Кроме того, химиотерапия очень тяжела, и это пугает людей, потому что, если они вынуждены лечь в постель, они не могут долго проводить этот последний период жизни «безмятежно, с пользой и конструктивно».
Наши пациенты это люди, которые каждый раз приносят с собой разные проблемы, и поэтому необходимо научиться варьировать между их просьбами, никогда не упуская из виду цель «сопровождать их самым спокойным способом».
Цель этой работы предоставить коллегам, не имеющим специальной подготовки в области онкологии, ряд базовой информации, необходимой для проведения терапевтического курса с пациентом, страдающим раком, или с членами его семьи.
Пациент, который выбирает профессионала для работы с собственными страданиями, должен иметь перед собой человека, который понимает, о чем он говорит! Который знает, каковы основные области исследования, который обеспечивает безопасность через свои слова, и, прежде всего, который не предлагает нереалистичную информацию, способную в дальнейшем повлиять на пациента и на деликатный путь его лечения.
Глава 1. Психоонкология: краткий экскурс
Определение и сферы применения
Психосоциальная перспектива в онкологии сформировалась в 1950-х годах, когда в Соединенных Штатах были сформированы первые ассоциации пациентов с ларингэктомией и колостомией, а также женщин, прооперированных на груди. Своей деятельностью психиатры и психологи способствуют расширению знаний о качестве жизни пациента, описывая фазы адаптации к патологии, реакции на физические и функциональные изменения, связанные с радикальными хирургическими вмешательствами, основные реакции на сообщение диагноза и прогноза. В этот же период в Мемориальном центре Слоуна Кеттеринга в Нью-Йорке родилась первая независимая служба психологической помощи онкологическим больным (Merra, Mansueto, Zamprioli, 2015).
В Европе семидесятые годы характеризуются растущим интересом к психосоциальному подходу со стороны таких дисциплин, как онкология, психиатрия, психология. Такая тенденция является ответом на улучшение возможностей лечения рака, на растущее число пациентов, которые соглашаются открыто говорить о своём опыте, на тенденцию вовлекать пациента в решения, касающиеся лечения, на растущее участие специалистов психического здоровья в лечении онкологических больных и, наконец, на исследования роли психологических и поведенческих факторов в профилактике онкологических патологий.
Психоонкология служит связующим звеном между онкологическими и психолого-психиатрическими дисциплинами, уделяя особое внимание двум важным аспектам, связанным с раком (Morasso, 1998):
1. Психологическое и социальное влияние болезни на пациента, его семью и команду лечащих врачей;
2. Роль психологических и поведенческих факторов в профилактике, в ранней диагностике и в лечении рака (Holland, Zittoun, 1990).
Цели её исследований и клинического применения касаются четырёх основных секторов, описанных ниже (Grassi, Morasso, 1999).
1.Профилактика и ранняя диагностика
Это область исследования, в которую входят:
анализ психологических и социальных факторов, способных на разных уровнях обусловливать подверженность людей риску заболевания раком (например, факторы, способствующие инициированию и поддержанию курения, приёму алкоголя, неправильному питанию);
анализ факторов, мешающих профилактике и ранней диагностике опухолей (например, какие индивидуальные защитные механизмы могут быть связаны с задержкой диагностики);
анализ методов коммуникации, способствующих улучшению и повышению эффективности информационных кампаний, анализ роли психологических аспектов в связи с соблюдением отдельными лицами правил сдерживания факторов риска, методов лечения, последующих мер контроля и т. д., применение психологических навыков в сфере генетического консультирования по наследственным составляющим новообразований.
2. Оценка психосоциальной подверженности к онкологии и её профилактика.
Именно здесь исследования, которые в последние годы становятся всё более многочисленными, направлены на изучение преобладающих симптомов, указывающих на психологическое страдание у пациентов и их семей, с учётом разнообразных факторов, таких как: личностные характеристики, стили преодоления, т. е. изучение стратегий, которые человек разрабатывает для управления или уменьшения воздействия события, которое угрожает его физическому и / или психическому благополучию, с целью создания нового баланса (Saltel и др., 1995; Amunni, Fioreto, 2010), предыдущий психологический анамнез, стили семейного общения, социальная поддержка.
