Родители в поисках решения должны сравнивать варианты. При паллиативном подходе смерть неизбежна, но другие исходы выбора неочевидны. Например, хотя контроль над болью хорошо изучен, существует вероятность того, что младенец будет страдать. Присутствует также неопределенность в отношении того, как сами родители будут жить со своим выбором. Даже если благополучие родителей, которые выбирают паллиативную помощь, подтверждается на основе проведенных обширных исследований, трудно быть уверенным в реакции родителей в каждом конкретном случае. Таким образом, исходы при паллиативной помощи нельзя считать определенными, даже если очевидный результат такого рода лечения не вызывает сомнений.
Существуют статистические данные о возможных результатах использования интенсивной терапии. Таблица 1 иллюстрирует те из них, которые предложены на общедоступном веб-сайте. В таблице представлено раскрывающееся меню для пяти факторов риска, таких, например, как гестационный возраст плода и вес при рождении. В первой строке указана вероятность выживания младенца (в этом примере 62 %). В следующих двух строках указана вероятность выживания без тяжелой инвалидности (44 %) и без инвалидности от средней формы до тяжелой (27 %). Последние три строки дополнительно показывают вероятности смерти и инвалидности. Это мрачная статистика, но она не настолько трагична, чтобы исключить интенсивную терапию из предложения услуг, оказываемых пациентам в случаях, подобных описанному выше.
В правом столбце табл. 1 приведены те же статистические данные для детей, которые получают искусственную вентиляцию легких в рамках интенсивной терапии. Эти дети выживают немного лучше, чем все остальные дети (левая колонка). Однако трудно себе представить, что этого небольшого различия достаточно, чтобы родители перешли от паллиативного к интенсивному уходу после того, как им скажут: «Ваш ребенок получит искусственную вентиляцию легких, что увеличит вероятность его выживания с 62 до 64 %». Если бы нормативный анализ принятия решения показал, что эта информация не имеет практического значения, тогда второй столбец можно было бы исключить, как ненужный «шум». Без проведения подобного анализа благонамеренные эксперты (из лучших побуждений) могут утопить свою аудиторию в бессмысленных фактах.
Как только родители узнают о сути рисков, многие из них начинают понимать, что самая большая неопределенность заключается в них самих, в их размышлениях о том, чего они хотят, сталкиваясь с подобным мучительным выбором. Разве 27 % шансов на здоровую жизнь перевешивают 56 % шансов на смерть или глубокое расстройство здоровья? Должно ли иметь значение их собственное благополучие? Должно ли иметь значение благополучие братьев и сестер? Следует ли учитывать мнения и опыт других родителей? Если родители бьются над разрешением подобных вопросов, то, по сути, они не знают, чего хотят.
ТАБЛИЦА 1. Вероятности основных исходов для крайне недоношенных детей, получающих интенсивную терапию, с учетом пяти факторов риска (гестационный возраст, масса тела при рождении, пол, одиночное рождение, прием кортикостероидов матерью)
В таких ситуациях люди порой тщетно ищут некий критический факт, который подскажет им, что делать. Если этот поиск не удается, они могут обратиться за советом. Когда врачи предлагают тот или иной вариант, родителям приходится оценивать его релевантность. Говорят ли врачи о том, как, по их мнению, они поступили бы сами, если бы столкнулись с подобным выбором в своей жизни, или врачи говорят о том, что, по их мнению, надлежит сделать родителям, которые полностью осознали ситуацию? Учитывают ли при этом врачи, насколько хорошо родители способны справиться с решением и его последствиями? Говорят ли врачи о том, что их работодатель хочет, чтобы они сказали?
Однозначный совет врачей вызывает подобные вопросы. Менее очевидное давление на родителей может быть скрыто за формой, в которой предлагаются решения. Например, вместо термина «паллиативная помощь» некоторые врачи используют синонимичный, но более мягкий вариант «комфортной помощи» термин, который вызывает другие ассоциации или апеллирует к иным социальным нормам. В табл. 1 представлены только статистические данные, возможно, предполагается, что именно статистика имеет значение, либо эксперты намеренно умалчивают об этической стороне вопроса, из уважения к пожеланиям родителей. Представление двух столбцов статистики показывает, что те или иные решения настолько близки, что разница в вероятности выживания может составлять лишь 2 %. Представление одной и той же информации с точки зрения хороших результатов (три верхних ряда) и плохих (три нижних ряда) может указывать на то, что родители должны рассматривать исходы с двух сторон позитивной и негативной.
