– слепоглухота, обусловленная независимым наследованием дефектов слуха и зрения;
– экзогенно обусловленные нарушения зрения и слуха;
– этиологически неясные наблюдения.
Данная классификация имеет важное значение для определения прогноза развития человека с тяжелыми бисенсорными нарушениями, возможности осуществления превентивных мероприятий, направленных на предупреждение или снижение влияния сочетанных нарушений.
Важными принципами классификации нарушений, определяющих возможности психического развития ребенка, являются одновременность или разновременность их появления (Т.А. Басилова, 2001). В одних случаях два или более нарушения могут быть врожденными или наступившими одновременно в раннем, дошкольном возрасте или позже вследствие тяжелых болезней или травм. Довольно часто время появления двух или более нарушений различается: одно является врожденным, другое возникает как прогрессирующее с течением времени. Возможен вариант, когда одно нарушение выявляется в дошкольный период, а другое – в подростковом возрасте или у взрослых людей. Так, например, у детей с синдромом Ушера тугоухость может выявляться в дошкольный период, в то время как тяжелые зрительные расстройства могут проявляться в подростковом возрасте или у взрослых людей. Естественно, что чем больше временной разрыв между возникновением двух нарушений, тем лучшие возможности создаются для развития ребенка. Например, возникновение или развитие тугоухости у ребенка старше пяти лет позволяет иметь речь, которую очень важно сохранить и развивать в последующий период обучения. Чем больше разрыв между появлением нарушений слуха и зрения у лиц с синдромом Ушера, тем лучше будут сформированы слуховые и зрительные образы, развита речь, что останется важным условием адаптации в окружающей среде. В связи с этим актуальным является генетическое обследование детей с единичными нарушениями, так как в случае генетических нарушений предположения о возникновении в дальнейшем других расстройств позволит провести некоторые медицинские и психологические мероприятия, подготовить семью ребенка к появлению новых проблем.
По времени наступления возможно выделить несколько групп детей (Т.А. Басилова, Н.А. Александрова, 2008):
– с врожденными и рано возникшими сложными нарушениями;
– появившимися или приобретенными в дошкольном возрасте;
– приобретенными в подростковом, зрелом и в старческом возрасте.
Чем раньше возникают сочетанные нарушения, тем более негативно они влияют на развитие ребенка, тем большая помощь со стороны различных специалистов потребуется как самому ребенку, так и его семье. Особенно важно включение специалистов в организацию помощи ребенку младенческого и раннего возраста в семье, постоянный контроль и помощь родителям в воспитании и развитии ребенка. Потеря времени, связанного с тяжелым психологическим состоянием родителей и невозможностью организации семейного воспитания, пагубно отражается на всем последующем развитии малыша.
Даже в рамках одного возрастного периода имеются значительные различия в развитии детей с комплексными нарушениями, так как нарушения, возникшие в возрасте двух-трех лет, обусловливают большее отставание и большую выраженность вторичных и последующих нарушений, нежели те сочетанные расстройства, которые возникли у ребенка пяти-семилетнего возраста. Несмотря на то что нарушения, появившиеся в старшем дошкольном, школьном или подростковом возрасте, не влияют столь пагубно на развитие ребенка, как рано возникшие, они вызывают тяжелые психологические и эмоциональные расстройства у ребенка, депрессивные состояния у членов его семьи, что требует психологического вмешательства.
Таким образом, основными показателями для выделения групп детей и классификации нарушений с клинико-психолого-педагогических позиций традиционно являются такие показатели, как ведущее нарушение, степень выраженности ведущего и других нарушений в структуре комплексных, время наступления комплексных нарушений, их одновременность или разновременность.
В образовательном процессе важно учитывать потенциальные возможности детей с комплексными нарушениями, поэтому одним из важных критериев отнесения детей к определенной группе может быть уровень отставания в развитии от сверстников с единичным нарушением, обучаемость дошкольников с множественными нарушениями. Показатель обучаемости ребенка является одним из важнейших при определении педагогического прогноза, составлении индивидуальных коррекционно-развивающих программ, выборе методов и приемов работы. Л.А. Головчиц (2007) были выделены четыре группы детей дошкольного возраста с нарушениями слуха с дополнительными нарушениями с учетом уровня отставания от глухих и слабослышащих дошкольников без дополнительных нарушений.
В первую группу вошли глухие и слабослышащие дети с легким и умеренным отставанием в развитии, в большинстве случаев это были дошкольники с ЗПР церебрально-органического генеза. В результате психолого-педагогического обследования у детей этой группы было выявлено нерезко выраженное отставание в моторном развитии, формировании игры, рисования. Отмечен неравномерный характер познавательного развития: близкий к показателям дошкольников без дополнительных нарушений уровень сенсорного развития, наглядно-действенного мышления, образной памяти и выраженные трудности в развитии элементарных форм словесно-логического мышления, словесной памяти, стойкие трудности в овладении речью. Дети демонстрируют достаточно хорошую обучаемость при условии помощи со стороны взрослого.
