Посвящается маме и папе
От автора
Как рассказать о том, чего вроде бы нет? А точнее есть, но это почему-то отрицается. Как донести всю правду о болезни, которую даже многие врачи ставят под сомнение?
Я заболела, когда мне не было и двадцати. Почти десять лет моей жизни прошли в борьбе со странной болезнью, симптомы которой ставили в тупик меня, мою семью и врачей. Словно тебе в кровь впрыснули яд, который медленно и мучительно тебя убивает. Но вот что это за яд и каково противоядие – никому не известно.
За эти годы было многое: неверные диагнозы, косые взгляды врачей, ежедневное изнуряющее состояние, надежда на выздоровление. Также был неустанный поиск того, что помогло бы улучшить самочувствие. И помощь наконец нашлась, пусть и спустя почти целое десятилетие. Медленно, но верно я возвращаюсь в нормальную жизнь.
Сегодня я знаю свой диагноз – мононуклеоз, протекающий в хронической форме. Вызывается вирусом Эпштейна-Барр (ВЭБ). Существуют различные штаммы вируса, и от того, каким именно заражён человек, зависит течение его болезни. Если человек заболевает мононуклеозом и быстро излечивается, значит, штамм довольно лёгкий. Если же заболевание становится хроническим, это означает, что человек заражён агрессивной формой вируса и его организм вступил в жестокую борьбу.
Это заболевание подробно описано в медицинских учебниках, по нему написаны целые диссертации, оно не является редким. Так почему же его с таким трудом диагностируют врачи? Почему называют человека с хронически активным вирусом Эпштейна-Барр здоровым и отправляют домой? Вопросы, на которые нет ответов.
Я начала работать над книгой спустя два года после того, как моё самочувствие стало улучшаться. Признаюсь, решиться на её написание было непросто – легче не ворошить, не вспоминать.
Также нелегко вот так откровенно явить себя миру, выступить с такой личной темой, как болезнь. Несколько раз я прекращала писать, терзаясь сомнениями. Но всё же мне удалось с ними справиться, и, как результат, вы сейчас читаете эти строки.
Почему я решила поделиться своей историей? И зачем писать об этом целую книгу? Дело в том, что болезнь, коснувшаяся меня, – вовсе не редкость, не экзотическая инфекция, неким образом залетевшая в мой организм, не плод воображения ипохондрика, а реальное заболевание, от которого страдает множество людей по всему миру.
Тысячи людей ежедневно испытывают плохое самочувствие, включающее в себя постоянно (!) повышенную температуру, боли в лимфоузлах, горле и суставах, слабость и другие симптомы. Состояние «вечного гриппа» – реальность, в которой годами живут люди с хронической ВЭБ-инфекцией.
Несмотря на то, что болезнь достаточно распространена, она до сих пор часто вовремя не диагностируется, а если и диагностируется – трудно поддаётся лечению. Таблетки, свечи, капельницы, уколы – всё это не облегчает состояние больного, а иногда и вовсе способно привести к серьёзному ухудшению.
Помимо физических страданий, течение болезни усугубляется социальным фактором. Вынужденный уход с работы, непонимание со стороны других, информационный вакуум – это приводит к тому, что человек остаётся один на один с болезнью.
Когда лечение не помогает, когда помощь и поддержка со стороны близких далеко не у каждого, когда достоверной информации мало, что остаётся делать человеку? Начинается поиск альтернативных методов лечения и тех, кто оказался в таком же положении.
Интернет объединил людей по всему миру, столкнувшихся с данным заболеванием. Существуют форумы, где заболевшие делятся информацией, поддерживают и задают друг другу главный вопрос – помогло ли что-нибудь? И если да, то что?
После многих безрезультатных схем лечения, мне повезло найти то, что помогает лично мне. Я не беру на себя ответственность рекомендовать своё лечение всем и каждому, но считаю своей обязанностью рассказать о нём. Моя задача как автора – дать информацию, а читатель сам примет решение – принять её к сведению или отклонить.
