11. Формула ответственности
Винить себя делать еще хуже, когда и так очень плохо. Тяжелая степень гемофилии не просто так называется тяжелой. Кровотечения могут случаться абсолютно спонтанно, беспричинно, без ударов и травм. А хотя бы однажды «потекший» (так на языке болезни называют кровоизлияние) сустав открывает ворота повторным кровотечениям. Их риск значительно, даже максимально снижается, если больной гемофилией несколько раз в неделю получает профилактическое лечение, создающее в организме запас нужного фактора свертывания. У нас тогда не было никакой профилактики получали лечение только по случившимся эпизодам болезни.
Поэтому правый голеностопный сустав сына «подтекал» восемь раз подряд в течение десяти месяцев. Только нас отпускали домой на своих ногах, как через пару-тройку дней приходилось возвращаться, неся сына на руках. В первый год проявления гемофилии во всей своей красе вдвоем с ребенком мы пережили восемь госпитализаций практически одну за другой. Любой гемартроз, помимо гемостатической, физио- и холодовой терапии (прикладывания льда), требует полной обездвиженности сустава в течение определенного времени. Но чем больше нога не работает, тем быстрее слабеют мышцы, тем скорее гемофилик подвернет или неудачно поставит ногу, тем вероятнее новое кровотечение. Замкнутый круг, и очень трудно выбрать правильную стратегию. Однажды сыну пришлось ходить в жестком пластиковом сапожке, напоминающем гипс, чтобы получить передышку в бесконечных страданиях. Мы сделали его на заказ в мастерской протезов.
Я жила в состоянии постоянного ужаса. Когда каждый неловкий шаг ребенка может привести к кровотечению, а это значит к срочной поездке в больницу, болям, моим постоянным усилиям по успокоению и лечению сына, а также элементарному бытовому дискомфорту, то расслабиться невозможно. Именно тогда я, с пубертата яростно блюдущая фигуру, чуть ли не впервые в жизни разрешила себе есть сладкое в неограниченных количествах: понимала, что это моя единственная легкодоступная радость и способ расслабления. Страх поправиться не шел ни в какое сравнение со страхом за жизнь и здоровье ребенка. Еда стала основным способом поддержать себя в стрессовых условиях.
И снова случилось чудо: правая нога на некоторое время перестала давать о себе знать такими страшными сигналами, наступила пауза. Пауза хороша домашним уютом, теплом и подобием спокойствия. Она позволяла подкопить сил на дальнейшее преодоление сложностей, даже когда не было возможности полноценного отдыха. Например, можно было посмотреть хороший фильм, а не бесконечные «ментовские войны» по больничному «ящику». Правда, возвращаться в суровую реальность, в которой необходимость ехать в больницу могла возникнуть в любое время ночи и дня, было довольно трудно. Я попыталась немного облегчить свое именно свое, как матери, которая надевает кислородную маску сначала на себя, а потом на ребенка, существование, договорившись с врачами теперь уже родного отделения о формате дневного стационара.
В самолете перед самым взлетом подробно знакомят с техникой безопасности в чрезвычайных ситуациях. Одно из важных правил: нужно обеспечить живительным кислородом сначала взрослого, а потом его детей, и это имеет принципиальное и универсальное значение. Если родитель не спасет себя сам, а поторопится обеспечить выживание ребенка и потеряет сознание, то взрослому уже никто не поможет, а ребенок может оказаться один в смертельной опасности.
Иначе говоря, это правило может звучать так: помоги себе сам, и тогда ты сможешь помочь другому. Оно универсально и справедливо, и на место ребенка можно поставить супруга, родителей, работу, друзей и т. д. По сути, это формула истинной взрослости и принятия здоровой ответственности за свою жизнь. Взрослый человек всегда сначала позаботится о себе, чтобы быть способным отвечать и за тех, кто от него зависит. Взрослый человек хорошо знаком с собой и поэтому уже знает, какая именно забота ему нужна, и способен ее организовать.
Но очень многие люди противятся такому подходу. Чаще всего потому, что воспитаны в духе «я последняя буква алфавита» и просто не научились заботиться о себе, считая это эгоизмом. Или по другим причинам но в них тоже не будет ничего про приоритет собственных потребностей. На самом деле нести за себя ответственность и вовремя давать себе нужное и важное гораздо более здоровая позиция по отношению к другим, ибо не содержит пространства для бесплодного ожидания («они должны были догадаться и дать») и последующего обвинения в равнодушии и нелюбви.