Вторую группу составили глухие и слабослышащие дети со значительным отставанием в развитии по сравнению с дошкольниками без дополнительных нарушений. В эту группу вошли дошкольники с ЗПР церебрально-органического генеза, сочетающейся с ДЦП, в некоторых случаях этот вариант развития мог быть осложнен нарушениями зрения. В процессе психолого-педагогического изучения выявлено существенное снижение показателей по всем линиям развития. Однако дети способны с помощью взрослого усваивать способы действий при выполнении различных заданий и переносить их на аналогичные задания.
К третьей группе отнесены дети с нарушенным слухом с тяжелым отставанием от дошкольников без дополнительных нарушений. Отставание по всем линиям развития обусловлено сочетанием снижения слуха с нарушениями интеллекта. Недоразвитие социально-эмоциональной сферы сочетается с несформированностью всех видов детской деятельности, низким уровнем развития познавательной сферы. Возможность овладения адекватными способами действий и переносом их на аналогичные по сложности задания даже с помощью взрослого оказывается низкой.
В четвертую группу вошли глухие и слабослышащие дети с глубоким отставанием в развитии. Для детей характерно органическое поражение нервной системы, наличие генетических синдромов и заболеваний. Снижение слуха сочетается с умеренной умственной отсталостью, тяжелыми нарушениями зрения, ДЦП. Характерно стойкое искажение всех без исключения линий развития. Выявление потенциальных возможностей развития этих детей предполагает продолжительный период их комплексного изучения в процессе коррекционно направленного обучения.
Все чаще специалисты в процессе определения критериев классификации лиц с бисенсорными и множественными нарушениями акцентируют внимание на таких параметрах, как возможности социальной адаптации, включения в бытовые процессы, умения организовать досуг (W. Dunlap, 1985; Я. Ван Дайк, 1990; М. Vernon,1969). Так, W. Dunlap (1985), предъявляя 199 заданий по 11 направлениям (крупная моторика, мелкая моторика, восприятие, самообслуживание, языковое развитие, умственное развитие и др.) лицам от четырех до двадцати одного года, на основе кластерного анализа выявил существенное значение четырех параметров: состояния общей моторики, языковых способностей, умения проводить свободное время, социализации. Автор установил, что 30 % лиц со сложными и множественными нарушениями можно рассмотреть как функционирующих на высоком уровне, 42 % – на среднем, остальных – на низком уровне. Состав групп определялся наличием и сочетанием различных нарушений. У детей, функционирующих на более высоком уровне, было лучшее состояние зрения, но более глубокие нарушения слуха. Среди детей, функционирующих на среднем уровне, было много умственно отсталых с нарушениями слуха и зрения. К функционирующим на низком уровне отнесены дети, имеющие тяжелые двигательные нарушения, наибольшие потери зрения и слуха. Ян Ван Дайк (1990) относит к детям, функционирующим на низком уровне, умственно отсталых, имеющих четкую тенденцию к выключению из окружающего мира.
1. Составьте схему классификации комплексных нарушений у детей с нарушениями слуха (зрения, нарушений опорно-двигательного аппарата).
2. Проанализируйте истории развития слепоглухих людей и покажите, как уровень психического развития зависит от времени возникновения нарушений слуха и зрения.
3. Какие критерии и принципы классификации комплексных нарушений имеют значение для определения возможностей социальной адаптации ребенка?
4. Могут ли быть разработаны другие принципы классификации сочетанных нарушений, о которых не говорится в данной главе?
5. Используя материалы http://gupress.gallaudet.edu/annals/ American Annals of the Deaf, сделайте подборку названий статей за последние пять лет, в которых представлены различные группы глухих детей с дополнительными нарушениями.
1.3. Из истории обучения детей с комплексными нарушениями
История обучения детей, имеющих тяжелые сочетанные нарушения развития, имеет длительный путь. Наиболее известны успехи в обучении слепоглухих детей, которые начали получать систематическую педагогическую помощь достаточно рано, в дошкольном возрасте. Достижения в области обучения слепоглухих за рубежом и в России развеяли предубеждения об их необучаемости, продемонстрировали значительные возможности в плане получения образования, социальной адаптации, творческой и научной деятельности. Об этом свидетельствуют примеры жизни, общественной и научной деятельности слепоглухих людей, достигших высокого образовательного уровня, активно участвующих в жизни общества.
Отечественная история обучения лиц с комплексными нарушениями тесно связана с эволюцией отношения государства и общества к людям с отклонениями в развитии, историей специального образования в России, возникновением форм общественного воспитания и обучения глухих, слепых, умственно отсталых детей (Н.Н. Малофеев, 2010). В период организации специальных школ для этих категорий детей выявлялись те, у которых помимо основного, ведущего нарушения были и другие первичные нарушения, что значительно затрудняло их обучение в классах для детей с аналогичными единичными нарушениями. Именно невозможность совместного обучения детей с сочетанием нескольких нарушений со сверстниками с одним нарушением явилась причиной осознания необходимости их дифференцированного обучения. Первоначально речь шла об обучении детей школьного возраста, необходимость оказания педагогической помощи детям дошкольного возраста стала осознаваться значительно позднее. Как правило, выделение определенных групп детей было обусловлено необходимостью выбора специального пути обучения, так как дети не могли обучаться ни в одном из существующих видов школ.
