Даже не ошибка. Отцовское путешествие в таинственную историю аутизма - Пол Коллинз


Пол Коллинз

Даже не ошибка. Отцовское путешествие в таинственную историю аутизма

Посвящается Моргану

Paul Collins

Not Even Wrong

A Fathers Journey into the Lost History of Autism


Bloomsbury 2005


В оформлении обложки использован коллаж, выполненный по мотивам работ Джозефа Корнелла.

Источник:

книга Joan Sommers, Ascha Drake. The Joseph Cornells Box: Found Objects, Magical Worlds (http://www.josephcornellbox.com)


Copyright © 2004 by Paul Collins

© Перевод, оформление, «Теревинф», 2012

Первая часть

Мальчик-дикарь

1

Корзинка из скороварки как огромный металлический цветок с дырочками. Какой-нибудь Стальной гигант[1] мог бы носить такой на лацкане пальто. Раньше, пока я не стал родителем, подобных идей у меня не возникало. Но благодаря ребенку приходится обновлять в памяти столько всего не помнишь даже, что когда-то всему этому учился: как поворачивать дверную ручку, или как мыть руки, или как надо смотреть на обычные предметы кухонной утвари, чтобы они превратились в конце концов в совершенно абстрактные объекты.

 Дья дики ду-у,  сообщает Морган, и болтовня эта, обращенная куда-то в сторону, будет продолжаться до тех пор, пока он не ускачет в другой конец дома. Поднимаю глаза на Дженнифер, она смотрит на меня: мы оба пожимаем плечами. Ему два года, уже ближе к трем, и язык у него свой, собственный.

«Смена» Дженнифер в основном ночь и раннее утро. Я с Морганом до полудня и по вечерам. Днем у нас обычно передышка. Я в это время могу полистать «Заметки и вопросы»  переплетенные тома Викторианских времен у себя наверху, просмотреть лондонские газеты онлайн, привести в порядок свои вещи и канцелярские принадлежности. Иногда не поверите я пишу. Дженнифер идет в спальню, где разбросаны кроссворды, многочисленные палитры для живописи и акриловые краски. Возвратившись оттуда со своей блочной тетрадкой на спирали, она направляется в местную кафешку, где у нее есть любимый письменный столик. В это послеполуденное время мы оба можем заняться работой: сына опекает наш старый друг Марк, который стал ему практически нянькой. Но сегодня Морган проводит эти часы с нами.

Мы идем за Морганом в спальню, где он листает увесистый том медицинского справочника, взятый с полки. Так, изучаем сердечные расстройства, в самом начале книги. Он берет мой палец словно указку и тычет им в слова.

 Врач может заподозрить ох, эндокардит

Он сильнее сжимает мой палец над этим словом, требуя объяснения.

 Морган, это ну, это сложное слово.

Он отталкивает мой палец все, со мной разговор окончен и возвращается к перелистыванию страниц. Дальше болезней лимфатической системы он не идет, и это хорошо, пожалуй: следующий раздел, посвященный профессиональным заболеваниям легких,  явно не самое подходящее чтение для малыша.

 Эй, Морган,  зовет Дженнифер.  Морган! Он продолжает листать страницы.

 Эй, Морган. Мы сегодня на такси поедем, на желтом такси. Все вместе, на желтом такси.

 Жожи,  повторяет он. Этим словом у него обозначается желтый.  Жожи такси.

 Да, точно. Ты сегодня поедешь на желтом такси! С мамой! И с папой!

Он не отрывает взгляда от страниц, но на лице появляется легкая тень улыбки не распознаваемая никем, кроме нас.

 Морган,  напеваю я,  Мо-о-орган

Он поворачивает страницы еще внимательнее, не обращая на меня внимания.

 Мор-ган. Я знаю, что ты. Я знаю, ты. Я знаю, ты слушаешь. Ноль реакции.

 Морган. Моррр Давай давай давай!

Я прыгаю на него, он разражается истерическим хихиканьем. Это для него лучшая шутка, с самого раннего возраста.


