Почти сразу после постановки диагноза помимо литературы про кохлеарную имплантацию я стала читать книги о глухих детях. Меня интересовало всё: как происходит развитие, какие особенности, кто, где и как их обучает. Поэтому искала информацию. Мне случайно попалась книга «Мой глухой ребёнок» Самощенко И. В. Я прочитала её за два дня. Сложно описать чувства, которые я испытала. Только тогда я начала понимать, с каким недугом мы имеем дело, что такое глухота и что это значит для ребёнка и для его родителей. Я искренне сочувствовала героине и её сыну! А в глубине души у меня стойко укоренилась непоколебимая вера в то, что у нас с Ильёй всё будет хорошо операция вернёт слух! Как жаль, что у героини книги такой возможности не было. Хорошая, умная, полезная книга. Она дала мне настрой и задала темп действий.
Трудная и долгая работа предстояла впереди всей нашей семье, особенно, конечно, нам с Ильёй, ежедневная, ежеминутная, ежесекундная работа.
Генетика
В ожидании операции мы с мужем решили попытаться выяснить причину отсутствия слуха у нашего ребёнка. Из многочисленных статей по нейросенсорной тугоухости мы узнали, что их может быть великое множество. Самые распространённые генетические. Поскольку беременность моя протекала без отклонений и я не болела, у меня сразу было ощущение, что такая серьёзная патология всё-таки досталась Илье по генотипу.
Первое, что я сделала, поехала в институт генетики в Москве и сдала кровь из вены на наличие рецессивного гена GJB2, который кодирует белок коннексин 26. Этот белок участвует в образовании межклеточных контактов в тканях внутреннего уха, отвечающих за передачу сигналов между клетками, которые участвуют в восприятии звуков. Эта мутация является одной из самых распространённых, как сказала нам сурдолог.
Через месяц получили положительный результат. Я оказалась носителем гена тугоухости. Из прочитанной литературы мы узнали, что когда оба родителя у ребёнка носители рецессивного гена тугоухости и они оба слышащие, то ребёнок может родиться как полностью глухим (25 % из 100), так и носителем, как родители (50 % из 100), а также абсолютно здоровым (25 % из 100). У каждого человека по два гена, отвечающих за определённое свойство. Ребёнок получает по одному от каждого родителя. Если носителем является только один родитель, то ребёнок всегда слышит, потому что он получает один здоровый ген от здорового родителя в любом случае. В 50 % случаев ребёнок может быть слышащим, но носителем рецессивного гена, и в 50 % он может быть абсолютно здоров и не быть носителем вообще. И какие гены попадут к ребёнку предугадать нельзя, это случайность. Особенностью данной патологии является то, что сочетанных нарушений при ней нет. Только слух! Таким образом, мы узнали причину глухоты Ильи.
Сложно даже представить, какое количество населения планеты является такими же вот носителями разнообразных рецессивных генов тугоухости, а главное, не подозревает об этом. По данным исследований, в России каждые четыре человека из ста являются носителями мутации 35delG. И если эти люди встретят и свяжут свою жизнь с таким же носителем, то в 25 % случаев у них будет глухой ребёнок. Вероятность встретить невысока, но она есть. Особенно этот вопрос касается семьи, в которой хотя бы у одного её члена обнаружился такой дефект, всех, кто является ближними и дальними родственниками. Наша история может повториться с любым членом данной семьи, как через 100 лет, так и в самом ближайшем будущем. Это, повторюсь, чистая случайность. Но психология человека такова, что каждый думает: это не про меня. А зря. Необходимо знать свой генотип и генотип своих детей, чтобы понимать прогноз. Наука и медицина сегодня пока не нашли способа решить эту проблему, но прогресс стремительно развивается, и, возможно, скоро эта проблема сможет быть решена. Кто осведомлён тот вооружён! Сдать анализ крови на генетические мутации сейчас можно во многих городах нашей страны.
Нетрадиционная медицина
Семья у нас большая, родственников много. Все переживали за исход дела и судьбу Ильи. Все нас поддерживали! Это было очень важно! На первых этапах многие не верили в диагноз и высказывали сомнения по поводу необходимости операции. Часто звучала фраза: «Да не может такого быть». Тяжело принять и осознать такой поворот в семье глухой ребёнок, да ещё и с наследственной патологией! Для того чтобы осознать такую новость, нужны время и глубокое погружение в проблему. Нам с мужем тоже хотелось поверить в обратное, но когда ты тысячу раз проверил слух сам, присутствовал на диагностике, выслушал компетентных врачей, прочитал множество литературы, несколько раз прошёл по пути неверия и вернулся обратно туда, с чего начал, сомнений уже быть не может. Это знание выстраданное и прочувствованное.
