При оценке когнитивного развития и развития навыков коммуникации ребенка специалисты тоже используют данные, полученные от родителей, т. е. KID и RCDI-шкалы. Однако, шкалы, в большинстве своем основанные на пунктах, связанных с двигательной активностью ребенка, не позволяют полностью опираться на них при оценке когнитивных и отчасти коммуникативных навыков ребенка с церебральным параличом и другими двигательными нарушениями. Поэтому необходимо использовать дополнительные методы оценки, по возможности сопоставляя их с данными шкал.
Оценка, которую проводит логопед специалист по ранней коммуникации, основывается на оценке доречевых навыков, экспрессивного языка, понимания языка, жестов, коммуникативных навыков, состояния артикуляторного аппарата и орально-моторных функций ребенка. Происходит наблюдение за стилем общения ребенка с родителями, его игрой и уровнем его внимания.
Оценка, которую проводит логопед специалист по ранней коммуникации, основывается на оценке доречевых навыков, экспрессивного языка, понимания языка, жестов, коммуникативных навыков, состояния артикуляторного аппарата и орально-моторных функций ребенка. Происходит наблюдение за стилем общения ребенка с родителями, его игрой и уровнем его внимания.
Специалисту по ранней коммуникации необходимо оценить коммуникативные сигналы ребенка: способность инициировать контакт, просить, отказываться, комментировать впечатления. Важно отметить, какими именно средствами коммуникации (словами, вокализациями, мимикой, жестами, движениями всего тела и т. д.) чаще и успешнее пользуется ребенок. Необходимо оценить также способность «разделять» внимание со взрослым, фиксировать его на объекте, реагировать на происходящие изменения, ожидать и делать попытки производить изменения, «сверяясь» с реакцией взрослого. Именно это является основой для активного познания, сотрудничества со взрослым и, в дальнейшем, обучения.
Информация собирается по специальным протоколам с помощью наблюдения во время занятий или просмотра видеопленок. Кроме того, мы используем специальный лист наблюдений для родителей, в котором они отмечают, что и как выражает ребенок (табл. 4)
Таблица 4. Пример наблюдения родителей за коммуникативным поведением ребенка с церебральным параличом (случай 1) в возрасте 2 года 9 мес. (30.09.1999).
Кроме этого, логопед специалист по ранней коммуникации должен выяснить, нет ли специфических орально-моторных проблем, что проявляется в трудностях сосания, жевания и глотания. Высокий, низкий или меняющийся тонус в оральной мускулатуре, гипо- или гиперчувствительность десен и неба могут повлиять как на кормление, так и на развитие артикуляции.
Мы рассматриваем ребенка с церебральным параличом как развивающуюся личность, которая вступает в активное социальное взаимодействие в конкретных условиях внешней среды. Репертуар двигательного, коммуникативного, игрового поведения ребенка, имеющего тяжелые двигательные нарушения, значительно изменяется в зависимости от интенсивности воздействия на него внешней среды. Предпочитаемая способность к движению и к действию в целом в небезопасных (с точки зрения ребенка) условиях значительно снижается. При проведении профессиональной оценки мы всегда имеем в виду, что тот уровень активности, который мы наблюдали во время обследования, может быть как выше обычного, то есть предпочитаемого уровня, так и ниже его. Поэтому данные, полученные в ходе первичного обследования ребенка с церебральным параличом, неоднократно перепроверяются в процессе дальнейшей работы. Цели интердисциплинарного вмешательства формулируются до завершения полного обследования ребенка и в дальнейшем могут изменяться по мере получения результатов новых обследований.
Сразу же после получения первичных данных выделяется список проблем, на основе которого формулируются цели вмешательства, и начинается программа помощи ребенку. Модель вмешательства, которая осуществлялась нами в Институте раннего вмешательства, предполагала реализацию двух основных принципов:
1) семейно-центрированного подхода, т. е. работы не только и не столько с самим ребенком, но, прежде всего, с парой «мать-ребенок»;
2) междисциплинарной работы профессионалов, при которой решения о целях вмешательства и стратегии помощи ребенку и семье принимаются только совместно и после обсуждения. Как правило, мы начинаем с индивидуальных занятий, в которых всегда участвует кто-то из родных ребенка. В начале занятий основной целью вмешательства является установление надежного контакта с ребенком. Это важно прежде всего потому, что любое обучение возможно только через игру, а ребенок никогда не будет играть со взрослым, которому он не доверяет.
Нужно отметить, что, хотя взаимодействие ребенка с церебральным параличом со взрослыми и не представляет собой ничего специфического, но зачастую в семье отношения между родителями и ребенком искажаются. Это происходит из-за того, что родители детей с нарушениями в развитии прилагают много сил к обучению ребенка конкретным навыкам, к «исправлению» двигательных нарушений. Для детей при этом вся жизнь превращается в чередующиеся гимнастику, массаж и выполнение заданий логопеда или специального педагога. Специалистам нередко приходится прилагать усилия для того, чтобы помочь родителям взглянуть на ребенка с церебральным параличом как на ребенка с определенными особенностями, который, несмотря на нарушения, должен и может жить такой же жизнью, что и обычные дети. Мы делаем акцент на том, что ребенку важно уметь использовать навыки, т. е. быть способным адаптировать свое поведение к меняющимся условиям среды и быть активным в изучении мира.