 Осторожнее, малыш.  Он дергает витой черный провод от докторской лампочки для проверки ушей, висящей на стене.  Аккуратно. Мы не можем это сломать.

О, мы можем, и еще как.

 Аккуратнее. Аккуратнее.

Я лихорадочно шарю в сумке, которую Дженнифер собрала для поездки: наборы карточек, набор для письма, книги, призванные занять Моргана во время ожидания перед кабинетом врача. Вылавливается тоненькая голубая книжка в твердом переплете.

 Кошка!  говорит Морган твердо.  Шляпа!

И сейчас же его внимание снова переключается на шнур. Открывается дверь; мы с Дженнифер поднимаем глаза.

 Здравствуйте. Я доктор Вэйлен.

КОНЕЦ ОЗНАКОМИТЕЛЬНОГО ОТРЫВКА

 Дженнифер,  моя жена пожимает протянутую докторшей руку.

 Меня зовут Пол. А это Морган.

Морган по-прежнему исследует провод, дергая его туда-сюда.

 Итак  врач смотрит на него вопросительно поверх своих записей.  У вас плановое обследование трехлеток?

 Нам еще рановато, на самом деле,  начинает Дженнифер.

 Мы только недавно переехали сюда,  объясняю я.  С его последнего обследования прошло еще совсем немного времени, и мы вот обнаружили

Я теряюсь. Больше сказать, в общем-то, нечего, поскольку с ним не происходит ничего очевидно «не такого».

 Окей,  говорит доктор. Она начинает задавать нам стандартные вопросы: проведенные по графику прививки, последние перенесенные заболевания; потом обследует его маленькое крепкое тело. Морган игнорирует ее, занятый пуговицей на моей рубашке. Доктор проделывает обычные врачебные манипуляции, и Морган с силой выдергивает ушной зонд, как сделал бы всякий чувствительный ребенок.

 Хорошо слышит?  спрашивает доктор.

 Слышит, когда я разворачиваю на другом конце дома упаковку с чем-нибудь вкусненьким.

 Хм  она опускает свои записи.  Не обследовали его на предмет задержки развития?

 Что-что?  мы с Дженнифер удивленно смотрим на нее.

 Ваш ребенок ни слова не сказал за последние пять минут. Потом,  доктор отступает на несколько шагов назад, к двери,  он даже не взглянул, когда я вошла, когда я назвала его по имени. Когда потрясла игрушкой.

Она снова дребезжит довольно невыразительной погремушкой.

 Да он очень послушный ребенок,  объясняю я.  Ему до вас просто нет дела. Что в этом такого?

 Морган,  говорит доктор,  хочешь наклейку? Несколько секунд она держит перед ним мрачную маленькую картинку с плюшевым медведем, затем отступает.

 Даже не взглянул.

Я тоже не стал бы на это смотреть.

 Ну да, он такой,  говорит Дженнифер.  Если он на чем-то сосредоточился, то вы что угодно можете держать в руках и кто угодно может в комнату войти. Он взаимодействует, но только когда ему нравится.

 Это нетипично для его возраста,  настаивает доктор.  Да и с вами-то он не использует речь тоже.

 Он говорит Ну, как сказать, он зачарован языком. В годик выучил алфавит.

 Неужели?

 Да-да. Сейчас слова читает, фразы.

Дженнифер достает доску для набросков, которую Морган заставляет нас повсюду брать с собой.

 Глядите,  Дженнифер обращается и к врачу, и к Моргану. Рисует на доске гроздь круглых плодов с веточкой и подписывает: «ВИНОГРАД».

 Винаглад!  вопит Морган.

Затем Дженнифер пишет: «АЛМАЗ». Она еще не успевает нарисовать картинку

 Авмаз!

Я поворачиваюсь к доктору:

 Еще он умеет считать до двадцати.

 И это тоже необычно для двухлетки.

Морган настойчиво тянет мамин палец снова к доске. На этот раз она пишет на ней цифры.

 Он и в обратном порядке умеет считать,  с надеждой в го лосе говорит Дженнифер, и я с энтузиазмом киваю, отчаянно ища хотя бы тень одобрения на докторском лице.

Но одобрения нет.