3. Психоонкологические вмешательства
В дополнение к психологическим аспектам, которые способствуют определению качества жизни больного человека и его семьи, эта область исследования и применения занимается изучением эффективности психологических, психофармакологических, реабилитационных вмешательств и анализом их характеристик (Costantini и др., 2006; Amunni, Fioreto, 2010; Fei и др., 2012).
4. Обучение персонала
Учитывая специфику психологической дисциплины, эта область касается, с одной стороны, специалистов здравоохранения с целью предложить новые модели взаимоотношений и более эффективные методы коммуникации (Costantini, 2001; Balint, 1961; Buckmann, 1992; Milanese, Milanese, 2015) с больными и их семьями, с другой стороны, затрагивает специальную подготовку персонала, участвующего в уходе за пациентом.
Что касается роли психолога в онкологических отделениях, присутствие этого специалиста постепенно становится частью различных больниц, предлагая поддержку пациенту и его семье, а также пространство для обсуждения и выслушивания, предназначенного для персонала, ежедневно занимающегося лечением онкологических больных (Руководство SIPO, 2015).
Адресаты психоонкологического вмешательства
Среди основных получателей психологического вмешательства в онкологии, помимо пациента, есть его непосредственная социальная сеть, состоящая в основном из членов семьи и тех, кто заботится о пациенте (сиделки), сеть медицинских специалистов, которые лечат пациента с клинической точки зрения, все, кто окружают человека, больного раком.
Возможность конкретной психологической поддержки касается не только периода болезни пациента, но и последующих этапов реабилитации и адаптации, в момент после смерти на этапах, которые характеризуют процесс скорби членов семьи.
Специфика психологической поддержки онкологических больных состоит в том, что она направлена на человека, психологический стресс которого зависит в первую очередь не от психопатологического расстройства, а вызван травмирующей ситуацией, связанной с заболеванием (Biondi, Costantini and Grassi, 1995). Психоонкологическое вмешательство может применяться в самых разных ситуациях, в зависимости от типа патологии, лечения, стадии заболевания и индивидуальных особенностей конкретного пациента; это требует тщательной оценки потребностей человека и предложения конкретных и разнообразных стратегий вмешательства.
Диагноз рака определяет серьёзные последствия для баланса семейной структуры (Annunziata, 2002; Bolis, Masneri, Punzi, 2008; Bressi, Razoli, 2002). Реакция семьи на рак будет зависеть от нескольких факторов, таких как возраст, роль пациента в семье, жизненный цикл самой семьи, наличие конфликтов между членами семьи и их способ выражения эмоций. Иногда болезнь может привести к тому, что член семьи может обратиться с просьбой о помощи как с последствиями рака, так и с ранее существовавшими проблемами.
В свете вышеизложенного становится очевидным важность предоставления больному и его семье особого пространства, где его выслушают и дадут адекватную и дифференцированную поддержку на протяжении всего заболевания. Кроме того, необходимо создать службу поддержки и доработки опыта, ориентированную на персонал, вовлечённый в лечение пациента и отношения с его семьей. Это пространство очень часто становится незаменимым канализирующим фильтром для пациентов, членов семей и персонала, когда в подобной критической ситуации, вызванной диагностикой рака, остаётся мало времени.
Цели психоонкологического вмешательства по отношению к больным (Рекомендации SIPO, 2015):
помогать пациенту на протяжении всего заболевания и особенно в дестабилизирующие моменты, от постановки диагноза до выздоровления или смерти;
помочь ему справиться с психологическими симптомами, которые его беспокоят, и научить управлять ими;
помочь ему изменить поведение, ведущее к риску или к возможному ухудшению его общего психофизического состояния.
Цели психологического вмешательства в отношении семьи:
помогать семье на протяжении всего клинического процесса (от постановки диагноза до выздоровления или выписки), который проходит больной;
облегчить процесс скорби после смерти больного.
Психоонкологическое вмешательство может применяться в самых разных ситуациях в зависимости от типа патологии, лечения, фазы болезни конкретного пациента. Это требует: