Примечание: профили развития детей в начале каждой главы – это обобщенные портреты детей, с которыми мы работали или родители которых обращались к нам с вопросами.
Часть I
Прогноз при расстройствах аутистического спектра: мифы, факты, ранние признаки и новая концепция
Глава 1
Новое определение аутизма и наш подход к нему
Аутизм – это комплексное нарушение развития, включающее проблемы с социальным взаимодействием, освоением языка и целым рядом эмоциональных, когнитивных, двигательных и сенсорных способностей, а также отставание в развитии этих способностей. Наряду с этим часто наблюдаются специфические формы поведения, например, вращение вокруг своей оси, выстраивание игрушек в ряд, бесцельное и бессмысленное повторение слов. Мы покажем далее, что подобные симптомы являются следствием более фундаментальных проблем, связанных со способностью вступать в отношения, общаться и мыслить. Кроме того, они не специфичны для аутизма. Язык, мышление и социальные навыки у ребенка с аутизмом или расстройствами аутистического спектра варьируются в зависимости от того, к какой части спектра относится его расстройство.
До сих пор не вполне понятны причины и частота возникновения этого заболевания. Как уже упоминалось, согласно некоторым исследованиям, распространенность расстройств аутистического спектра доходит до 1 случая на 166 человек. Большинство исследований также отмечают резкий рост числа людей с подобными нарушениями по сравнению с уровнем десятилетней давности. Некоторые исследователи относят рост числа выявляемых случаев заболевания на счет улучшения диагностики, но многие считают, что наблюдается рост аутизма и расстройств аутистического спектра.
Множественность причин аутизма
Причины роста заболеваемости, как и причины самого аутизма, неизвестны. Многие исследования подтверждают роль генетических факторов (например, подобное нарушение будет скорее наблюдаться одновременно у однояйцевых близнецов, чем у разнояйцевых). Сложилось мнение, что генетические (или, шире, биологические) факторы порождают совокупность симптомов, связанных с аутизмом или расстройствами аутистического спектра. Кроме того, принято считать, что имеют значение и факторы, связанные с иммунной системой, обменом веществ и состоянием окружающей среды. Тем не менее, единой причины, вызывающей это заболевание, до сих пор найти не удалось. Поэтому мы полагаем, что исследовать причины аутизма лучше всего с позиции так называемого кумулятивного риска, концепции множественности путей, которая полагает, что аутизм возникает в результате взаимодействия многих факторов. Генетические или пренатальные факторы, например, могут приводить к тому, что ребенок будет впоследствии подвержен стрессам от физической нагрузки, инфекционным заболеваниям или воздействию токсичных веществ. Этот новый подход к осмыслению причин признает влияние генетических факторов, но рассматривает пути развития заболевания как многоступенчатый процесс, как постепенное накопление взаимосвязанных проблем, и учитывает многочисленность их вариаций и разную степень их тяжести.
Широкий спектр проблем
Для аутизма и расстройств аутистического спектра характерны проблемы с установлением контакта, формированием отношений, общением (не важно, жестами, словами или знаками) и мышлением. Эти комплексные проблемы развития могут проявляться по-разному и встречаться в разных сочетаниях. Не у каждого ребенка с одним и тем же общим диагнозом все эти проблемы обнаруживаются в одной и той же степени. Например, дети с синдромом Аспергера нередко обладают большим лексическим запасом и могут рано начинать читать, но при этом испытывают трудности с осмысленным употреблением слов в верном эмоциональном ключе. Они могут просто повторять слова или понимать их исключительно в прямом словарном значении. Кроме того, им тяжело даются отношения с другими людьми и общение, сопровождающееся эмоциями и жестами.
Иной вариант проблем встречается у детей с нарушениями моторного планирования[5]. Бывают дети с нарушениями речевой моторики: им сложно даются движения языка и мышц рта, чтобы произносить слова. Может казаться, что у некоторых детей с серьезными проблемами речевой и общей моторики имеются нарушения когнитивных функций и отсутствуют социальные навыки, тогда как на самом деле моторные нарушения просто не дают им проявить существующие способности и навыки. Когда мы помогаем детям, имеющим проблемы с речевой моторикой, освоить общение с помощью жестов или иных вспомогательных средств вроде компьютерной клавиатуры, часто оказывается, что они понимают гораздо больше, чем мы предполагали.
Ключевые проблемы при расстройствах аутистического спектра
Аутизм и расстройства аутистического спектра характеризуются тремя ключевыми, или первичными, проблемами. Чтобы их выявить, мы задаем такие вопросы:
1. Легко ли ребенок вступает в близкие и теплые отношения? Ищет ли он общества тех взрослых, с которыми ему по-настоящему комфортно, например, родителей или тех, кто о нем заботится? Если да, то демонстрирует ли он удовольствие от близких отношений?
2. Общается ли ребенок с помощью жестов и эмоциональных выражений? Вовлечен ли он в постоянный поток взаимных эмоциональных сигналов вроде улыбок, нахмуриваний, кивков и иных обоюдных жестов?
3. Когда ребенок начинает говорить, произносит ли он слова осмысленно? Насыщены ли эти слова эмоциями и желаниями, т. е. говорит ли он: «Мамочка, я тебя люблю» или «Я хочу тот сок», или же он произносит: «Это стол», «Это стул»?
Если три эти базовые способности – установление близких отношений, постоянный обмен эмоциональными жестами и использование ранних слов или знаков с эмоциональной нагрузкой – отсутствуют, следует оценить, нет ли у ребенка признаков расстройств аутистического спектра. То, в какой мере эти три ключевых процесса или способности отклоняются от нормы для соответствующего возраста, может служить показателем (по крайней мере, первичным) степени, в которой ребенок «затронут» аутизмом.
Вторичные симптомы
Существуют также вторичные симптомы, такие как склонность к навязчивому повторению одних и тех же действий (например, постоянное выстраивание предметов в линию), хлопанью в ладоши или самостимуляции (вроде неотрывного глядения на вентилятор, бесконечного протирания одного и того же пятнышка на полу и т. п.). Повторение написанных фраз, или воспроизведение наизусть целых книг, которые читались ребенку, или телепередач, которые он смотрел, – это тоже примеры вторичных признаков аутистических расстройств. Поскольку аналогичные симптомы наблюдаются при многих других видах нарушений развития и, стало быть, неспецифичны для аутизма, они не должны быть основными критериями при постановке диагноза.
Дети, испытывающие проблемы с обработкой сенсорной информации, например, гиперчувствительные к прикосновениям или звукам, но в остальном обладающие прекрасными способностями к речи или взаимодействию с людьми, способные читать и отвечать на эмоциональные сигналы, могут демонстрировать склонность к самостимуляции или навязчивому повторению действий из-за перегрузки нервной системы; таким образом они пытаются регулировать свое состояние. Те же вторичные феномены могут наблюдаться у детей с серьезными формами нарушений моторного планирования, требующих для своей реализации определенной последовательности действий. Иногда те же симптомы проявляются у детей с проблемами развития речи, а также с негрубыми когнитивными проблемами или с трудностями обучения.
Наш новый взгляд на расстройства аутистического спектра учитывает наблюдаемые симптомы, но рассматривает их с точки зрения логики внутреннего развития заболевания. В рамках этого нового определения расстройств аутистического спектра вторичные симптомы рассматриваются как типы поведения, причинами которых являются глубинные базовые нарушения. Например, некоторые дети, занимаясь своими игрушками, демонстрируют неспособность к тому, что мы именуем «совместным решением социальных задач», не умеют играть с ними вместе с родителями или сверстниками, гибко приспосабливаясь к ситуации. Они не могут показать свою игрушку няне, широко улыбнуться и жестами потребовать реакции. Вместо этого они скорее будут выстраивать свои игрушки в ряд. Такие симптомы отражают отсутствие глубинных базовых способностей, из-за которого они и возникают. Еще один симптом такого рода – это суженный круг интересов. Дети расширяют круг своих интересов посредством общения, поэтому если они не используют жесты для выражения своих желаний и потребностей в постоянном взаимодействии с другими людьми, круг их интересов остается узким.
Подобные симптомы могут указывать на наличие расстройства аутистического спектра, но они не должны быть единственным основанием для диагноза. Главное, что необходимо для постановки правильного диагноза и выявления истинных проблем, существующих у ребенка, – это оценка того, в какой мере ребенок проявляет три фундаментальные способности, описанные выше. Одна из главных причин множества неправильных диагнозов расстройств аутистического спектра состоит в том, что недостаточно внимания уделяется наблюдению за отношениями ребенка с родителем или другим заботящимся о нем взрослым. Во многих случаях детей фактически отрывают от родителей и прогоняют через различные тесты на уровень развития, но при этом не принимают во внимание их индивидуальные особенности, связанные с обработкой информации. Дети от этого нервничают и теряются, демонстрируя низший уровень своих способностей. Чтобы поставить верный диагноз, специалист должен наблюдать за ребенком и тогда, когда тот показывает все, на что способен, и диагноз должен основываться на полном спектре его способностей.
