Важной вехой в развитии представлений о медицинских аспектах КЖ явилась проведенная в 1987 году в Португалии конференция «Оценка качества жизни в клинических и эпидемиологических исследованиях», на которой был обобщен накопленный опыт изучения КЖ и намечены пути дальнейшего развития этой новой области медицины.
В настоящее время в мире существует более 50 научных групп и институтов, занимающихся разработкой методов исследования КЖ. Большую роль в формировании у специалистов знаний и единых подходов в области исследования КЖ играет Международное общество исследования качества жизни International Society for Quality of Life Research ISOQOL, представительство которого организовано и в России. С целью систематизации деятельности по изучению КЖ в 1995 году во Франции был создан MAPI Research Institute, который координирует исследования в этой области, утверждает разработанные опросники и рекомендует их к применению. С 1992 года выходит специальное издание «Журнал исследований качества жизни» («Quality of Life Research Journal»).
1.4. Определение понятия «качество жизни»
Основой для формирования современных представлений о КЖ в медицине является определение здоровья, которое было дано ВОЗ в 1948 году: «здоровье это состояние полного физического, психического и социального благополучия, а не просто отсутствие болезней и физических недостатков».
Единого, общепринятого определения КЖ не существует. Практически каждый исследователь предлагает свою формулировку.
ВОЗ рекомендует определять КЖ как индивидуальное соотношение своего положения в жизни общества, в контексте его культуры и системы ценностей с целями данного индивида, его планами, возможностями и степенью неустройства.
По мнению В. И. Петрова с соавт. (1998, 2001): «Качество жизни есть адекватность психосоматического состояния индивида его социальному статусу».
Согласно определению, данному R. М. A. Thwaites et al. (1998): «Качество жизни это многогранное понятие, с помощью которого исследователи пытаются измерить оценку людьми собственного благополучия. Качество жизни охватывает физическое, психологическое и социальное благополучие так, как его воспринимает сам пациент и позволяет количественно оценить влияние на перечисленные составляющие болезней, травм и методик лечения».
По мнению В. И. Петрова с соавт. (1998, 2001): «Качество жизни есть адекватность психосоматического состояния индивида его социальному статусу».
Согласно определению, данному R. М. A. Thwaites et al. (1998): «Качество жизни это многогранное понятие, с помощью которого исследователи пытаются измерить оценку людьми собственного благополучия. Качество жизни охватывает физическое, психологическое и социальное благополучие так, как его воспринимает сам пациент и позволяет количественно оценить влияние на перечисленные составляющие болезней, травм и методик лечения».
Другими авторами КЖ представляется как системное медико-социальное явление, охватывающее психофизиологическое и соматическое здоровье человека, его духовные и культурные ценности (Ушаков Б. И. с соавт., 2002).
По мнению Celia D. F. et al. (1993): «Качество жизни оценка больным удовлетворенности текущим уровнем функционирования в сравнении с тем, который пациент осознает как возможный для него или идеальный».
Новик А. А. и Ионова Т. И. (2002, 2007) дают следующее определение: «Качество жизни интегральная характеристика физического, психологического, эмоционального и социального функционирования человека, основанная на его субъективном восприятии».
Всемирной организацией здравоохранения были разработаны основополагающие критерии качества жизни человека конца XX века, которые лежат в основе современных представлений об этом показателе: физические, психологические, уровень самостоятельности, общественная жизнь, окружающая среда и духовность.
Физические сила, энергия, усталость, боль, дискомфорт, сон, отдых.
Психологические положительные эмоции, мышление, изучение, запоминание, концентрация внимания, самооценка, внешний вид, негативные переживания.
Уровень независимости повседневная активность, работоспособность, зависимость от лекарств и лечения.
Общественная жизнь личные взаимоотношения, общественная ценность субъекта, сексуальная активность.
Окружающая среда благополучие, безопасность, быт, обеспеченность, доступность и качество медицинского и социального обеспечения, доступность информации, возможность обучения и повышения квалификации, досуг, экология.
Духовность религия, личные убеждения.
Таким образом, КЖ является многомерной конструкцией, включающей в себя информацию об основных составляющих благополучия человека: физической, психологической, социальной и духовной.
В настоящее время исследование КЖ проводится практически во всех областях медицины, как клинической, так и социальной.
В контексте медико-социальных исследований, одним из приоритетных направлений является использование КЖ как комплексного критерия здоровья.
В последние десятилетия понятие КЖ неразрывно связано с понятием здоровья. Опираясь на определение ВОЗ, здоровье чаще всего интерпретируется через физическое и психическое здоровье. Физическое (соматическое) здоровье легче поддается констатации, чем психическое, социальное же благополучие, или социальное здоровье, практически не находит своего определения и методов изучения.
Традиционно состояние здоровья человека оценивалось только по объективным клиническим и лабораторно-инструментальным данным, что соответствует доминирующей биомедицинской модели.
