Возможно, самое важное, что может дать таким людям группа взаимопомощи, это вера в то, что они не беспомощны, и надежда на будущее, которое стоит того, чтобы за него бороться.
Кто-то из участников группы наверняка уже бывал в похожей ситуации и преодолевал те же сложности. Если от симптомов невозможно полностью избавиться, их можно ослабить, если прежнюю карьеру не вернуть можно найти другой способ самореализации. Если человек верит, что достойная жизнь возможна, несмотря на ограничения, он способен на многое.
Равенство участников и взаимность
В группы поддержки приходят люди с разным образованием и социальным положением. Но в рамках встречи они равны, и личный опыт каждого имеет ценность. Каждый получает возможность высказаться и быть услышанным. Никто не должен поучать, наставлять других и принимать за них решения.
Участники групп взаимопомощи должны быть готовы не только получать поддержку, но и давать ее другим, внимательно выслушивая их истории и делясь своими знаниями и опытом.
Ведущий группы такой же участник, как и остальные. Он не играет роли учителя или наставника, а помогает собравшимся делиться опытом и переживаниями в комфортной обстановке.
Многие группы создаются при помощи специалистов. Но эффект равной поддержки может исчезнуть, если они берут на себя лидирующие роли на постоянной основе, таким образом возвращая традиционный формат «пациент специалист». Управление группой взаимопомощи, ее правила и развитие должны оставаться за людьми с личным опытом жизни с заболеванием.
Эффективность равной поддержки и групп взаимопомощи
Вопрос об эффективности равной поддержки возникает у многих, кто слышит об этом подходе впервые. Как люди без специального образования, да еще и с тяжелыми заболеваниями, могут кому-то помочь? Не принесут ли группы больше вреда, чем пользы?
Научные исследования и около пятидесяти лет практики показывают, что этот метод работает. Равная поддержка приносит пользу и самим пациентам, и системе здравоохранения, и обществу в целом.
Научные публикации отмечают такие позитивные результаты4:
сокращение числа госпитализаций и их длительности у участников групп взаимопомощи;
принятие диагноза и лечения;
лучшие навыки совладания со стрессом;
снижение уровня тревоги;
лучшие социальные навыки;
общее повышение качества жизни;
для ведущих и организаторов групп взаимопомощи повышение уверенности в себе, приобретение новых навыков, личностное развитие.
Крупный метаанализ (около 2800 участников) сравнил эффективность работы равных консультантов с профессиональными социальными работниками и ведущими психотерапевтических групп. Сравнили, среди прочего, частоту и длительность госпитализаций их клиентов, силу симптомов психических расстройств, общее качество жизни и удовлетворенность клиентов помощью.
Оказалось, что в достигаемых результатах нет значительной разницы. Более того, равные консультанты отличались большей вовлеченностью во взаимодействие с клиентами: они больше времени проводили в общении с ними и меньше за бумажной работой.
Исследования именно групп взаимопомощи для людей с психическими расстройствами пока немногочисленны. Большинство из них подтверждают пользу этого подхода5.
Исследования также показали, что когда к традиционным медицинским услугам добавляют равную поддержку, эффективность терапии повышается6.
Кроме того, равная поддержка позволяет охватить тех людей, которые боятся обращаться в медицинские учреждения либо отказались от лечения из-за прошлого негативного опыта.
Российский опыт равной поддержки
В России история равной поддержки началась в 1990-е годы с групп взаимопомощи для зависимых от алкоголя и наркотиков («Анонимные Алкоголики») и сообществ людей с ВИЧ.
Пациентское движение ВИЧ-положительных людей на сегодня можно назвать самым развитым в этой области. Активисты организовали десятки групп взаимопомощи по всей стране. Несколько общественных организаций обучают равных консультантов и поддерживают их работу с пациентами, в том числе в государственных больницах. ВИЧ-движению удалось добиться признания важности равной поддержки на государственном уровне. Проекты по развитию равного консультирования пациентов с ВИЧ получают финансирование из бюджетов Москвы, Санкт-Петербурга и других городов.
В 1998 году ВИЧ-активисты выпустили первое российское пособие по группам взаимопомощи7, которое во многом остается актуальным и сегодня.
