эммы вышел почти литр амниотической жидкости – ее еще проверят на хромосомные аномалии. Мистер Аттилакос, испачканный в этой жидкости, вытащил трубку и шутливо объявил:
– Ну, после такого я запрещаю вам месяца три приближаться к работе по дому: никаких тряпок и пылесосов!
Облегчение от того, что операция подошла к концу, буквально заполнило всю процедурную. Эмма и Том обнялись, поцеловали друг друга и побрели в послеоперационную палату. На следующий день им предстояло повторное УЗИ.
– Происходящее больше похоже на ночной кошмар, – поделилась со мной Эмма. – Никогда не думаешь, что нечто подобное произойдет именно с тобой. Мы искренне надеялись, что родим здорового ребенка.
Врачи – я видела – чувствовали боль и надежды родителей.
Каждый, кто работал в отделении фетальной медицины, искренне желал сохранить беременность и ребенка – от команды консультирующих врачей до специально обученных акушеров, научных сотрудников и администраторов.
Несколько дней подряд я наблюдала за тем, как взволнованные родители стекаются в отделение фетальной медицины. Иногда они приводили с собой старших детей. Так странно было видеть их, несмотря на то что все отделение было посвящено работе с детьми. Все же мир фетальной медицины представлял собой мир черно-белых снимков. Однажды профессор Анна Давид, одна из врачей, заметила: «Во время УЗИ ты каждый раз знакомишься с новым человеком. Каждый толчок ребенка в утробе матери – большая загадка, а ты, как Шерлок Холмс, пытаешься ее разгадать, узнать, что не так».
Как-то раз самый обычный день в отделении закончился искусственным прерыванием беременности из-за летальной скелетной дисплазии у плода: неразвитая грудная клетка не позволила бы ребенку дышать.
– Приходится просто делать то, что нужно, – заранее объяснил мне один из докторов. – Мне не нравится прерывать беременность, однако я понимаю, что моей пациентке куда хуже, чем мне.
Тем же утром пришли и радостные новости для пары, беременной близнецами. Врачи подозревали у детей цитомегаловирусную инфекцию (распространенный вирус, который мог нанести значительный урон во время беременности). УЗИ патологии не выявило, а тот анализ крови, который показал наличие вируса, похоже, оказался ложным, но все же доктора были готовы провести новые тесты.
– Думаю, это отличные новости, мы все знаем наш дальнейший план действий, – подбодрил пару мистер Пандья. Родители рыдали от облегчения.
Следом вновь пришло неприятное сообщение: у ребенка на 24-й неделе обнаружили врожденную диафрагмальную грыжу. Органы брюшной полости оказались в грудной клетке и давили на несформированные легкие. Еще один ведущий специалист, доктор Фред Ушаков, сообщил будущим матери и бабушке:
– Дела обстоят довольно серьезно. Обычно в трети случаев ребенок погибает, в вашем – шансы еще меньше.
Двадцатипятилетняя девушка, беременная первенцем, входила в кабинет с улыбкой на лице, и даже после объяснений мистера Пандья, что шансы у ребенка 50 на 50, она не растеряла оптимизма. Доктор тепло и ободряюще прикоснулся к ней. Она вышла от него бодрой и смеющейся.
– Стакан все равно наполовину полон, – сказала ее мать, с которой она приходила на осмотр.
– Да уж… Они наивны и даже не представляют, что происходит, – сочувственно произнес мистер Пандья и, как только за девушкой закрылась дверь, добавил: – Не думаю, что она на самом деле до конца поняла свое положение.
«Некоторые родители готовы к любым рискам, – говорила Хилари Хьюитт, акушерка. – Иные берут непробиваемым оптимизмом. Третьи говорят: «Нам поможет Бог». В любом случае наше дело – предоставить им всю информацию».
Другая акушерка вышла в приемный покой к мужчине, взвинченному из-за длительного ожидания.
– Иногда люди злятся, – сказала Хилари. – Но дело в стрессе.
