Во всем мире, и Россия здесь не исключение, формируются общественные движения среди людей, объединенных общей проблемой. Пациенты организуют в социальных сетях группы по интересам. Профессиональные сообщества помогают врачам получать актуальную информацию, касающуюся тактики терапии заболеваний. Ассоциация детских аллергологов и иммунологов России много лет трудится над продвижением идей современной доказательной медицины в нашей стране и готова помочь всем обратившимся, готова к сотрудничеству между пациентами и врачами, между коллегами различных специальностей.
Образовательный путь врача начинается в медицинском университете, а затем продолжается ежедневно: 5-летние циклы, образовательные конференции, вебинары, научная деятельность – это все ступени, ведущие к профессионализму. Пациенты становятся все более грамотными, ответственность за принимаемые решения сейчас делится между всеми участниками лечебного процесса, поэтому необходимы источники правдивой актуальной информации по основным проблемам медицины, где в доступной форме будут изложены ключевые принципы.
Много в книге уделено психологическим аспектам восприятия своего заболевания и методикам адаптации пациентов к окружающей действительности, что исключительно важно, так как психологическая составляющая при постоянном ожидании острой угрожающей жизни ситуации, изменяет личность пациента и родителей маленьких пациентов, превращая их жизнь в непрерывное страдание.
Конечно, описание уже существующих и перспективных гаджетов для определения содержания следовых количеств продуктов, на которые пациент может дать реакцию, не вызывает ничего, кроме сожаления о нашем отставании в этой области. Также, если говорить совсем откровенно, исследования, описанные в книге, организовать в нашей стране почти нереально по многим причинам, например, из-за невозможности приготовить стандартизированный аллерген, хотя многие многоцентровые исследования в области аллергологии нам все же удается проводить.
В этой книге много науки, но описано все настолько последовательно, просто и доступно, что читается почти как роман. В этой книге много эмоций, много любви и много страданий, но в этой книге только реальность и только правда.
Мы надеемся, что этот, во многом необычный и уникальный труд, написанный неравнодушными, любящими и высокопрофессиональными людьми, найдет отклик в сердцах даже тех людей, которые не страдают аллергией вообще, но которые, прочтя книгу, начнут понимать, что это такое – страдать аллергией, особенно ее пищевыми формами.
Эту книгу необходимо прочесть всем, без исключения, поскольку в ней написано не только о пищевой аллергии. Это – книга о многих сторонах нашей жизни: об отношении к медицине, о понимании обществом роли врача, об отношениях между детьми и между подростками, о родительских страхах и тревогах, о преодолении мифов и заблуждений. Если постараться все это выразить одним словом, можно сказать, что эта книга о преодолении.
В конце подобного предисловия положено писать так: книга «Мир без пищевой аллергии» Кари Надё, С. Барнетт (“The End of Food Allergy: The First Program To Prevent and Reverse a 21stCentury Epidemic”, Kari Nadeau, Sloan Barnett) будет полезна широкому кругу читателей и сможет пробудить обоюдный интерес врача и пациента к вопросам пищевой аллергии.
Но мы еще раз повторим ключевую фразу: «Эту книгу необходимо прочесть всем, без исключения».
Научный руководитель, главный консультант, главный врач НККЦ аллергологии и иммунологии, доктор медицинских наук, профессор кафедры аллергологии и клинической иммунологии ГОУ ИПК ФМБА России, вице-президент Ассоциации детских аллергологов и иммунологов России, педиатр, аллерголог-иммунолог,
Юрий Соломонович Смолкин
Врач аллерголог-иммунолог, педиатр, заместитель директора по науке «Научно-клинического консультативного центра аллергологии и иммунологии», ответственный секретарь Ассоциации детских аллергологов и иммунологов России, кандидат медицинских наук,
Сергей Сергеевич Масальский
Часть I
Что такое пищевая аллергия
Глава 1
Предыстория
Кратко о нас и нашей книге
Будущее аллергологии становится настоящим.