Много раз нам предлагали обратиться к нетрадиционной медицине. Рассказывали волшебные истории исцеления. Мы с мужем отнеслись к этому скептически. Но под напором уговоров и более ради любопытства всё-таки я решила согласиться и посетить целителя. Муж принципиально даже не поехал.
На сайте клиники тибетской медицины была размещена реклама о полном излечении нейросенсорной тугоухости любой степени и даже глухоты. Само по себе это уже вызывало опаску. Учёные всего мира в поиске уже не первое десятилетие, а тут вот так просто вылечат. Запись была за месяц. Целитель был восточной национальности, молод, уверен в себе, разговаривал с нами свысока. Его не интересовали диагноз и жалобы. Он сразу начал разговаривать с Ильёй, задавать вопросы. Несмотря на отсутствие ответа, он заявил, что Илья всё слышит, но не всё воспринимает и не говорит. Попросил снять футболку, подвёл к раковине и стал брызгать холодной водой из крана. Илья испугался и заплакал.
Целитель очень плохо владел русским языком, говорил с грубыми ошибками и еле-еле мог выразить свою мысль. Вот на таком ломаном русском он сказал: «Мама гулять с ребёнком, везти в коляске, из-за угла машина большая: ребёнок испуг». По его мнению, из-за испуга Илья как будто не слышит.
Самое интересное в этой истории не диагноз, а лечение. Меня повергло в шок то, что нам рекомендовали делать. Схема такая: необходимо каждую ночь в течение 10 дней будить ребёнка три раза: в час ночи, три часа и пять часов, ставить его ногами на ледяное полотенце, которое предварительно вынуть из морозильной камеры, и обрызгивать ледяной водой. Ребёнка ночью три раза обрызгивать ледяной водой!! После месяца таких ночных процедур ехать снова к псевдогуру на иглоукалывание. Конечно, ничего мы делать не стали. Но я долго была под впечатлением от этого посещения.
Эта клиника работает до сих пор, и этот целитель продолжает вот такими первобытными методами лечить детей, явно нанося вред здоровью и психике маленьких пациентов. Видимо, есть люди, которые действительно верят в чудо, при этом теряют драгоценное время. На самом деле очень много шарлатанов, которые наживаются на чужой беде, обещая невозможное.
Забегая вперёд, скажу, что на нашем реабилитационном пути нам встретилось много родителей, отказавшихся от операции кохлеарной имплантации. Слух их детей был на уровне четвёртой степени тугоухости. И этот факт вселял им надежду. Они носили слуховые аппараты и ездили в места «силы», к разным лекарям и колдунам. Их души были наполнены верой и надеждой на исцеление. И немыслимые силы их были приложены для излечения. Когда мне доводилось общаться с ними, моё сердце сжималось от осознания бесполезности этих действий. Мне хотелось убедить их, что они выбрали не тот путь. Но меня не слышали. Меня не понимали. Невозможно передать то ощущение утраты и невосполнимой пустоты, которое в те мгновения наполняло меня за детей других взрослых людей. Если бы я только могла им помочь, вразумить, отрезвить, возможно, жизнь их детей стала бы гораздо лучше! Наверное, кто-то поддерживает их в таком выборе. Но эти люди точно не ведают, что творят! В пустых надеждах проходят годы, которые потом не вернуть и ничего не изменить. На моей памяти таких историй больше десяти.
Подготовка к кохлеарной имплантации. Обязательно обратите внимание!
В июне нам предложили дату операции 27 июля. Вот он заветный день! Радости не было предела! Наконец-то дождались! Остался всего месяц!
По электронной почте из клиники нам прислали список необходимых анализов. Это очень длинный список из двадцати восьми пунктов. Я их разделила условно на три группы. К первой относились те, что сдаются заранее и действительны долго. Компьютерная томография и электроэнцефалограмма головного мозга, например. Ко второй группе относились анализы, действительные три месяца. Это различные показатели крови, ЭКГ. Последняя группа анализов те, что действительны 35 дней. Казалось бы, всё понятно и несложно. У нас трудности начались сразу. На КТ поехали в клинику, где планировали оперироваться. Это обследование делают во сне. Не так просто усыпить ребёнка двух с половиной лет в незнакомой обстановке, а потом ещё и уложить в трубу, не разбудив! Ради пяти минут делать медикаментозный сон нам не хотелось.
Мы специально записались в обеденное время, разбудили Илью пораньше, хорошенько вымотали, и в результате желанный сон для обследования. С результатами КТ идём к отохирургу на консультацию. И каково же было наше удивление, когда допуск нам к операции не дали. С аденоидами третьей степени кохлеарную имплантацию не делают. Выбор был невелик: лечим аденоиды, ждём, теряем время или удаляем их и через месяц оперируем ухо. Благо нам пошли навстречу и предложили в качестве исключения удалить аденоиды в этой же клинике. Ответ надо было дать сразу!