Поделиться тем, что помогло мне, – не единственная причина, побудившая меня написать эту книгу. Существует другая, не менее важная. При всей серьёзности заболевания, при всех осложнениях, ему сопутствующих, при существенных изменениях качества и образа жизни заболевшего – при всём этом в мире существует проблема недостаточной информированности о вирусе Эпштейна-Барр и о заболеваниях, которые он вызывает.
Я лично столкнулась с тем, что большинство врачей, к которым я обращалась, не смогли поставить мне верный диагноз, несмотря на классические симптомы заболевания. И я достоверно знаю, что такое встречается довольно часто, причём не только в России.
Человек редко слышит от врача, что у него мононуклеоз. Чаще всего ему говорят что-то про нервы, слабый иммунитет, недолеченную простуду, депрессию и т. д. Что это? Врачебные ошибки? Некачественное медицинское образование? Приказ игнорировать конкретно эту болезнь?
Сегодня мы свободно говорим о диабете, раке, СПИДе, гепатите. Эти болезни давно на слуху. Но когда дело касается вируса Эпштейна-Барр и вызываемых им заболеваний – достоверной информации катастрофически мало.
Поспрашивайте своих знакомых, знают ли они, что это за вирус и чем он опасен? Знают ли, что он может являться причиной таких заболеваний, как лимфогранулематоз, рассеянный склероз, красная волчанка?
Любая болезнь, если она существует, должна адекватно восприниматься. Заболевший не должен доказывать, что его симптомы – не бред сумасшедшего. Вы можете представить, что человеку с инсулинозависимым диабетом скажут, что ему нужно просто попить антидепрессанты, вместо того чтобы колоть инсулин? Или больному ангиной, с температурой под сорок, врач укажет на дверь, посчитав, что тот просто хочет привлечь к себе внимание? Звучит дико, не правда ли?
К сожалению, в случае с теми, чей организм не справляется с атакой ВЭБ, такое происходит регулярно. Недоверие, насмешки, обесценивание – то, с чем часто приходится иметь дело в нашем случае. Драгоценные силы, которых и так немного, расходуются на бесконечные объяснения, оправдания, доказательства. Это настоящее издевательство над больными, и это недопустимо.
Пришло время обществу узнать правду о том, что значит жить с постоянной атакой вируса Эпштейна-Барр на твой организм. Если вы врач – послушайте историю пациента от первого лица. Возможно, вы измените свой взгляд на саму болезнь и на тех, кто обращается к вам за помощью.
Если вы родственник или близкий человек того, кому по воле судьбы пришлось столкнуться с этим заболеванием, – прочитайте о том, как страшно и тяжело бороться с тем, что сложно поддаётся объяснению и лечению. Возможно, вы увидите, что проблема не в заболевшем, не в слабости его характера или иммунитета, а в том, что вирус очень коварный.
Но всё же в первую очередь эта книга для тех, кто не понаслышке знает, каково это – испытывать на себе разрушительное действие вируса Эпштейна-Барр. Долгое время я не могла понять, что со мной происходит. Врачи уводили в сторону неверными диагнозами, литературы о вирусе в то время мне не попалось.
Я знаю, что услышать свой точный диагноз – важный шаг на пути к выздоровлению. Необходимо знать, с чем именно борешься, чтобы искать лекарство.
В книге я постаралась максимально подробно отразить все этапы болезни, которые прошла сама, в надежде на то, что благодаря этой информации кто-то гораздо быстрее придёт к тому, что поможет выздороветь. Также я рассказываю о том, что помогло лично мне.
Вирус Эпштейна-Барр сложный. И лечить его тоже сложно. Против него не существует вакцины, а традиционная медицина с ним не справляется. Но, как оказалось, вирус всё же можно обуздать. Вылечиться навсегда вряд ли получится, но ослабить влияние вируса и жить нормальной жизнью – возможно.
И даже если вам не подойдёт то, что помогает мне, пожалуйста, не отчаивайтесь! Не переставайте искать, и подходящее именно вам лечение обязательно найдётся.