Если вы читаете эту книгу, значит, пищевая аллергия не обошла вас стороной. Или вы хотите больше узнать о заболевании, которое превратилось в мировую эпидемию. Возможно, у вашего ребенка диагностировали аллергию на орехи, молочные продукты или яйца. Вы судорожно следите за тем, чем он питается в школьной столовой, и не пускаете его на дни рождения к друзьям, опасаясь, как бы он не съел чего-нибудь «запрещенного» и не оказался в больнице. Вероятно, аллергией страдает кто-то из ваших родных или знакомых. Или вы врач, который хочет помочь своим пациентам победить неприятный и опасный недуг. Ответственный родитель, который желает сам заботиться о здоровье своего аллергичного ребенка. Руководитель класса, в котором учатся аллергичные дети.
В вашей семье есть подростки, которые, отправляясь гулять с друзьями, вечно забывают взять с собой эпинефрин. Или вы никогда в жизни не пробовали арахис и старательно избегаете продуктов и мест, где вас могут поджидать аллергены.
Неважно, кто вы – один из десятков миллионов людей, страдающих пищевой аллергией, или просто любопытствующий, эта книга для вас. В ней вы найдете ответы на все свои вопросы.
Мы входим в новую эру в борьбе с пищевой аллергией. Долгие годы ученые и медики были абсолютно бессильны перед эпидемией, которая поражала детей и взрослых. Они практически ничем не могли помочь людям, вынужденным жить в постоянном страхе, ведь любое случайное воздействие аллергена способно привести к летальному исходу (такие случаи – редкость).
К счастью, все это в прошлом. Избегание контакта с аллергенами уже не считается единственным решением проблемы, и нет той растерянности в научных кругах. К теме пищевой аллергии больше не относятся со скептицизмом и равнодушием. На сегодняшний день ученые и общество сходятся во мнении, что это серьезное заболевание, которое требует лечения.
В течение прошлого столетия ученые-аллергологи закладывали основу новой отрасли науки. Знания об иммунной системе, добытые колоссальным трудом, послужили благодатной почвой, которая впоследствии принесла положительные плоды.
Одним из этих плодов стала иммунотерапия. Данный метод лечения позволяет отучить иммунную систему реагировать на продукт как на врага. Медленно, но верно организм «убеждают» в том, что все, вызывающее опасную саморазрушающую аллергическую реакцию, например яйца, пшеница или молоко, на самом деле абсолютно безвредно.
Отправляемся в путешествие
В книге представлена программа профилактики, диагностики и лечения пищевой аллергии. В начале первой части речь пойдет о росте эпидемии за последние тридцать лет. Мы поговорим о теориях, объясняющих этот рост, и постараемся отделить семена истины от плевел заблуждений. Далее мы уделим внимание самой болезненной теме для всех, кто столкнулся с недугом: родительскому чувству вины. Узнаем, что думают ученые о диетах для беременных женщин и кормящих мам, генетической предрасположенности и прочих факторах, способных спровоцировать сбой иммунной системы у детей. Когда с чувством вины будет покончено, мы отправимся на кухню, которая с появлением в доме аллергика требует реорганизации. Не обойдем стороной запутанные законы маркировки пищевых продуктов.
Вторая часть посвящена новой эре аллергологии. Мы выясним, почему избегание контакта с аллергеном долгие годы было единственным решением проблемы, а затем, усвоив уроки прошлого, перейдем к современным методам профилактики пищевой аллергии. Вместо стратегии избегания вам будет предложена научно обоснованная стратегия раннего знакомства с аллергеном. Вы получите практическое руководство к действию и узнаете, когда и как вводить в рацион новые продукты, чтобы предотвратить появление аллергии.
Долгие годы избегание аллергена было единственным способом спастись от аллергии. Но опыт показал, что это не выход.