Разные показатели прогресса
Наблюдения последних двух десятилетий показывают, что дети с диагнозом «расстройства аутистического спектра достигают разных уровней развития. Некоторые, именуемые «высокофункциональными», овладевают речью настолько, что осваивают различные школьные дисциплины, в том числе чтение и математику (и часто демонстрируют отличную успеваемость по тем предметам, усвоение которых основано на памяти), но при этом они могут оставаться социально негибкими и эмоционально изолированными. Другие дети добиваются скромных успехов в освоении речи и школьных дисциплин и осваивают лишь язык жестов и отдельные слова. У некоторых прогресс почти отсутствует. Они остаются замкнутыми, не используют речь для общения, и их взаимодействие со средой ограничивается стереотипным поведением и самостимуляцией.
Но есть и другие дети, например, те, про которых рассказывалось во введении: они демонстрируют необычный прогресс и значительно превосходят уровень «высокофункционального аутизма». Благодаря терапевтической программе, основанной на концепции DIR, им удается установить близкие отношения с членами семьи и подружиться со сверстниками, они овладевают способностью мыслить и общаться гибко и творчески.
Таким образом, расстройства аутистического спектра следует рассматривать не статически, а динамически. Статические свойства устойчивы: ребенок остается самим собой вне зависимости от среды, контекста и обстоятельств. Его голубые глаза вряд ли изменятся с течением времени или под действием переменчивых обстоятельств, ведь цвет глаз – это относительно устойчивое свойство. Динамические свойства, наоборот, подвижны и связаны со множеством факторов, включая чувства и эмоции. Три ключевые способности, описанные выше, представляют собой динамические процессы: они могут меняться и меняются, причем больше для самого ребенка, чем для окружающих, и активнее при одних видах терапевтических программ, чем при других.
Недавние исследования того, как опыт, получаемый на разных возрастных этапах, может менять структуру и функционирование мозга, все больше подтверждают реальность положительных изменений, происходящих с детьми с аутизмом после терапии в рамках подхода DIR/Floortime. Новые техники нейровизуализации позволяют наблюдать эти изменения. Они начинают выявлять то, каким конкретно образом некоторые виды опыта могут повлиять не только на способность ребенка вступать в отношения с другими, общаться и думать, но и на саму архитектуру мозга.
Специалисты расходятся в оценках того, сколь плодотворным может быть воздействие на эти способности, как в целом, так и для любого конкретного ребенка. По нашему мнению, эти способности могут значительно изменяться, и прогноз определяется одним-единственным показателем – реальным прогрессом ребенка. Многие факторы – домашняя обстановка, терапевтическая программа, зрелость нервной системы ребенка – влияют на его прогресс. Но единственный значимый показатель – график, отражающий результаты обучения с течением времени. Чем круче его кривая, тем лучше.
Если прогресса нет совсем (что может казаться подтверждением правильности прежних взглядов на аутизм и расстройства аутистического спектра), причиной тому может быть отсутствие оптимальной программы дома, в школе и у терапевта. График результатов обучения часто улучшается, когда ребенку обеспечена правильная помощь. Кривая этого графика может изменяться год от года в зависимости от различных факторов, но главное тут – постоянный устойчивый прогресс. Поэтому суть идеи не в том, чтобы предсказывать прогресс, основываясь на каких-то неизменных диагностических критериях, а в том, чтобы создать оптимальную программу, а затем наблюдать, как ребенок учится, и радоваться его прогрессу.
Терапевтические подходы
Существующие методы терапии аутизма и расстройств аутистического спектра основываются на определенных допущениях. Концепция DIR и методика Floortime базируются на предположении о том, что, работая с эмоциональными, или аффективными, проявлениями, мы можем благотворно влиять на базовые способности, ответственные за отношения, мышление и общение, даже если мы имеем дело с детьми с серьезными проблемами. Мы поговорим об этой концепции подробнее в главе 4.
На протяжении многих лет в терапии расстройств аутистического спектра доминировала поведенческая концепция, которая действительно помогала некоторым детям влиться в школьную и семейную жизнь. При нынешнем, более глубоком понимании того, как развивается нервная система и как дети приобретают свои основные способности, перед детьми с расстройствами аутистического спектра открываются перспективы более глубоких изменений и более широкие возможности жить полноценной жизнью. Когда практикующие специалисты выстраивают основания для здорового развития, детям удается преодолевать свои симптомы. При создании таких оснований в рамках концепции DIR специалисты могут использовать и поведенческие подходы, если того требует ситуация. Концепция DIR – это не отдельный метод лечения или программа помощи, это путь к пониманию уникальности каждого ребенка, выстраиванию и организации комплексной терапевтической программы. Основанная на потребностях ребенка, такая программа может включать в себя разнообразные элементы.