Имплантация помогает и в зрелом возрасте. Одним из слепоглухих активистов, которому мы помогли получить квоту в его почти шестьдесят, стал Михаил Кременецкий из Астрахани. Слепой с детства, он неожиданно окончательно потерял слух, а с ним и привычный образ жизни: ни на рынок не выйти, ни ужин приготовить Драма длиной в несколько лет. Но Кременецкий попал к нам в перепись, его отправили на программу нашего консультационно-диагностического центра (так называемого КДЦ), и довольно быстро выяснилось, что показания к имплантации есть. Человек вернулся в строй, а зная Михаила Юрьевича и его веселый и общительный нрав, не удивлюсь, если он еще и женится когда-нибудь в будущем.
Аналогичные процессы проходят с глазной имплантацией. Стремительно развивается бионическое зрение. В 2017 году при поддержке фонда «Наука, искусство и спорт» Алишера Усманова мы привели в Россию операции по установке ретинальных имплантов «Аргус-2» (они ставятся под сетчатку). Эту драматическую историю подробно расскажу дальше, а пока отмечу появление и первых экспериментов с кортикальными имплантами там электроды размещают непосредственно в отделе головного мозга, отвечающем за зрение, дальше человек просто начинает видеть мозгом вне зависимости от наличия или отсутствия глаз. Сейчас, как и КИ в начале пути, все эти технологии стоят космических денег, но лет через двадцать они как раз придут в норму и по цене, и по конкуренции производителей, и по распространенности в мире.
Не менее важен взрывной рост генетической терапии. Многие заболевания уже сегодня можно корректировать как на стадии беременности, так и у взрослых. И зрение тут не исключение медленно, но верно появляются такие препараты, как Luxturna, один укол которого (тоже неимоверно дорогой) исправляет мутацию и реанимирует клетки сетчатки[4]. Генетика возвращает зрение больным, чьи случаи ранее считались безнадежными.
Так что технологически все шансы на то, что 30-е годы этого века мы встретим уже без такой категории, как слепоглухие, вполне себе есть. Понятно, что останется проблема доступности всех этих средств реабилитации, но сокращать популяцию людей с одновременным нарушением слуха и зрения можно будет точно.
Форсайт подсказал нам идеи создания школы искусств (так появился «Инклюзион»), ретрит-форматов (так появился квест «Хокинг»), ассоциации слепоглухих (так появилась Ассоциация «Со-гласие») и много других интересных вещей.
В общем, можно констатировать, что формулировка миссии и видения это не просто интеллектуальное упражнение, а практический инструмент, который позволяет прояснить цели, задачи и даже расставить некие вешки на пути движения вперед.
Глава 3. Цели и задачи: кому это надо?
Миссия сама по себе ничто, если не разложить ее на соответствующие цели и задачи. После того как определился с проблемой, которую предстоит решать, эти самые решения лучше всего зафиксировать в виде шагов. Причем таких, у которых были бы измеримые индикаторы количественные и качественные результаты, как учит нас опыт заполнения заявок в Фонд президентских грантов (ФПГ).
Перед тем как определяться с целями, важно все-таки доразложить по полочкам саму проблему и найти свое место в сетке тех, кто уже занимается ее решением. Этот этап бенчмаркинга, то есть изучения существующего опыта, практик, работающих организаций гражданские активисты в России любят пропускать. Действительно, зачем анализировать потенциальных партнеров и конкурентов, когда у меня есть порыв, я лучше знаю, что надо делать, и у меня все получится? Не важно, что я буду изобретать велосипед или создам сто двадцать пятую дублирующую структуру, которая лишь распылит ресурсы доноров вместо того, чтобы сконцентрировать их на важном направлении.
К сожалению, такой подход характерен не только для тех, кто ищет пожертвования, но и для тех, кто их дает. Конечно, всегда приятно создать фонд имени себя, громко заявить о перспективных проектах и о том, что принесешь в страну лучшие зарубежные практики. К тому же это проще не надо договариваться с большим количеством людей, вербовать их себе в сторонники, мириться с их «тараканами» в голове и несовершенством создаваемых ими проектов. Но если реальное стремление улучшить жизнь той или иной категории или положение дел в стране, а может, и в мире, а не просто потешить свое эго, покормить внутреннего «спасателя», то без партнерств не обойтись.
По каким параметрам можно оценить проблему? Проанализировать ее причины почему она вообще возникла. Для нас, например, было предметом исследования определение различных источников происхождения слепоглухоты. И отдельным маленьким открытием, что больше 15 % случаев ученые так и не могут объяснить, хотя остальные вполне себе категорируются под генетику, осложнения в связи с преждевременными родами или инфекционными заболеваниями, травмы и т. д.
Дальше можно понять масштаб: какое количество людей данная проблема охватывает. Тут мы сразу столкнулись с наличием двух конкурирующих методик подсчета слепоглухих в мире. По одним данным (более распространенным и отталкивающимся от статистики рождения людей с синдромом Ушера), одновременное нарушение слуха и зрения характерно для 58 младенцев на 100 тысяч населения. В то же время в литературе мы встретили подсчеты британских специалистов, которые экстраполировали данные из нескольких округов Великобритании на Европу и там получалось, что при 450 миллионах населения Евросоюза слепоглухих там должно быть около 23 миллионов человек. А это, согласитесь, большая разница.
Понятно, что многое зависит от того, какие критерии применяются. Есть довольно известное скандинавское определение слепоглухоты. Оно делает акцент на социальных аспектах, а не на состоянии зрения и слуха, поэтому более широкое. Есть популярное среди российских чиновников, да и широкой публики понимание слепоглухих как «тотальников» людей, которые вообще ничего не видят и не слышат. Но по факту, истина лежит где-то посередине: число тех, кто живет в абсолютной тишине и темноте, не превышает 10 %, а большинство подопечных имеют либо остаточное зрение, либо остаточный слух на каком-то совсем минимальном уровне.