– Родители по-разному переживают плохие новости, – рассказал мне Пран. Для него общение с людьми в больнице являлось возможностью помочь им пройти сложный путь и разделить их эмоции, а также мотивацией встать утром в понедельник и прийти на работу.
Некоторые женщины получали обнадеживающие результаты обследований после того, как во время их первой беременности что-то шло не так (например, у эмбриона обнаруживалась серповидноклеточная анемия, или группа крови ребенка вступала в конфликт с группой крови матери, или в утробе развивались сиамские близнецы, или у детей находили различные сердечные заболевания).
Некоторые приходили в больницу радостными и пожимали руки докторам, другие держались отстраненно и молчаливо.
Врачам приходилось принимать трудные решения в отношении родителей и детей в такой непростой период их жизни. Сара и Питер (обоим около 30 лет) приходили в отделение больницы каждую неделю, так как УЗИ на 20-й неделе беременности показало, что их малыш не растет. Я слышала, как ведущие консультирующие врачи в области фетальной и неонатальной медицины обсуждали случай этого крохотного ребенка. Шла 26-я неделя беременности, и он весил 500 граммов. В целом это показывало его жизнеспособность, но Пиблз вздыхал: «Дело плохо».
Еще на прошлой неделе доктора считали, что плод уже не спасти, однако тот набрал достаточно веса, чтобы надежда появилась. Пиблз заметил, что у ребенка асцит, или брюшная водянка: жидкость собралась внутри брюшной полости, сердце едва справлялось с нагрузкой.
В ординаторской врачи и акушеры обсуждали, что сказать родителям. Наконец неонатолог Шан Хардинг отвела пару в комнату, где им никто бы не помешал, и осторожно начала:
– Состояние плода становится тяжелее… Все может стать еще хуже. Если мы промедлим, можем потерять его в течение следующих дней.
Сара с Питером оставались спокойны, было ощущение, что за них говорит адреналин.
– Да, конечно, мы понимаем, – стоически выдала Сара, когда доктор Хардинг объяснила, что наилучшим вариантом для них сейчас станет извлечение ребенка из утробы в ближайшее время. Тогда вероятность того, что он выживет, поднимется до 30 %, а вероятность получить пожизненную инвалидность составит 50 %.
– Признаться честно, я волнуюсь, – ответил Питер. Доктор Хардинг, сохраняя спокойный, чуткий тон, попыталась его успокоить, сказав, что такая реакция вполне понятна.
– Я более оптимистично смотрю на вещи, – сказала Сара. Ей даже удалось улыбнуться – она старалась быть сильной.
Я видела множество женщин, направленных в эту больницу с предупреждением, что их дети, возможно, не выживут. Здесь же их отправляли на первое УЗИ и успокаивали, сообщая, что все не так уж плохо. Врачи понимали, насколько сильно расстраивались родители, пока проходили исследования на различные аномалии, поэтому подбадривали их. «Сердце у вашего малыша прекрасное», – эту фразу мистер Пандья сказал матери, у ребенка которой обнаружился плевральный выпот, жидкость вокруг легких – случай, похожий на тот, что был у моего сына. Я уже заметила, что Пандья умел верно оценить ситуацию, принять решение и объяснить происходящее родителям, несмотря на то что в фетальной медицине сложно было говорить о чем-то с предельной точностью.
– Я уверен: с вашим ребенком все будет в порядке, – сказал Пандья родителям, а после уточнил для меня: – в нашем деле не может быть однозначности. Хороший врач – тот, кто хорош в предположениях.
И он оказался прав.
Люди из немедицинского мира, особенно такие, как мы, работающие в сфере искусства, наивно полагают, будто медицина – точная наука. Но даже поверхностное знакомство с ней научило нас с Филом тому, что все наоборот: в ней много неясного.
Из всех областей, возможно, именно в области фетальной медицины это проявляется особенно сильно: врачи спасают еще не начавшуюся жизнь одного человека, работая при этом в теле другого.