Так, в период становления школ для глухонемых проблема дифференциации, создания различных вариантов классов, в которых могли бы обучаться «малоспособные» глухонемые дети, среди которых были и умственно отсталые, стояла достаточно остро. По данным Е.Г. Ласточкиной (1910), в Казанском училище для глухонемых они составляли 40 % всех воспитанников, причем в это количество не включались дети с тяжелой умственной отсталостью, не способные к обучению.
Передовые сурдопедагоги уже в начале ХХ века искали формы и разрабатывали методы обучения, соответствующие их возможностям и отличающиеся от приемов работы с обычными глухими школьниками (Н.М. Лаговский, Н.К. Патканова, Ф.А. Рау).
В особой ситуации оказывались слепоглухие дети, которые или вообще не получали помощи, или находились среди глухонемых, что было малоэффективным. Долгое время, до середины XIX века, их считали обузой общества, исключали возможности их умственного развития, приспособления к жизни и труду. В XIX веке в Европе при школах и монастырях создаются группы для слепоглухонемых, в которых начинается обучение и воспитание этой группы лиц. В 1909 году в Санкт-Петербурге, в приюте для умственно отсталых, возглавляемом Е.К. Грачевой, была организована первая группа слепоглухих детей, которая после Октябрьской революции влилась в состав Петроградского отофонического иститута. Здесь было начато систематическое обучение слепоглухонемых. В 1923 году при Харьковской школе слепых известный специалист в области тифлосурдопедагогики И.А. Соколянский открывает школу-клинику для индивидуального обучения слепоглухих детей, наиболее известной ученицей которой стала Ольга Скороходова. По отношению к этой сложной группе детей с сочетанными сенсорными нарушениями в период 1950–1970 годов были проведены полные углубленные научные исследования (И.А. Соколянский, А.В. Ярмоленко А.И. Мещеряков, Р.А. Мареева и др.), показавшие роль специального обучения для овладения многими жизненно важными умениями и навыками, без которых слепоглухой ребенок полностью лишается возможности психического развития. Особый акцент делался на воспитании и обучении детей в дошкольный период детства. По мере развития теоретических принципов обучения слепоглухих детей и разработки методов специального обучения осознавалась необходимость открытия специального учреждения для детей с тяжелыми нарушения зрения и слуха. Детский дом для слепоглухих был организован в 1963 году в г. Загорске Московской области. В обучение включались дети с тяжелыми нарушениями зрения и слуха начиная с двухлетнего возраста. Была обоснована необходимость создания условий, которые позволяли обеспечить формирование навыков самообслуживания, социального поведения и коммуникации, усвоения основ знаний из различных областей жизни. Задачи обучения слепоглухого ребенка И.А. Соколянский видел в том, чтобы создать у ребенка специфические средства общения и на их основе «сформировать все без исключения содержание человеческой жизни». Ученик И.А. Соколянского А.И. Мещеряков (1974) продолжил разработку теоретических и методических подходов к обучению слепоглухих детей. Он связывал первоначальное обучение слепоглухого ребенка сначала с совместной с взрослым деятельностью по удовлетворению нужд ребенка при инициативной роли взрослого, затем через совместно-разделенную деятельность с последующей передачей инициативы действия самому ребенку, что позволяло подвести слепоглухого ребенка к самостоятельному достижению результата действия. Первостепенное значение придавалось А.И. Мещеряковым развитию средств общения: от реальных действий с предметами – к изобразительным жестам и переходу к специальным средствам общения – естественным жестам, дактильным словам, письменной речи и т. д.
Благодаря этим исследованиям сформировалась оригинальная научно обоснованная система обучения слепоглухих детей дошкольного и школьного возраста, включающая программно-методическое обеспечение процесса обучения, направленного на формирование социально-бытовой ориентировки, развитие средств общения, овладение учебными умениями и навыками, профессионально-трудовую подготовку.
В 1970-е годы начинается обучение слепых и слепоглухих с умственной отсталостью в Головеньковском детском доме (Тульская обл.).
В процессе развития дифференцированной системы специального образования длительное время одним из наиболее сложных и нерешенных в организационном и программно-методическом планах оставался вопрос обучения других групп детей со сложным дефектом. В 1980–1990-е годы, к концу второго этапа развития системы специального образования (Н.Н. Малофеев), стала осознаваться необходимость дальнейшей дифференциации специальных школ, открытия классов для детей с таким сочетанием нарушений, которые не позволяли им обучаться по типовым программам. Однако на этом этапе развития дошкольной специальной педагогики проблема поисков путей воспитания и обучения детей со сложным дефектом (так назывались комплексные нарушения в тот период) осознавалась практиками, но не получала должной научной разработки. Необходимость поисков иных форм коррекционно-воспитательной работы для данной категории детей обосновывалась в плане дальнейшей дифференциации специального образования (Т.А. Власова).