Я хочу, чтобы эта книга стала маяком для тех, кто отчаялся найти понимание и поддержку. Хочу, чтобы люди знали, что, если у них хронический мононуклеоз, они не виноваты. Хочу, чтобы эта болезнь перестала быть загадочной и врачи научились её диагностировать.
Если информацию, изложенную в книге, найдёт полезной для себя даже один человек, я буду считать, что моя миссия выполнена.
Часть 1. Моя история
Что со мной, доктор?
Всё началось в 2009 году вполне невинно. Температура, горло, слабость – с кем не бывает. Я в то время как раз переехала из Сыктывкара в Санкт-Петербург, поступила в университет. Вливалась в учёбу, привыкала к жизни в новом городе, стараясь не обращать внимания на «затянувшуюся простуду». Но время шло, а моё самочувствие не менялось.
Температура и сопутствующие ей головная боль, слабость, жар, а также боль в горле не проходили. Это было странно, ничего подобного со мной раньше не было. Можно болеть дни, недели, но месяцы? Когда состояние здоровья стало влиять на качество жизни, я записалась на приём к врачу, спустя несколько месяцев с начала болезни.
– Ну, сдайте анализ крови, – с неожиданным раздражением произнесла терапевт в ответ на мои жалобы на субфебрильную температуру.
Сдала. Анализ показал повышенные лимфоциты.
– Иммунитет у вас слабый, вот и тянется температурный хвост после простуды, – прокомментировала врач, всем своим видом давая понять, что я не тот пациент, к которому следует относиться серьёзно. На мои робкие попытки объяснить, что я, в общем-то, никогда не страдала слабым иммунитетом и что подобное состояние не является для меня типичным, мне ответили:
– Пропейте «Циклоферон» и купите свечи «Полиоксидоний».
И с этими словами указали на дверь. Я ощутила неловкость, словно и в самом деле отнимаю время у «настоящих» пациентов своими жалобами и уточнениями. Взяв листок с названием лекарств, я вышла из кабинета.
Мне было восемнадцать лет. Вчерашняя школьница, я в то время ещё испытывала страх перед врачами и принимала на веру всё, что они говорили. «Наверное, это и в самом деле затянувшаяся простуда», – подумала я и купила назначенные препараты. Они не помогли.
В следующий раз я пришла на приём к другому терапевту спустя почти год с начала болезни, когда стало очевидно, что само ничего не пройдёт. Температура не снижалась, жаропонижающие препараты не помогали. Моё самочувствие стабильно ухудшалось, и в этот раз я вошла в кабинет с твёрдым намерением выяснить причину этого.
– У меня уже год повышенная температура и плохое самочувствие, – произнесла я, испытывая небольшое смущение, – скажите, от чего это может быть?
– Давайте сначала сдадим анализ крови, – спокойно ответил врач, – возможно, у вас вегетососудистая дистония, нарушена терморегуляция.
В клиническом анализе крови были повышены лимфоциты и снижены нейтрофилы.
– Будем разбираться, – сказал врач, и я облегчённо выдохнула. Мне очень хотелось выяснить причину плохого самочувствия и начать лечение, потому что с каждым днём выполнять повседневные дела становилось всё труднее.
Мне вручили список того, что необходимо исключить в том случае, когда человек жалуется на субфебрильную температуру. Итак, меня проверили на ВИЧ, гепатит, сифилис, туберкулёз. Исключили женские болезни и болезни почек. Я даже сдавала анализ крови на стерильность. Чисто. Ничего из списка обнаружено не было. Вопрос остался открытым – почему у меня температура?
– Возможно, у вас пониженный иммунитет, поэтому организм не справляется с обычными ОРЗ. Пейте витамины и старайтесь больше отдыхать. Также могу посоветовать «Полиоксидоний».
– Что же мне делать, если всё это не помогает? – тихо спросила я, начиная понимать, что этот вопрос останется, скорее всего, без ответа. Так и вышло.
Детка, у тебя ВИЧ!
Поскольку помимо температуры меня беспокоило горло, на этот раз я обратилась к ЛОР-врачу. Приём вёл молодой мужчина восточной наружности, принимавший в одной из частных клиник Санкт-Петербурга. Выслушав мои жалобы, он уверенно вынес свой вердикт:
– У вас ВИЧ.
