«Нет никакой информации. Когда тебе ставят такой диагноз, не знаешь, куда бежать и к кому. У нас даже сделали нормальный по уровню онкодиспансер, но нет психолога. Я понимаю, что больных людей много и всех не удовлетворишь, но, может быть, этот психолог не всем и нужен. А кому-то психолог просто необходим. Я лежала в нашем онкоотделении в больнице. Там люди слоняются и не знают, куда себя деть Один раз я пришла на капельницу, мне там такого наговорили: это нельзя кушать, то нельзя кушать. Я к компьютеру вообще не подхожу. Я его даже включать не умею и не знаю, как там вообще и чего. Поэтому мне информацию брать неоткуда».
(ФГ, Московская область, 2013)
«в диспансерах и онкологических отделениях нужно, чтобы было много брошюр. Это лучше, чем интернет, где один пишет позитивно, другой негативно, и ты начинаешь переживать, плакать, рыдать. Нужны брошюры по правовым вопросам. Нужны небольшие буклетики, где была бы вся необходимая информация. Может быть, даже с материалами от психолога, с советами. Наличие психолога вообще очень важно. Я видела, как женщины перед операцией впадают просто в истерику. И близкие не знают, как их поддержать, потому что для них самих это шок».
(ФГ, Московская область, 2013)
«К сожалению, у работающей женщины просто не хватает времени пойти туда-то и сюда-то. Не всегда они знают о признаках. Так получилось, что со мной знакомо полинститута, такая у меня работа контактирую с людьми большого круга. И большая часть людей уже успела к тому моменту узнать о несчастье. Конечно, меня все жалели и так далее, но что больше всего бросалось в глаза спрашивали, как это получилось. Оказывается, что половина людей у нас, несмотря на то, что это страшно, просто не знают об этих признаках. Болит или не болит, а, может, это шишка, а может и не шишка, а, может, это то, а, может, и не то»
(ФГ, Н. Новгород, 2012)
02. Первые вопросы
Чуть отойдя от шока, люди, как правило, задают себе вопросы о причине и начале болезни. Мы отследили две типовых реакции. Они могут быть редуцированы до вопросов «За что?» и «Кто виноват?».
Чуть отойдя от шока, люди, как правило, задают себе вопросы о причине и начале болезни. Мы отследили две типовых реакции. Они могут быть редуцированы до вопросов «За что?» и «Кто виноват?».
Некоторые респонденты задавались вопросом «За что?!». Люди перебирали в уме все свои поступки, всех, с кем сталкивались в последнее время и вычисляли, за какой грех им такая расплата, или кто же их так жестоко сглазил, пожелав смерти. Женщины с высоким уровнем образования чаще думали о качестве своей жизни, экологии и о недостатках системы здравоохранения. Чем выше был уровень образованности женщины, тем больше она была склонна рассуждать научно, и эти рассуждения, как правило, стекались к вопросу «Кто виноват?».
Виноваты были врачи, люди, работающие в управлении, во власти в целом, и некое мифическое образование под названием «государство», которым жители России обычно называют условную совокупность общественной системы, сотрудников органов управления и элиты страны.
Самое интересное, что тем, кто спрашивал себя, за что им дана эта болезнь, было легче, чем тем, кто искал виновных. Может быть, установка на «перепросмотр» жизни формировалась в качестве некой защитной позиции, с помощью которой люди преодолевали шок диагноза и тяготы лечения, может быть, они были следствием религиозного понимания мира. Тем не менее, обращавшимся внутрь себя было легче. Страдания же информированных и образованных пациентов в процессе поиска виновных, наоборот, усиливались. Они не скрадывались сознанием собственной греховности, размышлениями о собственной экзистенциальной вине. Парадоксально, но информированность лишала их остатков счастья, которое у них когда-то было. И расставаться с жизнью в этом случае было тяжелее и горше. Если смерть ничего не искупает, то она бессмысленна.
Мне самой, как человеку научного склада мышления, был удивителен такой поворот ситуации, но как исследователь я должна констатировать факт, что в сакрализации болезни есть некая польза.
Тот самый оттенок сакральности болезни, который ей придавали некоторые респондентки, скорее всего, способствовал положительному настрою на выздоровление. Там, где человек брал на себя вину за болезнь, когда она ему давалась за грехи, или даже в том случае, если он считал, что у него «просто такая судьба», ему было легче адаптироваться к ситуации, принять ее и начать выскальзывать из болезни. Ему было легче переносить тяжелые испытания, как искупление болью греха, тем самым он переводил болезнь и ее течение в зону своего контроля, что, скорее всего, и давало положительный эффект.
«Очень благодарна Богу за то, что все-таки обошлось, потому что шесть лет мы отвоевали. Я надеюсь, что еще шесть лет отвоюем. И так, потихоньку да потихоньку, проживем»
(ФГ, Ульяновск, 2012).
А там, где человек искал виноватых, и тем более там, где он ждал болезнь и пытался ее избежать, но не смог, никто не помог ему в его одиночной борьбе, он изначально чувствовал себя проигравшим и недостойным жить, со всеми вытекающими из этого последствиями.
