Анастасия Зорина
Ты не одна. Дневник мамы недоношенного ребёнка. Практические советы и рекомендации
Книга издана при поддержке благотворительного фонда помощи недоношенным детям и их родителям «Провидение»
© Зорина А., 2018
© Издательско-Торговый Дом «Скифия», 2019
Вместо предисловия
Эта книга мои воспоминания о труднейших периодах жизни нашей семьи. Это попытка выговориться и помочь людям, попавшим в подобную ситуацию.
Изначально эта книга написана для нашей семьи, моих детей и, надеюсь, внуков. Она не только написана мной. Я прожила её. Я делюсь своими воспоминаниями и опытом в первый год жизни своего глубоко недоношенного ребёнка. Все такие дети проходят похожие этапы в начале жизни сначала реанимацию, затем отделение патологии новорождённых.
Кроме темы недоношенных детей здесь также затрагивается и другая, вечная, тема смерти. К величайшему сожалению, согласно статистике в мире выживает лишь один из двух зачатых детей. Есть множество причин, вляющих на это: начиная с выкидышей и заканчивая смертью недоношенного ребёнка.
Вторая глава, во-первых, посвящена смерти и написана для людей, переживших потерю ребёнка. Во-вторых, в ней затрагивается тема вынашивания и родов ребёнка с врожденными пороками развития (ВПР). Настоятельно не рекомендую читать её из праздного любопытства людям с повышенной впечатлительностью, больным, а также беременным женщинам.
Я придерживаюсь православного мировоззрения. Это отразилось на моих рассуждениях о жизни. Надеюсь, вы отнесётесь к этому с пониманием, даже если вы смотрите на мир иначе.
Смею надеяться, что эта книга поддержит женщин, ставших мамами недоношенных малышей. Я думаю, таких мам немало, ведь по статистике в России каждый десятый ребёнок рождается недоношенным. У многих родителей таких детей уже есть старшие дети. И им, безусловно, проще, чем тем, кто стал родителями впервые. Наша семья сначала прошла через шоковое состояние: «Почему у нас?», а затем поднялась на уровень: «Как жить дальше?»
Мне очень нравится рассказ Эмилии Перл Кигелей «Добро пожаловать в Голландию». В иносказательной форме она описала успешное взаимодействие родителей, связанное с рождением ребёнка с какими-то отклонениями.
Меня часто просят описать опыт воспитания ребёнка с какими-то нарушениями, чтобы понять, как это происходит, на что похоже и как помочь людям, столкнувшимся с этой проблемой
Когда вы ждёте ребёнка, это похоже на планирование фантастического путешествия во время отпуска, скажем, в Италию. Вы покупаете кучу путеводителей и строите замечательные планы. Колизей, Давид Микеланджело, гондолы в Венеции. Вы пытаетесь выучить несколько необходимых фраз по-итальянски. Всё это очень захватывает.
После месяцев нетерпеливого ожидания, наконец, настает этот день. Вы упаковываете свои чемоданы и летите. Спустя несколько часов самолёт совершает посадку. В салон входит стюардесса и объявляет: «Добро пожаловать в Голландию!»
«Голландия?! восклицаете вы. Что вы говорите? Голландия? Я брала билет в Италию! Я собиралась в Италию. Я всю жизнь мечтала побывать в Италии».
Но самолёт сменил маршрут. Посадка произведена в Голландии, и вы поставлены перед фактом. Самая ошеломляющая деталь заключается в том, что вас не предупредили: это совсем другие места.
Хорошо, что вас не высадили в каком-нибудь ужасном, отвратительном, грязном месте, где свирепствуют голод, чума и прочие эпидемии. Всего лишь другая страна.
Так что вам необходимо выйти и купить новые путеводители. И выучить новый язык. И вы встретитесь с новыми людьми, с которыми встреча у вас не планировалась.
Всего лишь другая страна. Здесь всё происходит медленнее, чем в Италии, здесь не так роскошно, как в Италии. Но после того, как проведёте в Голландии некоторое время, у вас перехватит дыхание. Вы осматриваетесь вокруг и начинаете обращать внимание, что в Голландии есть необыкновенные ветряные мельницы, в Голландии есть чудо-тюльпаны, в Голландии даже есть гордость мирового искусства картины Рембрандта.
А ваши знакомые, прибывающие из Италии, рассказывают, как замечательно они провели там время. И всю остальную часть своей жизни вы будете говорить: «Да, я туда собирался, планировал, но обстоятельства изменились».
Эта боль не уйдёт никогда, потому что потеря большой мечты очень существенная потеря.
Но если вы проведёте жизнь, оплакивая факт, что не попали в Италию, вы никогда не освободитесь и не сможете наслаждаться особыми, прекрасными воспоминаниями от поездки в Голландию.
