(ФГ Московская область, 2013).
« если честно, я до сих пор не могу поверить, что я больна. Я передачи смотрю об этом. Некоторые скажут, что я ненормальная сама болеет, еще и передачи об этом смотрит. А я смотрю. Думаю, может, что-нибудь интересное расскажут, информации жду. Но что делать, вот так вот».
(ФГ, Московская область, 2013).
Могу в подтверждение своей мысли о врачах-подростках и взрослых пациентах, привести цитату из книги Эми Чуа «Боевой гимн матери-тигрицы». Это автобиографическая книга о смешанной китайско-еврейской семье, живущей в США. Сестра героини, американка китайского происхождения, заболевает лейкемией, редкой и особо агрессивной формой, причем той самой, которую она как ученый-исследователь, изучает в лаборатории Стэнфордского университета. «Кэтрин казалась спокойной и собранной. Я же, напротив, когда зашли двое интернов, преисполнилась негодования и ярости. Все выглядело так, будто они играют в докторов. Интерны не ответили ни на один из наших вопросов, они дважды назвали не тот тип лейкемии, а закончилось все тем, что Кэтрин объясняла им протокол, которому им нужно следовать тем вечером. Но сама Кэтрин реагировала совсем по-другому. Не могу поверить, что когда я последний раз была в этом здании, я была их ровесницей, сказала она с легкой грустью в голосе, когда студенты вышли».11
В процессе дальнейшего лечения героиня, напоминаю, что это автобиографическая книга, эти люди существуют в реальной жизни, самым активным образом сотрудничает с лечащими врачами. Конечно, она является крутым профи в вопросах данной формы рака, но она, как бы ей ни было плохо, остается членом врачебной бригады по излечению самой себя. «Первые несколько недель химии прошли гладко Кэтрин говорила, что чувствует себя замечательно Она писала научные статьи, удаленно управляла лабораторией в Стэнфорде, покупала книги, игрушки и зимнюю одежду для Джейка и Эллы Ради своих детей Кэтрин была полна решимости жить. Повзрослев, она стала самой целеустремленной из нас, самой сосредоточенной. Теперь же каждая частица ее разума была направлена на борьбу с лейкемией. Выученная на врача, она полностью контролировала свою болезнь, дважды перепроверяя дозировку, читая цитогенетические отчеты, изучая в интернете результаты клинических испытаний. Она любила своих врачей ей хватало медицинских знаний, чтобы ценить их опыт, проницательность и трезвость суждений, а они любили ее. Однажды студент-медик на ротации узнал ее и с трепетом попросил ее профессионального совета».12 Несмотря на самые плохие прогнозы, лейкемия после пересадки костного мозга оставляет героиню.
Конечно же, это очень редкий случай, когда пациент сам врач-онколог, да еще и профи в своей форме рака. Но пациент в процессе лечения может стать хорошей медсестрой или сиделкой для самого себя. Если это ответственный за свое выздоровление пациент.
Однако же, какой контраст по сравнению с героиней Солженицына!
Конечно же нельзя сопоставлять вымышленную героиню и реальную женщину. Но сам подход, сама установка, сам принцип общения с пациентом, культура общения врач-пациент в России вытекает из традиций, описанных Булгаковым, и им еще долго переформатироваться в реальное сотрудничество.
Но тут мне вспоминаются слова респондентки про улыбку доктора. Он улыбнулся и сказал: «У вас все хорошо, все нормально, успели вовремя». Это придавало ей силы целых восемнадцать лет, несмотря на множественные операции и удаления органов.
Великая сила улыбки врача и веры пациента в то, что все хорошо Великая сила незнания.
Как сохранить эту силу, одновременно укрепив человека верой в себя и ответственностью за свою жизнь?
Как силу детской веры в чудо присовокупить к силе взрослого, держащего свою судьбу в своих руках?
Но тут мне вспоминаются слова респондентки про улыбку доктора. Он улыбнулся и сказал: «У вас все хорошо, все нормально, успели вовремя». Это придавало ей силы целых восемнадцать лет, несмотря на множественные операции и удаления органов.
Великая сила улыбки врача и веры пациента в то, что все хорошо Великая сила незнания.
Как сохранить эту силу, одновременно укрепив человека верой в себя и ответственностью за свою жизнь?
Как силу детской веры в чудо присовокупить к силе взрослого, держащего свою судьбу в своих руках?
Я не знаю. Давайте думать вместе.
07. Эпидемия?
Первый раз слово «эпидемия» я услышала на похоронах своего свекра, умершего от рака желудка в 2005-м году. Он был заслуженным учителем России и директором школы течение сорока лет. Его гроб ученики, сменяясь, отнесли на кладбище на своих плечах.
«Это как эпидемия! Люди болеют раком как гриппом!», его ученица, потерявшая не так давно мать по этой же причине, посмотрев на меня с болью, произнесла это слово «эпидемия». Поскольку свекор был для меня первым человеком, через которого «опухоль укусила» по выражению Солженицына, меня, я была очень удивлена.
Слово «эпидемия» звучало на фокус-группах и в интервью в 20122013 годах довольно часто. Еще чаще респонденты удивлялись количеству пациентов в диспансерах и клиниках.
«Все говорят, что это как грипп. Вот тут одна женщина лежит. Она обнаружила внизу у себя что-то, потом воспаление пошло на грудь. Грудь отрезали. Через 20 лет отрезали вторую. И еще какие-то по-женски новообразования появились. И она вообще говорит: «Ну что это такое?!»