Равная поддержка для людей с психическими нарушениями начала свое развитие в России значительно позже. Пионерами в этой сфере были родители детей с особенностями развития (синдром Дауна, аутизм и другие). С начала 2000-х они стали объединяться, чтобы поделиться с такими же, как они, личным опытом выживания и знаниями о развитии и воспитании особых детей.
Первые группы людей, которые сами страдают от психических расстройств, стали собираться в 2010-е годы. Кроме сообществ Ассоциации «Биполярники» в Москве и Санкт-Петербурге, действуют группы «Анонимные Эмоционалы», «Анонимные депрессивные», «Анонимные тревожно-депрессивные», «Анонимные шизофреники».
Эти сообщества сформировались как инициатива снизу, благодаря усилиям отдельных энтузиастов, лично столкнувшихся с проблемой.
Есть и интересные инициативы со стороны системы здравоохранения и общественных организаций. Например, проект «Зазеркалье» радио при психиатрической больнице им. Алексеева в Москве. Программу радио создают пациенты, рассказывая и о своем личном опыте болезни и лечения, и о проблемах общества, связанных с психическим здоровьем8.
Или, например, Общероссийская общественная организация инвалидов вследствие психических расстройств «Новые возможности»9 создала в Оренбурге клуб «Эдельвейс», в котором пациенты самостоятельно организуют культурные мероприятия пишут сценарии, договариваются с музеями и выставочными залами, а затем обмениваются впечатлениями и жизненным опытом10.
Государственных программ по развитию равной поддержки в психиатрии в нашей стране пока нет. Стандарты качества и общие представления о том, как такая группа должна функционировать, пока не сформированы. Наше пособие, созданное благодаря поддержке Фонда президентских грантов, призвано восполнить этот пробел.
Но начало сотрудничеству пациентского и профессионального сообществ уже положено, и ведущие российские специалисты понимают его важность. Об этом говорит, например, участие главного психиатра Москвы Георгия Костюка в круглом столе STOP STIGMA вместе с активистами11 и директора НМИЦ ПН им. Бехтерева Николая Незнанова в организованном пациентами фестивале Bipolar Fest12.
Методика ведения групп взаимопомощи
В мире не существует какой-то единой или «самой правильной» методики создания и ведения групп поддержки. Каждое крупное сообщество или организация вырабатывает этический кодекс, правила и традиции, опираясь на собственный опыт.
К примеру, существует множество групп для людей с расстройствами настроения, основанных на методе 12 шагов, заимствованном у самого старого и крупного движения взаимопомощи «Анонимных Алкоголиков».
Многие группы опираются на религиозные ценности (чаще всего христианские) или на веру в «высшую силу» как более широкое понятие.
В нашем пособии мы не используем 12-шаговые методы, которые были разработаны прежде всего для преодоления зависимости и поддержания жизни в трезвости.
Мы берем за основу международные наработки в области равной поддержки и групп взаимопомощи именно в сфере психического здоровья. Это прежде всего руководство Всемирной организации здравоохранения13 и гиды, разработанные крупными национальными ассоциациями, такими как Peer Support Canada14,15 и Mental Health America16, а также научные исследования и государственные программы17 по развитию равной поддержки.
К международным наработкам мы добавили практический опыт российских групп взаимопомощи для людей с расстройствами настроения.
Мы провели интервью с тремя ведущими очных групп взаимопомощи и двумя ведущими онлайн-групп.
Форматы групп взаимопомощи
Группы взаимопомощи могут действовать в разных форматах. Какой из них выбрать вопрос, который должны решить организаторы в каждом отдельном случае.
Открытые и закрытые группы
В открытых группах новые участники могут присоединяться и покидать группу в любой день, предупредив об этом ведущего.
Пример открытой группы «Воскресный БАР» в Москве. Группа собирается в определенное время каждую неделю, и каждый раз состав участников может быть разным: кто-то приходит впервые, а кто-то здесь уже год. Залог успеха такой группы постоянство места и времени встреч. Потенциальные участники должны знать, что есть место, куда они могут прийти, когда будут в этом нуждаться.