Патерналистский настрой играл крайне негативную роль. Человек чувствовал себя брошенным на произвол болезни, и тем острее, чем менее качественным было медицинское обслуживание. Причем даже в случае наследственного характера заболевания, когда от РМЖ умирает уже третье-четвертое поколение женщин в роду, женщины хотели, чтобы о них своевременно позаботилась система государственного здравоохранения, чтобы их предупредили о возможности болезни и как-либо предупредили саму болезнь.
«Моя мама умерла молодой. Она умерла в 60 лет, у нее был рак по гинекологии. Бабушки у меня умерли вообще в возрасте по 40 лет. Но вот эта семейная предрасположенность прослеживается, почему врачи на это не ориентируются? Почему? Люди должны наблюдаться. Есть специальный анализ, который берется по семейному гену. Когда я лежала в Герцена, пришла девочка, ей 23 года. У нее болели прабабушка, бабушка, мама. Причем, с каждым разом все раньше и раньше по возрасту. Вот эту информацию никто не учитывает, а это неправильно, ведь мы достаточно грамотные люди. Я считаю, что нужны предупредительные меры, чтобы следующее поколение было насторожено в отношении этого заболевания».
(ФГ, Московская область, 2013).
Безусловно, наследственность имеет место. И об этом нельзя не говорить и не думать. На Западе удаление совершено здоровых молочных желез только потому, что женщина является носительницей мутировавшего гена, набирает силу. И мастэктомия Анджелины Джоли в возрасте 37 лет, которой она придала публичную окраску, не могла не вызвать бурю эмоций. Позже звезда пошла дальше и удалила здоровые яичники и фаллопиевы трубы, вызвав менопаузу.3 Мнения публики разделились. Надо ли было удалять здоровые органы? Но надо ли их оставлять, если от рака этих органов умерли бабушка, мама и тетя, и ты являешься носителем мутировавшего гена? Если ответ на эти вопросы «удалять», то тогда возникают следующие:
Безусловно, наследственность имеет место. И об этом нельзя не говорить и не думать. На Западе удаление совершено здоровых молочных желез только потому, что женщина является носительницей мутировавшего гена, набирает силу. И мастэктомия Анджелины Джоли в возрасте 37 лет, которой она придала публичную окраску, не могла не вызвать бурю эмоций. Позже звезда пошла дальше и удалила здоровые яичники и фаллопиевы трубы, вызвав менопаузу.3 Мнения публики разделились. Надо ли было удалять здоровые органы? Но надо ли их оставлять, если от рака этих органов умерли бабушка, мама и тетя, и ты являешься носителем мутировавшего гена? Если ответ на эти вопросы «удалять», то тогда возникают следующие:
Кто ответственен за то, чтобы генетический анализ был сделан вовремя?
Имеет ли право женщина на удаление здоровых органов по ОМС?
Способна ли наша система ОМС выдержать нагрузку генетических исследований?
Ну и далее по цепочке идут вопросы о том, кто должен и за счет какого бюджета должен финансировать лаборатории, какие формы рака и какие еще заболевания надо отслеживать методами генетических анализов и прочее, и прочее. Я даже не касаюсь вопросов доступа к научной информации о том, какие гены за что отвечают и протоколов исследований и, самое главное кто должен сделать так, чтобы вся система заработала, и кто должен инициировать изменения.
Вал вопросов приходит на ум образованному пациенту, но однозначных ответов на эти вопросы нет. Люди крутят и крутят их в своей голове, хотя до определенной степени их постановка бессмысленна, потому что они не дают мысли течь в практическую сторону, не освещают выход в конце тоннеля грустных размышлений конкретного человека. Они лишь только нервируют и отнимают силы, именно тогда, когда они нужны больше всего, когда надо собраться на ответственное сотрудничество с врачом, когда надо отстаивать свои права пациента, если они ущемляются, и надо просто постараться выжить. А для этого надо еще и отвлечься от болезни и расслабиться, доверив те события, которые вне зоны вашего контроля, вашей судьбе.
Ответы на эти вопросы лежат в общественной плоскости, и отвечать на них имеет смысл всем миром, экспертным сообществом, врачебной корпорацией в совокупности с органами управления.
Врачи в целом, как корпорация, и конкретные врачи тоже признавались многими пациентками ответственными за развитие болезни. Трудно сказать, насколько реально были виноваты те или иные доктора, поскольку мы выслушивали одну сторону, пациентов, но высказывания в целом были наполнены обидой и даже некоторым желанием мести.
«За год до того, как у меня обнаружили это заболевание, я проходила диспансеризацию. И если бы гинеколог дал мне талончик на маммографию, то, возможно, у меня была бы третья стадия. Но, к сожалению, такого талончика я не получила, и обнаружить заболевание вовремя не удалось».
(ФГ, Москва, 2013)
«Я это обнаружила сама. Я ходила к врачу. Когда я пришла сама, врач удивилась, сказала: Ну, надо же. Я только была у гинеколога, она мне выписала гормоны, а я задумалась все-таки у меня возраст, климакс. А она говорит, что ничего не надо, дома наладите свою обстановку и пройдет у вас плохое самочувствие. А я думаю, дай-ка сама пойду сдам. Вот и решила. Я очень испугалась, плакала все время, не пойми что. На операцию, разумеется, согласилась. Когда пришла к гинекологу, та удивилась, как такое могло случиться. А я говорю: Не знаю. Я же к вам приходила, вы меня смотрели. И главное, что за месяц вот так операция».