Дескриптивный анализ может упорядочить подобные размышления путем определения того, как люди на самом деле реагируют на различные способы формирования выборов. Например, исследование, представляющее гипотетические решения, показало, что интенсивная терапия будет более привлекательной, если представить ее с точки зрения хороших результатов, а не плохих. В терминах теории принятия решений люди, которые не уверены в том, чего они хотят, «формулируют» свои предпочтения с той точки зрения, которая первой приходит в голову и которая может отличаться, в зависимости от того, как она формулируется в позитивных или негативных категориях. Трудно манипулировать людьми с четко определенными ценностями. Действительно, в этом исследовании категории не оказывали влияния на людей, которые описывали себя как минимум умеренно религиозными; они выбирали интенсивную терапию, однако с учетом вариантов.
Общества выражают себя в том, как в них принимаются решения о жизни и смерти. Это заставляет задуматься о том, почему общество так много вкладывает в создание технологий, которые иногда спасают столь драгоценные жизни. Сделало ли общество достаточно инвестиционных вложений в предотвращение преждевременных родов или в управление стрессовыми факторами окружающей среды, которые увеличивают риски? Для каких семей интенсивная терапия доступна? Кто за нее платит? Кем принимается окончательное решение родителями или врачами? Почему так мало известно об опыте родителей, которые выбирают паллиативную помощь? Кто собирал статистику, представленную на рис. 1? Кто решил сделать ее доступной?
Риск и неопределенностьВ 1921 году, в преддверии мирового финансового кризиса, экономист Фрэнк Найт писал: «Неопределенность следует понимать в смысле, радикально отличающемся от привычного понятия риска, которое никогда должным образом не отделялось от неопределенности. Существенный факт, касающийся риска, заключается в том, что «риск» в некоторых случаях может быть измерен количественно, а в других случаях он имеет явно иной характер; и есть далеко идущие и решающие различия в отношении явлений, зависящие от того, какой из этих двух вариантов действительно присутствует и действует Измеримая неопределенность или собственно «риск настолько отличается от неизмеримой неопределенности, что первая вовсе перестает быть неопределенностью».
Страхование транспортных рисков
В Соединенных Штатах, в Пенсильвании и Нью-Джерси, требуют, чтобы компании по страхованию транспортных средств предлагали водителям вариант страховки с «ограничением страхового покрытия»[1]. Водители, которые выбирают этот вариант, платят более низкие страховые взносы, но отказываются от права рассчитывать на страховые выплаты в случае «незначительного ущерба» в результате аварии. Водители, которые приобретают страховки с «ограничением страхового покрытия», точно знают, сколько они сэкономят на своих страховых взносах. Они не уверены лишь в том, на какой риск они идут, отказываясь от страхового покрытия при незначительной аварии. Этот риск зависит от шансов попасть в аварию и шансов выиграть дело в суде.
Рисунок 1 иллюстрирует этот выбор в виде дерева решений, в графическом формате, который некоторые считают полезным. (Читатели, которые так не считают, могут перейти к следующему абзацу.) Слева на дереве представлены два варианта для водителей: страховка с полным покрытием (покупка страховки с правом возмещения за «незначительные травмы и страдания») и с ограниченным покрытием (покупка страховки без такого права). Справа на дереве показаны два варианта результатов, которые зависят от этого выбора (премия и вознаграждение за ограниченный деликт, если таковой имеет место). В центре ключевая неопределенность вероятность попасть в аварию, после которой водители могут получить покрытие, предварительно выиграв дела в суде. Каждый путь на дереве решений описывает отдельный сценарий. В верхней части водитель сначала выбирает вариант полной компенсации, затем попадает в небольшую аварию и получает компенсацию наряду с выплатой премии (базовая + дополнительная). Личные сценарии водителей зависят от их выбора и последующих событий.
Оценка вероятностей событий является одной из областей анализа риска. Немногие риски были исследованы так же скрупулезно, как те, что возникают в случае автомобильных аварий. Большинству водителей было бы полезно знать о последствиях своего выбора, а не полагаться на собственное интуитивное восприятие риска. Несмотря на то что подобное восприятие бывает разумным, достаточно часто оно оказывается предвзятым. Например, большинство водителей считают, что они водят безопаснее, чем другие (в среднем), хотя это может быть справедливо только для половины всех водителей. Одна из причин такой необъективности заключается в том, что ошибки других водителей более заметны, чем наши собственные. Мы скорее замечаем, когда кто-то подрезает нас на дороге, а не когда сами делаем то же самое. Из новостей мы узнаем о несчастных случаях, которые произошли с другими, но не с нами. Мы также не видим совокупный риск от всех наших поездок. Каждая отдельная поездка кажется настолько безопасной, что вождение в целом представляется более безопасным, чем оно есть на самом деле. В США одна поездка из десяти миллионов имеет шанс закончиться смертельным исходом. Тем не менее у среднего человека есть приблизительно один шанс из двухсот погибнуть в автомобильной аварии во время одной из многочисленных поездок.