– ?!
– Сдайте анализ.
– Я уже сдавала несколько раз, результат отрицательный!
– Так сдайте ещё раз.
– У меня температура год! Если бы это был ВИЧ, то анализ уже показал бы это, разве нет?
– И всё же сдайте ещё раз.
Мне, девушке, не живущей половой жизнью, не делавшей переливание крови, показался странным тот факт, что врач настаивал именно на этом диагнозе, даже не пытаясь искать причину в другом. Я поняла, что с таким врачом нам точно не по пути, и больше к нему не возвращалась.
Наверное, после той встречи я впервые стала понимать, что состояние моего здоровья выходит за рамки обычных болезней. Для меня стало большой неожиданностью, что уже который врач не может объяснить, что со мной происходит. А если нет причины – нет и лечения. «Что ж, придётся побороться за себя», – подумала я. И даже предположить не могла, что эта борьба затянется на долгие восемь лет.
Такая загадочная болезнь
Шёл второй год моего плохого самочувствия. Симптомы были всё те же: температура, жар, боль в горле, слабость, кроме того, стали беспокоить лимфоузлы на шее. После «обнадёживающей» встречи с врачом, утверждавшим, что у меня ВИЧ, я не обращалась к другим докторам, так как не видела в этом смысла.
Я решила, что раз по результатам многочисленных анализов все серьёзные болезни исключены, то я не буду зацикливаться на своём здоровье, а буду продолжать жить обычной жизнью.
Я оптимистично верила (правда, искренне верила), что моё сбивавшее с толку врачей и меня саму состояние временное. Что это какой-то сбой, который обязательно пройдёт, нужно только дать организму время справиться самому. Поэтому я отпустила ситуацию и осознанно забила на походы к врачам.
Я продолжала учиться, устроилась на работу, встречалась с друзьями. Всё это давалось мне нелегко, и будь у меня другой характер, я бы бросила учёбу после первого же курса, вернулась бы домой, к родителям, и стала бы честно болеть. Но я с детства была человеком жизнерадостным и не самым слабым. Поэтому я продолжала устраивать свою жизнь в Петербурге и с оптимизмом смотрела в будущее.
Так прошёл ещё один год. Я окончила второй курс университета, работала в сфере бронирования авиабилетов, но состояние здоровья оставалось прежним. С каждым месяцем становилось всё тяжелее притворяться, что всё нормально: работать, учиться, общаться с людьми, делать обычные повседневные дела.
Я всё время ходила с красным из-за температуры лицом, который все принимали за «милый румянец». Я скрывала своё самочувствие от друзей, коллег. Знали только мои родители.
Только с ними я откровенно делилась тем, что со мной происходит. Они ни разу не усомнились в правдивости моих слов, и мы вместе искали выход. Без поддержки родителей, моральной и финансовой, я бы ни за что не справилась.
Что же касается остальных – я никому не рассказывала, как жила на самом деле. После того как я лично видела в глазах врачей недоверие и пренебрежение к моим словам, я стала стесняться своей болезни.
Всё усугублялось тем, что не было никакой физической передышки. Даже на день. Когда я говорю, что повышенная температура была постоянно, это не гипербола. Каждый день на протяжении восьми лет я засыпала и просыпалась с температурой, точнее, она начинала подниматься примерно в течение часа после подъёма. Разница была небольшая: 37, 37,3 или 37,7 – температура и сильнее или чуть слабее болели горло и лимфоузлы.
Представьте, обычно, когда вы заболеваете, вы знаете, что рано или поздно простуда (грипп, ангина) пройдёт, к тому же всегда можно вызвать врача и получить больничный, чтобы спокойно лечиться. Я же оказалась в настоящей западне: лекарства не помогают, постоянный больничный тебе никто не даст, да и на работу и учёбу нужно ходить регулярно. Я не могла просто лежать и спать, иначе пришлось бы пролежать и проспать все годы болезни.