Что с этим делать, если нет сил что-либо с этим делать? Если ты кормишь грудью, то тебе труднее подобрать антидепрессанты (да и не факт, что во Владивостоке есть врач, достаточно компетентный, чтобы это сделать). Денег на психотерапию нет, потому что всю семью сейчас обеспечивает только один человек. То же самое и с деньгами на няню это сейчас роскошь, совсем уже на крайний случай, если вдруг, к примеру, у меня появятся суицидальные мысли или я стану способна навредить ребенку.
Это все, конечно же, очень тяжело. Но если бы была возможность вернуться в момент зачатия Лео и отменить его разумеется, я бы этого не сделала. Я его очень люблю, даже влюблена в него, как часто бывает у матерей с их детьми. Конечно же, он кажется мне самым сладким и лучшим во всех отношениях ребенком в мире. Дети это самые близкие люди и причина самой большой любви в моей жизни. До их рождения я даже не подозревала, что способна на такую любовь. Они открывают некое новое измерение, будто я существо Пуанкаре, всю жизнь жила в двумерном мире, и вот мне открылся мир трехмерный. Наверное, это и дает мне силы жить сквозь все это.
Меня очень поддерживает муж, который если и не понимает до конца моего состояния, то, во всяком случае, искренне пытается понять, спрашивает, на что это похоже, как это можно описать. Обнимает, говорит, что все будет хорошо. Отпускает меня одну по выходным побыть в одиночестве. Ситуацию, в которой бы у меня был вот таким образом спящий ребенок, но не было бы такого понимающего и поддерживающего мужа (или не было бы никакого), я себе просто не представляю. Я, честно говоря, очень хорошо понимаю матерей, которые выходят в окно (хотя сама я так делать не собираюсь и, конечно же, никому не советую).
Еще очень поддерживает мысль о том, что дети вырастают. Старший сын уже на две головы выше меня, и я совершенно себе не представляю, посредством какой магии он так быстро вымахал. Вчера же еще был таким же, как Леон
Умом я понимаю, что это все надо просто как-то переждать, пожить еще какое-то время под девизом «день прожит, и хорошо». И только все время в голове вертится мысль о том, что нет никаких гарантий, что в ближайшую пару лет мой сон придет в норму. Вредная мысль. Все это пройдет. Надо только день простоять да ночь продержаться. Ну и подобрать гв-совместимые антидепрессанты.
История шестая
Дарья
«Хочется отмотать время назад и поставить на паузу»
Дарья Яушева. 28 лет. В браке (8 лет). Сын, 8 лет, с диагнозом «аутизм». Живет в Москве
#особыйРебенок
#первыйРебенок
Случалось ли вам ощущать, как слова незнакомого человека, словно топором, разрубают вашу жизнь на «до» и «после»? Это мгновение. Как же хочется отмотать время назад и поставить жизнь на паузу. Чтобы еще немного побыть без этого знания, помедлить перед новым этапом жизни, полным отчаяния, боли, борьбы с собой и целым миром вокруг себя.
«Я уверена, что у моего сына нет аутизма», заявила я докторам, поздоровавшись. С самого порога я, помимо своей воли, ударилась в отрицание. «Горе от ума, вздохнул невролог. Интернетов поначиталась?» Вопрос был скорее риторическим и саркастическим, так что я отвечать не стала.
Хмурые бледные стены, белые халаты, три резиновых игрушки и несколько кубиков. Сын, ему было тогда 4 года, прижимается ко мне, а у меня дрожат руки. Мне тревожно. Я предчувствую дальнейший разговор.
Говорят, что опоздание это форма сопротивления. Мы опоздали на полчаса. Платная клиника консилиум стоит недешево, так что нас простили и приняли. А я себя не простила. Я чувствую тотальную вину. За всё. За весь мир и своего сына. За то, что нам приходится обращаться за помощью к именитым специалистам. За то, что вместо того, чтобы весело играть с другими детьми, он катает машинки туда-сюда и что-то бормочет себе под нос. За то, что речь у него замедленная, пятно воды на одежде вызывает истерику и новые маршруты, кстати, тоже. Он боится, кажется, всего: отпускать меня из дома, собачьего лая, детей, соседей. Он привязан к своей игрушке так сильно, что среди ночи просыпается и проверяет, на месте ли его любимый мячик. «Бая», так он его назвал. Эта совокупность особенностей уже стала частью нашей жизни, хотя названия она еще не получила.
Мы, казалось, были готовы ко всему, когда ехали в этот кабинет. На самом деле нет, конечно. Час ожидания, пока шел консилиум. Гуляем во дворе. Дети резвятся на площадке. Сын копается в песочнице, потом качает качели туда-сюда. У меня внутри медленно что-то умирает. «Надежда», констатирую я.
«Вы садитесь, мамочка, ЭЭГ чистая, а вот аутизм у него все-таки есть», вот он, топор, помните? Обыденная фраза врача раздирает сердце матери на клочки. Стараюсь держаться, но ощущение, словно я провалилась в параллельную реальность, накрывает с головой. Все чувства, кроме злости, отключились. Каждая дальнейшая фраза доктора словно удар плети: «Он будет таким Его надо изолировать Психика неустойчива Сидите дома Не думайте К нам через полгода».
Мы поблагодарили и вышли.
Надежда помахала на прощание и закрыла за собой дверь.
