Вторая стадия
На этой стадии малыши, которые не в состоянии связывать ощущения, поступающие от органов чувств, с эмоциональным и двигательным опытом, оказываются неспособны интересоваться и вступать в контакты с другими людьми столь полноценно, как это делают здоровые дети. Они могут получать удовольствие и испытывать глубокое чувство близости, но им трудно проявлять свои чувства радостными улыбками и выражениями лица и с интересом фокусировать внимание на родителях или опекающих их взрослых. Поэтому эпизоды взаимодействия со взрослыми у них короче, и дети при этом проявляют мало инициативы. Но без магии детской улыбки и звуков радости взрослые тоже могут быть меньше вовлечены в общение с ребенком и не так склонны заниматься им и с ним играть. Тем не менее, если они интуитивно чувствуют скрытое удовольствие ребенка (несмотря на то, что ему трудно его демонстрировать), они могут расположить к себе малыша и поддерживать ощущение близости с ним.
Третья стадия
Замечательный бессловесный диалог, который мы обычно наблюдаем на этой стадии, включает в себя быстрый обмен выражениями лица и другими жестами. Такой диалог означает, что ребенок постоянно поддерживает связь между своими ощущениями и возникающими на их основе эмоциями и связывает эмоции с соответствующими моторными реакциями. Возьмем, к примеру, простую игру: малыш видит пустышку в руке матери, берет ее, рассматривает и возвращает назад, когда мама протягивает руку. Вид пустышки должен вызвать у ребенка эмоциональный отклик – удовольствие или интерес, – и восторженное ощущение спровоцирует ответное движение – попытку дотянуться до пустышки.
На этой стадии мы часто видим отчетливые признаки проблем у детей с риском аутизма, поскольку постоянный взаимный обмен сигналами и жестами слишком сложен для детей, у которых отсутствуют связи между ощущениями, эмоциями и движениями. Малыши с риском развития аутизма могут демонстрировать кратковременные ответные реакции и способность к взаимодействию, но им трудно инициировать и поддерживать эти процессы.
Четвертая стадия
На этой стадии социального взаимодействия (и решения социальных задач) у детей с риском развития расстройств аутистического спектра почти всегда заметны явные признаки трудностей. Даже у малышей с прекрасными способностями к восприятию, понимающих слова и даже узнающих буквы или цифры, могут быть серьезные проблемы с участием в длинных цепочках эмоциональных и социальных контактов.
Таблица 3.1. Наиболее ранние признаки РАС у младенцев и детей младшего возраста
Самое большее, на что они способны – обменяться сигналами пять-шесть раз, тогда как для решения проблем с другим человеком часто требуются цепочки, насчитывающие более тридцати взаимных сигналов. Отсутствие этой базовой способности сказывается на всех прочих ключевых навыках, формирующихся на данной стадии, включая распознавание закономерностей, развитие самоощущения и переход к созданию и использованию символов.
Пятая, шестая и дальнейшие стадии
Поскольку дети с риском развития расстройств аутистического спектра редко в полной мере осваивают навыки, соответствующие четвертой стадии, они редко переходят и к творческому использованию слов и символов. В лучшем случае они начинают говорить, повторяя одни и те же слова или воспроизводя заученные тексты. Некоторые не говорят вообще. Другие могут использовать картинки и иные визуальные символы или научиться печатать. Однако более высокие уровни образного, творческого и логического мышления, формирующиеся на дальнейших стадиях, возможны лишь тогда, когда дети осваивают обмен эмоциональными и социальными сигналами и используют понятия, наделяя их эмоциональной значимостью.
В следующей главе и в частях II и III мы детально описываем, как способствовать нормальному развитию на каждой стадии в наиболее раннем возрасте. Во второй части мы покажем, что если родители или другие близкие полагают, что ребенок подвержен риску расстройств аутистического спектра, они могут многое сделать еще до того, как малыш пройдет формальное обследование.
Дети и подростки
Признаки расстройств аутистического спектра у детей, уже начавших ходить, а также у подростков и взрослых схожи с теми, что были описаны выше. В таблице 3.2 перечислены навыки, которые приобретаются на каждой следующей стадии, признаки расстройств аутистического спектра и связанные с ними симптомы.
Таблица 3.2. Признаки РАС у детей старшего возраста, подростков и взрослых
Мы рекомендуем родителям и специалистам, которые хотят развить и укрепить базовые способности у детей и подростков, практиковать занятия, описанные в части II. Взаимодействие с ребенком должно быть основано на наблюдениях за тем, что доставляет ему удовольствие и как он реагирует на прикосновения, звуки, движения, вид тех или иных людей или предметов и т. д. (См. также часть III, особенно главу 15.)