На той неделе я вышла из отделения с ощущением, будто только что побывала в открытом космосе. Жутко было осознавать, что кто-то может находиться так близко к смерти, еще не родившись. Но меня поразило и то, что эта область медицины давала шанс выжить – хотя бы некоторым – там, где почти не осталось надежды.
Позже я поинтересовалась у мистера Пандья результатами Эммы и Тома. Один из близнецов развивался с акранией, шансов у него не было. Операция предназначалась второму, именно его врачи пытались спасти. К сожалению, он тоже не выжил.
– Когда исход плох, – как-то утром заметил мистер Пандья, – не только жизнь семьи переворачивается с ног на голову. Для нас это тоже не пустяковое дело. Ты знакомишься с родителями, и, когда видишь, что их ребенок вот-вот умрет, что-то внутри тебя рушится. Начинаешь задаваться вопросом, все ли ты сделал верно.
Поэтому открытки с благодарностями многое значат для врачей, даже после таких ужасных случаев.
Тогда я осознала, что этот любезный доктор вовсе не был тем беззаботным любителем спорта, каким я его себе когда-то представляла, будучи его пациенткой. Они с женой и сами бывали «по ту сторону», когда проходили через две беременности, которые Пранав назвал «мучительными». Он стал отцом, который искренне может сопереживать своим пациентам в непростые времена.
В моей голове совершенно не укладывалась мысль, что мой сын мог бы не выжить, если бы не родился здесь, в передовой больнице, где у врачей был доступ ко всем современным технологиям в области медицины.
Джоэл не выжил бы, родись он много лет назад. В одной из книг по неонатологии за 1945 год водянка просто описывается как «состояние, несовместимое с жизнью… Ребенок или рождается мертворожденным, или умирает вскоре после родов» (2). Даже если бы Джоэла зачали в год моего рождения, 1978-й, он бы все равно погиб в утробе, его легкие не выдержали бы напора амниотической жидкости.
И все-таки вот она я – мать прелестного, своевольного маленького болтуна, который просит сосиски на ужин каждый вечер и не может до конца определиться, какая змея ему нравится больше: древесная или тайпан.
Я приняла решение выяснить, как именно современная медицина помогла моему сыну появиться на свет.
Глава 2. Случаи повышенного риска
«Если ваш пациент – плод, это настоящее чудо. Наши первые, грубые попытки работы в фетальной медицине больше походили на возню новичков, столкнувшихся с этим чудом. Но как же нам повезло быть такими новичками и ненароком коснуться этого чуда».
В тихом приемном покое Детской больницы Филадельфии Дэн Сиболд, медбрат, с тревогой ожидал новостей. Обычно он ассистировал во время операций, однако сейчас стал в некотором смысле пациентом. Его жена Келли, находившаяся на 25-й неделе беременности, сейчас лежала под наркозом в операционной ведущего медицинского центра Америки, пока главный хирург, доктор Н. Скотт Адзик, разрезал ее матку, чтобы провести операцию на ребенке.
Семья Сиболд прилетела из Кливленда в Филадельфию на операцию в 2015 году. Сердце маленькой Мейв сдавало из-за обнаруженной на 20-й неделе крестцово-копчиковой тератомы (ККТ), опухоли в основании копчика. Повышенный кровоток внутри опухоли провоцировал появление водянки и создавал невероятную нагрузку на маленькое сердце плода. У Келли же обнаружился материнский зеркальный синдром – ее тело перенимало симптомы сердечной недостаточности у ребенка, а ткани накапливали излишнюю жидкость.
Ситуация оказалась критической, однако шанс спасти Мейв все же был: сделать открытую операцию. Впервые ее успешно провел в 1997 году доктор Адзик, также на пациенте с ККТ. На момент написания книги таких операций было проведено десять, после них выжило семеро детей.
