Самой сильной мотивацией для написания этой книги стало желание поделиться информацией о своём успехе, помочь другим больным и найти эффективные методы лечения кератоконуса.
Часть 2. Моя история
В 1996 году у меня была тяжёлая форма кератоконуса, но я наблюдалась у лучшего специалиста по болезням роговицы, и по его оценкам моё состояние не было опасным. Этот врач имел хорошую репутацию среди остального моего медицинского окружения. Меня так же утешали слова одного человека о том, что этот врач довольно консервативен и обращается к хирургии только тогда, когда полностью убеждён в неэффективности всех остальных методов.
Поэтому для меня стало большим сюрпризом, когда после нашей второй встречи он посоветовал мне встать в очередь на пересадку роговицы и сказал, что болезнь имеет тенденцию возвращаться, тем более в моём случае мне в то время было двадцать лет. Но это не должно было меня волновать я могла бы в дальнейшем сделать столько пересадок, сколько потребуется. Я даже не догадывалась, как мне повезло, что у меня не было страховки для покрытия расходов на операцию. Прошло несколько лет, и я исправила зрение левого глаза до 0.8 без хирургического вмешательства при помощи жёстких газопроницаемых линз. Болезнь, которая считается дегенеративной, резко отступила. Я могу жить нормальной жизнью, как любой человек с хорошим зрением, и моё зрение действительно улучшилось.
Конечно, вначале я страдала, как и большинство других людей с кератоконусом. При этом заболевании роговица становится сморщенной, как изюм, и это очень затрудняет видение, поскольку свет преломляется во всех направлениях, как в призме. Другой характерной особенностью является то, что роговица приобретает коническую форму и выпирает. Неизвестно, чем вызывается кератоконус, но у него есть некоторые генетические зависимости, поскольку наблюдается тенденция его передачи внутри семьи. У меня есть десятипроцентный шанс передать его моим детям.
Первичный диагноз
Я думаю, начало развития этого заболевания пришлось на мои 12 лет. Печально, что эта болезнь обычно проявляется у молодых людей в период полового созревания. Но ещё семь лет КК не был диагностирован, поскольку мой врач не располагал нужным для этого оборудованием. У меня была лёгкая форма КК правого глаза, и зрение всегда было близко к 1 без всякой поддержки, поэтому я никогда не замечала, что вижу хуже левым глазом. Это длилось до тех пор, пока в двадцатилетнем возрасте я не решила получить водительские права и не смогла пройти проверку зрения левым глазом. К счастью (во всяком случае, для меня), в Аризоне допускается проверка только одного глаза.
Я пошла к офтальмологу, и это стало началом моих бед. Мне сделали топографию роговицы рельефную карту поверхности глаза. Из всех случаев КК только 20% достигают тяжёлой стадии. Мой левый глаз явно был среди них. Мне сразу же назначили жёсткие газопроницаемые контактные линзы. Они возвращают глазу гладкую форму, в то время как мягкие линзы только скрывают неровности роговицы. Жёсткие линзы буквально становятся второй роговицей.
Непереносимость контактных линз
Зрение моего левого глаза улучшилось с 0,1 до 0,33, но, к сожалению, я чувствовала резкую боль в левом глазу почти всё время пока носила линзы. Множество дней я была вынуждена надевать их всего на несколько часов, потому что не могла дольше терпеть боль, и левую линзу приходилось снимать. Любой, кто носил жёсткие линзы, скажет Вам, насколько раздражает наличие линзы только в одном глазу. Если даже я не испытывала боли, глаза были постоянно сухими, и мне приходилось использовать глазные капли в максимально допустимом инструкцией количестве. Я потратила по меньшей мере четверть своего времени на размышления о том, как это всё неудобно.
Я снова пришла к врачу и пожаловалась на боль, но могу сказать, что она не имела ни малейшего представления о том, что со мной делать дальше. После нескольких месяцев постоянной боли мне стало трудно вставать по утрам и вообще существовать. Я была очень расстроена тем, что никак не могла контролировать ситуацию. Не люблю признаваться в этом, но я стала разочарованной и унылой.
Рекомендации по пересадке роговицы
Затем настал день, который я никогда не забуду: мой врач попросил меня записаться в очередь на пересадку роговицы. Эта операция крайняя мера, применяемая в тех случаях, когда ничто другое уже не помогает. Суть её в том, что деформированная роговица удаляется, а на её место пришивается роговица донора. Как и при любой трансплантации, организм может отторгнуть её в любой момент.
Я на самом деле хотела этого. Я была готова на всё, чтобы избавиться от этой боли. А эта операция была бы значительной жертвой с моей стороны, ведь я долго не смогла бы работать восстановительный период после пересадки длится год, потому что швы удаляются постепенно. Мне оставался год в колледже, по окончании которого меня ждало место в престижной аудиторской фирме. Я задавалась вопросом: могла ли я на самом деле оставить эти планы и переехать на год к родителям? Но судьба действительно приняла решение за меня. Ожидать донора нужно было около года, к этому времени я бы окончила колледж и потеряла медицинскую страховку по полису родителей. Я позвонила в страховую компанию, чтобы узнать, может ли мой случай быть квалифицирован как уже существующее условие, если я оформлю страховку заново, и получила положительный ответ. Я снова стала жалеть себя, как уже привыкла это делать за долгие месяцы.