Ранняя помощь[14]
По мере роста наших знаний о путях развития расстройств аутистического спектра будут совершенствоваться возможности выявления младенцев и детей младшего возраста, относящихся к группе риска, и терапевтические программы будут вводиться до того, как симптомы нарушения и хронические явления наберут полную силу. Далее приводятся общие рекомендации для раннего выявления заболеваний и их коррекции.
Чтобы в процессе ранней диагностики, включающем скрининг, риски развития расстройств аутистического спектра и других отклонений в развитии были выявлены достоверно, следует охватывать весь спектр эмоциональной, социальной, умственной и сопутствующей двигательной и сенсорной активности ребенка. Такой подход не позволяет специалистам ограничиваться заранее определенным «магическим окошком» вроде какого-нибудь специфического вида поведения или физиологической реакции и на этом основании ставить диагноз. Ни одно из исследований пока не открыло «магического окошка» для расстройств аутистического спектра. Кроме того, адекватные методики обследования (принимающие во внимание все виды функционирования, которые могут быть затронуты при аутистических расстройствах) позволяют выявить множество дополнительных рисков, представляющих угрозу для нормального эмоционального, социального и умственного развития.
При работе с младенцами и детьми младшего возраста программы раннего выявления расстройств и помощи играют особую роль. Если факторы риска или проблемы выявлены на ранней стадии, программа помощи преследует две цели: смягчить выявленные риски или проблемы и облегчить нормальную эмоциональную, социальную и умственную активность в целом. Если программа помощи в раннем возрасте концентрируется на особенностях поведения или конкретных симптомах, но не способствует или даже препятствует нормальному взаимодействию между родителями или другими близкими и детьми, – т. е. тому, что способствует налаживанию подходящей для ребенка активности, – такая программа может спровоцировать дополнительные проблемы развития. Возьмем, к примеру, девятимесячного ребенка, который постоянно дотрагивается до своей игрушки. Терапевтическая программа, которая ставит своей целью просто избавиться от этого дотрагивания, игнорирует развитие нормальных, соответствующих возрасту навыков вроде обмена улыбками, звуками и другими жестами. И наоборот, такой подход, который пытается трансформировать проблемное поведение ребенка в спонтанные моменты взаимодействия – например, переводя дотрагивания в игру с помощью скрывания игрушки и возвращения ее ребенку, – не только поможет малышу справиться с проблемным поведением, но и будет способствовать нормальному развитию.
Чем раньше будут выявлены признаки расстройств аутистического спектра и запущена программа занятий, тем больше вероятность того, что будет проще заложить основания для здоровых отношений, общения и мышления, иными словами, обратить вспять фундаментальные нарушения, которыми характеризуется аутизм.
Глава 4
Новые цели для детей с РАС
Подход DIR/Floortime
Как мы отмечали во второй главе, прежде для лечения расстройств аутистического спектра применялись две методики. Одна, поведенческая, была нацелена на исправление внешних сторон поведения и таких симптомов, как агрессия или неподчинение. Подобный подход поначалу обнадеживал, но недавние исследования показали, что дети, с которыми занимались по этой методике, демонстрируют лишь незначительные успехи в обучении и едва способны к социальному и эмоциональному взаимодействию или вовсе им не владеют (см. Smith, Groen, and Wynn, 2000; Shea, 2004). Кроме того, эта методика не уделяет достаточно внимания индивидуальным особенностям обработки информации у конкретного ребенка (например, в сфере сенсорной информации и планирования сложных действий) и его реакции на раздражители.
Другой подход ставил своей целью развитие ряда когнитивных навыков, которые определялись, исходя из способностей, характерных для того или иного возраста. Считалось, что дети с аутизмом и другими отклонениями в развитии лучше всего обучаются с помощью повторения, поэтому их приучали запоминать определенные последовательности типа «это квадрат, это круг». Дети, обученные таким способом, могли воспроизвести шаблон в привычной ситуации, но у них не было полноценного понимания формы и того, что она означает, тогда как ребенок без отклонений в развитии обычно может обобщать понятия, применять слова «квадрат» или «круг» к множеству разных квадратов и кругов и постепенно осваивать геометрию.
Нам удалось продвинуться дальше по сравнению с этими прежними методиками. Каждый ребенок и каждая семья уникальны, у них есть свои сильные стороны и свои проблемы, поэтому мы разработали такой подход, который подстраивается к каждому ребенку и вовлекает семью в процесс терапии гораздо интенсивнее, чем раньше. Наша концепция DIR и методика Floortime основаны на самой надежной и современной информации о развитии мозга и мышления, и они вводят новые стандарты терапии для детей с РАС и сопутствующими отклонениями в развитии. Три первичных принципа, на которых строится наша работа с младенцами, детьми и взрослыми, таковы:
• Речь и мышление, а также эмоциональные и социальные навыки осваиваются в процессе отношений, которые включают в себя эмоционально значимое взаимодействие.