Далее речь пойдет об иммунотерапии. Скажем прямо: пищевая аллергия – не приговор! Исследования до сих пор продолжаются, и мы пока не выработали стандартной схемы лечения, которая могла бы применяться аллергологами по всему миру. Однако нет никаких сомнений, что наша методика работает. Подтверждением тому служат тысячи пациентов, которые больше не боятся аллергенов и спокойно едят продукты, некогда представлявшие для них угрозу. С появлением иммунотерапии и наступлением новой эры в аллергологии люди смогут вернуть контроль над своей жизнью.
Подходит ли мне иммунотерапия? Как стать участником исследования? Как пройти безопасное лечение в клинике? Какие опасности меня подстерегают? Ответы на эти и другие вопросы вы найдете в книге. Будьте уверены: мы снабдим вас всей необходимой информацией. Вы получите подробный гид с указанием, как действовать, куда обращаться и чего ожидать.
Ожидать не только от лечения, но и от науки. Ведь она, как известно, не стоит на месте. На рынке появляются новые препараты, умная одежда и мобильные приложения (куда без них). Мы обязательно рассмотрим уже вышедшие и только готовящиеся к выходу новинки с долей здорового скептицизма и выясним, что из этого действительно полезно, а что лишь уловки маркетологов и способ нажиться на несчастье других людей.
В завершение речь пойдет о психологическом аспекте пищевой аллергии, который долгие годы оставался без внимания.
Исследования показывают, что эмоциональную нагрузку испытывают все члены семьи, поэтому мы обязательно расскажем, как вести себя родителям и детям. Особую ценность представляет опыт подростков и молодых людей, которые смогли побороть пищевую аллергию.
И напоследок нелишним будет сказать несколько слов о здоровье нашей планеты. Рост случаев аллергии неразрывно связан с проблемами, с которыми столкнулось современное общество. В последней главе мы поговорим не столько о профилактике пищевой аллергии, сколько о том, как снизать негативное влияние на окружающую среду. С наступлением «новой эры» нельзя мириться со статус-кво. Будущее зависит от выбора каждого из нас.
Кто ваши гиды
Прежде чем отправиться дальше, позвольте рассказать несколько слов о себе. Несмотря на то что у каждой из нас было свое знакомство с аллергией, мы преследуем одну общую цель: поведать миру о том, что наступили новые времена. В этой книге мы хотим поделиться своими знаниями и тем самым помочь вам принять осознанное и взвешенное решение.
Ну что ж, давайте знакомиться.
Как врач и ученый, я занимаюсь тем, что помогаю детям и взрослым, страдающим пищевой аллергией. Я провожу клинические и лабораторные исследования, направленные на изучение иммунной системы, и сотрудничаю со специалистами из разных стран, которые разделяют мои взгляды на борьбу с распространенным недугом.
Мое первое знакомство с аллергией произошло в раннем детстве после переезда в Нью-Джерси. Мой отец, по профессии морской биолог, занимался изучением влияния загрязнения окружающей среды на воду и водных обитателей. Такая работа подразумевала частые погружения на дно реки, поэтому нам приходилось жить в плавучем доме, покрытом плесенью. Вскоре у меня началась жуткая аллергия, а затем и сильнейшая астма.
Именно тогда я впервые поняла, насколько сильно наше окружение влияет на организм.
В 16 лет я поступила на работу в службу скорой помощи («скорая» – первая машина, в которой я села за руль) и загорелась желанием стать врачом. Я поступила в колледж Хаверфорд, куда как раз стали принимать женщин. У нас были потрясающие учителя и хорошая стипендия. В колледже я впервые погрузилась в удивительный мир молекулярной биологии и узнала о работе клеток, в том числе иммунных клеток, ответственных за аллергическую реакцию. Мне была интересна не только врачебная, но и научная деятельность, поэтому я продолжила учиться и получила степень доктора медицины и философии в Гарвардской медицинской школе. Все это благодаря Программе подготовки медицинских ученых (Medical Scientist Training Program) и спонсорской поддержке Национальных институтов здравоохранения США (а еще во время участия в программе я познакомилась со своим будущим мужем).