«Словно выжженная солнцем прерия». Это выражение я встретила в книге одного из американских писателей, еще будучи ребенком. Оно не раз всплывало в моем сознании в моменты полного опустошения, бессилия, неспособности испытать самое скудное эмоциональное переживание. Сухая земля, когда-то дававшая жизнь, сможет ли она когда-нибудь снова стать плодородной? В такие моменты нет сил думать о будущем.
Это состояние посещало меня так часто, что постепенно стало частью меня. Как и все в этой жизни, оно не было чем-то исключительно негативным. У выгорания есть свой плюс: оно позволяет тебе собрать волю в кулак и бороться. Я думаю, что такого же рода переживания помогают солдатам на войне, когда им нужно безжалостно стрелять в себе подобного. Или ты, или тебя.
Но аутизм это не обычный враг. Это тень. Дементор, высасывающий ресурсы из всей семьи. Безусловно, рано или поздно наступает переломный момент, когда и он сдается, и ты понимаешь, что у страха были слишком велики глаза, но, пока этого не случилось, бьешься до последнего.
Это состояние посещало меня так часто, что постепенно стало частью меня. Как и все в этой жизни, оно не было чем-то исключительно негативным. У выгорания есть свой плюс: оно позволяет тебе собрать волю в кулак и бороться. Я думаю, что такого же рода переживания помогают солдатам на войне, когда им нужно безжалостно стрелять в себе подобного. Или ты, или тебя.
Но аутизм это не обычный враг. Это тень. Дементор, высасывающий ресурсы из всей семьи. Безусловно, рано или поздно наступает переломный момент, когда и он сдается, и ты понимаешь, что у страха были слишком велики глаза, но, пока этого не случилось, бьешься до последнего.
Сложно подсчитать, сколько специалистов работали с ребенком, принимали его в своих кабинетах, делали массаж и ЭКГ, брали кровь и задавали вопросы. Нейропсихолог, иммунолог, aba-терапист, дефектолог, психолог Мы обошли всю Москву. Бесконечный пазл, который складывается и рассыпается. Десятки рекомендаций, противоречащих друг другу. Все это через сопротивление ребенка и мое собственное. Помогало справиться чувство: всё, что мы делаем даже если сын с этим не согласен, правильно. Там, где не хватало знаний, добирали интуицией. Там, где не было единого ответа, искали третий вариант. Самая черная ночь бывает перед рассветом, говорила я себе и не верила в это. Казалось, эта гонка будет бесконечной. А впереди сплошная темнота и пугающая неизвестность.
Впрочем, находились люди, которые стремились «просветить».
Однажды, когда мы ехали в метро с сыном, к нам подсела женщина лет пятидесяти, которая долго и внимательно смотрела на ребенка всю дорогу. Меня тогда особенно ранили посторонние взгляды, я кожей чувствовала осуждение там, где его порой не было. То, что она подсела к нам, меня не обрадовало.
«А вы понимаете, что ваш ребенок особенный?» спросила она. Я кивнула. «Вы только готовьтесь. Дальше его ждет шизофрения», сочувственно продолжила дама. Мне захотелось ее ударить. «А ведь я могу вам помочь. Как раз открываю центр помощи таким деткам, поищите в интернете, в вашем районе», сказала она и вышла из вагона, к счастью, потому что во мне уже зрела ответная тирада. Это был, конечно, не единичный непрошеный комментарий. Не одна посторонняя женщина считала, что делает доброе дело, когда подходит к кричащему ребенку и угрожает забрать его. А ребенка нужно просто обнять, сконтейнировать[1] его тревогу.
У детей с аутизмом очень много тревоги. Представьте себе, каких объемов должен быть контейнер? А если нужно в этот момент еще и защищать его от посторонних, и найти в себе силы, чтобы, несмотря на эту тревогу, продолжать выходить в общество В какой-то момент я стала бояться выйти на улицу с ребенком. Мне казалось, что все, кто встречается мне на пути, пристально смотрят на меня, изучают и осуждают каждый наш шаг, каждую его истерику и эмоциональный всплеск: то, что он сползает на пол в транспорте, что машет руками и искоса смотрит на объекты.
Ни для кого не секрет, что общество в России толерантностью не отличается. Толерантность, по сути, это знание и принятие других, отличных от тебя людей. Но мало кто стремится узнать что-то о живущих вокруг него согражданах. Еще меньше тех, кто готов расставаться со страхами и предубеждениями.
С другой стороны, есть множество людей, которые относятся к жизни иначе. Это они подают руку бабушке, выходящей из автобуса. Это они оформляют ежемесячные пожертвования благотворительному фонду. Это они пишут в управляющую компанию, чтобы заменили дряхлые почтовые ящики в подъезде. Опора на таких людей помогает подняться, поверить в то, что будущее есть у всех детей, а значит, и у их родителей. Доброта и принятие со стороны незнакомцев и знакомых та подушка безопасности, которую можно расходовать в те моменты, когда становится особенно грустно. А грустно становится очень часто.
Так и я просила о поддержке и принимала ее, а потом, словно эстафетную палочку, передавала другим людям, другим семьям, которые только что столкнулись с тем, через что мы уже прошли. Это ощущение человеческой цепочки помогает поверить, что жизнь есть, что есть будущее и даже достойное настоящее.
Веришь или не веришь, но рассвет наступает. Говорят, нужно опуститься на дно колодца, чтобы оттолкнуться от него и взмыть вверх. Так и получилось у нас. Постоянные поездки-походы-общение со специалистами и такими же родителями, как и я, истощили меня. Я почувствовала, что достигла дна. Это произошло в течение полугода.