Ныне нам известно, что психическое развитие происходит быстрее всего в первые годы жизни благодаря взаимодействию со взрослыми, которые заботятся о ребенке. Как мы уже писали, это взаимодействие становится возможным благодаря ощущению тепла и безопасности, способности к саморегуляции и решению возникающих проблем, вовлеченности в отношения, взаимному обмену эмоциональными сигналами и жестами, осмысленному и функциональному использованию понятий и рассуждению. Для развития психики наиболее существенны те многочисленные ситуации взаимодействия, которые обеспечивают фундаментальное ощущение эмоциональной связи и вовлеченности в отношения. Дети, которые этого лишены (например, в некоторых детских домах), отстают в умственном развитии и в освоении речи, а в тяжелых случаях – и в физическом развитии.
Эмоции направляют развитие на всех его этапах, вплоть до уровня таких сложных способностей, как абстрактное
мышление. Чтобы освоить такое понятие, как «справедливость», детям необходим эмоциональный опыт справедливого и несправедливого обращения. Например, если вы дадите ребенку один пряник, а его сверстнику – три, ребенок очень быстро поймет, что значит «несправедливость». Затем он сможет обобщить этот опыт, разделив ситуации по категориям «справедливые» и «несправедливые».
Речь, мышление, математические понятия осваиваются через эмоционально значимый опыт отношений и взаимодействия. Иными словами, эмоции – это те силы, которые позволяют нам учиться. Обучение всех детей, и тем более детей с особыми потребностями, требует работы с ними и в семье, и в детских коллективах, поскольку именно там возникают отношения и эмоциональное взаимодействие.
• Дети обладают разными исходными способностями к обработке сенсорной и двигательной информации.
Исследования последних двух десятилетий выявили основные особенности обработки информации, лежащие в основе детского поведения. Дети по-разному реагируют на прикосновения, звуки и другие раздражители, у них разное слуховое, речевое, визуально-пространственное восприятие, разные способности к моторному планированию и выполнению последовательных действий[15]. Например, некоторые дети осваивают лишь повторяющиеся одношаговые действия, вроде стучания игрушкой об пол, или действия из двух шагов, вроде закатывания машинки в гараж и выкатывания ее оттуда. А другие могут выкатить машинку из гаража, представить, что они едут в гости к бабушке, устроить там чаепитие, а затем привезти машинку обратно с чаем для мамы, которая сидит у них за спиной (сложная идея, предполагающая множество шагов). У многих детей с РАС имеются серьезные проблемы с планированием сложных действий и их последовательным выполнением, и эти проблемы лежат в основе многих проявлений стереотипности в их поведении.
Рано проявляются и отличия в том, как дети справляются с раздражителями. Дети, которые слишком остро реагируют на звуки и прикосновения, могут зажимать уши или отшатываться от людей, которые пытаются до них дотронуться. Другие дети, наоборот, испытывают сенсорный голод и требуют больше прикосновений и больше шума. У некоторых детей с сенсорным голоданием легко перегружается нервная система, и поэтому трудно поддерживать у них устойчивый интерес к какому-либо занятию. Дети, которые слабо реагируют на звуки и прикосновения, могут замыкаться в себе. В таких случаях биологическая сторона аутизма проявляется не обычным для аутизма образом, а через индивидуальные реакции детей на различные зрительные образы, звуки, прикосновения и движения в окружающей их среде, а также в том, как они планируют свои действия. Работа с различиями в обработке информации, которые лежат в основе всех этих явлений, может значительно повлиять на поведение ребенка и помочь ему освоить широкий спектр способностей, а не просто развить отдельные мыслительные или поведенческие навыки.
Кроме того, понимая, как проявляются в повседневной жизни ребенка его индивидуальные особенности, связанные с обработкой информации, родители и профессионалы могут подстроить под него среду таким образом, чтобы он смог учиться. Если ребенок слишком остро реагирует на звуки или его нервная система слишком быстро перегружается в шумном классе, он вполне может учиться, сидя в углу класса с одним соседом за партой. При этом родители, эрготерапевты и специалисты по развитию речи могут работать над улучшением его индивидуальных способностей к обработке информации.
• Прогресс в разных областях развития взаимосвязан.
Исторически сложилось так, что разные аспекты развития в раннем детстве рассматривались отдельно друг от друга. В области моторики существовало представление о том, когда ребенок должен сесть, когда – начать ходить, и т. д. В области развития речи было известно, когда ребенок должен начать издавать первые звуки, произносить первые слова, а затем и фразы. В разных областях умственного развития предполагалось, что ребенок должен к какому-то возрасту уметь искать предмет, спрятанный в чьей-нибудь руке, или располагать кубики определенным образом. Был определен возраст, в котором ребенок начинает здороваться, играть со сверстниками и осваивать ролевые игры.