В идеале все должно было происходить по следующему сценарию: доктор сделает надрез матки, пока Келли будет под общей анестезией, частично вынет ребенка, вырежет опухоль размером с сам плод, стабилизирует состояние и вернет малышку обратно в матку. Врачи шли на огромные риски, участвуя в подобном эксперименте. Исходов их действий насчитывалось три: при первом раскладе Мейв перенесет операцию, восстановится, беременность продолжится под чутким наблюдением медперсонала. Келли поместят в отделение интенсивной терапии, после операции уложат в ледяную ванну, чтобы предотвратить перегрев от большого количества сульфата магния (он был нужен, чтобы уменьшить сокращения матки и не дать случиться преждевременным родам). Но, будучи таким маленьким и больным, ребенок мог не пережить операцию и погибнуть, что было вероятнее всего. При еще одном исходе мать и дочь могут заболеть после операции, и Мейв придется извлекать в срочном порядке, что даст ей шанс на выживание, но лишь при упорной борьбе. Келли привезли в операционную беременной, и никто не знал, вернется ли она оттуда такой же.
В 9:30, спустя два часа после того, как Келли отправилась в операционную, Дэн нарезал круги по коридору в нервном ожидании. В этот момент к нему подошел неонатолог. Опухоль удалили, однако Мейв чувствовала себя не очень хорошо. Когда доктор Адзик открыл матку, в амниотической жидкости он обнаружил кровь (по цвету жидкость напоминала портвейн). Похоже, опухоль разорвалась незадолго до начала операции. Сердце ребенка остановилось.
Доктора оказали экстренную помощь через пупочную вену, чтобы вернуть Мейв к жизни. Скотт Адзик даже сделал непрямой массаж сердца пальцем – и оно снова забилось.
Но во время удаления опухоли у Мейв снова случилась остановка сердца («Очень не вовремя», – позже признался мне доктор Адзик в своем лаконичном стиле). Врачам удалось вернуть малышку и на этот раз.
Матка Келли сократилась во время операции, и места для ребенка в ней не осталось. Голова девочки уже была внутри, когда доктору Адзику наконец удалось расслабить матку. Теперь можно было полностью поместить плод обратно.
Именно тогда случилась третья остановка сердца («Мы почти отчаялись», – поделился Адзик со мной). Мейв была очень слаба, ей сделали переливание, ввели лекарства, и ее сердце вновь забилось только после почти десяти минут реанимации. Укладывание ребенка обратно в матку представляло собой задачу не из простых. Доктор Адзик задумался, смогут ли они выполнить ее.
Неонатолог вышел посоветоваться с Дэном. Можно было извлечь Мейв, в этом случае ее шансы на выживание были бы минимальны, а вероятность развития у девочки повреждения мозга – крайне высока. Однако, если они попытаются вернуть Мейв в утробу, ее сердце с огромной вероятностью остановится еще раз. Дэн дал согласие на извлечение дочери.
Вместе с родителями Келли Дэн молча наблюдал за тем, как медсестра собирает разложенные ранее инструменты у кровати – зачем они, если его жена вернется уже не беременной?
В 10:45 медсестра вернулась в палату и принялась быстро раскладывать инструменты обратно.
– Зачем вы это делаете? – спросил Дэн.
Извинившись за молчание, медсестра объяснила: Адзик попытался в последний раз поместить Мейв в утробу, укрепив матку специальным дренажом, и ему это удалось. Девочка вернулась, ее сердце билось.
Дэна накрыл шквал эмоций.
Доктор Адзик вышел к будущему отцу, погруженный в свои мысли и несколько ошеломленный.
– Определенно, не самая простая операция, – сообщил он. Обычно учтивый и уверенный, он рассказал о своих неоднократных попытках вернуть Мейв к жизни, а также вспомнил свои ранние эксперименты на животных и пояснил, что догадался вернуть плод в утробу благодаря похожему опыту. Позже он признался паре, что в тот день сделал одну из сложнейших операций за всю карьеру. Когда Келли с Дэном рассказывали мне об одном из самых непростых дней своей жизни, Мейв уже два года прекрасно жила на этом свете.