(Материалы интервью, Московская область, 2013).
«Но просто удивительно, поразительно и жутко оттого, сколько людей страдает онкологическими заболеваниями. И детей, и людей жутко. Свекрови моей сделали операцию по онкологии, я за ней ухаживала, все это было на моих глазах. Бывшая свекровь, мы с ней в очень хороших отношениях, я ее люблю. Меня родили поздно, моей двоюродной сестре 83 года. Она сейчас умирает, у нее рак груди неоперабельный. Тяжело сейчас, самый тяжелый период пошел. У моей близкой подруги очень рано ушли родители: мама от рака кишечника, отец от рака желудка. У моей близкой сокурсницы по университету мама ушла не было и 50 лет, от рака матки. То есть практически получается, куда не повернись, больные эти рядом плывут».
(ФГ, Ульяновск. 2012).
«У нас очередь для того, чтобы лечь в больницу. У нас перевязочная маленькая. У нас приходят назначенные люди и сидят в коридоре на диванчике, ждут швы снимать или послеоперационного осмотра. Перевязочная одна, а нам бы две надо. Нам бы вообще надо два отделения маммологии, потому что больных критическая масса просто зашкаливает. Рассмотрим, чем мы питаемся. Давайте этот вопрос поднимем. Нам такие продукты, что мама дорогая От таких продуктов у нас не то, что опухоли хвостики начнут вырастать и уши. Надо смотреть правде в глаза: продукты у нас отвратительные. Вообще, надо ввести запрет на ввоз продуктов с ГМО. Надо усилить службы, которые следят за качеством продуктов. Сейчас у нас раз в три года санэпидемстанция имеет право проверять. А что мы едим? Красители, ароматизаторы. Это провоцирует мутацию на генном уровне. Меня это волнует. И не только из-за себя. У меня дети и внуки Я хочу поднять эти проблемы на высший уровень»
(ФГ, Ульяновск, 2012).
«Система онкологической помощи уже сейчас не справляется с увеличивающимся потоком больных. Даже в благополучной Москве в очереди на прием к онкологу в диспансере стоят по 2030 человек, 7-минутного приема ждут по 34 часа. Если же посещение диспансера предполагает какие-либо процедуры (капельницы, инъекции), то оно растягивается на 57 часов. В области все так же и еще хуже. По дружным свидетельствам респондентов в Балашихинский диспансер на прием к врачу в поликлинику занимают очередь в 56 утра даже зимой. Больные люди проводят по 3 часа на морозе, потом еще несколько часов в очереди».
(Материалы исследования, Москва и Московская область, 2013).
«В общении с респондентками фокус-групп несколько раз, еще до включения диктофона звучало слово эпидемия: Вы не думаете, что это эпидемия?; Это же эпидемия! (Подразумевался подобный эпидемическому рост заболеваемости, а не инфекционный характер заболевания). Об эпидемии говорили и респонденты-микробиологи, но они однозначно связывали рост РМЖ с нарушением экологии, с генно-модифицированными продуктами, с использованием бутилпарабенов в косметике, особенно дезодорантах и антиперспирантах и накоплением этих соединений в тканях, ведущим к сильным гормональным сбоям. Также, по их мнению, к росту заболеваемости РМЖ и других форм рака ведет потребление человеком молока, содержащего окситоцин, в результате введения окситоцина коровам в период лактации как средства повышающего удои».
(Из Отчетных материалов исследования, 2013 год).
Слово «эпидемия» все чаше мелькает в СМИ в последнее время.13 Конечно же, это сделано для броских заголовков, но это значит, что словосочетание «эпидемия рака» привлекает внимание людей.
Солженицын лечился от рака в 1954-м году, повесть «Раковый корпус» вышла в 1966-м. «Раковый корпус» написан в духе онкологического алармизма. Солженицын пишет о том, как вал больных заливает диспансер, как люди лежат в коридорах и на лестницах, как рентгеновская установка работает по девять часов в день без остановки, вместо пяти-шести с получасовыми перерывами, как врачи работают с перегрузом и заболевают сами, подкошенные лучевой болезнью от постоянного пребывания в рентген-кабинете. Пишет и о том, как мало знают люди, что такое онкологические заболевания, пишет о важном человеке, который попадает в диспансер с диагнозом «лимфогрануломатоз» и рассказывает всем, что у него не рак, и как он, выписанный в период ремиссии, думает, что все кончилось, и он вернется к работе. «Ни райкомовцев, ни обкомовцев, ни самих, ни родных никого еще, видимо, не укусила опухоль и, как думали они, не укусит», едко припечатывает он в шестой главе.14 К небывалому росту числа пациентов диспансер не готов. Но рост этот спрятан в «раковых» корпусах, закрыт латинскими словами диагнозов, и не осознан общественным сознанием в силу массовой медицинской неграмотности.
Сейчас же, когда уже 14% от общего числа населения лично столкнулись с онкологическим диагнозом и еще 61% от всего населения сталкивался с онкологией на опыте близких людей,15 когда каждый год заболевает больше полумиллиона человек и цифры все время растут,16 означает, что «опухоль покусала» подавляющее большинство из нас. Получается, что человек, в ближнем кругу родных и друзей которого не было бы онкологического диагноза, некоторая редкость. Разве что в дальних и особо чистых экологически районах страны с запоздалой медицинской помощью, где у человека больше шансов погибнуть или умереть от других болезней и травм, чем от онкологии.