В то же время, еще в 1959 году R. Dubo высказал мнение, что здоровье и болезнь нельзя свести к понятиям анатомии, физиологии или психическим характеристикам. Единственным мерилом здоровья, на его взгляд, признается способность индивида функционировать приемлемым образом для него самого и для группы, частью которой он является. Таким образом, должна учитываться внутренняя оценка состояния, данная самим человеком, и у этой оценки появляются шансы стать общественно нормативной.
Многочисленные исследования, проведенные в США, Великобритании и Франции, выявили, что субъективные взгляды человека могут быть далеки от медицинской точки зрения. Было установлено, что самый значимый фактор самооценка здоровья. Оказалось, что субъективное понятие здоровья играет большую роль, чем объективные показатели, т. е. представление людей о своем здоровье оказывается важнее самого «здоровья». Осознанный недуг это не просто фактические когнитивные признаки нарушения здоровья, но также совокупность определенных нарушений, боли, утомления, страхов, чувства опасности и беспомощности.
В.П. Казначеевым (1996) предложено понятие «внутренняя картина здоровья», которое является продолжением понятия «внутренняя картина болезни», введенного Р. А. Лурией. Слагаемыми внутренней картины здоровья являются биологические, физические резервы человека, его психоэмоциональные и социальные возможности. Налицо параллели перечисленных слагаемых и составляющих понятие КЖ, связанного со здоровьем.
По мнению ряда ученых, интегральной характеристикой здоровья является оценка КЖ. Л. С. Шилова (1999) считает, что с 70-х годов XX века под «здоровьем» чаще стали понимать такую форму жизнедеятельности, которая обеспечивает необходимое КЖ и достаточную ее продолжительность.
Таким образом, методика оценки КЖ имеет большие перспективы в изучении здоровья различных контингентов населения.
1.5. Основные направления применения показателя качества жизни в медицине
В России первое популяционное исследование КЖ взрослого населения было проведено Сухонос Ю. А. (2003) среди жителей Санкт-Петербурга, которое выявило возрастные и гендерные особенности этого показателя. Разработка популяционных значений КЖ также была проведена в рамках мультицентрового исследования «ИКАР» (2004), посвященного изучению КЖ у больных бронхиальной астмой и хронической обструктивной болезнью легких. Результаты подобного рода исследований могут быть использованы как в клинической практике, так и при разработке и оценке эффективности медико-социальных программ в здравоохранении и социальной сфере.
Другим важным направлением применения критерия КЖ является оценка влияния хронического заболевания на человека. Проведенные исследования показали, что КЖ хронически больных людей по всем параметрам ниже, чем здоровых, в то же время существуют особенности нарушения этого показателя в зависимости от нозологии, как по степени снижения, так и по нарушению отдельных составляющих КЖ. Также было установлено, что КЖ в период обострения заболевания значительно ухудшается по сравнению с ремиссией, а также зависит от частоты обострений.
В то же время необходимо отметить, что КЖ не всегда идентично тяжести и длительности заболевания. Так, в дебюте болезни все составляющие КЖ могут сильно снижаться в результате стресса от факта установления диагноза, а затем больной привыкает к наличию хронического заболевания, и его КЖ может снова повыситься. Кроме того, КЖ оценивает, как больной переносит свое состояние: оптимистично настроенные люди имеют более высокие показатели, чем пессимисты.
Некоторые исследования показали, что, хотя в общей популяции КЖ женщин ниже, чем мужчин, возникновение хронического заболевания в большей степени снижает этот показатель у мужчин, чем у женщин, то есть женщины легче адаптируются к нарушению здоровья.
Знание особенностей влияния заболевания на различные аспекты КЖ может способствовать как оптимизации лечебных и реабилитационных мероприятий при конкретной нозологии, так и индивидуальному подходу к каждому больному.
Что касается оценки эффективности лечения, то в течение последнего десятилетия практически все многоцентровые рандомизированные исследования, посвященные сравнению эффективности различных программ терапии, наряду с традиционными клиническими критериями изучения эффективности лечения включают оценку КЖ. В зависимости от результатов исследования КЖ рассматривают как дополнительный или как основной критерий при определении преимуществ той или иной схемы лечения.
Особую важность представляет оценка КЖ при экспертизе новых лекарственных препаратов. Определение КЖ, связанного со здоровьем, представляет собой неотъемлемый элемент в комплексе мероприятий при испытании, регистрации и внедрении лекарственного препарата.
Важным направлением является использование качества жизни как критерия прогноза. Доказано, что параметры КЖ больного обладают независимой прогностической значимостью, превышающей значение общесоматического статуса. Это направление было изучено, в основном, при онкологических заболеваниях. Установлено, что самая длительная выживаемость наблюдалась у больных с изначально хорошим КЖ, которое не ухудшалось в первые недели лечения. КЖ как прогностический фактор может применяться при стратификации больных в клинических исследованиях и лежать в основе индивидуального подхода к лечению.