Оценка активности
Активность ребенка характеризуется тем, как он использует различные навыки в повседневной жизни. Игра, использование свободного времени, развлечения, повседневные навыки самообслуживания (еда, одевание, умывание и т. д.), каждодневное общение с окружающими это компоненты нормальной активности человека. Все это характеризует «нормальный» или «ненормальный» уровень активности индивида в сравнении с другими членами общества его пола и возраста. Достоверно оценить обычный уровень активности ребенка с помощью стандартных тестов в ходе индивидуального занятия крайне трудно, а часто и невозможно, так как полученные данные будут зависеть от конкретной ситуации.
Некоторые сведения об активности ребенка в привычной обстановке мы получаем из опросников KID и RCDI. Однако, для подробной оценки этих сведений бывает недостаточно. Мы активно используем интервью родителей и данные родительского наблюдения, при котором специалист определяет структуру и цели наблюдения. Например, мы просили родителей наблюдать за коммуникативным поведением ребенка или в течение дня регистрировать время, которое ребенок находится в определенных позах.
Еще один вид оценки, который может помочь получить сведения об одновременном использовании навыков из разных областей развития в конкретной ситуации, это наблюдение за ребенком в стандартных условиях. Нами была «сконструирована» ситуация, которая требовала от ребенка использования коммуникативных, двигательных навыков и побуждала его к исследовательской деятельности и игре. В знакомой для ребенка комнате находится стол с игрушками (крокодил, большая труба, прозрачный контейнер с машинами). Мама и оператор никак не привлекают внимание ребенка. Ежемесячно по 10 минут в течение 10 месяцев проводилась видеосъемка в этой стандартной ситуации, при анализе видеозаписей регистрировался репертуар двигательного и коммуникативного поведения, особенности игры ребенка (табл. s).
Таблица 5. Анализ видеозаписи 1 ребенка с церебральным параличом в возрасте 2 лет и 9 мес. (случай 1) в стандартной ситуации
Физический терапевт: Ребенок выбирает для игры и коммуникации максимально устойчивое положение. Резко ограниченный объем активных движений. Не может вытянуть руку (указательный жест) без дополнительной опоры. Практически не меняет положение тела, движения медленные, скудные, количество движений снижено, говорит очень тихим голосом.
Педагог: Достаточно много инициирует коммуникацию, вокализирует тихим неуверенным голосом, постоянно меняет позу, пока не находит устойчивое положение. Темп взаимодействия смена очереди, длина пауз по сравнению с детьми без двигательных нарушений замедленный. Мама чувствует этот темп и хорошо подстраивается под него.
Сравнение видеозаписей позволило оценить, насколько с течением времени изменилось поведение ребенка в одной и той же (стандартной) ситуации. Можно заметить, что все чаще он интересовался машинкой, игра становилась все разнообразнее, ребенок больше вовлекал в свою игру взрослых. По мере увеличения двигательных возможностей он становился более самостоятельным, начал сам добираться до игрушки, при этом все активнее привлекал мать просил ее сделать что-то за него. Таким образом, в поведении мальчика коммуникативная активность превалировала, и это помогало ему «управлять» окружающими, которые всегда более мобильны, чем он.
Очевидно, что задачи и специфика оценки активности ребенка будут меняться со временем по мере изменения потребностей ребенка и семьи, а также целей вмешательства. Большинство методик такого обследования создается для конкретного ребенка в процессе проведения программы вмешательства. Цель анализа полученных данных определить возможности ребенка функционировать в меняющейся ситуации, то есть его способность к адаптивному поведению.
Оценка участия
Прежде чем говорить об этом виде оценки, необходимо отметить некоторые особенности жизни семьи ребенка с церебральным параличом. К сожалению, большинство таких детей изолированы от сверстников с типичным развитием. У этого множество причин: боязнь родителей, практическое отсутствие интегративных моделей детских садов и школ, недоступность городской среды для ребенка с церебральным параличом и другие. Поэтому одной из важнейших общих целей раннего вмешательства мы считаем создание условий для включения такого ребенка во взаимодействие со сверстниками. Для этого в процессе проведения программы вмешательства мы создаем различные терапевтические среды для детей с нарушениями.
Оценка участия
Прежде чем говорить об этом виде оценки, необходимо отметить некоторые особенности жизни семьи ребенка с церебральным параличом. К сожалению, большинство таких детей изолированы от сверстников с типичным развитием. У этого множество причин: боязнь родителей, практическое отсутствие интегративных моделей детских садов и школ, недоступность городской среды для ребенка с церебральным параличом и другие. Поэтому одной из важнейших общих целей раннего вмешательства мы считаем создание условий для включения такого ребенка во взаимодействие со сверстниками. Для этого в процессе проведения программы вмешательства мы создаем различные терапевтические среды для детей с нарушениями.