"Ну, она же инвалид!"
Во мне всколыхнулся протест:
"Так они перед знакомством с ребенком знали об этом и все равно пошли знакомиться".
"Ну, не знаю, видимо, оценили свои силы и решили, что не смогут".
Решили и решили. Регоператор по моей просьбе дала уссурийский номер органов опеки и попечительства, отвечающих за девочку, и велела в дальнейшем информироваться у них. Я позвонила к ним. Женщина на другом конце провода попалась более отзывчивая. Пообещала, что сможет узнать картину по здоровью ребенка минут через 30, и я продолжила разбор белья. Дождалась, связалась с ней повторно. Выслушала длинный список медицинских терминов, окончанием которого было "и плоскостопие". После чего сотрудница органов опеки вздохнула:
"Видите, какой сложный ребенок."
"Вот уж плоскостопие это, блин, вообще ни в какие ворота", подумала я про себя, и эта улыбка немного разрядила мое внутреннее напряжение.
На половину диагнозов, на мой взгляд, можно смело закрывать глаза. На постсоветском пространстве детей в целом диагностируют от души. В этом у меня имеется и личный опыт. А в д/д гипердиагностика тем более обычное дело. Ребенок, который растет в семье, находится под ответственностью родителей, а за здоровье сироты отвечают врачи, которые его ведут. А ну как потом обнаружатся последствия ранее не запротоколированного заболевания? С кого спрос будет, что проглядели? Вот они и перестраховываются, навешивая диагнозы там, где домашнему ребенку, может быть, и "простили" бы некоторую индивидуальность и несоответствие нормам. К примеру, "гидроцефальный синдром" Эле поставили на основании несколько видоизмененной формы черепа. Как я позже узнала от главврача, МРТ ей не делали. В течение трех лет в росте головы резких скачков и увеличений не было и каких-то других сопутствующих этому заболеванию симптомов у девочки также не наблюдалось. Поэтому диагноз переквалифицировали в "гидроцефальный синдром скомпенсированный".
Или взять ПЭП (перинатальная энцефалопатия) классический диагноз, который на территории СНГ ставят чуть ли не каждому второму новорожденному. Он означает, что при родах или непосредственно после них были какие-то сложности, например ребенок перенес гипоксию (нехватку кислорода). "ПЭП" это нечто вроде "метки" врачам, которые в дальнейшем будут вести ребенка в духе "мне что-то показалось, посмотрите внимательно!". Впоследствии она зачастую за ненадобностью снимается. В международной классификации данного диагноза вообще не существует. Как говорят на форумах, страшен не ПЭП, а его последствия, если они проявятся, чего чаще всего не происходит. С такими диагнозами определили девочку в неврологический Дом Ребенка, а это уже ярлык: в такие учреждения усыновители редко заглядывают. Дальше тележка с диагнозами будет только расти, поскольку многие из них тянут за собой другие. А вследствие депривации и педагогической запущенности появляются новые. В результате ребенок щедро снабжен приданым в виде толстенькой папки, которая многих потенциальных родителей отпугнет не только от него самого, но и от идеи усыновления как таковой. Эх!
Разговор с главврачом дома ребенка. Как повезло и мне и Эле, что в ее учреждении на этой должности работает такой душевный человек. Первый в бюрократической цепочке, тянущейся за каждым ребенком-сиротой, который сказал об Эле что-то хорошее. Видел в ней личность, а не инвалида. Как выяснилось, никто с Элей в данные 10 дней не знакомился. И за три года жизни ребенка толком и не было семей, которые посмотрели бы в ее сторону. "Что Вы, у нас в регионе и здоровых детей не забирают, а деток с проблемами тем более!" Кровные родители отказались от девочки еще в роддоме, и после никто из родственников ни разу не навещал кроху и не интересовался ею.
Элины проблемы по здоровью я разделила для себя на четыре группы:
1. Список диагнозов, связанных с патологией ручек. К счастью, это самые большие проблемы.
2. Косоглазие.
3. Гидроцефальный синдром скомпенсированный и Резидуально-органическое поражение центральной нервной системы (РОП). Насколько я смогла найти информацию, данное РОП и выше упомянутая ПЭП неразлучные братья. Если ребенку на первом году жизни был поставлен ПЭП и на втором году жизни некоторые отклонения от стандартов сохраняются, то ближе к двум годам ставят уже РОП. У Эли ПЭП/РОП проявляется, согласно словам главврача, только в задержке речевого развития.
4. "Вдогонку": Дисплазия тазобедренных суставов, признаки удвоения правой почки (с этим живут спокойно всю жизнь, к тому же признаки эти следует дообследовать), задержка физического развития (маленький рост и вес). И, конечно же, плоскостопие. Вот с ним что делать ума не приложу.