Стакан молока может стать причиной смерти человека, страдающего непереносимостью молочного белка. И даже эпинефрин будет не в силах помочь.
Однажды в 2003 году, когда я проходила стажировку в клинике, меня и моего руководителя срочно позвали в отделение интенсивной терапии. На тот момент я училась в аспирантуре по специальности «астма, аллергия и иммунология» в Стэнфордском университете, а моим наставником был профессор Дейл Уметсу. Я проследовала за Дейлом в ОИТ, где нас встретил мужчина весь в слезах. В руках он держал полиэтиленовый пакет, в котором был шприц-ручка с эпинефрином. Я увидела, что игла была искривлена. «Я не понимаю, – повторял он, словно в бреду. – Я не понимаю».
А для нас с Дейлом вскоре все стало очевидным. Девятилетний сын этого несчастного мужчины страдал аллергией на молоко. На тот момент врачи очень мало знали о данном виде аллергии и заверили родителей, что с возрастом она пройдет сама собой. Как-то ночью мальчик по ошибке выпил стакан молока, который предназначался его сестре. После появления аллергической реакции родители сделали мальчику укол эпинефрина, но доза оказалось недостаточной. Развился анафилактический шок и в течение двенадцати часов отек мозга настолько усилился, что спасти жизнь ребенку не удалось.
На этом история не закончилась. Погибший мальчик стал донором печени, и после пересадки у получателя появилась аллергия на молоко. Почему это произошло, для меня было загадкой. Пытаясь найти ответы на возникшие вопросы, я стала изучать, как устроена иммунная система. Мне хотелось не допустить повторения подобных трагедий в будущем. Важно было не только понять механизмы пищевой аллергии, но и найти способы улучшить качество оказания медицинской помощи лицам с данным нарушением. Это стало моей главной целью и мечтой.
Пересадка органа от человека, страдающего аллергией, может привести к развитию аллергии у получателя.
Знакомство с миром пищевой аллергии сопровождалось знакомством с людьми из разных уголков мира. Многие искали со мной встречи, чтобы рассказать о трудностях, с которыми им приходится сталкиваться в борьбе с недугом. Кто-то болел сам, у кого-то болели дети, и все они молили об одном – о помощи. В данной ситуации невозможно было оставаться равнодушной. Такое общение позволяло мне постоянно держать руку на пульсе. Эти люди оказали неоценимое содействие на всех стадиях моей работы, благодаря им я знала, на чем необходимо сосредоточиться в первую очередь. Тем временем в других Центрах аллергологии эксперименты уже начинали приносить положительные плоды. Ученым удалось продвинуться в лечении аллергии на молоко, яйца и арахис. Спустя несколько лет вместе с коллегами из Стэнфорда я запустила первое клиническое испытание иммунотерапии с использованием противоастматического препарата омализумаб, который прерывает развитие аллергического каскада. Участниками были люди, страдающие аллергией на молоко. Несмотря на то что их было всего одиннадцать человек, результаты нас приятно удивили. Спустя девять месяцев часть пациентов могла спокойно переносить большее количество молока, а у некоторых «иммунитет» к аллергену развился спустя всего три месяца. В последующем исследовании принимали участие пациенты с аллергией не на один, а на несколько продуктов питания, и оно дало схожие результаты.
В 2013 году я познакомилась со Слоун. У ее детей диагностировали аллергию, и она обратилась ко мне за помощью. Вместе мы искали способы поведать миру о появлении революционного метода лечения распространенного недуга. Слоун – харизматичный, открытый и энергичный человек, она выступила вдохновителем и соавтором книги, которую вы держите в руках. Вместе мы хотим, чтобы вы узнали все о последних достижениях науки в борьбе с пищевой аллергией.