 Ему больше нравятся написанные слова, чем устная речь?

 Да. В смысле, говорить он может. Но предпочитает этого не делать. Он не просит словами, когда ему что-то нужно. Мы стараемся ему подсказывать, но он все равно не делает по-нашему. И при этом повторяет песенки или то, что прочитал в книжках.

 Не применяя это для взаимодействия.  Ну

 Тли плюс два. лавно. пять!  вдруг триумфально объявляет Морган.

 Точно!  я ерошу ему волосы и снова поворачиваюсь к врачихе.  Он и с компьютером может управиться, сам включить.

 А на ваши инструкции при этом не реагирует?

Он считает. Умеет читать.

 А отвечает ли Морган

 Нет, нет. Пожалуй, нет.  Хм

И она снова что-то записывает у себя.

 Он понимает нас,  добавляет Дженнифер.  Мы понимаем его.

 При этом он не социализируется, не пользуется вербальной речью.

 Он и играет с нами,  объясняю я.  Он вообще счастливый ребенок. И умница.

Врач убирает свою авторучку.

 Я полагаю,  говорит она,  вам стоит подумать об обследовании на задержку развития. Возможно когнитивное нарушение.

В результате я чувствую головную боль. Поворачиваюсь к сыну, счастливо проигнорировавшему весь разговор. Он снова увлеченно теребит черный витой шнур от лампы: щелк, щелк, щелк.

КОНЕЦ ОЗНАКОМИТЕЛЬНОГО ОТРЫВКА

К нашему возвращению домой Морган задремал, и я заношу его на руках в комнату прямо в детском автокресле. Мы с Дженнифер, тяжело опустившись на кушетку, смотрим на спящего ребенка. Выглядит он вполне довольным, и при этом Как это так получилось, что час назад мы уехали из дома со здоровым ребенком, а вернулись с больным?

 И что теперь?  вздыхаю я.

 Не знаю.

Все стало теперь неожиданно другим: а вот то, как он спит, это ненормально? Смешной звук, который он издает, когда доволен чем-то? Тот факт, что мы не можем добиться от него называния своего имени, и при этом он любит повторять слова за нами? А еще да нет же, черт возьми, у него нет никаких отклонений. Мы бы заметили. У него у нас у нас все было в порядке до сегодняшнего дня.

 Нелепо,  я просматриваю длинный список вопросов и оце нок, выданный врачом, и отшвыриваю его в сторону.  Он чу десный. Они просто никогда не видели таких.

Морган сопит в своем кресле. Вдруг губы его причмокивают, и затем он возвращается к блаженному сну.

 Знаю.

Повисает долгая пауза.

 А на консультацию все-таки придется съездить.

 Наверное.

При этом на самом деле ведь ничего не изменилось. Ничего не произошло. Он тот же мальчик, что и был всегда; да и мы те же родители, что были раньше.

 Ну а что если вдруг

Ее вопрос повисает в воздухе.

 Если они что-то найдут? Она кивает.

 Не найдут.

 Ну а если да?

Просто он проходил обследование, вот и все. И и да как это вообще можно допустить? Дженнифер смотрит на меня и гладит по плечу:

 Давай-ка я побуду с ним. У тебя сегодня совсем не было твоего личного времени.

 Пожалуй.

 Все у нас будет хорошо.

Я поднимаюсь по скрипучей лестнице в мансарду, стараясь не наступить на дырки в досках и торчащие гвозди: я единственный, кто сюда поднимается, и пора уже, наконец, взяться за ремонт лестницы. Распаковывать вещи после переезда я тоже, наверное, никогда не закончу на картонных коробках в моем домашнем офисе лежат стопки тетрадей и блокнотов, на столе угрожающе пошатываются пирамиды старинных томов, и везде снежными горными пиками возвышаются стопы библиотечных фотокопий. «ПИТЕР»,  гласят небрежно приклеенные к ним бумажки. В другой стопке черновики книги о Питере, написанные по большей части неровно и небрежно. Никак не могу привести их в порядок. Кое-чего здесь не хватает, и я до сих пор еще не определил, чего именно.

Дальше