Эмили Перл Кигелей«Добро пожаловать в Гэлландию»Все имена в книге изменены, любые совпадения случайны. События первой части описаны год спустя.
Часть первая
Море это вечное движение и любовь, вечная жизнь.
Жюль ВернМоре
Позвольте мне начать эту книгу с приятных воспоминаний об отдыхе. Лето. Мы семьёй отдыхаем в тихом уютном местечке под Евпаторией посёлке Заозерном. Всё побережье это широкий песчаный пляж с крупным золотистым песком. Море в районе посёлка мелководное. Благодаря малому количеству развлечений, туристов не так много, как в Евпатории. Идеально для отдыха с детьми. Август. Вода в море прохладная, но медуз нет. Море, солнце, чайки, крабы что ещё надо для счастья? Наша семья это уже целых четыре человека. Я, мой любимый муж и двое детей: девочка 6 лет и мальчик 3 лет. Когда детям становится скучно на море, мы ездим в Евпаторию. Там можно найти развлечения на любой вкус.
Но самое необычное в нашем отдыхе это моё положение. Мы снова ждём ребёнка. Пока что об этом кроме меня знает только муж. Обстоятельства сложились так, что сроки первого УЗИ выпадают именно на время нашего отдыха. Я записываюсь в Евпатории к врачу в отделение, которое имеет удобное для нас расположение. И вот наступает день X. Муж шутит: «Может, будет двойня». Мне не смешно: «Ты же знаешь, как тяжело с детьми! Даже не шути на эту тему. Надеюсь, что не будет. К тому же это маловероятно.
Ни у тебя, ни у меня в роду ни у кого никогда не было двойни. Это невозможно». Когда мы поженились, у нас была мечта иметь четырёх детей. Почему именно четырёх, не знаю. Но не больше, не меньше.
Мы решили, что детям нечего раньше времени знать о будущем пополнении в семье. Посему Андрей отправляется с ними в дельфинарий. Я же отправляюсь в отделение «Гемотеста». Здесь довольно уютно: прохладно и спокойно. Подходит моё время, я захожу в кабинет. Врач мужчина средних лет. После принятого обмена приветствиями, он приступает к делу. Срок 11 недель. «Вы уже делали УЗИ?» «Нет», я немного волнуюсь. «Ну, тогда вас можно поздравить! У вас двойня!» Я в шоке. Я не просто этого не ожидала, я была уверена, что это из области фантастики. Врач, видя моё замешательство, немного сконфужен. Я объясняю, что у меня уже есть двое детей. Что они ещё не такие большие: младшему всего 3 года, а старшей 6 лет. Доктор очень тщательно продолжает исследование. Рассказывает, что именно на этом сроке определяют, монохориальная или дихориальная двойня, моноамниотическая или диамниотическая. По-простому, близнецы это или двойняшки. У меня близнецы, монохориальная диамниатическая двойня.
Монохориальная означает, что эта двойня получает питание от одной плаценты при беременности. Такое положение намного опаснее, чем вариант двойни, когда у каждого эмбриона своя плацента. Велика вероятность, что более сильный младенец будет подавлять развитие своего братика или сестрички, именно поэтому такие дети рождаются с разницей в весе.
Диамниотическая двойня означает, что каждый плод развивается и растёт в своём плодном мешке, при этом околоплодные воды от одного не попадают к другому. Этот тип двойни называют однояйцевые близнецы, они будут одного пола и очень похожи друг на друга. К сожалению, уже сейчас врач отмечает разницу в весе. «Главное в вашей ситуации доносить до 30 недель Теперь вам надо встать на учет, когда вернетесь домой. А пока что привыкайте к новому положению».
Я выхожу на улицу. Очень жарко. «Что же меня ждёт в этот раз?» думаю я. Смогу ли я доносить?.. Я была рада узнать, что у малышей всё без отклонений. Но к двойне я была, мягко говоря, не готова. Не только морально, но и физически. Ведь предыдущие роды были совсем недавно, полгода назад. Об этой истории я расскажу вам чуть позже. А пока вернёмся к отдыхающей части моей семьи.
Дельфинарий Евпатории находится в районе парка имени Фрунзе. Вокруг деревья, кустарники, определённо мне здесь нравится больше, чем в центре города. А вот и люди начинают выходить с представления. Судя по лицам моих родных, они довольны. Лиза (это наша дочка) больше всех. «Мама, я хочу плавать с дельфинами и белухой», заявляет она. «Здорово! Я тоже хочу. Только для этого надо сначала научиться плавать. Надо не просто уметь держаться на воде, а плавать хорошо. Вот научишься, тогда обязательно поплаваем». Удивительно, но после похода в дельфинарий дельфины до сих пор остаются её любимыми животными.