Но очень многие люди противятся такому подходу. Чаще всего потому, что воспитаны в духе «я последняя буква алфавита» и просто не научились заботиться о себе, считая это эгоизмом. Или по другим причинам но в них тоже не будет ничего про приоритет собственных потребностей. На самом деле нести за себя ответственность и вовремя давать себе нужное и важное гораздо более здоровая позиция по отношению к другим, ибо не содержит пространства для бесплодного ожидания («они должны были догадаться и дать») и последующего обвинения в равнодушии и нелюбви.
Жертвование собой во имя ребенка распространенная позиция, особенно в нашей стране. Как временное состояние это бывает действительно необходимо, но, к сожалению, постоянное несоблюдение баланса интересов ребенка и родителя способствует накоплению усталости и раздражительности, которые будут адресованы тому же ребенку или начнут подтачивать здоровье взрослого. Если признать позицию «жертвуй собой» заблуждением, будет проще уделять внимание себе. Чем больше отдыхает мать, тем больше и лучше она может помочь своему чаду. Даже если у нее нет возможности взять долгую паузу, это не значит, что не надо отдыхать совсем: полчаса расслабления лучше, чем ничего.
В этом контексте разрешать себе то, что питает и дает радость, пусть даже это считается неправильным, как, например, излишнее потребление сладкой еды, это поддерживать себя, может быть, единственно возможным на данный момент способом. И это тоже намного лучше, чем абсолютное лишение себя заботы и радостей в угоду неким идеям. Внимание к своим потребностям позволит постепенно расширить список доступных способов самоподдержки, и выбирать самые оптимальные для себя это вопрос навыка и тренировки.
12. Вина как причина гиперответственности
Официально дневной стационар в детском отделении больницы нам не оформили, каждый раз снова заводилась полноценная история болезни, но теперь мы могли уезжать домой, закончив стандартные процедуры: плановый укол, анализы, УЗИ, физиотерапия. Иногда требовалась специальная процедура аспирации крови из сустава в стерильных условиях операционной из него откачивали кровь и вводили противовоспалительные гормональные препараты. Сын не плакал, он самый мужественный ребенок на свете. А я была счастлива уже тем, что суставу почти не надо будет самостоятельно перерабатывать сгустки крови, и он восстановится гораздо быстрее. Рано утром, с первыми петухами, к обходу врачей мы должны были быть на месте, пока не получим выписку. Чтобы через несколько дней, с большой вероятностью, вернуться с новой проблемой. К тому времени у сына постоянно кровоточили не только оба голеностопных сустава, но и оба локтевых.
Но больницы это место, где и лечат, и калечат. Много раз мы приезжали в отделение глубокой ночью или в пятницу вечером, когда на месте были только дежурные медсестры, имеющие дело исключительно с внутримышечными инъекциями. Все они с большим сочувствием относились к нашей ситуации, но отсутствие опыта сказывалось: почти никто из них не мог с первого раза попасть в тонкую вену на пухлой ручке ребенка. Сын терпел, но после трех или даже пяти неудачных попыток и исколотых напрасно вен я начинала истерично требовать медсестру из отделения новорожденных с другого этажа. Они обычно могли попасть в какую угодно «бегающую» вену с закрытыми глазами в темной комнате, но не всегда были доступны.
Другой сложностью было то, что препарат при недостаточно точном введении иглы мог уходить под кожу, и вся процедура шла насмарку. Надо было все начинать заново. Однажды, когда очередное «переливание» введение фактора должно было быть последним в лечении гемартроза, медсестра неудачно проколола вену насквозь, и вместо выписки мы получили новое кровоизлияние и еще неделю госпитализации. Рука оплыла по всей длине, увеличилась вдвое, не сгибалась, и потом на ней еще месяц пугающе пестрели багровые и сине-зеленые пятна.
Еще одним печальным случаем стало слишком раннее назначение массажа при глубокой гематоме на голени. Результатом этой врачебной ошибки стало повторное обширное кровотечение с последующим параличом малоберцового нерва. Стопа у ребенка навсегда осталась подвисать. Гемофилия настолько непростая и коварная болезнь, что для ее адекватного лечения, помимо должного количества лекарств, требуется огромный врачебный опыт. Как и хорошая лабораторная база с нужными реактивами.