Сердечко в норме, ножки тоже. Ходит сама, что для меня важно. Неходячий ребенок это перестройка всего дома, инвалидное кресло, пандусы. Это действительно совсем другой образ жизни. И чтобы сознательно усыновить неходячего ребенка, нужна такая смелость и сила, какие мне и не снились. Главное, что умственное, психическое и прочее развитие главврач похвалила. По своей инициативе она зачитала мне характеристику на Элю, так как сама проводит занятия с ней и наблюдает ее в качестве невропатолога. Я слушала характеристику, кивала и постепенно чувствовала, что куда-то уплываю, будто слушаю что-то хорошее, свое. "Говорит предложениями по типу "Где Оля?", знает имена детей в группе. Полностью проговаривает простые слова, знает цвета, формы. Любит книжки, игрушки, пазлы. Самостоятельно держит ложку, справляется с развивающими играми, рамками и вкладышами. Любит музыкальные занятия, танцует, кружится, топает ножкой".
Последующие пару недель я только и представляла, как Эля танцует, кружится и топает ножкой. Речевое развитие по сравнению с моим домашним ребенком даже впечатляет. Наш "болтун" до сих пор называет всех детей в садике собирательным "ляля". Средненькая же моя в этом возрасте давно уже декларировала Чуковского и общалась сложноподчиненными предложениями. Поэтому я, как мама троих детей, прочно убедилась в том, что каждый ребенок индивидуален и развивается своими темпами. И единственный человек, с которым следует его сравнивать, он сам. Динамика развития должна присутствовать, а с ней у Эли, похоже, все в порядке. Я от души поблагодарила главврача за беседу. Сказала, что в ближайшее время уезжаю в отпуск к родственникам в Казахстан, что все обсужу с мужем и в конце августа позвоню.
Преисполненная энергии, в эту же ночь начала искать немецких светил медицины по проблемам с ручками и строчить им запросы. Очень хвалят одного профессора в Гамбурге. Утверждают, что волшебник и в своей сфере творит чудеса. После еще раз проследила пути на карте мира и оценила среднюю стоимость перелета. Затем снова зависла на какое-то время над фотографиями и видео с Элей. И легла спать.
Поворочавшись, вскочила снова позвонить главврачу.
"Извините, у меня еще один вопрос".
"Да, Юля, спрашивай", уже как-то по-доброму и по-свойски приветствовала она меня.
"До какого времени Эля будет в доме ребенка и куда она попадет потом, если ее не удочерят?"
"До апреля 2015 она будет в доме ребенка, до ее четырехлетия, а потом будет переведена в детский дом. Нет, в дом инвалидов вряд ли, т.к. она сама себя обслуживает и вообще умственно сохранный ребенок".
Тогда я и запомнила, что день рождения Эли 19 апреля. И с этим ворохом информации в половине пятого утра поползла обратно в кровать. Обняла спящего младшенького и с теплыми мыслями уснула.
24 августа 2014. Внеочередная запись.
Оказывается, об Эле и на форуме "литтлван" есть отдельная тема! Одна женщина, Тая из соседнего с Элей города, взяла направление и ездила к ней буквально пару дней назад. Я с трепетом читала про их личное знакомство. Первое чувство ааа, почему топик назван "Девочка, которую очень хочется обнять"?! Это уже моя девочка, почему к ней ездят! На меня накатила тоска. Мы в этот день отмечали день рождения нашего маленького Даника, и мне с трудом удавалось переключаться и дожидаться, пока разойдутся гости, чтобы дочитать ветку целиком. Конечно же, в первую очередь я желаю Эле счастья, и за ребенка радоваться надо. У неё появился еще один шанс, которого долгое время совсем не было. Да и пока у меня бы всё получилось (если бы вообще получилось), могли пройти долгие месяцы. А ей в семью сейчас надо, и чем быстрее, тем лучше. Пишут, что чахнет на глазах, что перестала прибавлять в весе, что у нее снизился жизненный тонус, что тускнеет и замыкается в себя. Заведующая вроде хочет перевести ее в обычный д/д, так как у Эли сохранное ментальное развитие. Но, насколько я поняла, решает не она одна. И даже в этом случае она боится, что в обычном д/д у нее не будет возможности противостоять более сильным сверстникам. Уже сейчас в среде, где она одна из самых старших, некоторые дети воздействуют на нее физически. Если в детском доме инвалидов она "погибнет" интеллектуально и морально, то в обычном д/д морально и физически.